Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Witam, opisze krótko mój przypadek.
Otóż od ponad 2 miesięcy dokucza mi suchy kaszel i ból pleców w odcinku lędźwiowym. Miesiąc temu wybrałem się do lekarza, który przepisał mi lekarstwa na alergie,które nic nie pomogły, wiec po tygodniu znów się wybrałem do innego lekarza, który zlecił badanie RTG klatki piersiowej.

W opisie było: rożnej wielkości meta w płucach (przerzuty). Lekarz rodzinny podejrzewał, ze najpewniej w moim wieku (20 lat) jest to przerzut z jądra.
Od razu dostałem skierowanie w trybie pilnym na oddział chorób płuc, gdzie przebywam już ponad tydzień, miałem wykonane TK klatki piersiowej, USG jamy brzusznej,pobrano wycinek płuca do badań hispatologicznych, które potwierdziły nowotwór w płucach. Następnie miałem jeszcze TK jamy brzusznej, na którym wynikło że mam powiększone węzły chłonne w jamie brzusznej.
Właśnie wracam z konsultacji onkologicznej (w tym samym szpitalu), gdzie potwierdzono ze mam znacznie przekroczony marker nowotworowy na raka jądra, a także zalecono jak najszybsze rozpoczęcie chemioterapii, a z tego co czytałem najpierw powinno się usunąć jądro, dlatego nie mam pojęcia co teraz zrobić, może ktoś z forumowiczów byłby w stanie coś doradzić?
Pozdrawiam.

Witaj,

Rzeczywiście, podejrzenie nowotworu jądra wyszło niejako "od drugiej strony", tzn. zidentyfikowano najpierw zmiany zlokalizowane poza jądrem. Możliwości są dwie:
- punktem wyjścia nowotworu jest jądro (to powinno zostać sprawdzone w pierwszej kolejności) - należy wykonać bardzo dokładne badanie palpacyjne obu jąder oraz badanie USG - najlepiej przez doświadczonego specjalistę - w celu poszukiwania ogniska pierwotnego lub śladów po ognisku pierwotnym, które zanikło w wyniku progresji choroby.
- punktem wyjścia nowotworu nie jest jądro - jest to tzw. pozagonadalny nowotwór zarodkowy - histologicznie bardzo podobny do nowotworu jądra, ale rozpoczynający swój wzrost poza jądrem i często nie mający z jądrami żadnego związku.

Ponieważ sytuacja jest poważna (liczba przypadków nowotworów zarodkowych pozagonadalnych w Polsce sięga kilku rocznie) a prawidłowa diagnostyka w tej chwili kluczowa, proponuję:
napisać nam gdzie prowadzona jest obecnie diagnostyka - to ważne, żebyśmy mogli przynieść informację, czy powinieneś kontynuować leczenie w tym ośrodku, czy zadecydować o przeniesieniu się do ośrodka o wyższym poziomie referencyjności. Małe ośrodki chętnie leczą skomplikowane przypadki bo - można się czegoś nauczyć, - bo fajnie mieć królika doświadczalnego, - bo nie mają świadomości, że mogą zadaniu nie podołać, - bo z dobroci chcą pacjentowi pomóc - oczywiście w miarę swoich możliwości - zwykle niewystarczających.
- zadbać o komplet badań i ich wyników na własny użytek - z tego co widzę były oznaczane markery (pamiętaj, wszystkie trzy - AFP, bHCG, LDH!), były wyniki badań obrazowych do których muszą być sporządzone opisy i płytki z obrazami z badań - te wszystkie badania musisz mieć do swojego użytku a szpital ma obowiązek je udostępnić - zadbaj o to!

Jeśli chodzi o postępowanie terapeutyczne:
- jeśli rozpoznano nowotwór zarodkowy pozagonadalny - chemioterapia jest leczeniem z wyboru i powinno być uzależnione od stwierdzonego stopnia zaawansowania klinicznego choroby (markery, badania obrazowe, USG jąder!!!),
- jeśli rozpoznano zaawansowany nowotwór zarodkowy jądra - możliwości postępowania są dwa:
----- jeśli możliwość usunięcia jądra (brak przeciwwskazań >99%) - operacja i następowa chemioterapia zgodnie z zaawansowaniem klinicznym choroby
----- jeśli brak możliwości usunięcia jądra (przeciwwskazania! <1%) - operacja i następowa chemioterapia zgodnie z zaawansowaniem klinicznym choroby.

W tej chwili wygląda na to, że nie zrobiono niczego źle. Możliwe, że będzie tak do końca leczenia. Pamiętajmy jednak, że leczenie nietypowej choroby nowotworowej wymaga skorzystania z ośrodka o najwyższym stopniu referencyjności (CO-I w Warszawie, Magodent w Warszawie) i skorzystania z wiedzy, doświadczenia i zaplecza najlepszych specjalistów w makroregionie.

W razie jakichkolwiek pytań, nie wahaj się pisać Czekamy także na szczegóły z diagnostyki, aby móc napisać coś więcej.

Pozdrawiam,

Dziękuje bardzo za rzetelną odpowiedź.
Co do sprawdzenia jądra- miałem już 2 razy wykonane USG i za każdym razem urolodzy nie mieli pewności czy to może być nowotwór czy nie, jest ono jedynie powiększone a w obrazie USG pojawiły się tylko zwapnienia.
Co do diagnostyki- prowadzona jest w szpitalu wojewódzkim nr. 4 w Bytomiu, gdzie zostałem skierowany z mojej przychodni,
Markery nie wiem które miałem wykonywane, prawdopodobnie tylko jeden z nich, do tego nie widziałem opisów badań TK,tylko zostały mi omówione.

Godzinę temu podeszła do mnie oddziałowa i powiedziała, że jutro rano przeniosą mnie na onkologię, nie wiem czy odrazu będę mieć wlewy ( w co wątpię), wiem jedynie że znowu będę mieć wykonywane usg jąder na onkologii.

Hej
Identyczna sytuacje miał mój kolega którego poznałem w dniu mojej operacji. Miał liczne przezuty ale lekarze z Centrum Onkologicznego w Poznaniu nie mogli zlokalizować przyczyny. Głowa do góry trzymamy kciuki.
Pozdrawiam

Dzięki za słowa otuchy, ale z samopoczuciem coraz gorzej. Dziś pielęgniarka przyniosła mi tabletkę na uspokojenie, mam totalny brak apetytu ( schudłem 6kg w miesiąc), a d tego jutro przenosiny na onkologię

Witam ponownie dostałem wyniki badań, które niektóre z nich tu przytoczę i proszę o interpretacje

USG JĄDER: jądra wielkością symetryczne. W obrębie jądra lewego widoczne są dość liczne skupiska ech dodatnich, bez ewidentnego cienia akustycznego, obraz może sugerować drobne zwapnienia. W jądrze prawym zmian ogniskowych nie stwierdza się.

TK klatki piersiowej: obustronnie w miąższu płuc widoczne są bardzo liczne, rozproszone owalne zmiany ogniskowe o wyglądzie meta- największa ze zmian w segmencie VI płuca prawego przylega do tylnej ściany klp wielkości do 42mm. Pozostałe zmiany meta średniej wielkości 14-25mm.
W odrębie śródpiersia widoczne powiększone węzły chłonne przytchawicze dolne po stronie prawej, wielkości do 16mm.
W częściowo objętym nadbrzuszu okolokregosłupowo pomiędzy aortą a nerką lewą widoczny najprawdopodobniej konglomerat węzłów chłonnych w płaszczyźnie poprzecznej: 97x 90 mm, modelujący okoliczne struktury.

...
TK JAMY BRZUSZNEJ:
wątroba powiększona, w prawej MCL 174mm z cechami przerostu lewego płata.Poza tym wątroba jednorodna.
Pęcherzyk żółciowy cienkościenny bez złogów
Drogi żółciowe nieposzerzone
Śledziona w osi CC 157mm, jednorodna
Zaotrzewnowo przykręgosłupowo po stronie lewej zmiana guzowata, o wymiarach 90x78x116 mm,obejmująca nadnercze lewe,naciekająca tętnice.
Opisywana struktura przylega bezpośrednio do aorty,nie daje się od niej oddzielić.
Żołądek przemieszczony ku przedniej ścianie jamy brzusznej,
Pojedyncze węzły chłonne wewnątrzotrzewnowe niepowiększone.
Układ kostny bez cech patologicznej destrukcji.

BADANIE CYTO-HISTOPATOLOGICZNE:
Biopsja cienkoigłowa guzka prawego płata płuca:
Rozkazy zawierają komórki nowotworowe leżące w gniazdach i strzępkach. Dominują duże komórki o pęcherzykowatych jądrach zawierających miejscami wyraźne jąderka i skupiska heterochromatyny. Jądra owalne miejscami kanciaste. Cytoplazma obfita jasno różowa. Granice komórkowe nieostre. Obecne pojedyncze komórki wielojądrowe.Widoczne figury podziału.
OBRAZ,W ŁĄCZNOŚCI Z DANYMI KLINICZNYMI SUGERUJE GUZA POCHODZENIA ZARODKOWEGO.

AFP 2,3 [0,0 - 5,8]
BHCG 247394,00 !!!! [0 - 5].

Witaj,

Czy nie zrobiono markera LDH?

Choroba jest mocno zaawansowana co oznacza ni mniej, ni więcej, że należy niezwłocznie rozpocząć chemioterapię. Tutaj kluczowe jest doświadczenie lekarzy. To chyba najważniejsza odpowiedź. Dalej, o ile nie będzie do tego przeciwwskazań należy zaplanować chemioterapię wg. programu VIP - z zamiarem podania 4 kursów leczenia. Chemioterapia powinna się rozpocząć niezwłocznie, tzn. z dnia na dzień. Oczywiście zarówno w trakcie leczenia jak i po jego zakończeniu monitorowanie markerów oraz badania obrazowe - TK. Ze względu na zaawansowanie choroby należy wykonać jeszcze przynajmniej TK mózgowia dla oceny czy w głowie nie dzieje się nic niepokojącego. Tutaj także pytanie - czy nie występują objawy polegające na omdleniach, chwilowej/przejściowej utracie pamięci, koordynacji ruchowej, zaburzenia słuchu, widzenia lub zawroty i bóle głowy?

Bardzo ważne jest, aby leczenie prowadził ośrodek o najwyższym stopniu referencyjności w leczeniu tej rzadkiej, bardzo zaawansowanej ale wciąż dającej nadzieję na PEŁNE wyleczenie choroby. Bardzo ważne jest też monitorowanie skutków ubocznych w trakcie leczenia - włącznie z możliwością wystąpienia takich rzadkich powikłań jak zespół szybkiego rozpadu guza, zaburzenia pracy nerek, zaburzenia układu naczyniowego - zatorowość, krwawienia.

Moja sugestia - oceń swoją możliwość podjęcia leczenia w Warszawie - jeśli jest taka możliwość, skontaktuj się z drem Sarosiekiem lub CO-I. To najlepsze miejsca w których otrzymasz najlepszą pomoc, taką jaką otrzymują chorzy na całym świecie - niezależnie czy jest to Japonia, USA czy inne światowe renomowane centra kliniczne.

Co do oceny zaawansowania klinicznego to jest to nienasieniak pTx N3 M3b S3 - CS IIIC. Same wytyczne NCCN mówią, że w takim rozpoznaniu - consider consultation in high-volume center - rozważ konsultację w ośrodku o najwyższej referncyjności. Kluczowe jest także badanie głowy i trzeba o tym pamiętać!

Jak tylko coś Ci się nasunie, pisz.

Pozdrawiam,

Dziękuje Panu bardzo, tak jak Pan zaproponował skontaktowałem się mailowo z dr.Sarosiekiem i czekam na odpowiedź.
Dodam, że tu gdzie przebywam dziś poinformowano mnie, że jutro zostanę podłączony do kroplówki w celu rozpoczęcia chemioterapii w poniedziałek, w przypadku zgody Pana dr Sarosieka na leczenie na jego oddziale, wystarczy że wypisze się z tego szpitala na żądanie, czy muszę coś jeszcze załatwiać?

Pozdrawiam