Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Witam wszystkich,

Dawno mnie tu nie było, ale niestety zmuszona jestem powrócić

U mojego chrześniaka wykryto rj.
Ponieważ u niego sytuacja jest dość nietypowa i nie jestem w stanie nim pokierować, to przeraza mnie ilość popełnionych błędów, a to dopiero początek jego walki.
Nie chcę się wdawać w szczegóły sytuacji, a skupić się na ważnych aspektach, czyli wyników badań jakie udało mi się uzyskać od siostry.

Chrześniak jest już po operacji którą miał 22.05.2018r
Dzień przed operacją miał wykonane badania i tylko tj AFP 2,04 [zakres do interpretacji lekarz ... ?] może miał wcześniej wykonane badania markerów bo go wozili po szpitalach, ale na dzień dzisiejszy brak dostępu do tych wyników.
23.05.18 - TK jb i mm bez kontrastu!!! (nie wiem, czy wcześniej go już nie naświetlali, na pewno miał robione RTG kp)
opis:
Objętych badaniem dolnych partiach płuc uwidoczniono zmiany guzkowe przemawiające za przerzutami.
SEG 8 płuca lewego wymiar ok. 11,5x9,5mm
SEG 10 płuca lewego wymiar ok. 22x18mm
Węzły jamy brzusznej nie powiększone i pozostałe organy w jb są ok

Chrześniak ma mieć wykonane badanie TK klatki? (siostra nie była pewna) oraz markerów (jakich to tego nie wiemy)

I czekamy na wynik hist-pat., który poszedł do wawy.

Powiedzcie mi, czy te guzy w płucach to są duże? Krzysiek miał płuca czyste.
Dziwi mnie, że węzły w jb są niepowiększone.

pozdrawiam
Monika

Hej Monika
Pewnie zdajesz sobie sprawę, że po tych niekompletnych informacjach trudno jest coś więcej powiedzieć.
Trzeba przede wszystkim wykonać badanie TK klatki, zrobić badania wszystkich markerów i poczekać na hispata.
Rzadko, ale zdarza sie, że pojawiają się przerzuty w płucach, przy czystym obrazie TK jb i mm.
Wiadomo dlaczego tk jb i mm wykonano bez kontrastu? Były ku temu jakies przeslanki typu niewydolność nerek itp?
Trzymajcie się tam w tym trudnym dla Was okresie i daj znać jak wyniki.
Pozdrawiam
Tobiasz

Witaj
Niedobrze, że musiałaś wrócić w takich okolicznościach, ale Ty która poznałaś wszystko co jest związane z nowotworem jądra wiesz na pewno, że Lublin nie jest dobrym miejscem na leczenie rj. Ja od razu proponuję Ci Warszawę i dr Sarosieka. Nie wahaj się, to jest kierunek dla zdrowia dla Twojego chrześniaka, a Ty przejmij inicjatywę, bo wiesz dokładnie co należy robić.
Pisz co się dzieje w tej sprawie będziemy uważnie śledzili rozwój wydarzeń.
Pozdrawiam

Moniko, zadzwon do mnie po weekendzie, pewnie bedziesz miala lepszy obraz sytuacji, pogadamy i wszystko bedziemy prostowac

Pozdrawiam

Mój mąż miał przerzuty w płucach z czystym brzuchem. Po chemii została resztka (znacznie mniejsza niż wyjściowo) i ją teraz obserwujemy (nie zdecydowaliśmy się usuwać dwóch płatów płuca) i która się cały czas zmniejsza, więc jesteśmy dobrej myśli.

Ja z czystym sumieniem polecam COI w Warszawie i dra Michalskiego (no ale nie wiem czy można mieć tam wpływ na wybór lekarza prowadzącego). Miał czas dla pacjentow, odpowiadał na każde pytanie, bardzo duża wiedza (nie tylko wytyczne, ale i badania, statystyki - to może też być ważne w przypadku trudnych decyzji). No ale inni lekarze z COI merytorycznie też są super.

Witam,

tobson85, romi ja to wiem ale jak pisałam sytuacja chrześniaka jest dość nietypowa, nie chcę pisać na forum jaka i jakby było to możliwe wysłałabym Go do Warszawy.
Na razie niestety musimy czekać

troll Poszedł priv.

JaZona Dzięki za posta, daje nadzieję

pozdrawiam
Monika

Witam,

Udało mi się uzyskać dotychczasową dokumentację chrześniaka (załączniki poniżej w kolejności leczenia).
Chrześniak jest już po 2 z 4 kursach BEP i leczony jest w COZL.
Stanowisko Trolla już znam za co jeszcze raz dziekuję , jednak jak ktoś się chce dodać coś od siebie to chętnie "wysłucham"
Chrześniak zapewne, też będzie chciał poczytać wasze opinie





















Tutaj brakuje karty informacyjnej z 2 kursu BEP, której jeszcze mi nie dostarczono

pozdrawiam serdecznie
Monika

A jak wyglądają markery, bo znalazłem tylko bHCG przed orchidektomią i chyba badane przed pierwszym kursem.
Znaczny wzrost markera. Trochę dziwi mnie tak późne rozpoczęcie leczenia. Czy były jakieś przesłanki do odwlekania chemioterapii? Przy takim wyjściowym poziomie bHCG leczenie powinno rozpocząć się bez zbędnej zwłoki.
Mając niezbyt dobre doświadczenia z COZL sądzę, że kontrolujesz sytuację, żeby wszystko szło jak należy.
Pozdrawiam

Romi

romi napisał(a):A jak wyglądają markery, bo znalazłem tylko bHCG przed orchidektomią i chyba badane przed pierwszym kursem.

I chyba tylko takie badania były wykonane, co przedstawiają załączniki (tyle uzyskałam od chrześniaka).
Lekarz, który prowadził sprawę chrześniaka niestety miał bardzo słabe pojęcie o rj. Za późno się zorientował, że nie zlecił badania b-HCG, a tylko wystarczyło zajrzeć do Wikipedii.

Analizując b-HCG to
16.05.2018 34667
21.05.2018 29227,5
22.05.2018- usunięcie jądra
25.06.2018 48305
Niestety przed dolewką nie miał wykonanych markerów i brakuje mi przed 2 kursem i nie wiem czy zrobił markery po 2 kursie jak mu zaleciłam.

romi napisał(a):Czy były jakieś przesłanki do odwlekania chemioterapii?

Niestety czynniki niezależne od samego chrześniaka i ośrodka leczniczego. Tutaj COZL bardzo się postarało (mimo okoliczności), że leczenie w ogóle rozpoczęto.

romi napisał(a):Przy takim wyjściowym poziomie bHCG leczenie powinno rozpocząć się bez zbędnej zwłoki.

Niestety jestem świadoma, ale co było nie da się cofnąć ważne, że już jest leczony i po konsultacji z Trollem plan leczenia jest zgodny z wytycznymi, co mnie bardzo cieszy.

romi napisał(a):Mając niezbyt dobre doświadczenia z COZL sądzę, że kontrolujesz sytuację, żeby wszystko szło jak należy.

Na tyle ile mogę, niestety nie wszystko ode mnie zależy. Tutaj decyduje chrześniak.

Pozdrawiam
Monika

Witam

Zdobyłam wypis ze szpitala po 2 kursie i dolewce bleo.





Markery z 16.07.2018
b-HCG 290,6
AFP 1.74 - w normie
LDH 225 - w normie

2 kurs BEP zaczęto 16.07.2018

Bleomecyna została podana 23.07.2018
Z rozmów ze chrześniakiem podanie bleo było planowane na 24.07.2018 ale ze względu na dobre wyniki oraz aby chrześniaka nie ciągnąć we wtorek podali mu w dniu wypisu.
Chrześniak się na to zgodził bo mu to bardziej pasowało.

Pozdrawiam
Monika