Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po chemi?

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez QuitSmile » 13 Wrz 2018, 22:52

Dziękuję za szczegółowa odpowiedź, szkoda tylko ze od razu nie dowiedzialem sie o forum... dopiero niedawno dziewczyna go znalazła i uświadomiła ze nie jestem z tym sam, nikogo nie znałem z takim przypadkiem.

Zostało mi ok. 5 tyg na chemioterapie wiec chyba niestety nie będę już ryzykował z usunięciem papierów z Garncarskiej i przeniesieniu do stolicy, i przedłużeniem calego procesu, a mieszkam niedaleko Zakopanego wiec lipa z dojazdem czy czymkolwiek a szkoda...:(

Szpital dał mi tylko skierowanie do poradni onkologicznej i powiedział DOWIDZENIA:)

Aha i mam jeszcze ostatnie pytanie, miewałem bóle jądra które mi zostało i to częste... teraz przeszło, kilka dni później ból zaczął promieniować po całej lewej nodze ale przeszło, na chwilę obecna bolą mnie coraz częściej nerki jak i lewa strona brzucha..

Miał ktoś może podobnie?
QuitSmile
 
Posty: 24
Rejestracja: 07 Wrz 2018, 21:40

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez slepydrwal » 13 Wrz 2018, 22:58

Ja miewałem bole w okolice prawej nerki wydaje mi sie ze to moze byc powiekszony wezel chlonny , moga wystepowac tez bole fantomowe
Cholera miesiac po orchidektomi i jeszcze tyle czekac przykro patrzec jak dziala u nas polska izba zdrowia . Czemu nie moze byc tak jak u naszych sasiadow ze problem zalatwia sie w 1 dzien tylko sterta papierow i reka reke myje
slepydrwal
 
Posty: 82
Rejestracja: 20 Lis 2017, 21:36

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez Janek_123 » 13 Wrz 2018, 23:19

pozwolę sobie skomentować KRAKÓW. Widzę, że jest on tu powszechnie krytykowany ale na razie nie podzielam tych opinii.

Lecze sę teraz w Krakowie i wszystko mialem w miarę na czas. Trzeba się pchać i pilnować kolejek, czasem wysiedzieć cały dzień ale można ogarnąć. Bułka, soczek i czujność na wyczytywanie numerków... Lepiej przychodzić na 12-13 i pchać się na koniec. Ja brałem laptopa i pracowałem i jakoś dało się przeżyć :)

Od ostatecznego ustalenia, że mam guza (były wątpliwości co do badań obrazowych) orchidektomia była po 4 dniach. Po orchidektomii (25.06) histpat był za 7 dni (nasieniak czysty). Czyli szybko. Potem miałem tomograf za 5 tygodni i od razu po nim ustalony był termin chemii na 6.08 (karboplatyna). Termin chemii mógł być szybciej (za 2 tyg.) ale hamował go tomograf więc musieli dać dłuższy termin 5 tyg. Żeby przyspieszyć poszedlem zrobić sobie tomograf do iMed na Życzkowskiego, termin tam był za kilka dni od zgłoszenia się. Potem zaniosłem wynik do COOK. Dobrze zrobiłem, że poszedłem prywatnie bo po tomografie okazało się że coś tam jest niefajnego i trzeba zrobić PET. Ponieważ zbliżał się termin przyjęcia do szpitala, na PET czekalem 1 dzień. Po PET trafiłem na chemię (po 2 dniach) ale ostatecznie po rozmowie z lekarzami i konsultacji telefonicznej z dr Sarosiekiem i przesłaniem mu wyników PET zdecydowałem się na radioterapię, którą rozpocząłem po ok.14 dniach. Ogólnie orchidektomię miałem 25.06 a radioterapię zacząłem 20.08 i skończyłem w poniedziałek. Czyli równo na styk 8 tygodni.

W Krakowie jest problem z tomografem bo jest przeładowany i to hamuje dalsze leczenie - ale po prostu trzeba iść go zrobić na własną rękę gdzie indziej. Natomiast oczekiwanie na PET jest krótsze niż w Warszawie. Polecanym w Krakowie tomografem jest iMed, ale jest kilka innych miejsc. Koszt niecały 1000 ale nie ma co się zastanawiać jak chodzi o zdrowie i życie.

Radioterapia to inna bajka - małe kolejki, sympatyczny personel, lekarze bardzo życzliwi i pomocni. Sprzęt jest nowy, w leczeniu stosują wytyczne europejskie, więc chyba OK. Co do skuteczności się nie wypowiem bo za wcześnie. W Twoim przypadku radioterapia jednak odpada bo to jak rozumiem jest nienasieniak.

Drugi minus Krakowa to brak lekarza prowadzącego. Nie ma głównej osoby z którą się konsultujemy. Ale oczywiście ci poszczególni lekarze między sobą się konsultują i istotne decyzje co do sposobu leczenia są podejmowane na konsyliach. Tak było na chemii z której mnie wypisali po podjęciu decyzji o radioterapii - to nie było tak, że ktoś przypadkowo coś mi powiedział (czego się obawiałem w sumie...), tylko byly narady i konsultacje wewnętrzne.

Korzystam też dodatkowo z pomocy dr Sarosieka. Doktor jest bardzo pomocnym życzliwym człowiekiem, konsultowałem się z nim tez telefonicznie i online w nagłych sytuacjach i jestem mu za to ogromnie wdzięczny.

Trzymaj się, w Krakowie nie jest tak źle - wszystko będzie OK. Dawaj znać jak Ci idzie!
Awatar użytkownika
Janek_123
 
Posty: 37
Rejestracja: 23 Lip 2018, 19:44

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez romi » 13 Wrz 2018, 23:34

Sam przyznajesz, że jest coś nie tak w Krakowie, skoro trzeba prywatnie załatwiać tomografię,pchać się i pilnować kolejek, czekać całymi dniami na wizytę u onkologa i konsultować się z dr Sarosiekiem. Pacjent jest zostawiany sam sobie, nie jest wydana karta DILO, brak informacji.
Trzymaj się, w Krakowie nie jest tak źle - wszystko będzie OK.

Skoro tak dobrze jest w Krakowie to dlaczego jest tak źle?
Pamiętaj, że zdrowie nie ma ceny i odległość w tym przypadku ma drugorzędne znaczenie.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3718
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez Janek_123 » 13 Wrz 2018, 23:54

Zgadzam się - do ideału dużo brakuje to prawda... nie zachwalam za bardzo ale nie jest chyba tez tak że totalnie do bani wszystko. Jest ciężko ale można ogarnąć. Zdecydowałem się bo tam zacząłem i tam mieszkam i mam rodzinę. Dopiero po czasie sprawdziłem na forum, że opinie są złe. Ale zaczynając leczenie miałem tak złą opinię o polskiej służbie zdrowia, że spodziewałem się wręcz dramatu. Moja dziewczyna złamała nogę i leczyła się w NFZ w szpitalu Żeromskiego w Krakowie w tym samym czasie co ja i to dopiero był dramat jeśli chodzi o złą organizacje / kompetencje / błędy i bałagan... Przy tym COOK wypadł lepiej. Zmieścili się w terminach i stosowali wytyczne. Wąskie gardło to zapchany tomograf.

Dr Sarosiek na pewno jest doskonałych fachowcem. Jeśli po niepowodzeniu radioterapii albo nawrocie będę zmuszony brać chemioterapię to się prawdopodobnie tam przeniosę. Szpital Magodent to inny świat niż COOK - nowy budynek, lepsze jedzenie, mniejsze kojeki, nowoczesne wyposażenie. To też ma wpływ na psychikę i samopoczucie pacjentów. Do recepcji czekałem 10 sekund, w Krakowie - średnio 30 minut... Ludzie w Magodencie są pomocni .Raz bylem tam samochodem w słoneczny dzień który zostawiłem z otwartym dachem pod wejściem i podczas wizyty u doktora niespodziewanie spadł bardzo mocny kilkuminutowy deszcz (takie "oberwanie chmury") Co prawda personel śmiał się ze mnie jak wyszedłem, ale pomogli mi suszyć auto, gdzie nalało się bardzo dużo wody :) Podobno "pól szpitala" mnie szukało jak zaczęło padać, zebym zamknął dach... Za to duży plus - w NFZ/COOK czekasz 7 godzin na 5 minutową wizytę a w Magodencie nawet dbają o twoje auto :)
Awatar użytkownika
Janek_123
 
Posty: 37
Rejestracja: 23 Lip 2018, 19:44

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez QuitSmile » 14 Wrz 2018, 09:37

To nie tak że ja zamulam w szpitalu, wręcz odwrotnie, jestem energiczny rozmowny i staram się wszystko dopisać na ostatni guzik.

Tak jak pisalem, 21/8/18 miałem prawostronna orchidektomiie w Suchej Beskidzkiej,
-31/8/18 wyjecie szwów plus pobranie krwi na MARKERY,
-7/9/18 kolejna wizyta, odbior wyniku histop. jądra plus z markerów i wypis ze szpitala ze skierowaniem do poradni onkologicznej i dowidzenia

W niedzielę pojechałem na nocke do rodziny do Krk aby rano w poniedziałek od razu zacząć działać tj:.
-10/9/18 poniedziałek, o godz: 7:20 jestem na Garncarskiej już z pobranym bilecikiem w dłoni, wyświetliło mi nr za 40 min więc na 8:00,
Po rejestracji pierwszy gabinet, czekanie na wyświetlenie nr około 20min, w gabinecie Pani zrobiła kserokopie wszystkich dokumentów i jazda na górę, kolejny gabinet kolejne czekanie około 30min, po wyjściu z gabinetu urologa, ( był on oburzony wręcz skąd ja się tu wziąłem u niego, ja tylko szedłem jak mnie poinformowano... )
Później tylko czekałem przed gabinetem onkologa gdzie został wyświetlony mój nr uwaga:
- po 15:00...

Czyli jedno wielkie czekanie od 7:00 do prawie 16:00

- U Pani onkolog, po wstępnej rozmowie dala mi skierowanie na TK, rejestracja kilka drzwi obok wiec podeszlem bezzwłocznie,
-TK najpóźniej 8/10/18
- chemioterapia wyznaczona na 17/10/18 aby nie odwlekac.
- Pobrana krew na markery.

Czekamy tylko na wyniki TK.
Kilka słów na koniec i 10 min wizyta.
- Na resztę proszę czekać, zadzwonimy gdyby terminy się zmieniły, dowodzenia.

Taka jest moja wstępna przygoda na Garncarskiej w Krakowie.

Pozdrawiam
QuitSmile
 
Posty: 24
Rejestracja: 07 Wrz 2018, 21:40

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez QuitSmile » 14 Wrz 2018, 09:46

Mam pytanko do Was, jeśli chciałbym we własnym zakresie TK zrobić to jest to około 1000 płatne ? I potrzebuje coś od lekarza jeszcze skierowanie czy ogarniam wszystko sam?
QuitSmile
 
Posty: 24
Rejestracja: 07 Wrz 2018, 21:40

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez Janek_123 » 14 Wrz 2018, 11:17

Na TK musisz miec skierowanie. Ja zrobiłem tak, że dostałem skierowanie od onkologa (pokój C12 1 piętro) do szpitala na konkretny dzień i jednoczesnie skierowanie na TK, które mam zrobić wczesniej przed szpitalem i badania krwi przed przyjęciem. Ze skierowaniem poszedłem do okienka z badaniami a babka mi mówi, że TK za 5 tygodni (jeszcze do tego była wyjątkowo niesympatyczna). Okazało się TK jest na 2 dni przed przyjęciem do szpitala... Najpierw się zarejestrowałem, ale pare dni po przemyśleniu, że to są jakieś jaja z tym terminem wkurzyłem się i zabrałem to skierowanie z COOK, wykresliłem się z listy i zarejestrowałem się w IMed. Potem zaniosłem płytkę i opis badania do onkologa - na to nie musisz już czekać w kolejce, dajesz Pani asystentce (ona co jakiś czas wychodzi i zbiera liste ludzi) i ona to przekazuje lekarzowi. Potem w rejestracji telefonicznej podali mi numer bezposredni do lekarza i zadzwoniłem do tej konkretnej Pani doktor u której byłem, żeby zapytać o wynik jak to widzi i co dalej. Wyjasniła mi co dalej przez telefon i nie musiałem stać w tej paskudnej kolejce.... Jak idziesz tam to NIGDY nie idź rano. Wbijaj ok. 14.00 na sam koniec bo jak przyjdziesz rano i tak będziesz czekał bardzo długo więc szkoda czasu. I zawsze jak dostaniesz termin to jak wychodzisz to idź do rejestracji na dole to potwiedzić, bo to nie działa automatycznie, że lekarz ci daje termin i jesteś zarejestrowany....
Awatar użytkownika
Janek_123
 
Posty: 37
Rejestracja: 23 Lip 2018, 19:44

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez romi » 14 Wrz 2018, 11:20

Witam
I kolejne komplikacje, załatwianie, czekanie, proszenie się o to co się należy!! Czy tak ma wyglądać diagnostyka chorego na nowotwór jądra? Gdzie my żyjemy?
Kolega radzi Ci żebyś leczył się w Krakowie, ale sam jeździ na konsultacje do Warszawy. Zrób to samo.
Czy załatwiłeś może kartę DILO. Wtedy może udałoby się załatwić wcześniejszy termin.
Poza tym dlaczego masz płacić za to co należy Ci się bezpłatnie. Jeśli masz jeszcze czekać miesiąc na badanie to może jednak umówisz się w Warszawie i wtedy wszystko pójdzie o wiele szybciej. Jeśli napiszesz do dr Sarosieka to wizytę będziesz miał wyznaczoną w przeciągu kilku dni. Skorzystaj z tej możliwości, zobaczysz jak inaczej można być traktowanym.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3718
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Garncarska Kraków, ktoś czeka, jest w trakcie lub po che

Postprzez Janek_123 » 14 Wrz 2018, 12:35

Tu się zgadzam z kolegą, jak masz mozliwości techniczne dojazdów to Magodent jest lepszy pod kątem fachowym i organizacyjnym.Nie wiem jak ze sprzętem, ale chyba wszystko powinni mieć (nie wiem czy mają PET). Ale chodzi mi o to, żebyś nie miał poczucia, że jak jesteś w Krakowie to się nie wyleczysz albo coś podobnego bo tak moim zdaniem nie jest, tylko musisz mieć swiadomość, że będzie to w gorszych warunkach niż w prywatnej placówce. Jak czyta się czarne listy to człowiek sobie myśli, że go tam nie wyleczą albo jest jakaś niekompetencja skrajna i na koniec nie dość, że czowiek chory to jeszcze boi sie szpitala w którym siedzi. Bałagan jest ale jak przychodzi co do czego to opieka lekarska jest OK. Po czytaniu tych opinii o Krakowie bałem się trochę i sprawdzałem na forum i się konsultowałem z innymi lekarzami czy na pewno propozycje leczenia są OK, ale ostatecznie w COOK zadziałali dokładnie tak samo jak rekomendował mi dr Sarosiek. Wnioski z badań, rekomendacje były identyczne. Więc wychodzi że bałagan jest ale ogarniają temat. Jak masz opcję i czas żeby to zrobić to się przenieś do Magodentu bo w temacie jądra na forum wszyscy rekomendują, ale jak nie chcesz to w KRK też wiedzą o co chodzi, tylko musisz więcej pobiegać po gabinetach i sie pomęczyć. Powodzenia!
Awatar użytkownika
Janek_123
 
Posty: 37
Rejestracja: 23 Lip 2018, 19:44

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Bing [Bot] oraz 9 gości