nasieniak - nasza historia

[agaaa]

Czytamy to forum odkąd otrzymaliśmy diagnozę - guz jądra. Jesteśmy wdzięczni za wszelkie zamieszczane informacje - były dla nas wsparciem i źródłem wiedzy
Dziś postanowiliśmy się zarejestrować ponieważ musimy dokonać wyboru co do dalszego postępowania.
Planujemy oczywiście skonsultować się u innego onkologa ale chcielibyśmy też usłyszeć radę kogoś, kto przeżył to na własnej skórze . Napisaliśmy też maila do dr Sarosieka.
Onkolog-radiolog, u którego byliśmy dzisiaj na drugiej wizycie zaleca naświetlanie węzłów okołoaotalnych i pachwiny, ponieważ jądro zostało usunięte przez mosznę... Naświetlenie pachwiny wiążę się z trwałą bezpłodnością, mój Partner ma 37 lal i nie mamy jeszcze dzieci. Zamierzamy oczywiści zamrozić nasienie ale chcemy się upewnić co do słuszności leczenia uzupełniającego.
Zamieszczę w skrócie naszą dotychczasową historię i najistotniejsze wyniki badań.

Markery przed operacją
Beta-HCG 0,954 mIU/ml
AFP 1,200 U/ml
LDH 248,00

RTG klatki piersiowej - bez zmian ogniskowych
USG jamy brzusznej - bez zmian ogniskowych

Zastosowane leczenie: usunięcie jądra wraz z powrózkiem nasiennym (przez mosznę!)

Wynik badania histopatologicznego:
Makroskopowo:
Rozcięte jądro z wywiniętymi osłonkami i najądrzem o wymiarach 5x3x3cm oraz powrózkiem nasiennym długości 3,5cm. Na przekroju w części centralnej jądra guz o wymiarach 3,5x2cm złożony z dwóch ognisk obok siebie 1-lite białe średnicy 1,2cm; 2-lite szare z wylewami krwii przy torebce średnicy 2cm. Makroskopowo najądrze bez utkania guza.
Mikroskopowo:
Seminoma testis. Wg AJCC wyd.8: pT2NxMx
Guz o maksymalnym rozmiarze 3.5cm, ograniczony do jądra.
W sąsiedztwie guza stwierdzono rozsiane ogniska intratubulare germ cell neoplasia (seminioma in situ)
Najądrze, linia odcięcia powrózka z nasieniowodem bez utkania nowotworu.
Stwierdzono cechy angioinwazji, nie stwierdzono naciekania pni nerwowych.

W TK brak zmian w narządach/węzłach chłonnych/kościach objętych badaniem.

[romi]

Witam
Poważny błąd który został popełniony to usunięcie jądra przez mosznę. To niedopuszczalna metoda której skutkiem może być rozprzestrzenienie się komórek nowotworowych do organizmu. Gdzie to tak zrobili?
Piszesz że czytasz forum od momentu diagnozy, czy nie doczytałaś że jedyną prawidłową metodą jest usunięcie jądra przez pachwinę, bardzo to podkreślamy.
Gdyby wszystko odbyło się zgodnie z zasadami, to przy takich wynikach badań jakie przytoczyłaś możliwa byłaby obserwacja, lub 1kurs karboplatyny. Czy w tej chwili jest to możliwe - być może tak, bardzo dobrze, że napisaliście maila do dr Sarosieka. Zastosujcie się do jego zaleceń
Jakimi przesłankami kieruje się radiolog zalecając naświetlania które spowodują trwałą bezpłodność?
Czy była rozważana chemioterapia - skuteczność nawet lepsza od radioterapii, a dużo mniejsze prawdopodobieństwo bezpłodności.
Bardzo dobrą informacją jest że to czysty nasieniak, rokowanie jest bardzo dobre.
Piszcie jak wygląda sytuacja.

[mardeb76]

Witajcie,
Mimo kardynalnego błędu jakim było usunięcie jądra przez mosznę, co istotnie zwiększa ryzyko rozsiewu choroby, to sądzę, że zdecydowanie lepszym sposobem leczenia jest chemioterapia. W Waszym przypadku pojedynczy wlew karboplatyny. Zapewnia leczenie uogólnione tzn. zwalcza komórki nowotworowe w całym organizmie, a nie tylko w miejscu naświetlania. Poza tym daje dużą szansę na zachowanie płodności. Poczekajcie na odpowiedź Doktora Sarosieka. Dajcie znać co napisał. Jeśli można spytać gdzie są tacy specjaliści. Pozdrawiam, Marcin.

[agaaa]

Dziękujemy za szybkie i rzeczowe odpowiedzi,
co do orchidektomii byliśmy poinformowani że odbędzie się przez pachwinę, najwidoczniej lekarz tuż przed zabiegiem podjął inną decyzję. Po zabiegu okazało się że jądro zostało usunięte przez mosznę ale nie mieliśmy pojęcia z czym to się wiąże...
Zabieg odbył się w Szpitalu Wojewódzkim im. Kopernika w Piotrkowie ze względu na krótki termin, urolog z Łodzi który zdiagnozował guza przekonał nas że najważniejszy jest czas i że to prosty zabieg.
Onkolog u którego byliśmy dzisiaj poinformował nas że zrobili "kichę" i dla bezpieczeństwa należałoby naświetlić pachwinę...

[romi]

Zabieg dla urologa jest rzeczywiście prosty, a w tym przypadku lekarze faktycznie zrobili kichę i może należałoby się zastanowić nad zgłoszeniem tego do rzecznika praw pacjentów, lub znaleźć kancelarię prawną która zajmuje takimi sprawami. To poważny błąd i należy Wam się zadośćuczynienie.
Czemu onkolog chce naświetlać pachwinę, a nie zastosować chemioterapię. Naświetlanie działa miejscowo, a jeśli cokolwiek się rozsiało to będzie to przysłowiowa musztarda po obiedzie.
Natomiast chemioterapia działa ogólnoustrojowo i jeśli doszło do rozsiewu to lepiej zadziała niż radioterapia.
Pozdrawiam

[mardeb76]

Jednym z powodów proponowania radioterapii jest fakt, iż jest to bardziej opłacalne ( więcej punktów NFZ, więcej kasy dla szpitala). Nie mówię, że to jedyny argument, ale niestety często wykorzystywany. Takie życie. Za wiążącą uznajcie opinię doświadczonego specjalisty, który napisał rozprawę doktorską na temat leczenia nowotworów jądra dr Sarosieka. Jeśli będzie trzeba to podejmicie leczenie w jego placówce. Pozdrawiam, Marcin.

[agaaa]

Tak jak pisaliście otrzymaliśmy szybką i konkretną odpowiedź od dr Sarosieka, proponuje on jeden cykl karboplatyny, na który najpewniej się zdecydujemy. Musimy jeszcze tylko zbadać i zabezpieczyć nasienie. Dziękujemy za Wasze odpowiedzi, będziemy informować o naszych losach na bieżąco - może komuś przydadzą się informacje dotyczące naszego przypadku
aha - i jeszcze musimy założyć gdzieś kartę dilo, ponieważ NU-MED w Tomaszowie tego nie zrobił chociaż była o tym mowa na pierwszej wizycie. telefonicznie otrzymaliśmy info że założą dopiero w momencie podjęcia leczenia (?). Najpewniej załatwimy to w poniedziałek u naszego lekarza POZ
Co do zabiegu przez mosznę udało nam się ustalić że podczas zabiegu lekarz zrobił to z pełnym przekonaniem o słuszności swojej decyzji - chodziło o najkrótszą drogę i uniknięcie rozsiewu w razie powikłań (?). Nie wiem czy zdecydujemy się na pozwanie lekarza - nie mamy w tym temacie dostarczającej wiedzy i nie leży to raczej w naszej naturze. Jeśli jest to faktycznie poważny błąd medyczny postaram się o uświadomienie go, że nie jest to zgodne ze standardami postępowania dla bezpieczeństwa kolejnych pacjentów...
Pozdrawiamy

[mardeb76]

To świetnie, że Doktor odpowiedział i zapropojował leczenie zgodne z naszymi przypuszczeniami. Co do błędu lekarskiego to jest ob ewidentny. We wszystkich wytycznych jest to dokładnie napisane. Radykalna orchidektomia z dostępu pachwinowego właśnie po to aby nie doszło do rozprzestrzenienia choroby. Moszna jest bardzo unaczyniona i przez to zwiększę ryzyko rozsiewu. Tu cytat z wytycznych europejskich:” Radical orchiectomy is performed through an inguinal incision [II, A]. Any scrotal violation for biopsy or open surgery should be strongly avoided.”. W tłumaczeniu: Radykalna orchiektomia wykonywana jest przez nacięcie pachwinowe [II, A]. Należy zdecydowanie unikać wszelkich naruszeń moszny podczas biopsji lub otwartej operacji. Ja bym tego tak nie zostawił......... Pozdrawim, Marcin.

[romi]

Co do zabiegu przez mosznę udało nam się ustalić że podczas zabiegu lekarz zrobił to z pełnym przekonaniem o słuszności swojej decyzji - chodziło o najkrótszą drogę i uniknięcie rozsiewu w razie powikłań (?). Nie wiem czy zdecydujemy się na pozwanie lekarza - nie mamy w tym temacie dostarczającej wiedzy i nie leży to raczej w naszej naturze. Jeśli jest to faktycznie poważny błąd medyczny postaram się o uświadomienie go, że nie jest to zgodne ze standardami postępowania dla bezpieczeństwa kolejnych pacjentów...

Dlatego proponuję skontaktować się z rzecznikiem pacjentów lub z kancelarią prawną specjalizującą się w takich sprawach. Wynagrodzenie dopiero po wygraniu sprawy. W Polsce w końcu pacjent ma szansę na to żeby uzyskać odszkodowanie za błąd lekarski i są to jak na nasze warunki wysokie kwoty.
A wracając do lekarza, to jeśli to zrobił z pełnym przekonaniem o słuszności swojej decyzji, to znaczy, że brakuje mu wiedzy.
Pozdrawiam

[troll]

Witajcie,

EWIDENTNY, SZKOLNY błąd lekarza urologa, porównywalny do usunięcia zdrowej nerki czy płuca. To postępowanie ewidentnie naraziło chorego na realną możliwość utraty zdrowia lub nawet życia a za sobą niesie możliwość przedłużonego i skomplikowanego dalszego leczenia w związku z możliwością rozsiewu nowotworu. Jeśli to działanie było niecelowe, to nie wiem gdzie ten urolog robił specjalizację?!?! Jest to ewidentny przypadek w którym wręcz dla Waszego dobra powinniście starać się o odszkodowanie. Lekarze jak i szpitale są ubezpieczone. Jeśli nie macie siły robić tego na własną rękę, odpowiednia kancelaria poprowadzi sprawę za Was, kosztem % uzyskanego odszkodowania.Odszkodowanie i zadośćuczynienie będzie w tej sprawie choćby częściową rekompensatą za krzywdę, którą Wam wyrządzono.

Druga i najważniejsza sprawa. Nikt i nigdzie nie ma prawa zobowiązywać pacjenta do patrzenia na ręce swojego lekarza. Pacjent nie musi wiedzieć, jakie jest prawidłowe postępowanie i poddając się leczeniu ma prawo oczekiwać, że będzie leczony właściwie. Nie ma tutaj najmniejszej Waszej winy i nigdy nie powinniście myśleć o żadnej Waszej winie. To wyłączna wina lekarza.

Po trzecie, po takim błędzie, nie pozwalałbym okolicznym lekarzom naprawiać czegokolwiek, szczególnie mniej skuteczną, dużo bardziej szkodliwą i oczywiście dużo lepiej płatną dla szpitala procedurą, jaką jest radioterapia. Chyba wszystko zostało już tutaj napisane - karboplatyna w takiej sytuacji wydaje się być najważniejszym i najlepszym wyborem - będzie tu postępowaniem z wyboru.

Pozdrawiam!