Guz embrionalny, nienasieniak pT2-zmiana leczenia

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Guz embrionalny, nienasieniak pT2-zmiana leczenia

Postprzez Sitka30 » 19 Gru 2018, 23:08

Witam, postanowiłam podzielić sie "naszą" historią i zasięgnąć informacji odnośnie wyników i zaproponowanego leczenia, ponieważ lekarka w dniu podania planowanej chemii karboplatyną, nagle wybrała inną metodę?!
A więc, wszystko zaczęło się w październiku, gdy Mój mąż wyczuł guzek na lewym jądrze. Po wizycie u urologa 31 października diagnoza-guz złośliwy jądra lewego (C62) i skierowanie do szpitala na operację usunięcia. Orchidektomia została wykonana 7 listopada i po 3 dniach mąż został wypisany do domu. Wyniki markerów nowotworowych i TK wyszły dobrze, wszystko w normie, TK bez jakichkolwiek ognisk nowotworowych, węzły chłonne czyste. Ogólnie wszystko git. Zostało czekać tylko na wynik histopatologiczny. Po jego otrzymaniu wynik guz embrionalny Pt2, nx,mx, urolog powiedział, że raczej obserwacja, ale dał skierowanie do onkologa w celu konsultacji. Po wizycie u lekarza onkologa w Bielsku- Białej, Pani doktor zaproponowała albo obserwację albo 2 dawki karboplatyny, w odstępach 3 tygodni. No ok, wyniki w normie, w sumie można byłoby sie zastanowić nawet nad obserwacją, ale ze względu na obciążenie psychiczne zdecydowaliśmy sie na podanie karboplatyny. Termin umówiony na 18 grudnie ( 6 tygodni od operacji, więc w sam raz, bo przeglądając forum, wiedziałam że najlepiej ją podać do 8 tygodni) i co? Wczoraj poszliśmy do szpitala, krew podbrana do badań, czekamy na wizytę u Pani doktor, żeby jeszcze zbadała męża przed podaniem karboplatyny, a Ona nam nagle oznajmia że jednak proponuje inny rodzaj leczenia- 5 dniową chemię w szpitalu + póżniej 2 dolewki. SZOK. Niedowierzanie. Jak to, przecież wyniki dobre, wszystko super, możliwa obserwacja, lub "lekka chemia" a tu nagle taka zmiana, z grubej rury leczenia i to od razu taka mocna? Dlaczego? Po co?
Na moje pytanie dlaczego, odpowiedziała, że konsultowała wyniki męża z ich patologiem i tak zdecydowali. Ze karboplatyna nie da takich wyników jak 1xBEP, może okazać sie za słaba, że wg wytycznych NCCN gdzie proponują włąsnie obserwację lub 1xBEP. Ze względu na szok, na zbliżające sie święta i nowy rok, po namyśle zdecydowaliśmy wstępnie, że weźmie tą chemię ale po nowym roku-termin ustalony na 2 stycznia. Niestety mimo tego pozostaje niesmak, gniew, niedowierzanie... Czy to dobry sposób leczenia, czy poprzednio popęłniła błąd proponując karboplatynę i teraz chce to naprawić. Czy potrzebna jest aż taka wg nas radykalna chemia, jeśli wyniki wszystkie są w normie? Tyle pytań.....Prosze o pomoc, bo nie wiemy już czy ufać...Jak zaufać gdy ktoś nagle zmienia zdanie....
Postaram sie dodać zdjęcia wyników męża, nie posiadam tylko ostatnich, z wczoraj, bo w z tego wszystkiego, nie zabraliśmy ich ( w sumie to były dobre, wszystko w normie)
Załączniki
20181208_202937.jpg
20181208_202937.jpg (80.53 KiB) Obejrzany 2933 razy
20181210_121732.jpg
20181210_121732.jpg (41.63 KiB) Obejrzany 2933 razy
20181210_121657.jpg
20181210_121657.jpg (44.06 KiB) Obejrzany 2933 razy
Ostatnio edytowany przez Sitka30, 03 Sty 2019, 18:50, edytowano w sumie 1 raz
Sitka30
 
Posty: 56
Rejestracja: 07 Gru 2018, 00:22
Miejscowość: Wadowice

Re: Guz embrionalny pT2-zmiana leczenia

Postprzez tobson85 » 20 Gru 2018, 00:31

Hej,
Dobrze, że napisaliście.
Krótko i na temat - całe szczęście, że lekarka zorientowała się, że podając karboplatyne narobiłaby niezłego zamieszania, popełniając kardynalny błąd i narażając was na niedoleczenie i w konsekwencji być może nawrót choroby.
Do pełnej diagnostyki brakuje jeszcze badania TK klatki. W nienasieniaku samo RTG klatki nie jest badaniem wystarczajacym, nawet przy braku zmian w TK brzucha i miednicy. Jeśli TK klatki wyjdzie czyste to podanie 1x BEP będzie słuszna decyzja. Oczywiście można też podjąć się obserwacji, ale ze względu na rodzaj utkania i inwazję naczyń ryzyko rozsiewu choroby jest spore.
Postarajcie się o wykonanie jak najszybciej TK klatki, a jeśli lekarka będzie robiła problemy to najlepiej skontaktować się z którymś z lekarzy polecanych na forum.
Pozdrawiam
Tobiasz
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 762
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: Guz embrionalny pT2-zmiana leczenia

Postprzez Sitka30 » 20 Gru 2018, 08:21

Hej, wielkie dzięki za odpowiedź. Czyli jednak 1xBEP. Co do TK klatki jeśli nie uda sie nam tego ogarnąć przed pójściem do szpitala ( bo pewnie musimy to sami załatwić, a nie wiem jakie terminy są) to co? Martwić się czy można to zrobić później? Na skierowaniu do szpitala są jeszcze tylko markery wpisane, nie ma nic oTK? Czy mam iść do niej i powiedzieć że chce TK klatki? Przecież to ona powinna sama to wiedzieć?
Znajoma zaproponowała później badanie PET, ale z tego co czytałam na forum, może ono nic nie wykazać lub pokazać błędy przy nienasieniaku. Bo to nienasieniak, tak? Skontaktowałam sie mailowo też z doktorem Sarosiekiem, czekam na wiadomość od niego. Zobaczymy co powie.

p.s. Dzięki jeszcze raz za zainteresowanie tematem, dla Nas to bardzo ważne.
Sitka30
 
Posty: 56
Rejestracja: 07 Gru 2018, 00:22
Miejscowość: Wadowice

Re: Guz embrionalny pT2-zmiana leczenia

Postprzez Sitka30 » 20 Gru 2018, 08:28

Jeszcze jedno pytanie. To TK klatki to z kontrastem czy bez? Wiem, może głupie pytanie, ale jestem w tym temacie "zielona" więc wolę zapytać ?
Pozdrawiam Kasia
Sitka30
 
Posty: 56
Rejestracja: 07 Gru 2018, 00:22
Miejscowość: Wadowice

Re: Guz embrionalny pT2-zmiana leczenia

Postprzez tobson85 » 20 Gru 2018, 12:26

Hej
Do wykonania badania TK konieczne jest skierowanie od lekarza specjalisty. Lekarka Wam powinna wystawic na cito.
Zeby nie tracić czasu przegadajcie z lekarka możliwość wykonania TK w szpitalu przy rozpoczęciu chemioterapii, jeśli oczywiście podjeliscie już ostateczną decyzję o podjeciu leczenia. W przypadku gdy w płucach coś by znaleziono to dołożone zostaną 2 kolejne cykle.
TK oczywiście z kontrastem.
Pozdrawiam
Tobiasz
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 762
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: Guz embrionalny pT2-zmiana leczenia

Postprzez Sitka30 » 21 Gru 2018, 09:23

Witam, dziękuję za odpowiedź. Tak zdecydowaliśmy sie na leczenie-termin 2 stycznia ( żeby jeszcze święta i nowy rok spędzić "normalnie" i zacząć walczyć na 100% od nowego roku) Co do TK klatki, to pewnie skończy sie na TK w szpitalu, bo terminy gdzie indziej dopiero po 10 stycznia. Kiedy ewentualnie później je wykonać? Czy jest opcja, że coś wyjdzie, nawet jak weźmie chemię, czy nie stresować się już ?
Mam też pytanie, wiem chemię należy wziąć najpóźniej 8 tygodni po zabiegu? Mąż miał ją 7 listopada więc 2 stycznia to dokładnie 8 tydzień. Czy nie wziąć jej wcześniej? No i jeszcze jedno, wyniki krwi, markery, wszystko ma w normie. Po wzięciu chemii,skąd będziemy wiedzieć, że dziadyga został pokonany? U większości zawsze coś było ponad normę w badaniach, u nas jest ok? Czy ktoś tak w ogóle miał podobnie ? Podziwiam Was za chart ducha,za optymizm. Ja jestem przerażona, choć tego po sobie nie daje poznać. Mąż też trzyma się dzielnie, i myślę, że dla niego większą traumą jest pobyt w szpitalu, te 5 dni, niż samo leczenie. Wiem, że skutki uboczne też są sprawą indywidualną, choć nie ukrywam, że mimo iż przeczytałam dużo informacji na ten tema na forum czy blogu, nadal nie potrafię tego uściślić, jak sobie z poszczególnymi rzeczami radzić. Czy mogę poprosić, żeby ktoś mi to tutaj wypisał... co na co jest dobre? Pamiętam tylko,że ogórki kiszone mają zbawienny wpływ ;)
Dziękuję
Kaśka
Sitka30
 
Posty: 56
Rejestracja: 07 Gru 2018, 00:22
Miejscowość: Wadowice

Re: Guz embrionalny pT2-zmiana leczenia

Postprzez Sitka30 » 21 Gru 2018, 09:30

No i jeszcze jedno mnie trapi, czy zmienić onkologa? Bo jeśli na " dzień dobry " Pani doktor dała "ciała", bo to była oczywista jej pomyłka, doktor Sarosiek tak jak i Ty ( mam nadzieję że nie obrazisz się, że mówię na "TY") powiedział, że karboplatyna była złą decyzją. czy dać jej szansę, bo przecież naprawiła swój błąd, a nie myli się tylko ten co nic nie robi.
Pozdawiam
Kaśka
Sitka30
 
Posty: 56
Rejestracja: 07 Gru 2018, 00:22
Miejscowość: Wadowice

Re: Guz embrionalny pT2-zmiana leczenia

Postprzez troll » 21 Gru 2018, 12:09

Witaj,

Nie myli się ten, kto nic nie robi. Jednak jak traktować pomyłkę w zupełnie podstawowej kwestii? To taka sama sytuacja, jakby fryzjer na prośbę o podcięcie brody, ogolił włosy na głowie. Niby coś gdzieś świta, ale wciąż za daleko... i skutki w jednym i drugim przypadku byłyby tragiczne.

Gdybyś nie napisała tutaj, że pani doktor jest specjalistą onkologiem klinicznym, to nie miałbym obaw, żeby podejrzewać, że rozmawialiście z osobą, która nie ma w ogóle wykształcenia medycznego, nie mówiąc już o konkretnej specjalizacji. Może jestem zbyt drastyczny w swej ocenie, ale nie zawierzyłbym zdrowia i życia osobie, której nie ufam i która popełnia tak podstawowy błąd! To nie jest kwestia gorszego dnia ani roztargnienia. To zwyczajny brak podstawowej wiedzy, brak jakiegokolwiek doświadczenia i niestety zbyt daleko idąca niekompetencja. Nie jsteśmy kotami - nie mamy 9 żyć... Chemioterapia we wczesnych nowotworach zarodkowych co do których nie ma wątpliwości, że właśnie nimi są nie jest skomplikowaną operacją neurochirurgiczną! Nie sugeruję zmiany ośrodka, bo to należy do Was. Poddaję jednak pod dyskusję kilka takich aspektów jak:
- wybór i obliczenie odpowiednich dawek leków,
- właściwy wybór leków stosowanych w premedykacji,
- prawidłowe poprowadzenie chorego w okresie po podaniu leków,
- właściwe reagowanie na sytuacje awaryjne,
- przemyślany wybór strategii oceny odpowiedzi na leczenie i badań w okresie obserwacji,
- monitorowanie i reagowanie na możliwe odległe skutki leczenia.

Jak widać, zostało kilka rzeczy, które jeszcze mogą pójść nie tak. Poradzicie sobie z kontrolowaniem tego wszystkiego na własną rękę? Odpowiem retorycznie - nie poradzicie. Musicie więc zaufać lekarzowi, który będzie za to odpowiadał.

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3910
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Guz embrionalny pT2-zmiana leczenia

Postprzez Sitka30 » 21 Gru 2018, 13:59

Trollu dziękuje za opowiedź. Masz rację, bedziemy musieli to przemyśleć. Można sie też łudzić ,że jeśli za pierwszym razem sie pomyliła, jakieś niedopatrzenie itd. to bedzie sie już pilnowała, może nawet bardziej, żeby nie zaliczyć kolejnej wpadki.
W takich przypadkach to są ciężki wybory....Mam cicha nadzieję że obejdzie sie bez większych komplikacji. Jak by sie coś działo, nie omieszkam Was zapytać od razu.
Pozdrawiam
Kaśka

p.s. Chyba że ma ktoś jakiegoś lekarza godnego polecenia z Bielska-Białej ( My jesteśmy z Wadowic)
Bo na Waszej mapie nie znalazłam szpitala z Bielska...
Sitka30
 
Posty: 56
Rejestracja: 07 Gru 2018, 00:22
Miejscowość: Wadowice

Re: Guz embrionalny pT2-zmiana leczenia

Postprzez troll » 21 Gru 2018, 20:38

Kaśka, może była to odpowiedź niewiele wnosząca merytorycznie do tematu, za co z góry przepraszam, jednak zawsze w takich sytuacjach radzę rozważyć wszystkie za i przeciw. Mam trochę wrażenie, że w kryzysowych sytuacjach górę naprawdę biorą emocje i chęć jak najszybszego rozpoczęcia "walki z wrogiem". Spróbuj znaleźć się w takiej sytuacji. Masz 400 tyś. zł oszczędności życia. Ciułanych i zbieranych przez cały żywot, ze wsparciem najbliższych - jednym słowem wszystko co masz. I nagle musisz je zainwestować. I po krótkim "research'u" powierzasz je osobie, która zaraz po ich otrzymaniu mówi - Pani Kaśko - straciliśmy właśnie 5000 zł, ale się odkujemy. Jak byś się czuła?

To, że pani doktor popełniła kardynalny błąd i teraz może chcieć się "odkuć", nie zagwarantuje, że wciąż nie będzie się pospiesznie uczyć i... albo się nauczy... albo nie. Może jest w Bielsku inny lekarz, który potrafi leczyć prostego, wczesnego nienasieniaka tak, jak to medycyna nakazała? Nie wierzę, że mamy lekarzy idiotów, po prostu czasami źle trafiamy, a ci mądrzejsi nie szukają nadmiernego rozgłosu.

Pozdrawiam serdecznie!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3910
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 10 gości

cron