Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po chemi?

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po chemi?

Postprzez QuitSmile » 12 Wrz 2018, 10:30

Witam, mam 23lata i jestem świeżakiem, niecały miesiąc po Orchidektomii, wczoraj wrociłem z Garncarskiej z Krakowa, i co najbardziej mnie ciekawi:

- jak długo Wy czekaliście na terminy?

Moje rozpoznanie:

-Wymiary jądra: 4, 5x3x3cm
-Okrągły martwiczy guz 3cm
- rak embrionalny (70%)
-utkanie nasieniaka(30%)
- ogniska kosmówczaka(1%)
- oczywiście 2 stadium i poszedł już do krwioobiegu,

Tomografia za 4tyg
Chemioterapia za 5tyg

Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia!
QuitSmile
 
Posty: 31
Rejestracja: 07 Wrz 2018, 21:40

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez romi » 12 Wrz 2018, 20:20

Witam
U każdego różnie bywało. U jednych dwa dni po rozpoznaniu, u innych dwa tygodnie.
Skąd wiadomo, że chemioterapia będzie konieczna jak nie było jeszcze badań obrazowych? Wywróżyli z fusów?
A jak u Ciebie z markerami, możesz podać wyniki? Powinny być oznaczone po zabiegu i potem co tydzień do unormowania się ich wartości. Jeśli tego nie robiłeś to zrób to jak najszybciej.
Jeśli piszesz, że od zabiegu minął już miesiąc i dopiero za kolejny miesiąc będziesz miał tomografię to jest to zdecydowanie za późno. Wszystkie badania powinny być wykonane w ciągu 8 tygodni po zabiegu. Spróbuj znaleźć inny ośrodek gdzie TK zrobią szybciej.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez Jeek » 12 Wrz 2018, 21:30

Witam

Jeśli szukasz szybszego terminu na TK mógłbyś sprawdzić w szpitalu św. Rafała.
Wczoraj na " cito" terminy były jeszcze na wrzesień, dokładnie nie dopytałem bo nam wystarcza pażdziernik.

pozdrawiam
Nigdy nie trać nadziei
Jeek
 
Posty: 208
Rejestracja: 24 Sty 2015, 22:46

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez QuitSmile » 12 Wrz 2018, 22:27

romi napisał(a):Witam
U każdego różnie bywało. U jednych dwa dni po rozpoznaniu, u innych dwa tygodnie.
Skąd wiadomo, że chemioterapia będzie konieczna jak nie było jeszcze badań obrazowych? Wywróżyli z fusów?
A jak u Ciebie z markerami, możesz podać wyniki? Powinny być oznaczone po zabiegu i potem co tydzień do unormowania się ich wartości. Jeśli tego nie robiłeś to zrób to jak najszybciej.
Jeśli piszesz, że od zabiegu minął już miesiąc i dopiero za kolejny miesiąc będziesz miał tomografię to jest to zdecydowanie za późno. Wszystkie badania powinny być wykonane w ciągu 8 tygodni po zabiegu. Spróbuj znaleźć inny ośrodek gdzie TK zrobią szybciej.
Pozdrawiam


Markery tydz przed orchidektomiią:

- LDH-1 368.0 IU/l
- HCG- beta. 406.0 IU/l

- AFP - 11,2 IU/l

A tu markery tydz po usunieciu jądra:

- Dehydrohenaza mleczanowa: 136 U/l

- Beta- hCG total 5.39 mIU/ml

- Alfa-fetoproteina AFP- 3.74 ng/ml

Z badan tylko tyle:( wyznaczyli termin na chemię i na tomografie, mam tylko czekać w domu ponad miesiąc na wszystko. Czekał ktokolwiek tak długo czy tylko ja?
QuitSmile
 
Posty: 31
Rejestracja: 07 Wrz 2018, 21:40

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez QuitSmile » 12 Wrz 2018, 22:33

Jeek napisał(a):Witam

Jeśli szukasz szybszego terminu na TK mógłbyś sprawdzić w szpitalu św. Rafała.
Wczoraj na " cito" terminy były jeszcze na wrzesień, dokładnie nie dopytałem bo nam wystarcza pażdziernik.

pozdrawiam


Dzieki za info, poprostu skontaktowac sie z Rafałem i spytac o najbliższy termin? Najgorsze jest to że dostałem skierowanie od onkologa na TK i kazał zdać mi je od razu na Garncarskiej kilka gabinetów obok żeby ustalić termin "jak najszybciej" czyli wstępnie na 08.10.18r, skierowanie dałem wczoraj tj:. 11.09.18r.

Również pozdrawiam
QuitSmile
 
Posty: 31
Rejestracja: 07 Wrz 2018, 21:40

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez troll » 12 Wrz 2018, 22:38

Dobre te terminy. Jak tak dalej pójdzie, to będziemy mieli wysyp nowych przypadków w Krakowie, które znowu będzie musiał brać Magodent lub CO-I. Świetne podejście. Dobra zmiana.

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3981
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez QuitSmile » 12 Wrz 2018, 22:50

troll napisał(a):Dobre te terminy. Jak tak dalej pójdzie, to będziemy mieli wysyp nowych przypadków w Krakowie, które znowu będzie musiał brać Magodent lub CO-I. Świetne podejście. Dobra zmiana.

Pozdrawiam,


Nie ogarniam kompletnie postu, piszesz z ironią ze szybko są terminy czy że zdecydowanie za długo?
Wysyp jakich przypadków o co chodzi?

Pozdrawiam
QuitSmile
 
Posty: 31
Rejestracja: 07 Wrz 2018, 21:40

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez romi » 12 Wrz 2018, 23:04

Zdecydowanie za długo, a w związku z tym Magodent w Warszawie będzie miał więcej pacjentów, bo w Krakowie "olewają" wszelkie wytyczne i priorytety dla pacjentów z nowotworem jądra. Nawet mają za nic zalecenia NFZ dotyczące diagnostyki onkologicznej pacjentów z kartą DILO.
To miała być ironia, tylko taka z rodzaju czarnego humoru.
Niestety w Polsce według naszego rozeznania i komentarzy na forum w zakresie diagnostyki i leczenia nowotworów jądra wcale nie jest lepiej.
A teraz poważnie.
Markery spadły bardzo ładnie. Koniecznie zbadaj jak najszybciej markery, bo może już teraz będą w normie, co będzie bardzo dobrym czynnikiem rokowniczym. Dlaczego o konieczności badania markerów lekarze Ciebie nie poinformowali? To bardzo ważne dla ustalenia stanu zaawansowania i dalszego postępowania.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez QuitSmile » 13 Wrz 2018, 01:02

romi napisał(a):Zdecydowanie za długo, a w związku z tym Magodent w Warszawie będzie miał więcej pacjentów, bo w Krakowie "olewają" wszelkie wytyczne i priorytety dla pacjentów z nowotworem jądra. Nawet mają za nic zalecenia NFZ dotyczące diagnostyki onkologicznej pacjentów z kartą DILO.
To miała być ironia, tylko taka z rodzaju czarnego humoru.
Niestety w Polsce według naszego rozeznania i komentarzy na forum w zakresie diagnostyki i leczenia nowotworów jądra wcale nie jest lepiej.
A teraz poważnie.
Markery spadły bardzo ładnie. Koniecznie zbadaj jak najszybciej markery, bo może już teraz będą w normie, co będzie bardzo dobrym czynnikiem rokowniczym. Dlaczego o konieczności badania markerów lekarze Ciebie nie poinformowali? To bardzo ważne dla ustalenia stanu zaawansowania i dalszego postępowania.
Pozdrawiam



Magodent? To jakaś prywatna instytucja biorąca pod skrzydła odrzucone przypadki nowotworu jadra przez NFZ ?
Pytam dlatego ze nigdzie nie mogę znaleźć co to jest...

A kartę DiLO można wyrobić we własnym zakresie?

Na wizycie 11.08.18r pobrali mi krew na markery właśnie, przed wyjściem ze szpitala,
Ale kiedy będą wyniki nikt mnie nie poinformował.

A tak na marginesie był ktoś na Garncarskiej właśnie?

Mi pierwszego dnia dojście do poradni chrmioterapii zajęło od pobrania numerku do rejestracji czyli od 7:20

A wejście do gabinetu poradni chemioterapii o godz 15:30...

Aby po 10 min rozmowy dowiedzieć się ze za miesiąc TK, a później chemia
QuitSmile
 
Posty: 31
Rejestracja: 07 Wrz 2018, 21:40

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez romi » 13 Wrz 2018, 14:20

Witam
No tak, możesz nie wiedzieć. Co prawda na forum jest sporo na ten temat, ale jest już tak dużo materiału, że nie da się szybko odszukać interesujących informacji.
Magodent to potoczna nazwa placówki (szpitala) w Warszawie w której pracuje dr Sarosiek, nasz przyjaciel i jeden z najlepszych specjalistów od nowotworów jądra w Polsce. W obecnej chwili placówka została przejęta przez Luxmed.
Pacjenci z nowotworem jądra przyjmowani są poza kolejnością i leczeni z zachowaniem najwyższych standardów, nawet te najtrudniejsze przypadki wymagające zabiegów chirurgicznych. Leczą się i byli leczeni tam pacjenci z całej Polski i opinie są jednoznacznie pozytywne.
Leczenie pacjentów z nowotworem jądra w tej placówce odbywa się na podstawie kontraktu z NFZ i ubezpieczeni nie ponoszą z tego tytułu żadnych kosztów.
Z dr Sarosiekiem można skontaktować się i umówić telefonicznie lub przez internet wysyłając wcześniej dokumentacje z dotychczasowego leczenia.
dr n. med. Tomasz Sarosiek - specjalista onkologii klinicznej
Dla pacjentów z nowotworami jądra w celu konsultacji i leczenia preferowany kontakt bezpośrednio z dr n. med. Tomaszem Sarosiek - nowy adres email: tomasz.sarosiek@tomaszsarosiek.pl / tel. kom: 601 310 244

Wszystkich niezdecydowanych czy mających wątpliwości co do dotychczasowego leczenia zachęcamy do kontaktu z dr Sarosiekiem.
Kartę DILO może wystawić lekarz pierwszego kontaktu jak przedstawisz mu dokumentację, lub szpital w którym był zabieg po uzyskaniu wyniku histopatologicznego. W tej chwili w większości placówek na porządku dziennym jest tzw. konsylium które decyduje co dalej ma się dziać z pacjentem.
Dziwne, że szpital ani nie wystawił karty DILO, ani nie zorganizował konsylium, tylko od razu wysłał Cie do poradni chemioterapii.
Karta DILO teoretycznie daje uprawnienia osobie z chorobą nowotworową priorytet w terminach badań.
Nie bardzo rozumiem sposobu potraktowania Cię w tej sprawie. Brak informacji, zostawienie pacjenta bez wskazania dalszego postępowania, to jest po prostu przedmiotowe potraktowanie człowieka.
Kraków znajduje się na naszej czarnej liście ośrodków w których leczenie nowotworów jądra często odbywa się niezgodnie z przyjętymi na świecie standardami.
viewtopic.php?f=5&t=160
Jeśli odległość nie jest dla Ciebie problemem to zmień ośrodek na bardziej przyjazny i doświadczony w leczeniu nowotworów jądra.
Jeśli masz jakieś pytania czy wątpliwości nie krępuj się, postaramy się na wszystko odpowiedzieć, nawet na te pozornie proste i "głupie". Chcemy, żeby każdy chory, który tutaj szuka wsparcia i informacji miał to zapewnione.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 31 gości