Witaj,
Rzeczywiście, podejrzenie nowotworu jądra wyszło niejako "od drugiej strony", tzn. zidentyfikowano najpierw zmiany zlokalizowane poza jądrem. Możliwości są dwie:
- punktem wyjścia nowotworu jest jądro (to powinno zostać sprawdzone w pierwszej kolejności) - należy wykonać bardzo dokładne badanie palpacyjne obu jąder oraz badanie USG - najlepiej przez doświadczonego specjalistę - w celu poszukiwania ogniska pierwotnego lub śladów po ognisku pierwotnym, które zanikło w wyniku progresji choroby.
- punktem wyjścia nowotworu nie jest jądro - jest to tzw. pozagonadalny nowotwór zarodkowy - histologicznie bardzo podobny do nowotworu jądra, ale rozpoczynający swój wzrost poza jądrem i często nie mający z jądrami żadnego związku.
Ponieważ sytuacja jest poważna (liczba przypadków nowotworów zarodkowych pozagonadalnych w Polsce sięga kilku rocznie) a prawidłowa diagnostyka w tej chwili kluczowa, proponuję:
napisać nam gdzie prowadzona jest obecnie diagnostyka - to ważne, żebyśmy mogli przynieść informację, czy powinieneś kontynuować leczenie w tym ośrodku, czy zadecydować o przeniesieniu się do ośrodka o wyższym poziomie referencyjności. Małe ośrodki chętnie leczą skomplikowane przypadki bo - można się czegoś nauczyć, - bo fajnie mieć królika doświadczalnego, - bo nie mają świadomości, że mogą zadaniu nie podołać, - bo z dobroci chcą pacjentowi pomóc - oczywiście w miarę swoich możliwości - zwykle niewystarczających.
- zadbać o komplet badań i ich wyników na własny użytek - z tego co widzę były oznaczane markery (pamiętaj, wszystkie trzy - AFP, bHCG, LDH!), były wyniki badań obrazowych do których muszą być sporządzone opisy i płytki z obrazami z badań - te wszystkie badania musisz mieć do swojego użytku a szpital ma obowiązek je udostępnić - zadbaj o to!
Jeśli chodzi o postępowanie terapeutyczne:
- jeśli rozpoznano nowotwór zarodkowy pozagonadalny - chemioterapia jest leczeniem z wyboru i powinno być uzależnione od stwierdzonego stopnia zaawansowania klinicznego choroby (markery, badania obrazowe, USG jąder!!!),
- jeśli rozpoznano zaawansowany nowotwór zarodkowy jądra - możliwości postępowania są dwa:
----- jeśli możliwość usunięcia jądra (brak przeciwwskazań >99%) - operacja i następowa chemioterapia zgodnie z zaawansowaniem klinicznym choroby
----- jeśli brak możliwości usunięcia jądra (przeciwwskazania! <1%) - operacja i następowa chemioterapia zgodnie z zaawansowaniem klinicznym choroby.
W tej chwili wygląda na to, że nie zrobiono niczego źle. Możliwe, że będzie tak do końca leczenia. Pamiętajmy jednak, że leczenie nietypowej choroby nowotworowej wymaga skorzystania z ośrodka o najwyższym stopniu referencyjności (CO-I w Warszawie, Magodent w Warszawie) i skorzystania z wiedzy, doświadczenia i zaplecza najlepszych specjalistów w makroregionie.
W razie jakichkolwiek pytań, nie wahaj się pisać
Czekamy także na szczegóły z diagnostyki, aby móc napisać coś więcej.
Pozdrawiam,