JazdaJazdeczka - Nienasieniak mieszany - co dalej?

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

JazdaJazdeczka - Nienasieniak mieszany - co dalej?

Postprzez Jazdajazdeczka » 14 Maj 2018, 18:01

Siema! Oto moja historia:

Początek marca: ćwiczenia na siłowni, nagle przy podciąganiu dziwne uczucie: ciężaru w boku, z prawej strony pleców i w okolicach pachwiny. Wtedy zauważyłem, że moje jedno jądro jest większe. Kilka dni później umówiłem się do urologa. Jądro do czasu wizyty rosło
23 marca: Wizyta u urologa, który przepisuje mi antybiotyk, mówiąc że to najprawdopodobniej zapalenie, ale na wszelki wypadek kieruje mnie na USG po świętach
10 kwietnia : USG na którym wychodzi mi guz jądra prawego. Doktor w tej placówce od razu kieruje mnie do COI w Warszawie. Tego samego dnia wyznaczono mi termin operacji.
17 kwietnia Orchidektomia
Markery Przed operacją : w szpitalu : AFP 424, reszta w normie / 2 dni po badaniu krwi szpialnej, prywatnie badanie w Labolatorium Diagnostyka: AFP 512 (podobno mogą być różnice w laboratoriach)
Markery po operacji: 24.04: AFP 222 reszta w normie, 2.05 : AFP 86 reszta w normie. Kolejne były 9.05 i będą 15.05, jeszcze nie mam wyników.

Tomografia: https://i.imgur.com/lpbI5Gc.jpg
Histopatologia: https://i.imgur.com/nFtBzeu.jpg

Dr. Nietupski zbadał torbiel, ściane moszny i gaz - wszystko ok. 9.05 Byłem u niego na wizycie i powiedział, że powiększony węzeł ma prawdopodobnie zmianę pooperacyjną- a nie nowotworową. Powiedział, że afp spada na razie zgodnie z połowicznym rozpadem i raczej będzie chemia - 1 chemia jeśli będzie nadal tak spadało lub 3 chemie jeśli się zatrzyma, po czym przekierował mnie na jutro na badanie krwi. Jutro mam być przyjęty na oddział, oddaję krew i ma zapaść decyzja odnośnie dalszego leczenia - prawdopodobnie od razu będzie ono wdrożone. W związku z tym nie będę miał pewnie okazji do dalszej konsultacji. Stąd moje pytanka:

- Czy ostatecznie konieczne jest podanie chemii? Przyznam że jak każdy, chciałbym jej uniknąć, jednak słyszałem że jeśli to potworniak, to lepiej nie ryzykować nawrotu w przyszłości.
- Czy jeśli ona bedzie, to duża szansa jest na tylko 1 chemię?
- Jak długo podawanie takiej chemii bedzie trwało?
- Jestem prawie miesiąc po orchitektomii. Kiedy mniej więcej będę mógł wrócić do grania w piłkę nożną, ćwiczeń na siłowni? Jak to będzie wyglądało po chemioterapii? Czy zgadzać się od razu na jakiekolwiek leczenie, które zaproponuje mi jutro/pojutrze COI? :) Pozdrawiam serdecznie !
Jazdajazdeczka
 
Posty: 7
Rejestracja: 10 Maj 2018, 19:23

Re: JazdaJazdeczka - Nienasieniak mieszany - co dalej?

Postprzez Krolewsky » 14 Maj 2018, 18:31

Czy ostatecznie konieczne jest podanie chemii? Przyznam że jak każdy, chciałbym jej uniknąć, jednak słyszałem że jeśli to potworniak, to lepiej nie ryzykować nawrotu w przyszłości.
Jeśli markery spadną


Możesz uniknąć chemii jeśli markery spadną zgodnie z połowicznym rozpadem do normy. Wówczas mająć nienasieniaka pT1 N0 M0 S0 otrzymujesz stopień 1A i do wyboru jest obserwacja lub 1-2 cykle chemii.
Jeśli jednak nie spadną markery to będzie nienasieniak pT1 No M0 S1 więc otrzymujesz stopień zaawansowania 1S i przy nienasieniaku oznacza to 3 cykle chemi BEP.

>- Czy jeśli ona bedzie, to duża szansa jest na tylko 1 chemię?

Tak jak wyżej.

>- Jak długo podawanie takiej chemii bedzie trwało?

Jeden cykl trwa 21 dni, z czego 5 dni w spzitalu, a reszta w trybie ambulatoryjnym, czyli przyjezdzasz chwilę by dostać dawkę i wracasz do domu.

>- Jestem prawie miesiąc po orchitektomii. Kiedy mniej więcej będę mógł wrócić do grania w piłkę nożną, ćwiczeń na siłowni? Jak to będzie wyglądało po chemioterapii?

Po 3-4 miesiacach myśle że mozna kopać. Z siłownią trzeba uważać, ja ostrożnie wróciłem do żelaztwa po 4 miesiacach uważając na okolice cięcia.
> Czy zgadzać się od razu na jakiekolwiek leczenie, które zaproponuje mi jutro/pojutrze COI? :)

Jeśli będzie 1S to chcąc wyzdrowieć musisz iść na chemię. Jeśli będzie 1A to rekomendowana jest obserwacja, bo większość osób jest już zdrowa po samej orchidektomii. Ale podejmując tę decyzję w porozumieniu z onkologiem musisz rozumieć sytuację, by to była świadoma decyzja i żeby później nie mieć jakiś pretensji do lekarza.
Krolewsky
 
Posty: 183
Rejestracja: 13 Sie 2017, 11:42
Miejscowość: Wrocław

Re: JazdaJazdeczka - Nienasieniak mieszany - co dalej?

Postprzez Jazdajazdeczka » 14 Maj 2018, 21:21

Co myślisz o postach w tym temacie: http://rjforum.pl/viewtopic.php?f=9&t=1743 ?
chodzi mi konkretnie o : "- w stadium IA dopuszczalną metodą jest podanie 1 cyklu BEP i doktor właśnie na taką możliwość by się zdecydował,
- jest to uwarunkowane wynikiem histopatologicznym, a konkretnie wpisem: większość utkania stanowi potworniak niedojrzały (dominuje niedojrzała neuroektoderma),
- potworniaki transformują czasem w nowotwory somatyczne, a potworniak składający się z neuroektodermy w razie przerzutów (ryzyko ich wystąpienia można oszacować na 10-20%) mógłby ulec trasnformacji do nowotworu typu PNET (Primitive NeuroEctodermal Tumor),
- PNET jest bardzo złośliwym mięsakiem opornym na chemioterapię i przerzuty tego typu nowotworu z reguły doprowadzają do śmierci pacjenta."

Zastanawiam się czy obserwacja będzie rozsądna u mnie skoro częsciowo jest to potworniak?
Jazdajazdeczka
 
Posty: 7
Rejestracja: 10 Maj 2018, 19:23

Re: JazdaJazdeczka - Nienasieniak mieszany - co dalej?

Postprzez Krolewsky » 14 Maj 2018, 22:08

Dr Sarosiek tam rekomendował 1BEP ze względu że tamten potworniak niedojrzały był z dominującą niedojrzałą neuroektodermą. Ty masz neuroepitelialny. Nie jestem w stanie powiedzieć czy takie rozumowanie można do Twojego przypadku także zastosować.
Tutaj albo wypowie się ekspert - @Troll , albo możesz spróbować napisać do Dr Sarosieka, ale dopiero gdy będziesz wiedział jaki stopień zaawansowania masz, bo jeszcze nie wiadomo jaki wybór będziesz mieć, więc doktor nie będzie spekulować jeśli nie ma pełnego rozpoznania (markery).
Krolewsky
 
Posty: 183
Rejestracja: 13 Sie 2017, 11:42
Miejscowość: Wrocław

Re: JazdaJazdeczka - Nienasieniak mieszany - co dalej?

Postprzez romi » 14 Maj 2018, 22:57

Witam
Z Twojej historii wynika, że jesteś pod opieką COI i KNUM. Nie ma lepszego miejsca do leczenia nowotworów jądra i lekarze doskonale znają się na tym co robią. Dr Nietupski jest jednym z lekarzy którzy na co dzień zajmują się pacjentami z nowotworami jądra, także na jego wiedzy i opinii możesz polegać. Poza tym na pewno jest to konsultowane z innymi lekarzami pracującymi w KNUM. Pracuje tam też prof. Wiechno, jeden z najlepszych specjalistów od nowotworów jądra.
Oczywiście możesz zasięgnąć drugiej opinii, bo będziesz miał spojrzenie innego specjalisty.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3715
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: JazdaJazdeczka - Nienasieniak mieszany - co dalej?

Postprzez Jazdajazdeczka » 15 Maj 2018, 22:37

Napisałem do Doktora Sarosieka, odpisał mi momentalnie, że:

Utkanie neuroektodermalne i neuroektodermalne to samo. Pokazuje na zdolność potworniaka do transformacji w niedojrzałą tkankę nerwową z której może wyjść mięsak typu PNET. Pan Doktor napisał, że gdyby wykryto u niego taki nowotwór, zdecydowałby się na jeden cykl BEP, żeby mieć spokój do końca życia.

Chciałem uniknąć chemii, ale myślę, że jeden kurs BEP będzie rozsądnym wyjściem. Jutro będę rozmawiał z lekarzami COI, zobaczymy co mi zaproponują.
Jazdajazdeczka
 
Posty: 7
Rejestracja: 10 Maj 2018, 19:23

Re: JazdaJazdeczka - Nienasieniak mieszany - co dalej?

Postprzez Jazdajazdeczka » 16 Maj 2018, 11:28

Afp wyszło 9 maja: 31,71 a 15 maja: 17. Czyli niecałe 7 dni i niecała połowa - spada ok.

Lekarka powiedziała mi jednak, że radiolog ma wątpliwości, czy węzeł jest zmieniony pooperacyjnie. Będę miał dziś lub jutro rezonans magnetyczny. Na dokumencie odn rezonansu, miałem taką informacje: po CT: w okolicy naczyn biodrowych zewnetrznych zmiana o niskiej gestosci 32x26mm, do weryfikacji w NMR.

Tej informacji jeszcze nie miałem wcześniej, a w TK wyszedł węzeł tylko 16x8 mm. Co to może oznaczać?

Jeśli to zmiana nowotworowa, to 3 chemie, jeśli nie, to prawdopodobnie obserwacja.
Jazdajazdeczka
 
Posty: 7
Rejestracja: 10 Maj 2018, 19:23

Re: JazdaJazdeczka - Nienasieniak mieszany - co dalej?

Postprzez Krolewsky » 16 Maj 2018, 14:54

Od 15mm węzeł zaczyna być podejrzany onkologicznie.
Markery ładnie spadają, pozostaje czekać na wyjaśnienie nieścisłości w kolejnym badaniu.
Krolewsky
 
Posty: 183
Rejestracja: 13 Sie 2017, 11:42
Miejscowość: Wrocław

Re: JazdaJazdeczka - Nienasieniak mieszany - co dalej?

Postprzez troll » 16 Maj 2018, 15:27

Witaj,

Początkowo nowotwór dawał znacznie powiększony poziom AFP, co sugeruje i zostało potwierdzone w badaniu hist-pat utkanie yolk sac tumor/teratoma immaturum. I to zapewne nowotwór jądra jest przyczyną powiększenia węzła chłonnego, choć w lokalizacji nie do końca typowej dla nowotworów jądra. Spadek AFP jest owszem, zgodny z okresem jego półrozpadu, ale z doświadczenia eliminacja AFP z krwi obwodowej po usunięciu guza następuje nieco szybciej. Oczywiście nie zaprzeczamy w tym momencie rzetelnym wynikom, mówimy tylko o pewnych przesłankach. TK oglądał radiolog. Doświadczenie osoby, która "siedzi" w badaniach obrazowych nawet niech nie próbuje się równać z doświadczeniem onkologów, chirurgów - w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Radiolog w tym wypadku może mieć rację, a mnie podpowiada to intuicja.

Jeśli węzeł okaże się zmieniony odczynowo, a poziomy BMN ulegną normalizacji - wtedy 1 kurs BEP będzie wyborem co najmniej rozsądnym. Jeśli natomiast węzeł będzie zmieniony przerzutowo i/lub BMN nie ulegną normalizacji - 3 kursy BEP lub 4 EP. Nadmienię, że stanowisko dra Sarosieka odnośnie podawania chemii w przypadku nowotworów o utkaniu teratoma immaturum z komponentą utkania neuroepitelialnego (co jak zauważa intuicyjnie Krolewsky - jest to klinicznie ten sam przypadek) - jest w świetle obecnej wiedzy medycznej zasadne.

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3820
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: JazdaJazdeczka - Nienasieniak mieszany - co dalej?

Postprzez Jazdajazdeczka » 18 Maj 2018, 22:56

Dziś rano miałem wreszcie po paru dniach w szpitalu rezonans okolicy miednicy. Wszystko się wyjaśniło.

Na szczęście okazało się, że @troll - intuicja Cię tym razem zmyliła. Węzeł chłonny zmalał, a w ów węźle obecny jest płyn, który jest niegroźny i nie wykazuje zmian kontrastowych. Okazuje się że jednak wszystko mam czyste.

Rozmawiałem z Panią doktor o moim przypadku. Dała mi do wyboru 1 chemię lub obserwację, z tym że zasugerowała obserwację. Mówiła o tym, że w rozrachunku wyszłoby na to samo statystycznie. Powiedziałem jej wtedy o dr. Sarosieku i teorii potworniaka który przekształca się w mięsaka. Odpowiedziała, że prawdopodobieństwo takiej sytuacji jest niesamowicie małe, a podczas obserwacji ścisłej, wszystko będzie przypilnowane. Powiedziała też, że wie, że jest taka możliwość, jednak pracuje w COI od 2001 roku i nie słyszała jeszcze żeby taka sytuacja miała miejsce.

Za tydzien mam ostatnie markery, badanie lekarza i jeśli AFP sie unormuje - podjęcie ostatecznej decyzji - chemia czy obserwacja.
Pozdrawiam ! :)
Jazdajazdeczka
 
Posty: 7
Rejestracja: 10 Maj 2018, 19:23

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Bantrade oraz 8 gości