Paweł 31 l. / Poznań / Nasieniak pT2

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Paweł 31 l. / Poznań / Nasieniak pT2

Postprzez Paweł_C » 30 Sie 2018, 17:34

Witam!

Niestety, nadszedł w końcu ten moment, żeby podzielić się swoją historią na tym forum i poprosić o kilka rad i wskazówek... Chociaż forum czytam aktywnie od połowy lipca to dopiero teraz zebrałem się za odwagę, aby opisać swojego przyjaciela, nasieniaka. A więc zaczynajmy...

13 lipca byłem na wizycie u urologa, USG pokazało 2 centymetrowego guza na prawym jądrze, od razu kwalifikującego się do wycięcia. Dostałem skierowanie do szpitala, do którego przyjęto mnie w czwartek (19.07.2018 r.), a w piątek (20.07.2018 r.) jako pierwszy tego dnia, trafiłem na stół operacyjny na zabieg orchidektomii.

Wyniki markerów przed operacją prezentowały się następująco:

B-HCG - 0,2 - zakres referencyjny < 2,6
AFP - <0,1 - N: 0,0 - 8.0
LDH - 202 - N: 135-225

Opis tomografii komputerowej, który martwi mnie w tym momencie najbardziej:
"Widoczne umiarkowanie liczne ww, chłonne krezkowe do 8mm w osi krótkiej, kilka z nich ma okrągławy kształt - o niepewnym charakterze. Śledziona jednorodna na górnej granicy normy wielkości (13 cm w najdłuższym wymiarze). Wątroba, drogi żółciowe, trzustka, nerki i oba nadnercza - bez zmian. W płucach widoczne guzki:
-4-5 mm w PS4
-4 mm w w PS5
-4 mm w w PS6
-5 mm w LS9
Ponadto zmiany włókniste w LS9
Węzły chłonne wnęk płucnych i śródpiersia niepowiększone. Jamy opłucnowe wolne od płynu. W proksymalnej części trzonu lewej k. udowej widoczna sklerotyczna zmiana 17x14mm z centralnym przejaśnieniem, przylegająca do warstwy korowej, ale bez ech jej przekraczania, ani odczynu okostnowego, o odcinkowo nierównych zarysach. Podobna zmiana 9x6 mm w trzonie lewej kości biodrowej".

Opis badania histopatologicznego jest dosyć krótki:
"Jądro o wymiarach 5,5 x 3,5 x 3, powrózek 5 cm. Guz biały 2,5 x 2 x 2 cm. Nasieniak jądra pT2. Inwazja nowotworowa naczyń. Cała zmiana w miąższu jądra, nie nacieka osłonek. Najądrze i powrózek nasienny wolne od zmian nowotworowych. W jądrze cechy zaniku. Linia cięcia powrózka nasiennego wolna od zmian nowotworowych."

Markery nowotworowe zrobione tydzień po operacji:

B-HCG - <0,1 - zakres referencyjny < 2,6
AFP - 1,82 - - zakres referencyjny < 5,8
LDH - 181 - N: 135-225

13 sierpnia, równo miesiąc po pierwszej diagnozie pojechałem do Krotoszyna na konsultację do dr Świątoniowskiego (sugerując się bardzo pozytywnymi opiniami z tego forum). Pan dr po przeanalizowaniu moich wyników zaproponował zrobienie jeszcze badania PET-CT (zrobiłem je wczoraj 29.08.2018 r. w szpitalu HCP w Poznaniu) wyniki mają być do odbioru 14.09.2018 r. Wg dr w zależności od wyników mam dwa wyjścia:
1. Jeśli guzki na płucach NIE SĄ przerzutami to dostaję 1 dawkę karboplatyny
2. Jeśli guzki na płucach SĄ przerzutami to 3 x chemia BEP

Czas zatem na moje pytania i serdeczne prośby o wskazówki.
1. W związku z komunikatem dr Ś. o zaprzestaniu leczenia swoich pacjentów w szpitalu w Krotoszynie (czemu oczywiście absolutnie się nie dziwię!) jaki ośrodek polecacie do dalszego leczenia dla mnie? Może jest na forum osoba z Poznania, chętnie poznam jakieś nazwiska kompetentnych lekarzy pracujących tu, na miejscu? C
2. Jeśli nikt taki się nie znajdzie, to jaki ośrodek mam brać pod uwagę poza Wielkopolską? Znam oczywiście mapkę z forum, ale jakoś bardziej ufam osobistym relacjom? dr. Sarosiek w Warszawie? Problemem tam pewnie są terminy wizyt jak znam życie... Trudno się dostać do dobrego specjalisty :/
3. O czym jeszcze powinienem pamiętać?

Oczywiście jak tylko otrzymam wyniki PET-CT, wrzucę je też tutaj na forum.

Pozdrawiam!
Paweł_C
 
Posty: 35
Rejestracja: 23 Lip 2018, 07:29

Re: Paweł 31 l. / Poznań / Nasieniak pT2

Postprzez romi » 30 Sie 2018, 18:31

Witam
Zdziwisz się zapewne, ale pacjenci z nowotworem jądra na wizytę u dr Sarosieka nie czekają długo, są traktowani priorytetowo.
Śmiem twierdzić, że jeśli napiszesz maila ze skanami wszystkich swoich badań i to, że do tej pory byłeś pod opieką dr Świątoniowskiego to będziesz przyjęty błyskawicznie.
Nie zastanawiaj się, jeśli odległość nie ma dla Ciebie znaczenia to wybór Warszawy jest najlepszym wyborem.
W Poznaniu nie znajdziesz specjalisty od nowotworów jądra.
W zasadzie masz wszystko, jak to się mówi "ogarnięte". Wyniki PET przesądzą sprawę.
A tak w ogóle to świetnie, że pojawiłeś się na forum, ale rozumiem, że z informacji tu zawartych korzystasz od czasu rozpoznania choroby, a to znaczy, że forum dobrze spełnia swoje zadanie.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3717
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Paweł 31 l. / Poznań / Nasieniak pT2

Postprzez Paweł_C » 30 Sie 2018, 22:25

Rzeczywiście forum naprawdę dużo mi pomogło na początku choroby. To istna kopalnia wiedzy. Chociaż pierwsza porada od urologa jaką dostałem podczas USG, było "nie czytać za dużo internetu" :lol:

A tak na serio, właśnie zabieram się za pisanie maila do dr Sarosieka. Zobaczymy co mi odpowie. Rzeczywiście, podjechać do Warszawy to dla mnie nie jest jakiś wielki problem logistyczny, więc chyba faktycznie zdecyduje się na Magodent.
Paweł_C
 
Posty: 35
Rejestracja: 23 Lip 2018, 07:29

Re: Paweł 31 l. / Poznań / Nasieniak pT2

Postprzez romi » 30 Sie 2018, 23:35

Niestety u nas w wielu przypadkach świadomy, zadający pytania pacjent nie jest mile widziany przez lekarzy.
Jest wielu lekarzy którzy uważają, że pacjent jest przedmiotem, a nie podmiotem leczenia.
Pacjent powinien mieć możliwość zapoznania się ze swoją chorobą, a z informacją od lekarzy z reguły jest kiepsko. W związku z tym zostaje najbardziej dostępne i najbogatsze źródło jakim jest internet. Niestety w bardzo wielu przypadkach to źródło informacji nie do końca jest wiarygodne, ale dla pacjenta jedyne dostępne. Gdyby lekarze traktowali pacjentów bardziej po partnersku sytuacja pewnie byłaby inna.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3717
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Paweł 31 l. / Poznań / Nasieniak pT2

Postprzez Paweł_C » 03 Wrz 2018, 08:12

Więc tak:
Napisałem do dr Sarosieka maila z prośbą o konsultacje (sam fakt, ze odpisał i to jeszcze tego samego dnia szanuje niezmiernie). Potwierdził to co usłyszałem w Krotoszynie, czyli czekamy na wyniki PETA. W zależności od nich 1 x karbo lub 3 x BEP.

To czekanie chyba mnie wykończy...

Jeśli wszystko pójdzie dobrze chemię zaczne 17.09.
Paweł_C
 
Posty: 35
Rejestracja: 23 Lip 2018, 07:29

Re: Paweł 31 l. / Poznań / Nasieniak pT2

Postprzez romi » 03 Wrz 2018, 20:08

Sam widzisz, że nawet w naszych realiach takie wydawałoby się niemożliwe sprawy są do załatwienia bez większych problemów.
Dr Sarosiek może być pod tym względem wzorem dla innych.
Jeśli mogę coś doradzić to wyluzuj, wykorzystaj ten czas np. na wyjazd. Ja wiem, że to jest trudny czas, ale i tak musisz czekać i w tym czasie nic się nie zmieni na niekorzyść. Masz jasno określoną sytuację i wyznaczony termin rozpoczęcia leczenia. Będziesz pod dobrą opieką
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3717
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Paweł 31 l. / Poznań / Nasieniak pT2

Postprzez Paweł_C » 10 Wrz 2018, 20:05

Cześć.

Odebrałem dzisiaj wyniki PET-CT.

Niestety, nie do końca wiem jak mam je zinterpretować. Napisałem maila do dr Sarosieka, czekam na odpowiedź. W tym czasie może wy wspomożecie mnie radą lub interpretacją? Mam się czego bać? Czy nie jest tak źle?
Załączniki
PET-CT.pdf
(47.98 KiB) Ściągnięto 59 razy
Paweł_C
 
Posty: 35
Rejestracja: 23 Lip 2018, 07:29

Re: Paweł 31 l. / Poznań / Nasieniak pT2

Postprzez tobson85 » 10 Wrz 2018, 20:25

Hej
Wygląda na to, że zmiany w płucach nie sa istotne onkologicznie.
Natomiast pojawił się węzeł chłonny w przestrzeni zaotrzewnowej w typowej lokalizacji i wzmożonym metabolizmie.
W obecnej sytuacji wygląda na to, że stan zaawansowania to CS IIB i trzeba będzie podjąć się leczenia 3xBEP. Pamietaj, że Twoje rokowania są dobre, trzeba będzie się tylko trochę przemeczyc z leczeniem.
Daj znać, jak będziesz miał już odp. od dra Sarosieka.
Trzymaj się
Pozdrawiam
Tobiasz
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 576
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: Paweł 31 l. / Poznań / Nasieniak pT2

Postprzez Paweł_C » 10 Wrz 2018, 20:54

Tak myślałem.

Dr Sarosiek odpisał, że 3 x BEP jest konieczne. Może mnie przyjąć do szpitala nawet w środę. Problem w tym, że w weekend mój roczny synek złapał przeziębienie i chyba mnie zaraził. Od niedzieli mam katar i lekki ból gardła, więc na logikę z rozpoczęciem leczenia muszę się wstrzymać do czasu, aż w pełni nie wyzdrowieję...
Paweł_C
 
Posty: 35
Rejestracja: 23 Lip 2018, 07:29

Re: Paweł 31 l. / Poznań / Nasieniak pT2

Postprzez tobson85 » 10 Wrz 2018, 21:01

Paweł_C napisał(a):Od niedzieli mam katar i lekki ból gardła, więc na logikę z rozpoczęciem leczenia muszę się wstrzymać do czasu, aż w pełni nie wyzdrowieję...

Napisz o tym doktorowi. Jesli to nie jest duża infekcja, to prawdopodobnie będziesz mógł zacząć leczenie - dostaniesz na oddziale odpowiednie leki.
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 576
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 13 gości