Paweł, Warszawa - nienasieniak 4x BEP

[olaa]

Cześć Wszystkim,

Od pewnego czasu biernie przyglądam się forum. 23 czerwca dowiedzieliśmy się, że mój chłopak choruje na raka jądra. Chcę opisać jego przypadek, bo zrozumiałam, że im więcej takich historii na forum, tym więcej osób może w nich znaleźć cenne informacje. Uwaga, będzie długo.

Pierwsze objawy: Powiększenie jądra. Paweł przez ok 1,5 msc to bagatelizował, myślał, że może to jakiś stan zapalny. Nigdy nie chorował, regularnie oddawał krew! Jednak gdy zaczęły się bóle w okolicy lędźwiowej, wyczytał w internecie, że może to być związane z jądrem i zapisał się do urologa.

23.06.2018 - wizyta u pani urolog w Medicover. Po wywiadzie i badaniu palpacyjnym otrzymał skierowanie na USG. Od razu, w pokoju obok, zrobiono mu też badanie krwi aby oznaczyć markery. USG zrobiliśmy tego samego dnia. Badanie potwierdziło podejrzenia - guz w prawym jądrze. Z wynikiem pojechaliśmy na SOR do szpitala na Lindleya, gdzie urolog poinformował, że jak najszybciej trzeba zrobić orchidektomię, ale proponuje, aby przed nią zabezpieczyć nasienie. Dostaliśmy wypis z zaleceniami, mamy czekać na telefon.

24.06.2018 - niedziela, kliniki oferujące bankowanie nasienia nie pracują. Mamy za to wyniki markerów, które powodują, że stres rośnie:
LDH: 724 (norma 480)
Beta-HCG: 1316 (norma 2,6)
AFP: 20,51 (norma 7)

25.06.2018 - z samego rana jedziemy do kliniki NOVUM. Bankowanie nasienia załatwiamy w ok 3 godziny. W międzyczasie telefon ze szpitala - dziś ma się stawić na oddział. Jutro orchidektomia

26.06.2018 - zabieg przeprowadzono ok 13:00, o 18:00 Paweł wrócił z sali pooperacyjnej na oddział. Pomału usiadł, wstał. W nocy został zmuszony do tego, żeby kawałek przejść - bardzo go bolało, więc poszedł do pielęgniarek po przeciwbólowy.

27.06.2018 - wypis. 5 dni po operacji Paweł ma ponownie zbadać markery. Zdjęcie szwów zaplanowano na 6 lipca, na 11-tego tomograf a na 12-tego - konsultację onkologiczną na oddziale. Po powrocie do domu ma podwyższoną temperaturę (37,8). Nie panikujemy. To znaczy on nie panikuje, ja najchętniej wiozłabym go na SOR

Przez okres "czekania" na histpat i tomograf Paweł czuł się nieźle. Nie ustępowały jednak bóle w okolicy lędźwiowej, które nasilały się od czasu do czasu. "Pocieszyły" nas trochę markery, które po usunięciu jądra spadły:
LDH: 599 (norma 480)
Beta-HCG: 39,41 (norma 2,6)
AFP: 11,79 (norma 7)

6.07.2018 - zdjęcie szwów
9.07.2018 - ogromny ból w okolicy lędźwiowej zmusił nas do wizyty na SORze. Dostał zastrzyk przeciwbólowy.

11.07.2018 - Tomografia. I tu zaczynają się przysłowiowe "schody". Po badaniu Paweł wrócił do domu, jednak nie musiał długo czekać na telefon, aby wracać do szpitala. Wyniki wskazują na przerzuty do węzłów i płuc. Ból w lędźwiach okazał się kolką nerkową (wodonercze). Urolog, który wcześniej wykonał orchidektomię, przyjął Pawła jeszcze tego samego dnia na oddział i wykonał zabieg odbarczający nerkę - założenie cewnika JJ. Powiedział, że chce zrobić ten zabieg jak najszybciej, bo "bez sprawnych nerek, nie może pan rozpocząć chemii". Dostaliśmy też wynik hist-pat: rak zarodkowy 60%, guz zatoki endodermalnej 40%. W utkaniu guza obecne komórki syncytiotrofoblastu. Klasyfikacja pT2.

12.07.2018 - Konsultacja onkologiczna na oddziale. Z forum wiedziałam jacy lekarze w Warszawie zajmują się tego typu nowotworami i po konsultacji zamierzałam pilnie odezwać się do jednego z nich. Nie było takiej potrzeby - na konsultację przyszła dr Iwona Skoneczna, która od razu miała zaplanowane całe działanie. Poinformowała nas, że mimo przerzutów Paweł jest wciąż w dobrej grupie prognostycznej i na jutro zaprasza do szpitala św Elżbiety na Goszczyńskiego na dokładne omówienie chemioterapii i wstępne badania. Oznaczenie pT2N2M1S1. Od poniedziałku chemia. Zaplanowano 3 kursy BEP.

13.07.2018 - po wypisie z jednego szpitala jedziemy do drugiego. Doktor Skoneczna rozmawia z Pawłem o chemioterapii, tłumaczy "co i jak" i zleca kolejne badania. Markery znów wzrosły:

LDH: chyba nie badano, nie mogę znaleźć wyniku
Beta-HCG: 216,7 (norma 2)
AFP: 21,9 (norma 8)

16.07.2018 - pierwszy dzień chemii. Z jednej strony się boję, z drugiej cieszę, że w końcu zaczynamy tępić tego raka. Paweł jest w dobrym humorze. Przy wypisie otrzymuje informację, ze może gorączkować jednak nic takiego się nie dzieje. W nocy znowu bolą go "plecy", boimy się, że cewnik się "zatkał". Na szczęście ok 1 w nocy prawdopodobnie się "odetkał" - więcej wysikał i ból minął.

17.07.2018 - na początek dnia kiepska informacja. Markery się powiekszyły i Paweł trafia do pośredniej grupy prognostycznej, co wiąże się z 4 kursami BEP (jedna pięciodniówka więcej, bez dolewek). Pani doktor mówi jednak, ze są to wyniki na granicy między grupami prognostycznymi, ale niestety leczenie trzeba przedłużyć.

Po powrocie do domu Paweł poszedł spać, ale wcześniej powiedział, że nic go w końcu nie boli (w ostatnich czasach ból w lędźwiach non stop) i że dawno się nie czuł tak dobrze.
Wczoraj, po trzecim dniu chemii, również był w dobrym stanie, nastroju. Miał spory apetyt. Jest bardzo zmęczony, ale trzyma się dzielnie i mówi, że czuje sie odbrze

Wiem, że jeszcze dużo przed nim, przed nami, ale walczymy i wierzymy, że będzie dobrze.

Pozdrawiam wszystkich piszących na forum, jak i tych, którzy anonimowo czytają szukając informacji czy pocieszenia. Nie mam do Was pytań, na szczęście na bieżąco na wszystkie pytania odpowiadają nam lekarze. Ale może ktoś z was chciałby coś dodać od siebie, polecić, pogadać, skomentować - proszę odzywajcie się. Czuje, że im więcej rozmawiamy i wiemy o tej chorobie, tym lepiej sobie z nią radzimy.

Ola

[tobson85]

Cześć
Dobrze, że opisalas przypadek swojego chłopaka. W razie jakichkolwiek pytań lub wątpliwości pisz śmiało.
Póki co wyglada na to, że wszystko do tej pory zostało przeprowadzone wręcz perfekcyjnie.
Jedynie co mnie zastanawia to moment zmiany decyzji z planowanych 3 na 4 kursy BEP. Podejrzewam, że może to być związane z wartością LDH. Wspomnialas, że nie została ona oznaczona w tym szpitalu gdzie byliście na krótko przed podjęciem chemii i po uzupełnieniu wyników o tę wartość schemat leczenia zostal dopasowany.
Życzę Wam jak najlżejszego i skutecznego przejścia przez chemioterapię.
Trzymajcie się!

Pozdrawiam
Tobiasz

[olaa]

Cześć,

Tak, markery ostatnio miał badane w poniedziałek (już z LDH) i po ich wynikach postanowiono o czterech kursach. Zapomniałam w moim poście umieścić najnowsze wyniki:
Beta-HCG: 441,1 (norma 2,0)
AFP: 26,6 (norma do 8)
LDH: 482 (norma 246)

Dzięki za dobre słowa, będziemy się trzymać

Ola

[romi]

Witam
Podejrzewam, że ten ból w lędźwiach wynikał z ucisku powiększonych węzłów chłonnych. Skoro ustał oznacza, że cytostatyki zadziałały, czyli leczenie odnosi skutek. Tak dzieje się u większości pacjentów. Jeśli możesz to przepisz wyniki tomografii. To rozjaśni sytuację.
Powiększone LDH może wynikać z procesu rozpadu guzów w węzłach.
Pozdrawiam

[tobson85]

Powiększone LDH może wynikać z procesu rozpadu guzów w węzłach.

LDH bylo badane w poniedziałek, czyli jak dobrze zrozumialem jeszcze przed wdrozeniem chemioterapii.
Wynik jest ponad 1,5 x wartość referencyjna. To juz wskaznik do rokowania pośredniego, a tym samym 4xBEP.

@ Olaa
Oczywiście tak jak romi pisze dobrze by było, gdybyś uzupełniła jeszcze wątek o dokładny opis tomografii.

pozdrawiam
Tobiasz

[troll]

Witajcie,

Zmieniono grupę prognostyczną na rokowanie pośrednie - pani doktor jest autorytetem w dziedzinie leczenia nowotworów zarodkowych jądra, także tutaj bez obaw. Podejrzewam, że wzrost markerów mógł nastąpić w wyniku reakcji na podawane leki - rozpad guza spowodował uwolnienie markerów z guza do krwi obwodowej.

Dzięki, że jesteście z nami, Wasza historia jest nieoceniona a i my (mam nadzieję ) możemy pomóc w niektórych sytuacjach czy pytaniach.

Pozdrawiam,

[tobson85]

Trollu, całkowicie się zgadzam, że zmiana rokowania to prawidłowa decyzja - w tej kwestii nie miałem żadnych wątpliwości - tak gwoli ścisłości

[olaa]

Dziękuję wam za odzew:)
Koniec tego bólu bardzo mnie cieszy, po cichu myślałam sobie że może to oznacza, że chemia działa, ale dobrze, że nie jestem sama w tym myśleniu

Spróbuję załączyć zdjęcia opisu tomografii, jednak nie gwarantuje, że to się uda za pierwszym podejściem. W sprawach technicznych jestem trochę zielona



edit, wydaje mi się, że nie działa tak jak powinno. poniżej przesyłam po prostu linki do zdjęć:

https://drive.google.com/open?id=0B05Z7 ... p1VzBxZGlV
https://drive.google.com/open?id=0B05Z7 ... 5ndVJwaWlv

pozdrawiam!

[troll]

Witaj Olu,

Opis sporządzony niezwykle rzetelnie i drobiazgowo. Widać doświadczenie lekarza radiologa, który opisywał wykonane badanie TK. Trzeba mieć świadomość, że sytuacja jest poważna. Ogromne szczęście, że Twój chłopak jest pod opieką dr Skonecznej! Uprzedzając pytania. Spustoszenie w jamie brzusznej nowotwór zrobił ogromne. Spróbuję to opisać w sposób bardzo zrozumiały, żeby było wiadomo o co chodzi:
- lokalizacja zmian pomiędzy żyłą główną dolną a aortą brzuszną - lokalizacja typowa dla przerzutów nowotworu jądra - martwi naciek żyły głównej dolnej z czopem nowotworowym. Chemioterapia w tym przypadku musi być bardzo dobrze monitorowana, bo martwica w tym miejscu grozi perforacją żyły głównej dolnej a więc krwawieniem do przestrzeni zaotrzewnowej. W trakcie leczenia chemicznego lub tuż po może się okazać konieczna interwencja chirurga naczyniowego i protezowanie tego naczynia. Jest to sytuacja poważna. Regularne badania krwi i oznaczanie podstawowych parametrów czerwonokrwinkowych (RBC, hemoglobina), może pomóc we wczesnym wykryciu ewentualnych nieprawidłowości. Badania obrazowe, w tym podstawowe, wszędzie dostępne USG może także być kluczem we wczesnym rozpoznaniu.
- naciek i częściowe zamknięcie tętnicy krezkowej może odpowiadać za występujące dolegliwości bólowe "w brzuchu". Tętnica krezkowa odżywia jelita, więc jej zamknięcie lub znaczne zwężenie może doprowadzić do martwicy jelit, które są nieźle unerwione więc po prostu bolą. Taka sama sytuacja jest w przypadku nerki prawej.
- dalej zamknięcie przez naciek nowotworowy moczowodu powoduje zastój moczu w miedniczce nerkowej, powodując ból. Uśmierzenie bólu to założenie cewnika double-j, co zostało wykonane i jest z pewnością niesamowitą ulgą. Pewne trudności w oddawaniu moczu mogą sugerować występowanie zmian, które wiążą się z chemioterapią. Nowotwór po prostu obumiera.
- mocno niepokojące są zacieki moczu do jamy zaotrzewnowej jak i jamy otrzewnej. Moc w ciele człowieka pozostaje oczywiście jałowy, jednak zawiera metabolity, które mogą prowadzić do stopniowego zatruwania organizmu. Jest to mocno niepokojąca sytuacja.
- poza tym jest ok! i to jest bardzo dobra wiadomość.
- zmiany w płucach są liczne i rozległe, jednak zwykle za pomocą intensywnej chemioterapii dają się bardzo dobrze kontrolować, nawet prowadząc do całkowitego wyleczenia.

Uważam, że leczenie jest prowadzone właściwie, zgodnie z obowiązującą wiedzą, dodatkowo poparte ogromnym doświadczeniem Waszego lekarza. Trzeba się przygotować na ciężką przeprawę, ale jest to do przejścia i celem jest całkowite wyzdrowienie! Zawsze to powtarzam!

W razie jakichkolwiek pytań, nie wahaj się pisać

Pozdrawiam,

[olaa]

Trollu,

dziękuję za wyczerpujące wyjaśnienia.

martwica w tym miejscu grozi perforacją żyły głównej dolnej a więc krwawieniem do przestrzeni zaotrzewnowej.

wydaje mi się, że Paweł jest na bieżąco monitorowany, choć najbliższe badanie krwi chyba dopiero w poniedziałek. Może po południu zapytam Pani doktor o te martwicę, jak uniknąć/wcześnie wykryć ewentualne nieprawidłowości, może zleci jakieś USG? Czy na razie nie panikować i spokojnie poczekać na badania krwi?

naciek i częściowe zamknięcie tętnicy krezkowej może odpowiadać za występujące dolegliwości bólowe "w brzuchu"

Bólów "w brzuchu" Paweł raczej nie miał. Cały ból skupiał się raczej na plecach i ewentualnie promieniował, ale tak jak mówiłam na szczęście już po drugiej chemii ból całkowicie ustał.

mocno niepokojące są zacieki moczu do jamy zaotrzewnowej jak i jamy otrzewnej. Moc w ciele człowieka pozostaje oczywiście jałowy, jednak zawiera metabolity, które mogą prowadzić do stopniowego zatruwania organizmu. Jest to mocno niepokojąca sytuacja.

Czy możemy coś z tym zrobić? Paweł w sierpniu będzie miał wymieniany cewnik, może przed przyjęciem do szpitala zrobić jakieś bieżące USG i pokazać urologowi?


Przyznam szczerze, że czytanie wyników tej tomografii było i jest dla mnie bardzo trudne, chyba celowo chciałam uniknąć umieszczania ich na forum bo nie chciałam oglądać ich po raz kolejny - dla osoby niewtajemniczonej i nieprzyzwyczajonej słowa zmiany, martwice, guzy brzmią fatalnie. Ale skoro lekarze i Ty, Trollu, mówicie, że jest to do wyleczenia to wam wierzę i nie dopuszczam do siebie innych myśli.

Oczywiście zdajemy sobie sprawę, że sytuacja jest poważna. Ale poważna nie znaczy tragiczna, i wciąż są duże szanse na pełne wyleczenie. W szpitalu, w którym Paweł ma chemię przyjmuje również dr Poniatowska, to właśnie ona powiedziała nam, że wyniki są na pograniczu grup prognostycznych i nie ma się co zamartwiać tylko leczyć

A z aktualizacji, dziś 5 dzień chemii, do tej pory Paweł czuje się dobrze, nic go nie boli i ma apetyt. Jest trochę senny, czasem mu niedobrze, ale jest w dobrym humorze (wczoraj po chemii na zapytałam go jak się czuje - odpowiedział: "jak po dwóch piwach"). Wszystko znosi dzielnie, wie, że trafił na świetnych specjalistów i że musi im zaufać żeby z tego wyjść.

A ja dziękuję za zaangażowanie w nasz przypadek i serdecznie pozdrawiam