Strona 1 z 3

RJ nasz przypadek

PostWysłany: 07 Cze 2018, 22:05
przez iwonaaa
Witam
Na początku chciałam się przywitac ze wszystkimi użytkownikami i podziękować za wiedzę którą już udało mi się zdobyć dzięki Wam w tym trudnym dla nas czasie.Nigdy nie myślałam, że będę musiała korzystać z tego rodzaju forum ale życie zdecydowało inaczej. Więc do rzeczy.
Pojawiło sie "coś" w lewym jądrze, długo nie czekaliśmy, umówilismy się do urologa.

07.05.2018- wizyta u urologa- stwierdza guza 20mmx30mm
zrobione także usg jamy brzusznej- wszystko w normie

Pierwsze markery przed zabiegiem 08.05.2018
AFP- 58,80 (norma do 7)
BHCG- 7,68 (norma do 2)
LDH- 190 (norma 135-225)

17.05.2018-jesteśmy w szpitalu na zabiegu
18.05.2018- zrobino tk jamy brzusznej i miednicy a także rtg klatki piersiowej- wszystko w normie.
Z racji tego że K. spędził w szpitalu ponad tydzień markery po zabiegu mamy z dnia 29.05.2018 (swoją drogą w szpitalu stwierdzili ze narazie nie ma sensu ich oznaczać więc nie chcieli zrobć)

Markery po zabiegu 29.05.2018
AFP- 12,70 (norma do 7)
BHCG-4,74 (norma do 2)
LDH- 140 (norma 135-225)

i na ten moment myślałam ze to są w miare optymistyczne wieści to kolejne markery zaczynają mnie niepokoić.

Markery 06.06.2018
AFP- 14,60 (norma do 7)
BHCG- 5,34 (norma do 2)
LDH- 157 (norma 135-225).

Cały czas czekamy na wynik histopatologiczny i wiem że bez niego ciężko cokolwiek powiedzieć ale dlaczego markery zaczynaja rosnąć, skoro guz wycięty i narządy są "czyste" to czy one nie powinny się stabilizować? Boję się że te za tydzień będą jeszcze wyższe.
Mam jeszcze pytanie odnośnie dalszego leczenia, bardzo bym chciała żeby to była Warszawa i polecany tu Pan doktor, ale do stolicy mamy trochę daleko a ja jestem w ciąży i to juz zaawansowanej i nie bardzo wiem logistycznie jak ogarnać te wszystkie dojazdy, cała ta sytuacja, chemioterapia i wizja samotnego porodu a także zostanie z noworodkiem na początku samej zaczyna mnie przerażać dlatego może w Trojmieście jest godny polecenia lekarz i szpital?
Najgorsze w tym wszystkim jest to czekanie..
Będę wdzieczna za jakaś odpowiedz i wsparcie.

Pozdrawiam
Iwona

Re: RJ nasz przypadek

PostWysłany: 07 Cze 2018, 22:46
przez romi
Witam
Markery rosną, bo choroba zdążyła już się rozprzestrzenić. Może tego nie być widać w badaniach obrazowych jeszcze i to jest bardzo dobra wiadomość. Chemioterapia w takich przypadkach daje bardzo dobre rezultaty.
Poza tym poziom markerów jest bardzo niski, także jest duże prawdopodobieństwo, że nie ma przerzutów, a nawet jeśli są, to tak małe, że nie widać ich w badaniach obrazowych i cytostatyki świetnie sobie z tym radzą.
Najważniejsze za Wami, teraz trzeba skupić się na dalszym leczeniu. Gdzie małżonek będzie przyjmował chemioterapię ma mniejsze znaczenie, najważniejsze, żeby lekarz znał zalecenia i wiedział co robi.
W Trójmieście możemy polecić

Gdańsk
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne (UCK)
Klinika Onkologii i radioterapii
80-952 Gdańsk, ul. Dębinki 7 (budynki 3 oraz 6)
tel. (rejestracja) - (58) 349 22 55

Wejherowo
Szpital Specjalistyczny im. Floriana Ceynowy
Poradnia Onkologii
84-200 Wejherowo, ul. Jagalskiego 10
tel. (rejestracja poradni) - (58) 572 77 94
lek. Krzysztof Adamowicz - specjalista onkologii klinicznej
ale jak z terminami trudno określić.
Bardzo dobrze, że sami robicie markery, jak sami widzicie to ważne i lekarz niestety nie miał racji odmawiając Wam skierowania.
Ogólnie rzecz biorąc jest dobrze, jeśli tak można powiedzieć w takiej sytuacji. Macie praktycznie 100% szans na wyleczenie i tego się trzymajcie. Najważniejsze jest pozytywne nastawienie i nie emocjonalne podejście. Pisz jak będziesz miała jakieś nowe wiadomości lub pytania.
Pozdrawiam

Re: RJ nasz przypadek

PostWysłany: 08 Cze 2018, 09:54
przez iwonaaa
Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź. Póki co czekamy na wynik a potem jak najszybciej działamy. O ile nastawienie u K jest w miare dobre to u mnie jest fatalne, bardzo sie boję skutków ubocznych chemii, czy jego organizm to wytrzyma.
Jak będę coś wiedziała to napiszę.
Pozdrawiam

Re: RJ nasz przypadek

PostWysłany: 08 Cze 2018, 11:41
przez troll
Witaj,

Z pewnością wytrzyma, bo celem chemioterapii wbrew chorym opiniom nie jest zabicie pacjenta a wyleczenie choroby :) Jeśli jesteście z Trójmiasta, idźcie do dra Adamowicza. Człowiek zna się na rzeczy i jest rozsądnym specjalistą w Waszym regionie.

W Waszym przypadku konieczne jest oznaczanie markerów dalej, żeby uzyskać trend, jaki dają wyniki po operacji. To, że guz został usunięty jest bardzo dobrą wiadomością, jednak wzrost wartości markerów może sugerować, że choroba się rozprzestrzeniła. Tak czy siak, jeśli markery będą rosnąć - czeka Was chemioterapia. Poczekajmy na wynik hist-pat i kolejne oznaczenie markerów. Wyniki badań obrazowych już macie - i to bardzo dobra wiadomość, bo nie trzeba będzie czekać na rozpoczęcie leczenia.

Jestem dobrej myśli.

Pozdrawiam,

Re: RJ nasz przypadek

PostWysłany: 08 Cze 2018, 11:49
przez Krolewsky
Więc tak - spodziewamy się nienasieniaka w wyniku histopatologicznym ze względu na podniesione AFP. Markery lekko rosną, co oznacza że nowotwór złośliwy się uogólnił, jego komórki wytwarzają AFP i bHCG, jednak prawdopodobnie nie zdołały jeszcze uformować widocznych w TK przerzutów. Zapowiada się z tego co napisałaś że będzie to rozpoznanie 1S nienasieniak, a więc konieczna będzie chemioterapia 3xBEP lub 4xEP.
Co najważniejsze, choroba w takim stadium jest jak najbardziej do całkowitego wyleczenia, rokowania są dobre.
Kod: Zaznacz wszystko
Stages IS, IIA-S1, IIB-S1, IIC, IIIA (good risk):

Good risk is classified as the presence of testicular or retroperitoneal primary tumors with no nonpulmonary visceral metastases and S1 markers; 5-y progression-free survival (PFS) is 89%; 5-y survival is 92-94%

Re: RJ nasz przypadek

PostWysłany: 08 Cze 2018, 14:09
przez iwonaaa
dziekuję za każda informację i odpowiedź. Do czasu otrzymania wyników mamy zamiar dalej oznaczać markery, bo tylko to narazie możemy zrobić.
Co do leczenia to najbliżej nam do Olsztyna ale z tego co czytałam tu na forum raczej się nie poleca tego miejsca więc chyba zdecydujemy się na Trójmiasto więc mam jeszcze pytanie jakiego lekarza możecie polecić w:
Gdańsk
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne (UCK)
Klinika Onkologii i radioterapii
80-952 Gdańsk, ul. Dębinki 7 (budynki 3 oraz 6)
tel. (rejestracja) - (58) 349 22 55
bo rozumiem że dr. Adamowicz przyjmuje tylko w Wejherowie?

Dziękuję i pozdrawiam

Re: RJ nasz przypadek

PostWysłany: 08 Cze 2018, 18:06
przez troll
Nie, przyjmuje także w Gdańsku z tego co wiem :)

Pozdrawiam,

Re: RJ nasz przypadek

PostWysłany: 13 Cze 2018, 18:01
przez iwonaaa
Witam
Proszę o pomoc, mianowicie nadal czekamy na wynik histopatologiczny co doprowadza mnie już do szału. Dziś zrobilismy kolejne markery i bHCG wynosi 14,60 to wzrost o 10 sprzed tygodnia ( nie mam jeszcze AFP, całośc będzie jutro), nawet przed zabiegiem było połowe mniejsze. Stąd moje pytanie czy jest sens konsultować się już z lekarzem i czy można rozpocząć leczenie juz teraz czy mamy czekać? Boje się że przez takie czekanie pogarszamy tylko swoją sytuację.

Re: RJ nasz przypadek

PostWysłany: 13 Cze 2018, 18:34
przez romi
Witam
Niestety bez kompletu wyników badań, tzn. histopatologia, TK i markery nie można rozpocząć leczenia, bo nie wiadomo jaki jest stan zaawansowania i jakie wdrożyć leczenie.
W Waszym przypadku markery są niskie i pewnie stan zaawansowania będzie niski i dlatego rozpoczęcie leczenia można nieco odłożyć w czasie. Gdyby wartości markerów były bardzo wysokie, stwierdzone masywne przerzuty, wtedy leczenie byłoby wdrożone natychmiast.
Jakkolwiek taka sytuacja jak u Was może być bardzo stresująca, to leczenie i tak zostanie rozpoczęte i w tej chwili tydzień w tą czy w tą nie ma większego znaczenia. Stan zaawansowania na pewno się nie zmieni. Oczywiście im wcześniej zostanie rozpoczęte leczenie tym lepiej, ale na razie czas diagnostyki mieści się zalecanych ramach 8 tygodni.
Nawet gdybyście teraz bez kompletu badań wybrali się do Warszawy to niewiele by to zmieniło.
jedyne co możecie teraz zrobić to dopominać się jak najszybciej wyniku badań histopatologicznych.
Pozdrawiam

Re: RJ nasz przypadek

PostWysłany: 13 Cze 2018, 18:53
przez iwonaaa
Dziękuję za szybką odpowiedź i dawkę optymizmu ze jeszcze nie jest najgorzej. To w takim razie nadal czekamy.
Mam jeszcze pytanie, moze wyda sie glupie ale jezeli w tk nic nie wyszło to ten wzrost bhcg gdzie się objawia, narazie tylko we krwi?
Pozdrawiam