26lat - nienasieniak pT1N0M0S0/obserwacja? update

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

26lat - nienasieniak pT1N0M0S0/obserwacja? update

Postprzez tiflufnu » 07 Paź 2018, 23:59

Hej, chciałem się tylko przedstawić. Nazywam się aaron i dokładnie tydzień temu w niedzielę pod prysznicem wyczułem guza w prawym jądrze, a mógłbym przysiąc, że miesiąc temu jeszcze go nie było. Kilka dni wcześniej natomiast irytował mnie tępy ból w prawym podbrzuszu i nawet tego jakoś nie połączyłem.
Chore jądro było mniejsze od jądra zdrowego, guz był dobrze na nim odznaczony, twardy w przeciwieństwie do reszty jądra. Wiedziałem oczywiście co to może oznaczać, więc wszystko sobie następnego dnia zorganizowałem. Dodam, że leczę się za granicą, więc pewnie wyniki i opis będą wyglądały inaczej.

W skrócie:
30.09 - odkrycie zmiany,
01.10 - skierowanie do profesora od lekarza rodzinnego (powiedział, żebym się nie martwił, to tylko cysta...),
02.10 - wizyta u profesora, (powiedział, że myśli, że to rak i że powinienem usunąć jądro), badania krwi - wszystkie markery w normie.
03.10 - CT karku, klatki piersiowej, brzucha i miednicy, MRI głowy, USG moszny/jąder, - profesor powiedział, że z tego co widział CT/MRI czyste, ale dokładny opis dostanę od radiologa w środę. W badaniu USG dobrze odznaczony guz.
04.10 - orchidektomia prawego jądra.

Czekam na wyniki badania histopatologicznego do środy, 14:30 - profesor urolog, onkolog i radiolog omówią dokładnie mój przypadek rano i dowiem się co to za guz (profesor podejrzewa nasieniaka), powiedział, że prawdopodobnie to stadium pierwsze, więc nie będę potrzebował dalszego leczenia tylko ciągłe obserwacje, ale przedyskutujemy wszystkie opcje w środę. W razie ewentualnego leczenia jestem już wstępnie umówiony do banku spermy aby zamrozić nasienie.

Powiem szczerze, że to wszystko było dla mnie ogromnym szokiem, i nadal w to nie wierzę - mam nadzieję, że odkryłem guza w porę. Trzymajcie kciuki. Pozdrawiam wszystkich na forum - dużo dla mnie znaczy to, że jest Was tak wielu.

pozdrawiam.

a
Ostatnio edytowany przez tiflufnu 13 Paź 2018, 17:01, edytowano w sumie 2 razy
tiflufnu
 
Posty: 6
Rejestracja: 02 Paź 2018, 21:35

Re: 26lat - w oczekiwaniu na diagnozę.

Postprzez tobson85 » 08 Paź 2018, 00:18

Czesc Aaron,
witaj na forum.

Brawo za szybkie i zdecydowane działanie.
Jak na razie postępowanie wygląda w porządku.
Jak jest tak jak piszesz i badania obrazowe i markery są ok to duża szansa, że sprawa zakończy się na obserwacji.
Mimo, że markery były przed operacją w normie to najlepiej powtórzyć je jeszcze raz co najmniej przed podjęciem decyzji po otrzymaniu wyniku histopatologicznego.
Jak będziesz miał dokładne wyniki to daj znać. Najlepiej jakbyś wszystkie przepisał.
Gdzie się leczysz za granicą?
Pozdrawiam
Tobiasz
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 576
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: 26lat - w oczekiwaniu na diagnozę.

Postprzez tiflufnu » 08 Paź 2018, 00:32

Hej Tobiasz, dzięki za odpowiedź.

Leczę się w Londynie, dokładnie w Royal Marsden Hospital, Chelsea, a moim lekarzem prowadzącym jest profesor David Nicol - naprawdę świetny człowiek/ specjalista i chirurg z Australii.
Na pierwszej wizycie powiedział mi, że jeśli markery będą wysokie to jakby nie patrzeć dobrze, bo wie z czym ma do czynienia na wstępie, oczywiście w moim przypadku musiało być inaczej, wszystkie są w normie :roll:
Oczywiście markery będą powtarzane, tak jak wszystkie skany etc.
Nie wiem już co o tym wszystkim sądzić... Gdybym w coś wierzył, to bym się pomodlił o dobrą diagnozę, ale ciężko..
Bardziej się martwię o reakcję rodziców ehh..
Przekonamy się w środę :)

Z tym szybkim i zdecydowanym działaniem, to jest tak, że zawsze byłem straszliwym hipochondrykiem i bałem się panicznie właśnie raka.. Dlatego zawsze miałem wykupione jakieś super ubezpieczenia zdrowotne prywatnie - no i akurat się przydało..
tiflufnu
 
Posty: 6
Rejestracja: 02 Paź 2018, 21:35

Re: 26lat - w oczekiwaniu na diagnozę.

Postprzez tobson85 » 08 Paź 2018, 08:26

Hej
Rzeczywiście przy podwyższonych markerach sprawa jest jednoznaczna. Jednak biorąc pod uwagę Twój wiek to i tak guz jądra w pierwszej kolejności daje podejrzenie na nowotwor zarodkowy. Wspomniales też, że zajęte jądro było mniejsze. Jeśli mowa tu o jądrze atroficznym to jest to dodatkowy czynnik ryzyka wystąpienia nowotworu zarodkowego.
Z tego względu niskie markery to wcale nie taka zła wiadomość ;)
Daj znać jak będziesz miał więcej informacji.
Pozdrawiam
Tobiasz
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 576
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: 26lat - w oczekiwaniu na diagnozę.

Postprzez troll » 08 Paź 2018, 20:35

Cześć Aaron,

Royal Marsden jest wiodącym ośrodkiem na świecie i trudno uwierzyć, żeby lekarze tam (podobnie jak z kilku ośrodków krajowych) pozwolili sobie na błąd. Jesteś pod świetną opieką. Jak chcesz, zamieść wyniki badań na Forum, dane personalne możesz naturalnie usunąć, zamazać, odniesiemy się do Twoich wyników z angielskiego szpitala :)

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3821
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: 26lat - w oczekiwaniu na diagnozę.

Postprzez tiflufnu » 08 Paź 2018, 22:38

Cześć troll,

Dzięki za odpowiedź :) Powiem szczerze, że trochę mnie podbudowałeś tą opinią o szpitalu i mam nadzieję, że rzeczywiście dobrze o mnie zadbają - jak narazie wszyscy pracownicy szpitala byli dla mnie wspaniali dodając mi sporo otuchy.
W środę mam pierwszą wizytę po orchidektomii i na pewno będę prosił profesora o kopie wszystkich badań (pewnie już wysłali pocztą, ale jeszcze nic nie doszło) - i wszystko wrzucę na forum. Nie będę w stanie wrzucić skanów CT, ponieważ nie mam napędu CV/DVD na laptopie - chyba, że poproszę szpital o wysłanie zdjęć na maila.

Bardzo się stresuje środą. Boje się, że jednak nie jest to pierwsze stadium, albo z moim 'szczęściem' to jakiś mega dziwny i niespotykany typ nowotworu ehh.. przekonam się wkrótce.

A.
tiflufnu
 
Posty: 6
Rejestracja: 02 Paź 2018, 21:35

Re: 26lat - w oczekiwaniu na diagnozę.

Postprzez tiflufnu » 09 Paź 2018, 17:41

Hej, dzisiaj dostalem taki list.
Poproszę o komentarze :)

Pozdrawiam,

A


Image
Image
Image
tiflufnu
 
Posty: 6
Rejestracja: 02 Paź 2018, 21:35

Re: 26lat - w oczekiwaniu na diagnozę.

Postprzez troll » 09 Paź 2018, 22:26

Witaj,

Wszystko wskazuje, że otrzymasz propozycję aktywnej obserwacji, dalsze leczenie nie będzie wymagane.

Pozdrawiam!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3821
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: 26lat - nienasieniak pT1N0M0S0/obserwacja? update

Postprzez tiflufnu » 13 Paź 2018, 17:06

Hej - mały update z histopato.
Lekarze mówią ze najrozsądniej będzie obserwować, ale martwi mnie to, że większość guza to Embryonal carciniona 95% i Teratoma ze złośliwa transformacja (chyba, pisze MALIGNANT) - czytałem ze bardzo często dają nawrót i przerzuty :((
Rozumiem, ze te kody leży diagnozie do góry to kody utkania,
M90613 - seminoma
M90703 - embryonal carcinioma
M90803 - znalazłem ze to jest niby teratoma immature / ale później w tekście pisze ze

Proszę o poradę i wytłumaczenie wyniku.
Rozumiem, ze po czystym CT diagnoza to pT1N0M0S0?
I o co chodzi z tą ekspresją genów?
Powiem szczerze, ze jestem przerażony i staram się wszystkiego dowiedzieć i poskładać ten raport w całość..


Druga rzecz która nie napawa optymizmem jest obranie przez lekarzy schematu nasienika jeśli guz jest praktycznie w 95% nienasieniki- @troll powiedziałeś, ze ten szpital jest dobry, ale jednak bardzo mnie to martwi..


Czy powinienem zażądać chemii? Albo RPLND?


Bardzo proszę o pomoc!
Pozdrawiam serdecznie,
A


PS. markery przed operacja:

AFP: 1
bHCG: <2
LDH: 137


Image

Image
tiflufnu
 
Posty: 6
Rejestracja: 02 Paź 2018, 21:35

Re: 26lat - nienasieniak pT1N0M0S0/obserwacja? update

Postprzez troll » 13 Paź 2018, 21:22

Witaj,

Tutaj chodzi o postępowanie w obserwacji, a nie ma ścisłych wiecznych w tej kwestii. Widać Twój lekarz tak sobie radzi z obserwacją tzw. mixed germ cell tumors. Założony plan obserwacji wydaje się być rozsądny. Gdyby koniecznie było leczenie - będzie realizowane w oparciu o wytyczne dla nienasieniaka.

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3821
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36


Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 7 gości