carcinoma embryonale G2.pT1Nx

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

carcinoma embryonale G2.pT1Nx

Postprzez szatyna_88 » 04 Maj 2018, 14:45

Witam.
Jestem tu nowa, ale od jakiegoś czasu śledzę różne wątki w celu dowiedzenia się czegoś więcej na temat tego rodzaju nowotworu. W styczniu tego roku mąż wrócił do domu z pracy zagranicznej a następnego dnia był u urologa z powodu wyczuwalnego guzka na lewym jądrze i dalej wszystko potoczyło się bardzo szybko. (13 lat temu miał usunięte jądro prawe gdyż podczas badania po wypadku stwierdzono niewielki guzek w nim. nie wiem jaki miał charakter, podobno był to mieszaniec, ale zalecona była obserwacja i mąż przez te wszystkie lata co roku robił USG oraz badał poziom markerów. w marcu 2017r wyniki były prawidłowe)
Na początek przytoczę kilka dat, wyników, diagnoz i kolejność postępowania naszych lekarzy.

12.01.2018
Mąż udał się do poradni urologicznej. USG i markery na cito.
LDHC 254 U/L
B-HCG 886.60 mlU/ml
AFP 70.44 lU/ml
Automatycznie skierowanie do szpitala na usunięcie jądra

14.01.2018
RTG klatki piersiowej- bez zmian ogniskowych

15.01.2018
USG jamy brzusznej- bez zmian (Przestrzeń przyaortalna w widocznym zakresie niezmieniona)

15.01.2018
Operacja

16.01.2018
TK
Badanie dwufazowe klatki piersiowej przed i po wzmocnieniu środkiem kontrastowym: bez zmian.
Badanie wielofazowe jamy brzusznej: Śledziona niejednorodna, niepowiększona- o wym. 11.5 x 5.5 x 12 cm, we wnęce widoczna śledziona dodatkowa śr 1.5 cm. Po stronie lewej konglomerat przyaortalnych węzłów chłonnych wielkości do 16mm poza tym powiększonych węzłów chłonnych w badanym obszarze nie wykazano. pozostałe narządy bez zmian.

22.01.2018
Wynik Histopatologii:
jądro o wym.6 x 3 x 3.5 cm. na przekrojach guz lity o wym. 4 x 3 x 2 cm pstry, żółto-szaro-brunatny. Makroskopowo guz nie przekracza osłonek jądra, nie nacieka na najądrza i powrózka nasiennego. W pozostalej części jądro na przekrojach budowy prawidłowej. CARCInoma Embryonale G2.pT1N1M0 (IIAS1) Stwierdza się liczne zatory z komórek nowotworowych w naczyniach. Pozostała część jądra i linii odcięcia powrózka nasiennego- stwierdza się zatory z komórek nowotworowych w naczyniach. Najądrze- bez nacieku nowotworowego.

decyzja onkologa: 3 cykle BEP.

24.01.2018
Badania markerów:
LDHC 188 U/l
B-HCG 1306 mlU/ml
AFP 60.64 lU/ml

29.01- 06.02.2018
Pobyt w szpitalu na pierwszym cyklu wlewów .
Samopoczucie po tym pobycie w szpitalu- średnie.
Pierwsza "dolewka" jeszcze podczas pobytu w szpitalu.
2 "Dolewka" Bleomecyny podana.

19.02-27.02.2018
Pobyt w szpitalu na drugim cyklu wlewów.
Samopoczucie nieco lepsze niż za pierwszym razem.
Pierwsza "dolewka" jeszcze podczas pobytu w szpitalu.
Do drugiej dolewki nie dostał zakwalifikowany ze względu na złe wyniki krwi oraz toczący się stan zapalny górnych dróg oddechowych i leczenie antybiotykiem.
Podczas tego pobytu w szpitalu lekarz prowadzący zastanawiał się nad zakończeniem chemioterapii na tych dwóch cyklach. Jednak po zrobieniu badania markerów stwierdził, że "słabo spadają" i trzeci cykl musi przyjąć.
LDHC 136 U/L
B-HCG 8.44 ml/Uml
AFP 10.98 lU/ml

12.03.2018
Mąż stawił sie na oddział by przyjąć odwleczoną dolewkę Bleomecyny ale jego lekarz prowadzący był na urlopie a zastępujący go lekarz podją decyzję o przyjęciu na oddział i rozpoczęcie 3 cyklu BEP a tą nie podaną dawkę Bleomecyny "przełożył" na koniec całej terapii.

13.03.- 20.03.2018
Pobyt w szpitalu na trzecim cyklu.
Samopoczucie zdecydowanie najgorsze.
Wszystkie dwie dolewki z cyklu oraz ta zaległa z drugiego cyklu podane w planowanym terminie.

03.04.2018
wyniki krwi ok.
Markery:
LDHC 231 U/L
B-HCG 0.32 mlU/ml
AFP 4.50 lU/ml

Teraz czekamy na tomograf PET, który ma być w okolicy 10.05.

Mąż ogólnie wraca do sił. Niestety odczuwa brak testosteronu więc już udał się do urologa po suplementy.
Uciążliwe objawy jakie pozostały to odrętwienie, ból i opuchnięcie palców w dłoniach. Raz bardziej bolą raz mniej. Lekarz twierdzi, że to od chemii.
Tak samo ma przebarwienia na skórze w miejscach podrażnienia jakie powstały w trakcie przyjmowania chemii.

Teraz kilka pytań:
1) jak długo należy unikać słońca po zakończeniu chemii? (lekarz wzrusza ramionami, a w internecie nie ma nic sensownego)
2) czy te odrętwienia palców miną? Mniej więcej ile czasu na to potrzeba? czy są jakieś przeciwskazania, by sobie nie "zaszkodzić" (lekarz kuzynki chorej na nowotwór piersi kazał unikać dotykania zimnych rzeczy, bo może to utrwalić)
DO SPECJALISTÓW:
3) czy tomograf PET jest w przypadku nienasieniaka wskazany? Czy to nie nadgorliwość lekarza? Może wykazać charakter zmian na węzłach?
4) Czy to możliwe, by powiększenie wezłów było "odczynowe po zabiegu" jak uspokajał nas urolog? Czy raczej wskazuje na przerzuty?
5) jakie są zalecenia względem węzłów (jeśli teraz nadal będą widoczne)? Lekarz prowadzący twierdzi, że nie usuwa się takich zmian i chce kierować męża na radioterapię? Czytaliśmy, że przy tego typu nowotworu powinno być raczej na odwrót: bez radoterapii a operacja???

Będę wdzięczna za jakieś wskazówki i odpowiedzi na nurtujące nas pytania.
Niestety nasz lekarz prowadzący stracił nasze zaufanie i chcielibyśmy znać również inne opinie.
Ze względu na okoliczności mąż leczy się lokalnie w szpitalnym oddziale onkologicznym. Próbowaliśmy dostać się choć na konsultację do Warszawy ale bezskutecznie, a początkowo sytuacja była tak "standardowa", że nie chcieliśmy tracić czasu tylko jak najszybciej rozpocząć leczenie.

Pozdrawiam
szatyna_88
 
Posty: 2
Rejestracja: 04 Maj 2018, 13:41

Re: carcinoma embryonale G2.pT1Nx

Postprzez romi » 04 Maj 2018, 19:56

Witam
Nie będę komentował tego co lekarz powiedział po drugim cyklu, bo i tak straciliście do niego zaufanie.
Dobrze, że zostały podane zalecane 3 cykle, bo gdyby nie, byłby to kardynalny błąd.
Teraz krótko odpowiedzi
1 - Bezwzględnie słońca należy unikać przez 2-3 miesiące po chemioterapii, później należy ograniczać czas ekspozycji na słońce, i raczej starać się unikać opalania (również w solarium).
2 - Neuropatia, która jest skutkiem ubocznym chemioterapii może trwać długo i bardzo powoli mijać, ale może też utrwalić się na jakimś poziomie.
Proponuję umówić się z neurologiem i z nim porozmawiać na ten temat.
3 - Przyjmuje się, że w nienasieniaku PET nie jest zalecanym badaniem i może być taka sytuacja, że niedoświadczony lekarz w leczeniu nowotworów jądra nieprawidłowo zinterpretuje to badanie. Zlecanie PET to narażanie pacjenta na większą dawkę promieniowania, a badanie jest kilkakrotnie droższe od TK.
Aby ocena leczenia była miarodajna, badanie należy wykonać co najmniej 3-4 tygodnie po zakończeniu chemioterapii.
4 - Z tą radioterapią to lekarz przesadził, bo w leczeniu nienasieniaków radioterapii nie stosuje się.
Powiększone węzły chłonne przy stwierdzonym nowotworze jądra i podwyższonych markerach są traktowane jako przerzuty i jeśli po leczeniu nie zmniejszą się do normy należy rozważyć ich chirurgiczne usunięcie - RPLND.
Wynik badania histopatologicznego określa nowotwór jako carcinoma embryonale bez określenia składu guza, chociaż markery sugerują mieszankę, dlatego badanie PET może okazać się przydatne, pod warunkiem interpretacji przez doświadczonego lekarza.
Jeśli chodzi o konsultację, to jak najbardziej jest wskazana.

dr n. med. Tomasz Sarosiek - specjalista onkologii klinicznej
Dla pacjentów z nowotworami jądra w celu konsultacji i leczenia preferowany kontakt bezpośrednio z dr n. med. Tomaszem Sarosiek - nowy adres email: tomasz.sarosiek@tomaszsarosiek.pl / tel. kom: 601 310 244

Wyślij mailem skany wszystkiego co masz od początku choroby a doktor niezawodnie odpowie i możecie umówić się na wizytę.
Jeśli masz jakieś pytania, to postaramy się odpowiedzieć
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3636
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: carcinoma embryonale G2.pT1Nx

Postprzez szatyna_88 » 05 Maj 2018, 13:16

Dziękuję za odpowiedź i namiary na dr.
Na pewno gdy się ogarnę poskanuje dokumenty i napisze. Zależy mi na konsultacji z dobrym lekarzem zwłaszcza tego PET, szczególnie po tym co mi napisaleś, że można wyniki źle zinterpretować.

Od początku te węzły nie dają nam spokoju. Dziwne było, że jednego dnia dr. Jeszcze na urologicznego zetknął w opis TK I powiedział, że wszystko jest w porządku, a następnego dnia gdy sporządził wypis ze szpitala i wpisywał wynik juz pojawiła się informacja o tych powiększonych węzłach.

Rozumiem, że jeśli węzły zareagowały na chemioterapie powinny się zmniejszyć? Jakie wymiary są tymi "normalnymi"? Jesli zmaleja do normy dalsze postępowanie to obserwacja? Czy też jest zalecana operacja?

Dr prowadzący stracił nasse zaufanie właśnie podczas drugiego cyklu ponieważ nie dość, że chciał zakończyć leczenie na dwóch cyklach (mąż i tak nie chciał się na to zgodzić, bo też już dużo czytał i wiedział, że 3 cykle to minimum i że leczenie pierwszego rzutu daje najlepsze wyniki). Ale ten sam lekarz chciał by mąż zrobił sobie PET właśnie po zakończeniu 2 cyklu, czyli jakby w trakcie leczenia. Na szczęście w między czasie mieliśmy okazję porozmawiać z innym, który stwierdził, że to jest bez sensu i po jego uzasadnieniu mąż zapisał się na badanie 5 tyg po ostanim wlewie bleomecyny.

Wczoraj dostał potwierdzenie terminu PET na 9.05. Czas oczekiwania na wynik: do 10 dni.
Mieliśmy wątpliwości, czy jest sens robić to badanie (wiąże się wyjazdem męża 150km a później izolacją ponieważ w domu jest 2 dzieci i ja w ciąży juz na terminie). Ale skoro istnieje podejrzenie, że guz nie był jednorodny tak jak twierdzi lekarz prowadzący to może faktycznie lepiej.

Zastanawia mnie również czy rak jądra jest dziedziczny? Są różne teorie. Męża ojciec miał nowotwór jądra w wieku 40 lat. Mąż pierwszy guzek miał gdy miał 20 lat no i teraz 34. Mamy 2 synów i trzeci w drodze i zastanawiam się czy mam się czym martwić, czy mogę przypuszczać, że są obciążeni?
szatyna_88
 
Posty: 2
Rejestracja: 04 Maj 2018, 13:41

Re: carcinoma embryonale G2.pT1Nx

Postprzez romi » 05 Maj 2018, 18:59

Witam
Wielkość węzłów - norma do 10mm w osi krótkiej (węzły mają wydłużony kształt), do 15mm węzły należy obserwować, bo powiększenie może wynikać z różnych niezwiązanych z nowotworem przyczyn, powyżej 15mm węzły podejrzane onkologicznie.
Jeśli węzły zmaleją do normy, to obserwacja jest jedna z opcji postępowania, bo nie jest to jedyna przesłanka do obserwacji.
Dlatego w sytuacji nie do końca oczywistej zalecana jest konsultacja do której Cię namawiam. To w tej chwili jest niezbędne, żebyście wiedzieli co dalej robić, szczególnie, że to być może drugi nowotwór u Twojego męża. Dlatego niezwłocznie zeskanuj dokumenty i wyślij do dr Sarosieka. Odpowiedź dostaniecie błyskawicznie, to może brzmi jak bajka, że lekarz odpisuje pacjentowi na maila, ale tak faktycznie jest. Dr Sarosiek to jeden z najlepszych w Polsce lekarz specjalizujący się w nowotworach jądra.
W trakcie chemioterapii praktykuje się wykonywanie badań obrazowych, ale co podkreślam jeszcze raz decyzję i ocenę powinien dokonać doświadczony lekarz.
Dlatego też dobrze byłoby potwierdzić, że w tym przypadku PET jest celowym badaniem które potwierdzi złożony charakter guza.
Co do dziedziczności raka jądra to nie ma jednoznacznego potwierdzenia prawdziwości tej tezy, ale też nie można tego definitywnie wykluczyć, dlatego wskazana jest większa czujność i w przypadku najmniejszego podejrzenia kontakt z lekarzem.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3636
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: carcinoma embryonale G2.pT1Nx

Postprzez malenistwo88 » 13 Lip 2018, 21:27

Witam ponownie po dłuższej przerwie.
Na początek napisze co u nas.
Mąż miał wykonany PET i wynik był dobry. Owe powiększone węzły zmalały w obrazie do 4mm. Dr prowadzący pogratulował zaknczenia leczenia.
Dwa tygodnie później mąż spotkał się z Dr Sarosiek i ten po wnikliwej analizie potwierdził zakończenie leczenia. Powiedział również, że skok poziomu b HCG po zabiegu oznaczało, że powiększone węzły były zajęte przerzutem. Na szczęście mąż dostał standardowe 3 cykle BEP.
Dr był zdziwiony, dlaczego mąż ie dostał od razu po zabiegu suplementu testosteronu. Urolog chciał poczekać na zakończenie leczenia onkologicznego, co doprowadziło do spadku poziomu testosteronu do zera.
Mąż otrzymał Omadren 250 raz na 4 tygodnie. Prawie 4 tygodnie po 2 zastrzyku zbadał poziom testosteronu i był na poziomie 0.51 (norma 3-10). Kolejne badanie było po 2 tygodniach od 3 zastrzyku i wówczas byl wynik 1.08 (to samo laboratorium i ta sama norma 3-10l). Urolog polecił mu przyjmować podwójna dawkę co 4 tygodnie ale mamy wątpliwości, czy nie lepiej brać jeden zastrzyk co 2 tygodnie?? Teraz przez pewien czas nie może zrobić sobie badania poziomu żeby skontrolować jak się zachowuje organizm. Mąż jedynie czuje po sobie kiedy spada poziom bo ma częstsze uderzenia gorąca.
Co o tym myślicie? Macie jakieś doświadczenie w tej dziedzinie?
malenistwo88
 
Posty: 1
Rejestracja: 05 Mar 2018, 17:02

Re: carcinoma embryonale G2.pT1Nx

Postprzez troll » 16 Lip 2018, 18:48

Witaj,

No właśnie z HTZ jest taki problem, że ustalanie dawki optymalnej to często seria doświadczeń i eksperymentów, a w Polsce wciąż brak lekarzy, którzy skupialiby się w pracy na HTZ u mężczyzn po leczeniu nowotworów jądra.

Moim skromnym zdaniem. Receptą jest zwiększenie częstości podawania testosteronu w formie preparatu Omnadren 250 a nie zwiększanie jego dawki początkowej. Wnioski wynikają bezpośrednio z przyczyn podawania testosteronu (poprzez przerwę w podawaniu testosteronu, którego nie dostarczały jądra, organizm wykorzystał zapasy zmagazynowane w tkankach) oraz farmakokinetyki leku. Stężenie maksymalne testosteronu występuje po 24-48 h od iniekcji i utrzymuje się maksymalnie do 21 dnia po podaniu. Uważam, że sposobem na określenie właściwego interwału podawania leku, może być test z badaniem krwi po wstrzyknięciu leku. Pierwszą analizę powinno się wykonać po 2 dobach, później w 4, 6, 8, 10, 12, 14 dobie, aby określić dynamikę "zużywania" testosteronu przez organizm. Uważam, że należy rozważyć (nawet pomimo ewentualnej analizy) podawanie preparatu Omnadren 250 co 3 tygodnie, zamiast co 4 tygodnie. Warto również obserwować reakcje organizmu. Spadek poziomu testosteronu może objawiać się dreszczami, intensywnym poceniem, stanami depresyjnymi, uczuciem "braku siły", brakiem libido. Jest to znak, że poziom drastycznie spadł i może być sygnałem, że to właśnie czas na kolejną suplementację.

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3776
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36


Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 5 gości