Nowotwór zarodkowy jądra u niemowlęcia 9 miesięcznego

[Olkaa84]

Witajcie,
wczoraj mieliśmy kontrolę.
Wyniki super! AFP spadło do 6,68 IU/l (norma <7,28 IU/l). Tak więc wychodzi na to, że podwyższona wartość była wynikiem infekcji i przyjmowanych leków.
Pozostałe markery tez w normie. USG brzucha i moszny - czysto.
Jestem przeszczęśliwa. Kolejna kontrola za 5 tygodni (27 czerwca).
Rozmawiałam z Panią doktor na temat włączenia płuc do naszych kontroli (przynajmniej raz na 3 miesiące) bo z tego co wiem, u dzieci przebieg nowotworu pęcherzyka żółtkowego jest nieco odmienny niż u dorosłych i rzadziej daje przerzuty odległe do zaotrzewnowych węzłów chłonnych a częściej do płuc, natomiast pani doktor nadal stoi twardo na stanowisku, że ewentualne przerzuty gdyby się pojawiły to tylko w przestrzeni zaotrzewnowej i węzłach chłonnych...więc zostajemy przy kontrolnym USG brzucha i moszny. Kurcze bardzo ciężko rozmawia się z lekarzami. Z jednej strony nie chce podważać ich kompetencji, z drugiej strony jako matka nie mogę pewnych rzeczy przemilczeć i muszę rozwiewać swoje wątpliwości...
Pozdrawiamy,
Michaś i mama Ola

[Vaporwavedream]

Normalizacja AFP to bardzo dobra wiadomość. Myślę, że na ten moment możesz być spokojna.
Czy Pani doktor określiła plan obserwacji? Myślę, że USG nie jest wystarczającym badaniem, by w razie czego szybko odnaleźć nawrót. Co sądzicie koledzy?
Czy kontaktowałaś się z prof. Einhornem? Myślę, że warto by zapytać jaki rodzaj obserwacji preferuje.

Pozdrawiam

[Krolewsky]

bo z tego co wiem, u dzieci przebieg nowotworu pęcherzyka żółtkowego jest nieco odmienny niż u dorosłych i rzadziej daje przerzuty odległe do zaotrzewnowych węzłów chłonnych a częściej do płuc, natomiast pani doktor nadal stoi twardo na stanowisku, że ewentualne przerzuty gdyby się pojawiły to tylko w przestrzeni zaotrzewnowej i węzłach chłonnych...

A jakie masz źródło tej informacji? Badania kliniczne? Jeśli rzetelne źródła z duża liczbą przypadków to... trzeba zmienić onkologa.
Mój onkolog mi wmawiał że "robią przy nienasieniaku tylko TK wezłów" mimo że w ręce miałem procedury i europejskie i amerykańskie mówiące że przy rozpoznaniu należy zrobić TK klatki. Tak to niestety wygląda, Pan onkolog chce zaoszczędzić i wymyśla swoje procedury i "wie lepiej" niż gremia fachowców do tego powołane pracujące na dużej liczbie danych z różnych krajów.

[Olkaa84]

Plan obserwacji jest taki: kontrola raz w miesiącu przez pierwszy rok od zabiegu (jesteśmy już pół roku po). W ramach tej kontroli USG brzucha i moszny oraz kontrola markerów (AFP i beta HCG). Dopiero w przypadku wzrostu wartości markera (podobno w przypadku Yolc Sac Tumor marker jest bardzo czuły i miarodajny) lub przy pojawieniu się czegoś niepokojącego na USG będziemy kierowani na rezonans (brzuch i miednica) a w dalszej kolejności gdyby marker rósł a rezonans by niczego nie wykazał byłoby robione TK płuc.
Pani Doktor tłumaczyła mi, że polityka jest taka by unikać badań obrazowych u dzieci jeśli nie ma do tego wyraźnych przesłanek (dotyczy to również RM - gdyż wiąże się to z usypianiem i podaniem kontrastu).
Z mailem do profesora Lawrenca czekałam na wynik wczorajszej kontroli. Zobaczymy czy i co odpisze.
Pozdrawiamy!
Michaś i mama Ola

[Olkaa84]

bo z tego co wiem, u dzieci przebieg nowotworu pęcherzyka żółtkowego jest nieco odmienny niż u dorosłych i rzadziej daje przerzuty odległe do zaotrzewnowych węzłów chłonnych a częściej do płuc, natomiast pani doktor nadal stoi twardo na stanowisku, że ewentualne przerzuty gdyby się pojawiły to tylko w przestrzeni zaotrzewnowej i węzłach chłonnych...

A jakie masz źródło tej informacji? Badania kliniczne? Jeśli rzetelne źródła z duża liczbą przypadków to... trzeba zmienić onkologa.
Mój onkolog mi wmawiał że "robią przy nienasieniaku tylko TK wezłów" mimo że w ręce miałem procedury i europejskie i amerykańskie mówiące że przy rozpoznaniu należy zrobić TK klatki. Tak to niestety wygląda, Pan onkolog chce zaoszczędzić i wymyśla swoje procedury i "wie lepiej" niż gremia fachowców do tego powołane pracujące na dużej liczbie danych z różnych krajów.

Jeśli chodzi o źródło informacji, to wrzucam je w załączniku. Na ile jest wiarygodne? pomożecie ocenić? Informację taką (o przerzutach u dzieci w pierwszej kolejności do płuc) znalazłam też w jednym z artykułów w języku angielskim natomiast na tą chwilę nie potrafię jej odnaleźć.

[Krolewsky]

Źródło jak najbardziej naukowe. Poniżej fragment w samej książce. Niestety książka jest bardzo droga a w podglądzie są tylko wybrane fragmenty i nie mogę sprawdzić przypisów do tego konkretnego fragmentu. Zatem nie poznamy szczegółów, na jakie statystyki się powołuje autor i jakie dokładnie są prawdopodobieństwa występowania tych przerzutów.
W każdym razie kompedium wiedzy klinicznej na podstawie literatury naukowej na pewno jest dla mnie wiedzą bardziej wiarygodną niż szeregowy onkolog ze szpitala.
Pokazałbym ten fragment onkologowi.

[Olkaa84]

Witajcie,
Krolewsky - bardzo, bardzo dziękuję Ci za znalezienie źródła informacji. Tak jak mi sugerowałeś - pokazałam ten fragment naszej onkolog. Efekt jest taki, że przy kolejnej kontroli zleciła nam RTG płuc w dwóch płaszczyznach i postanowiła włączyć płuca w nasze kontrole (przynajmniej raz na pół roku RTG), w międzyczasie usg. Także argumentacja podziałała z czego ogromnie się cieszę.
A tak ogólnie u nas wszystko dobrze. Minęło nam pół roku od operacji - markery wszystkie w normie - w badaniach obrazowych czysto - nie mniej kontrolujemy się nadal intensywnie co miesiąc.
Pozdrawiamy Was wszystkich serdecznie,
Michaś i mama Ola!

[Olkaa84]

Witajcie moi Drodzy!
Na wstępnie chciałabym życzyć Wam Wszystkiego Naj w Nowym, Roku - przede wszystkim zdrówka!
Dziś mija rok od dnia kiedy padła wstępna diagnoza u mojego synka ( Yolc Sac Tumor PT1)
U nas wszystko w porządku. Markery w normie, badania USG nie wykazują niczego podejrzanego. W minionym roku kontrolowaliśmy się co miesiąc, od teraz mamy mieć kontrole raz na trzy miesiące.
Nurtuje mnie wciąż jeden i ten sam problem - a mianowicie - ograniczenie badań obrazowych synka do USG - tylko brzucha i miednicy. Co jakiś czas jak mocno naciskam to robią mu tez usg klatki no i w lipcu miał robiony rentgen klatki w dwóch płaszczyznach ale to też na moją wyraźną prośbę.
I tu pytanie Kochani do Was - czy jesteście w stanie powiedzieć mi gdzie znajdę wytyczne europejskie odnośnie postępowania w przypadku Yolc Sac Tumor u małego dziecka? Czy istnieje w ogóle coś takiego? Wiem tylko, że nowotwór ten przebiega inaczej niż w przypadku dorosłych, stosuje się inne inne schematy chemioterapii i w innych rejonach mogą pojawiać się przerzuty. Ale na czym polegają te różnice? I tu jedynym punktem, zaczepienia jest publikacja Weidner i in. 2009 i zapis na stronie 1210 w którym mowa jest o tym , że "U dzieci nowotwór pęcherzyka żółtkowego ma przebieg nieco odmienny niż u dorosłych, w 85% przypadków jest ograniczony do jądra i rzadziej daje przerzuty odległe do zaotrzewnowych węzłów chłonnych, a częściej do płuc[104]."
Jednak to za mało by wpłynąć na naszych lekarzy by na stałe włączyli płuca do kontroli.
Zastanawia mnie to na jakiej podstawie zaplanowano taki a nie inny schemat postępowania u synka. Kierowali się wytycznymi dotyczącymi dorosłych? Czy istnieje coś takiego jak wytyczne postępowania w przypadku jaka jąder dla małych dzieci?
Próbowałam konsultować się z naszymi guru od nowotworów jąder. Niestety zarówno dr Sarosiek jak i Prof. Einchorn Lawrence - odmówili mi przez wzgląd na to, że nie mają kompetencji do konsultowania przypadków nowotworów jąder u dzieci. Ich odpowiedników wśród onkologów dziecięcych próżno szukać ze względu na rzadkość występowania tego typu nowotworów u dzieci poniżej 15 r.ż.
Bardzo chciałbym bym wiedzieć czarno na białym, że syn jest dobrze prowadzony lub poznać schemat aktywnego nadzoru który byłby na 100% prawidłowy i pełny dla naszego przypadku.
Będę wdzięczna za wszelkie informacje/sugestie/porady z Waszej strony.
Pozdrawiamy!
Michaś i mama Ola

[Krolewsky]

Jak widzisz najwięksi eksperci rozkładają ręcę.
Moim zdaniem masz dwie opcje - pierwsza to szukanie osoby kompetentnej.
Druga opcja to przeszukanie od deski do deski https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ i sprawdzenie samodzielnie jakie badania i jakie prace, badania, analizy na ten temat były prowadzone.

Jeśli Lawrence i Sarosiek nie mają kogo Pani polecić to może takiej osoby znanej po prostu nie ma.

Dlatego druga opcja może też pomóc w pierwszej, to znaczy, wyszukasz wszystkie materiały naukowe na podanej stronie które traktowały o raku jądra u dzieci, zapoznasz się z nimi i ewentualnie spróbujesz nawiązać korespondencję z którymś z autorów.
P.S. Używaj automatycznego tłumacza bo zwroty językowe najczęściej są dosyć zaawansowane.

[Olkaa84]

Dziękuję Krolewsky za odpowiedź!

Będę przeglądać publikacje medyczne tak długo aż znajdę czarno na białym informacji na temat prowadzenia aktywnego nadzoru u dzieci z Yolc Sac.

Kiedyś JurekO podrzucił mi bardzo dobrą publikację:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4326497/

Co prawda badania kliniczne były tak prowadzone do 2015 r. i u wszystkich 61 dzieci zastosowano chemioterapię...ale...ale są tam podane adresy e-mail!
Tak więc zabieram się za pisanie maila z zapytaniem jak wyglądają u nich aktualne procedury aktywnego nadzoru u małych dzieci u których zdiagnozowano Yolc Sac Tumor.

Dzięki za podpowiedź!