Rak zarodkowy, nienasieniak - 25 lat

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Rak zarodkowy, nienasieniak - 25 lat

Postprzez rabbit404 » 29 Sty 2019, 18:56

Cześć! Od pewnego czasu czytam rjforum.pl i postanowiłem podzielić się swoim przypadkiem. Mam 25 lat i jestem z Bydgoszczy, więc może rzucę nieco informacji na Centrum Onkologii

19.12.2018 postanowiłem wybrać się do urologa w celu sprawdzenia bólu jądra który zaczął doskwierać mi od paru tygodni. Mniej więcej w tym czasie zacząłem trening kickboxingu i myślałem że ma to coś wspólnego a chciałem kontynuować treningi ze względu na małą ilość ruchu w ostatnim czasie oraz bardzo siedzącym trybem życia

Rozpoznanie: guz jądra (a przecież rak nie boli). Doktor szybko wyjaśnił jaka ścieżka diagnostyczna mnie czeka oraz ewentualne dalsze leczenie. Jeszcze szybszą reakcję utrudniły trochę święta oraz nowy rok. Mimo to jestem bardzo zaskoczony podejściem i szybkością oraz podejściem Pana Doktora

20.12.2018 - Wyniki markerów (w normie)

LDH - 177 U/l (norma 0-248)
HCG - <0,5 mIU/ml (norma 0-1,1)
AFP - 1,76 ng/ml (norma 0-7)

02.01.2018 - Tomografia

Pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bez uwapnionych złogów. Drogi żółciowe wewnątrz i zewnątrz-wątrobowe nieposzerzone. Wątroba, trzustka, śledziona, nadnercza, nerki, pęcherz moczowy bez zmian w obrazie TK. Podejrzany, niejednorodny i miernie powiększony (12mm) węzeł chłonny aortalny lewy podnerkowy.

Wnioski: podejrzany węzeł chłonny

04.01.2019 - Zabieg orchidektomii

Zabieg przeszedł bez problemów. Wszystko już zagojone najgorsze było czekanie na wyniki histo o których poniżej.

14.12.2018 - Wyniki histopatologiczny

Intra operationem: Neoplasma malignum (Rak zarodkowy jądra)

Jądro z najądrzem średnicy 4 cm i powrózkiem długości 8 cm. Na przekroju słabo widoczna zmian ciemnobrązowa

Rak zarodkowy jądra, pT1.
Rak ograniczony do jądra bez naciekania osłonek jądra oraz najądrza.
Powrózek nasienny bez zmian nowotworowych
Nie stwierdza się cech angioinwazji
Linie cięcia chirurgicznego bez zmian nowotworowych
W pozostałym miąższu jądra zmiany o typie IGCNU oraz rozległe szkliwienie kanalików nasiennych

15.01.2019 - Rozmowa z onkologiem ( Centrum Onkologiczne Bydgoszcz)

Już w szpitalu MSWiA otrzymałem informację o konieczności zastosowania chemioterapii, ze względu na zarodkowy typ który lubi dawać przerzuty oraz na podejrzany węzeł chłonny

Zostały przedstawione mi dwie możliwości 3xBEP oraz 4xEP. Postanowiłem wybrać BEP który był sugerowany przez onkologa w tym przypadku oraz czytałem na forum że wiele osób korzystało z tej opcji (chociaż w ostatnich wątkach które czytałem pojawia się dość mocno sugerowane 4xEP )

Pierwsza sesja zaplanowana jest na 07.02.2019 ( 5 tyg po operacji )

29.01.2018 - Tomografia klatki piersiowej (jeszcze brak wyników)

Na etapie przed zabiegiem nie zostało zrobione badania klatki. Dziś zostało to nadrobione dla kompletu wyników oraz przed rozpoczęciem leczenia chemicznego - zlecone przez onkologa

Czy waszym zdaniem powinienem o coś dopytać lub mieć na uwadze w dalszym leczeniu? Z góry dziękuję za odpowiedzi i zaangażowanie w wątek :)
Ostatnio edytowany przez rabbit404 30 Sty 2019, 22:19, edytowano w sumie 2 razy
rabbit404
 
Posty: 2
Rejestracja: 07 Sty 2019, 20:43

Re: Rak zarodkowy, nienasieniak - 25 lat

Postprzez troll » 29 Sty 2019, 19:34

Witamy na Forum,

Bardzo zwięzły, logiczny i uporządkowany opis Twojej historii - to znacznie ułatwia szybkie zapoznanie się z tematem, dzięki! Sprawa wygląda dość jednoznacznie. W przypadku rozpoznania przez Twojego onkologa stopnia CS IIA nienasieniaka zalecanym sposobem postępowania jest chemioterapia - 3 kursy BEP lub 4 kursy EP. Ze względu na podejrzany węzeł chłonny w lokalizacji typowej dla przerzutów nowotworu jądra podejrzenie jest słuszne. Uzupełnienie diagnostyki o TK klatki piersiowej również jest decyzją prawidłową i wymaganą w tej sytuacji. Alternatywę dla chemioterapii stanowi NS-RPLND - operacja, którą w Polsce w Twojej sytuacji wykonuje się bardzo rzadko, żeby nie napisać praktycznie wcale.

Pod dyskusję należy poddać rozpoznanie zaawansowania klinicznego choroby - kwalifikacja węzła 12 mm jako bezwzględnie przerzutowy jest sporna - można rozważyć badanie kontrolne za 2-3 miesiące. Na "korzyść" rozpoznania przerzutu może świadczyć lokalizacja zmiany - jak wspomniałem typowa dla przerzutów nowotworów jądra.

Decyzja o chemioterapii jest generalnie rzecz ujmując decyzją prawidłową, choć zachowawczą. Przy Twojej świadomej zgodzie (także przy zaakceptowaniu ryzyka wynikającej z podejmowanego leczenia), praktycznie powinna zakończyć przygodę z nowotworem jądra na zawsze. Jako alternatywa NS-RPLND (nie praktykowane w Polsce). Jako alternatywa także - obserwacja z badaniem TK po 2-3 miesiącach.

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3981
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Rak zarodkowy, nienasieniak - 25 lat

Postprzez aga_kit » 29 Sty 2019, 20:12

Witaj,
Widzę, że łączy nas nie tylko pochodzenie z jednego miasta, ale także tym nowotworu i stadium zaawansowania choroby. U męża również zdiagnozowano raka zarodkowego z przerzutowym węzłem chłonnym w przestrzeni zaotrzewnowej wielkości 8 mm. Z uwagi na wielkość węzła maż powinien zgodnie z zasadami pozostawać pod obserwacją, ale że w badaniu PET węzeł się "zaświecił" lekarz prowadzący zasugerował chemię 3 kursy BEP. Operację mąż przeszedł w szpitalu w Bydgoszczy, lecz z uwagi iż Bydgoszcz nie była polecana jako miejsce do leczenia tego typu nowotworu zdecydowaliśmy się na Magodent w Warszawie. Z końcem grudnia zakończyliśmy chemioterapię. Trzymam kciuki za Twoje leczenie i proszę napisz po leczeniu swoją opinię o Centrum Onkologii w Bydgoszczy.
aga_kit
 
Posty: 45
Rejestracja: 17 Wrz 2018, 22:06

Re: Rak zarodkowy, nienasieniak - 25 lat

Postprzez Niemen » 29 Sty 2019, 22:22

Hej, u mnie ten sam skurczybyk. Z tym ze ja mam jeden wezel >2cm a reszta lekko powiekszona.
Z rakiem zarodkowym jest tak ze czesto nie widac go na markerach a przerzuty są. Możesz zdecydowac się na obserwacje, ale nawet jezeli TK nic nie pokaze, rak moze narobic sporo szkod w trakcie czekania 2-3 miesiecy na kolejny TK, a markery mogą nic nie pokazać przez ten okres.

Dobrze, że wybrałes 3xBEP. Trzymam kciuki :)
Niemen
 
Posty: 60
Rejestracja: 04 Sty 2019, 01:39

Re: Rak zarodkowy, nienasieniak - 25 lat

Postprzez Sitka30 » 30 Sty 2019, 17:09

Hej, dołączam do grona. U nas tez rak zarodkowy, co prawda bez przerzutów, ale za to z angioinwazją. Dlatego tez mąz jest juz po 1xBEP, bo ryzyko mikro przerzutów było za duże, żeby zdecydować się na obserwację. Powodzenia w leczeniu, trzymam kciuki :)
Pozdrawiam Kaśka

p.s. nie zgadzają mi się trochę daty u Ciebie- np. wynik histopatologiczny z grudnia, a zabieg w styczniu ? tomografia brzucha? to tak na marginesie :) bo termin rozpoczęcia chemioterapii widzę że już poprawiłeś ;)
Sitka30
 
Posty: 63
Rejestracja: 07 Gru 2018, 00:22
Miejscowość: Wadowice

Re: Rak zarodkowy, nienasieniak - 25 lat

Postprzez rabbit404 » 18 Lut 2019, 00:16

Witam ponownie,

dziękuję wszystkim osobom zaangażowanym w wątek

Jestem po pierwszym cyklu 5 dniowej chemii w Bydgoszczy oraz jednej dolewce Bleomecyny w ambulatorium. 5 dni kroplówek daje w kość przez samą długość hospitalizacji i generalnie dużego obłożenia w CO Bydgoszcz jeżeli chodzi o ilość osób i wielkość sal. W szpitalu po paru dniach cierpiałem na brak apetytu, na szczęście w CO Bydgoszcz mają szwedzki stół 3x dziennie także można sobie coś dopasować żeby nie rezygnować z jedzenia. Generalnie wrażenia z CO Bydgoszcz bardzo pozytywne jeżeli chodzi o obiekt i osoby tam pracujące, jednak ruch oraz ilość osób jest naprawdę duża, na sali 4 osobowej bywało bardzo duszno, codziennie bardzo duża rotacja pacjentów oraz łóżek

Obecnie czuję się bardzo dobrze jeżeli chodzi o siłę. W domu już ogromny apetyt, który staram się hamować i nie obciążać wątroby jednak nie jest to łatwe :D Przyjmuję Pabi-dexamethason, Anesteloc oraz dwa dni po powrocie Attosa na nudności

Od 2 dni męczy mnie kaszel :| Przy dolewce w ambulatorium zgłosiłem to lekarzowi i zrobili mi RTG - wynik do konsultacji w piątek przy następnej dolewce. Mam nadzieję że ma to związek z odpornością niż ze skutkami ubocznymi bo dziś trochę gorzej u mnie z gardłem i mówieniem (zmiana głosu)

Sporadyczne słyszę piszczenie jednak są to naprawdę wyjątki

Czy moglibyście mi doradzić jeżeli chodzi o:

- Jakie suplementy/potrawy mogę stosować bez konsultacji z lekarzem? W kwestii odporności oraz wzmocnienia wątroby?
- W piątek kolejna dolewka oraz sprawdzenie RTG, czy w kwestii kaszlu mogę zrobić coś jeszcze?
- Czy na tym etapie (5 dniowa chemia + 1 dolewka) udać się na własną rękę na badania krwi? Jeżeli tak to oprócz morfologii jakie badania warto zrobić jeszcze?
- Czy o coś powinienem jeszcze zapytać, zadbać lub sprawdzić? Chciałbym być maksymalnie przygotowany na drugą serię 5-dniową

Jeżeli macie jakieś pytania o CO Bydgoszcz oczywiście proszę pytać :)
rabbit404
 
Posty: 2
Rejestracja: 07 Sty 2019, 20:43

Re: Rak zarodkowy, nienasieniak - 25 lat

Postprzez Niemen » 18 Lut 2019, 08:37

rabbit404 napisał(a):- Jakie suplementy/potrawy mogę stosować bez konsultacji z lekarzem? W kwestii odporności oraz wzmocnienia wątroby?

Możesz brać suplementy jak essentiale forte lub heppaherz. Miałeś robione próby wątrobowe (ALT)?
rabbit404 napisał(a):- W piątek kolejna dolewka oraz sprawdzenie RTG, czy w kwestii kaszlu mogę zrobić coś jeszcze?

Możesz jeszcze wykonać spirometrie. W kwesti kaszlu może powinieneś skonsultować to onkologiem. Czytałem blog Tobiasza i on miał z kolei tez problem kaszlem i okazało się ze to zapalenie krtani a podejrzewali zapalenie płuc a te przy bleomycenie może zakończyć się zle.
rabbit404 napisał(a):- Czy na tym etapie (5 dniowa chemia + 1 dolewka) udać się na własną rękę na badania krwi? Jeżeli tak to oprócz morfologii jakie badania warto zrobić jeszcze?

Markery ale w sumie ja nie robię badań na własna rękę w trakcie cyklów. Po co się stresować ;)
rabbit404 napisał(a):- Czy o coś powinienem jeszcze zapytać, zadbać lub sprawdzić? Chciałbym być maksymalnie przygotowany na drugą serię 5-dniową

Dużo pij, wypoczywaj, spaceruj, do tego buraki i ogórki kiszone ;) do tego oszczędzaj się - chemia cały czas działa i wyniki morfologi, które miałeś robione przed dolewka mogą się pogorszyć. Po drugiej dolewce powinieneś czuć się jak młody bóg

Trzymaj się! Ja właśnie siedzę w pociągu do Warszawy żeby zacząć drugi cykl.
Niemen
 
Posty: 60
Rejestracja: 04 Sty 2019, 01:39


Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 8 gości

cron