Wakacje z RJ - nasze zmagania.

[Ola82]

[b]NASZ PRZYPADEK[/b]

Mój maż (38 l.) został zdiagnozowany 30.07 przez urologa. Lekarz nie miał żadnych wątpliwości. Był to dla nas szok. Wprawdzie wujek Google podpowiadał ze takie rozwiązanie jest możliwe, ale do końca chyba w to nie wierzyłam. Ja wiem, że ludzie chorują, współczujemy im i się martwimy, ale MY??, przecież jeszcze młodzi, szczęśliwi, dopiero co urodziła się nam córeczka – nasze drugi dziecko….Finalnie diagnozę potwierdziło USG wykonane w tym samym dniu: „Prawe jądro o objętości 78 m, cale o niejednorodnej echogeniczności wzmożonym unaczynieniu w funkcji doppler – guz jądra prawego zajmujący 100% jego objętości, obraz sugeruje nasieniaka. Osłonka biaława o zachowanej ciągłości. Najądrza prawidłowe, bez zmian ogniskowych. Przepływy prawidłowe. Naczynia żylne powrózków nasiennych nieposzerzone (<2 mm).” W tym samym czasie robimy markery nowotworowe – wszystkie są w normie.

[b][b]31.07 BADANIA.[/b][/b]
31.07 trafiamy do Centrum Onkologii Instytut Warszawa. Mieszkamy dosyć blisko, dodatkowo przejeżdżamy tamtędy codziennie do pracy, budynek zwraca na siebie uwagę, za każdym razem patrzyłam na niego i w duchu wypowiadałam słowa, obyśmy tam nigdy nie trafili … W szpitalu zlecone są badania:
MARKERY 31.07: AFP: 1.99 (0.0 -5.8), B-HCG: <0.1 (<5), LDH: 212 (<247)
RTG Klatki piersiowej PA + Prawy Bok „miąższ płucny jest bez zagęszczeń, jamy opłucnowe są wolne serce, aorta w normie.”
EKG: zapis w granicach normy.

1.08 ZABIEG
1.08 wykonano orchidektomię prawostronną , przebieg operacyjny bez powikłań. Czekam na korytarzu na urologii, maż jest na pooperacyjnej, lekarz robiący zabieg nie należy do .najmilszych ale za to pielęgniarki są miłe. Maż po operacji w dobrym nastroju, wielka ulga, że się tego pozbyliśmy …o godzinie 17:00 wyje w warszawie syrena, a my w takich dziwnych okolicznościach przyrody, surrealistyczne doświadczenie ze szpitala...wracam do domu ogarnąć dzieciaki!


3.08 TK KLATKI PIERSIOWEJ, JAMY BRZUSZNEJ I MIEDNICY
„uwidoczniło stan po orchidektomi prawostronnej z powodu ca. Blizna pooperacyjna w pachwinie z pęcherzykami gazu. W kanale pachwinowym na poziomie blizny pooperacyjnej obszar tkankowy o wymiarach 20x10 mm. Jego gęstość w fazie natywnej 70j, nie ulega wzmocnieniu kontrastowemu – może odpowiadać zmianom pooperacyjnym (krwiak). Kilka niepowiększonych węzłów chłonnych okołoaortalnych osi krótkiej (< 10 mm). Cechy ginekomastii obustronnej. Bez innych uchwytnych zmian.” Na tamten moment wielka ulga i wypis do domu, czekamy na Hispat,a ja mam silne przeczucie, że będzie dobrze …

28.08 BADANIE HISTOPATOLOGICZNE.
Czekaliśmy na nie bardzo długo, ponad 3 tygodnie., ale wreszcie jest:
,„Jadro P: o wymiarach 7,8x4,1x4,4 cm pokryte osłonka białawą osłonkami pochwowymi usunięte z segmentem powrózka dł. 8 cm. Na przekrojach widoczny guz o wymiarach 7,7x4,0x4,4 c, barwy kremowej. Martwica w guzie ok 5%. Guz nie przekracza osłonki białawej. Miąższ jądra widoczny jedynie jako rąbek wokół guza. Najądrze naciśniete przez guz. Margines powrozka 8 cm.”
Wynik mikroskopowy:
„Seminoma testis dextrae (PT1). Guz jadra prawego w największym wymiarze 7,7 cm, uległy martwicy w ok. 10 %. Naciek nowotworowy zajmuje sieć jądra i osłonkę biaława bez jej przekraczania. Inwazji nowotworowej naczyń nie stwierdzono. Miąższ jadra poza guzem z cechami zaniku, bez obrazu GCNI. Najądrze i powróze nasienny wolne od nacieku nowotworowego. Marginesy chirurgiczne w tym powrózek nasienny w linii ciecia, wolne od nacieku nowotworowego. „

7.09 LECZENIE
I tu muszę wspomnieć o wspaniałym człowieku, na którego trafiliśmy. Onkolog prowadzący męża to naprawdę cudowny człowiek. Wierzcie mi, że lekarz potrafi zdziałać cuda sama postawą. Od początku, od pierwszego spotkania udzielał wyczerpujących informacji, nie przekolorowywał, nie pocieszał sztucznie, mówił bardzo rzetelnie w oparciu o badania naukowe, najnowsze doniesienia, fachową literaturę i swoje doświadczenie. Przy tym wszystkim wysoka kultura osobista, empatia i umiejętność budowania relacji przyjacielskiej ale tez profesjonalnej lekarz-pacjent. Wiem, że nie wszyscy w COI maja aż takie szczęście przynajmniej jeżeli chodzi o postawę lekarza, co do wiedzy nie mogę się wypowiedzieć …
Ustalony został stopień klinicznego zaawansowania: pT1 cN0 M0 S0 (IA). Nasz onkolog zaproponował dwie opcje: obserwacja lub adiuwantowa chemioterapia. Rozmawialiśmy z mężem już przed wynikiem hispat o chemii i rozważając różne opcje skłanialiśmy się bardziej ku chemii w takim przypadku, już na spotkanie z onkologiem maż szedł z właściwie podjęta decyzją, że chce wybrać druga opcje. Dlaczego? Chyba chcieliśmy zrobić wszystko co możliwe żeby zminimalizować ryzyko, żeby mieć spokój większy psychiczny (wiem że z perspektywy czasu wcale nie jest tak spokojnie ale …). Poza tym mój maż lubi wszystkiego w życiu spróbować, myślę, że chciał się zmierzyć z chemia, takie wyzwanie!

Nasz Onkolog wszystko dokładnie opisał mężowi, pokazał %, ryzyka, skutki uboczne ale decyzja i tak już zapadła. Idziemy w to!
Lekarz zadecydował o zastosowaniu karboplatyny (AUC 7), dawka został obliczona dla przesączenia kłębuszkowego (GFR)w scyntygrafii dynamicznej nerek. Podano karboplatyne z dobrą tolerancją wczesną. Badanie GFR było bardzo pomocne, okazało się , że nerki są silne i są w stanie obsłużyć tego dwulicowego drinka – niby leczy, ale też szkodzi. Chemie zniósł dobrze, praktycznie tylko 3 pierwsze dni. dawały jakieś skutki uboczne, głównie złe samopoczucie, osłabien, ból żołądka, głowy, mdłości.

08.08 PO TYGODNIU OD OPERACJI ZOSTAŁY ZROBIONE MARKERY:[/b]
AFP: 2,02 (0.0 -5.8), B-HCG: 0.1 (<5) oraz LDH: 129 (<247)

[b][b]06.09 MARKERY i BADANIE KRWI [/b]
AFP: 1.83 (0.0 -5.8), B-HCG: 0.1 (<5), LDH: 142 (<247), ALT: 28 (<50), APTT: 29,80 (25-36), AST: 22 (<50)
Bilirubina całkowita 13.3 (5.0 – 21.0)
Wapń 2.55 (2.20-2.65)
D-dimery 183 (<500)
Gamma-glutamylo-transpeptydaza 14 (<55)
Potas 4.08 (3.50-5.10)
Kreatynina 0.85 (0.67-1.17)
Sód 137.4 (136.0-146.0)
Morfologia krwi obwodowej 5-diff w normie.

PODSUMOWANIE
Jesteśmy już miesiąc po chemii. Mąż pracuje czuje się dobrze, choć taki jak pisałam w innym poście ma bole pleców. Mniej więcej po operacji zaczęły go boleć plecy na dole, przy kości ogonowej (zwalaliśmy to na zastrzyk w kręgosłup w czasie zabiegu), jakieś dwa tygodnie teku doszedł ból w karku po prawej stronie. Jak to mąż mówi trochę takie pieczenie skóry. Opisane bóle pojawiają się przy schylaniu zmianie pozycji, mąż tez w czasie po chemii pracował 3 tygodnie z domu siedział niewygodnie przy stole przy komputerze może to jest powód, albo po chemii, czy chemia ma wpływ na takie bóle.
Oto nasze doświadczenie może przyda się innym. Jeżeli chcielibyście coś skomentować, dodatkowo wyjaśnić, podzielić się waszym zdaniem lub zwrócić na coś uwagę będę wdzięczna za każdy komentarz bo pewnie sami wiecie, że każda sugestia pomaga na tej wyboistej drodze. To co jeszcze chcę powiedzieć to że jestem dumna z męża przeszedł przez wszystko bardzo dzielnie (to co moim zdaniem mu pomagało opisuje dalej). Chorobę podzielił sobie na poszczególne zadania, skupiał się na tym co tu i teraz, nie czytał w ogóle treści z Internetu, opierał się tylko na rozmowach z lekarzem – zresztą tak jak pisałam wspaniały człowiek. Nie chciał zbyt dużo rozmawiać na ten temat nawet ze mną, omawialiśmy badania, wyniki, jeden dwa kroki na przód nic więcej. Podejście zadaniowe myślę bardzo mu pomogło. Ja to zupełnie inny typ histeryczna żona, która od razu musi wszystko wiedzieć prezentowałam inne podejście: przekopałam internet – na początku nie działało to dobrze bo pierwszy wpis, na który natrafia się w necie to historia żony z dwóją dzieci, która straciła męże. Szybko poszłam po rozum do głowy i ograniczyłam aktywność do wspaniałego forum, czyli tego miejsca (DZIĘKUJE). Nie pisałam, ale czytałam i podsuwałam mężowi wskazówki, chciałam być czujna, zwracać uwagę na to co proponuje lekarz, jakie badania, jakie leczenie, kiedy, itp. Mąz nie chciał żebym z nim chodziła na spotkania z Onkologiem ale spisywałam swoje pytani na karteczkach. Podsunęłam mu tez pomysł konsultacji z dr Sarosiekiem polecanym na forum. Maż umówił się z nim i rzeczywiście super specjalista, dostępny, pomocny – od razu chciał go przyjąć i leczyć… ale w naszej opinii trochę już gwiazda, bardzo pewny siebie, trochę nonszalancki jakoś do nas bardziej przemówiła postawa naszego Onkologa z COI i tam pozostaliśmy. Oczywiście nie mamy żadnych zastrzeżeń merytorycznie dr Sarosiek jest na pewno mega, tu chodzi raczej o „chemię” między pacjentem i lekarzem - jedni wolą takich a inni wola innych. Gorąco polecam naszego onkologa dr Michalskiego i COI w Warszawie (jeżeli to nie jest zabronione na tym forum, jeżeli jest to proszę usunąć).
Szczerze przepraszam, ze się rozpisałam. Choć u nas atmosfera się trochę rozluźniła i wróciliśmy do normalnego życia, to mnie cały czas ciągnie na forum (może to moja ciekawska natura psychologa, a może taki mechanizm obronny), czytam posty innych, po cichu kibicuje i mam nadzieję będę Was informować o kolejnych latach dobrych wyników zgodnie z planem naszych obserwacji. Duzo zdrowia dla nas wszystkich walczących!

[troll]

Dziękuję za Waszą historię i gratuluję wyboru (chyba trochę nieświadomie i mimowolnie) świetnego specjalisty. Każdy człowiek ma chwile lepsze i gorsze, szczególnie, gdy tylu chorych potrzebuje pomocy i każdemu z nich chciałoby się pomóc.

Wszystko poszło jak należy, teraz czas zapomnieć o przeszłości , cieszyć się teraźniejszością i planować przyszłość:)

Pozdrawiam!