Nienasieniak IA pT1 NX

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Nienasieniak IA pT1 NX

Postprzez hh1010 » 07 Maj 2019, 20:08

Dzień dobry wszystkim,
Jestem miesiąc po orchidektomii jądra prawego, Nienasieniak IA pT1 NX. Wszystkie markery mam w normie. Na TK wyszły mi guzki w płucach do 5mm średnicy.
Dostałem skierowanie na oddział, w uzasadnieniu napisano "chemioterapia planowana"
Mam wątpliwości czy mam się poddać tej chemioterapii. Wg wytycznych powinna być obeserwacja.
Zastanawiają mnie tylko guzki w płucach, wg lekarza takie guzki mogą występować niezależnie i o niczym nie świadczą.
Konsylium lekarskie zadecydowało jednak o chemioterapii.
Czy ktoś z Was miał taki przypadek?
hh1010
 
Posty: 3
Rejestracja: 07 Maj 2019, 14:00

Re: Nienasieniak IA pT1 NX

Postprzez Vaporwavedream » 07 Maj 2019, 20:20

Hej,
jak możesz to wklej tutaj dokładny opis histopatologii (jakie są utkania nowotworu) oraz wynik tomografii/RTG. W jakim ośrodku się leczysz?
W przypadku jeśli guzki w płucach nie potraktujemy jako podejrzane onkologicznie to w większości przypadków stosuje się aktywną obserwację lub chemioterapię uzupełnieniającą.
Czy powiedziano Ci jaką chemioterapie miałbyś dostać i w jakich cyklach?
Pozdrawiam
Awatar użytkownika
Vaporwavedream
 
Posty: 157
Rejestracja: 04 Sty 2019, 13:51
Miejscowość: Poznań

Re: Nienasieniak IA pT1 NX

Postprzez justyna09000 » 07 Maj 2019, 20:45

Hej,
Guzki na płucach do 5 mm mogą mieć jak najbardziej charakter pozapalny lub inny niezwiązany z rakiem jądra. Jest to oczywiście możliwe, ale rzadko się zdarza, aby przerzuty pojawiły się od razu na płucach z pominięciem przestrzeni zaotrzewnowej. Najlepiej podeślij cały opis TK.
Pozdrawiam,
Justyna
justyna09000
 
Posty: 306
Rejestracja: 25 Paź 2018, 13:27

Re: Nienasieniak IA pT1 NX

Postprzez hh1010 » 07 Maj 2019, 21:04

Vaporwavedream napisał(a):Hej,
jak możesz to wklej tutaj dokładny opis histopatologii (jakie są utkania nowotworu) oraz wynik tomografii/RTG. W jakim ośrodku się leczysz?
W przypadku jeśli guzki w płucach nie potraktujemy jako podejrzane onkologicznie to w większości przypadków stosuje się aktywną obserwację lub chemioterapię uzupełnieniającą.
Czy powiedziano Ci jaką chemioterapie miałbyś dostać i w jakich cyklach?
Pozdrawiam


"Hist.-pat.:

01 - Guz - I - XI - Germ cel tumor.
W ocenianych przekrojach guza dominuje utkanie raka zarodkowego (ok. 90% badanej powierzchni zachowanego utkania nowotworowego), obezne są pola mezenchymalnego podścieliska oraz komórki syncytiotrofoblastu. Ze względu na rozległą martwicę (ok. 80% powierzchni ocenianych przekrojów guza) nie można wykluczyć obecności innych składowych germinalnego guza mieszanego. Obecne cechy germinalnego nowotworzenia wewnątrzkanalikowego (ITGCN). Guz ograniczony do jądra.
Angioinwazji i naciekania okołonerwowego nie stwierdza się.

02 - Najądrze - przekrój najądrza
03 - Powrózek - I - Przekrój powrózka nasiennego.
II - W ocenianej chirurgicznej linii cięcia utkania nowotworowego nie stwierdza się.

pT1 Nx"

"TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy mniejszej wielofazowe

Słabo odgraniczone guzki płuc z wązką otoczką "zmleczenia" widoczne są w segm. 3P obwodowo śr. 4mm, w segm. 6pPśr. 3mm, w segm. 10L i 9L obwodowo śr. 5mm, w segm. 1+2L śr 4mm, segm. 4L śr. 5mm. Zmiany niejednoznaczne, nie można wykluczyć przrzutów. Jamy opłucnowe wolne od płynu. Narządy śródpiersia niezmienione. Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych w zakresie śródpiersia i wnęk płucnych.
Struktury kostne bez cech destrukcji(...)"

Dalej to już tylko opis narządów, że wszystko ok.

Leczę się w Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, lekarz do którego trafiłem nie wiedział co zrobić więc oddał moją sprawę na konsylium, gdzie zadecydowano o przyjęciu mnie na oddział. W związku z tym nie wiem jaki rodzaj chemioterapii itp.
Jutro mam być przyjęty do szpitala, zastanawiam się czy mam jakiś wybór, czy chemia.
hh1010
 
Posty: 3
Rejestracja: 07 Maj 2019, 14:00

Re: Nienasieniak IA pT1 NX

Postprzez justyna09000 » 07 Maj 2019, 21:35

Proponowałabym skontaktować się z dr Tomaszem Sarosiekiem z Warszawy. Dane kontaktowe znajdziesz na forum. Myślę, że na pewno odpowie na wiadomość mailową, a będziesz miał opinię najlepszego specjalisty od raka jądra w Polsce.
justyna09000
 
Posty: 306
Rejestracja: 25 Paź 2018, 13:27

Re: Nienasieniak IA pT1 NX

Postprzez romi » 07 Maj 2019, 22:07

Witam
Konsylium to dobry wybór, bo lekarze różnej specjalności wypowiadają się na temat danego przypadku, pod warunkiem, że wiedzą o czym mówią. Jeśli lekarz onkolog nie wie co ma zrobić z chorym na nowotwór jądra to niezbyt dobrze to świadczy o jego umiejętnościach i wiedzy. Niestety COZL w Lublinie pozostawia w tej kwestii sporo do życzenia. Kilka osób na forum to przerabiało.
Co możesz teraz zrobić.
1. Poddać się chemioterapii według zaleceń konsylium, to będzie wymagać Twojej zgody na leczenie, zresztą w każdym przypadku.
2. Nie poddać się w chwili obecnej leczeniu, motywując to chęcią konsultacji w innym ośrodku, z innym lekarzem. To może spotkać się z niechęcią, lub wręcz z wyrzutami - my tutaj wszystko robimy dla Pana, a Pan nie chce się leczyć, itd.
3. Przenieść się do innego ośrodka - tak jak sugerowano wyżej kontakt z dr Sarosiekiem i leczenie, czy obserwacja w Warszawie, co wiąże się z pewnymi logistycznymi problemami.
Ponieważ masz rozpocząć chemioterapię jutro, a nie masz do końca pewności, zaufania, że to leczenie jest potrzebne w takiej postaci, jak zaproponowało konsylium, poproś o danie Ci czasu, poczekaj na odpowiedź dr Sarosieka i wtedy podejmij decyzję. Twoim niezbywalnym prawem jest możliwość zasięgnięcia tzw. drugiej opinii.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4030
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Nienasieniak IA pT1 NX

Postprzez troll » 08 Maj 2019, 22:22

Witaj hh,

COZL ma niestety bardzo niepojącą tendencję do uważania się za nieomylnych. Szczególną rolę odgrywa tam pani profesor, której zdania zdaje się nie podważyć żaden z lekarzy tam pracujących. A nie oszukujmy się, decyzje w sprawie diagnostyki, leczenia i obserwacji u chorych na nowotwory zarodkowe, które zapadały w COZL przyczyniały się do utraty zdrowia lub nawet życia pacjentów. Moim zdaniem jest to jeden z najsłabszych ośrodków w Polsce w tym zakresie i nie warto ryzykować swojego życia dla pozostania w szpitalu, który z dużym prawdopodobieństwem popełni błędy. Jest to bardzo przykre, z pewnością krzywdzące dla wielu lekarzy tam pracujących, ale niestety to prawda potwierdzona konkretnymi przypadkami.

Warto rozważyć każdą warszawską opcję, żeby być dobrze leczonym... i wyleczonym.

Pozdrawiam!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3934
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Nienasieniak IA pT1 NX

Postprzez hh1010 » 13 Sie 2019, 11:11

Cześć wszystkim,

Mała aktualizacja :)
Zakończyłem leczenie, tj. przyjąłem 3 cykle chemioterapii BEP.
W trakcie leczenia w Lublinie (COZL), Skonsultowałem się z dr Tomaszem Sarośkiem, który stwierdził, że te guzki w płucach, które wyszły na tomografii to przerzuty. Automatycznie wskoczyłem na III stadium raka.
2 cykle chemii przyjąłem w Lublinie, a ostatni cykl w Warszawie na ul. Szamockiej.
Po drugim cyklu leczenia wykonałem TK, na którym wyszło że zmiany w płucach się zmniejszyły, co potwierdziło, że były to przerzuty, w związku z tym finalnie musiałem wziąć jeszcze jeden cykl.

Leczenie fizycznie znosiłem dość dobrze, choć dokuczał mi standardowo żołądek.
Po pierwszym cyklu pojawiły się piski w uszach, które do tej pory się utrzymują.
Podczas drugiego cyklu wypadły mi wszystkie włosy.
Pojawiło się również łagodne drżenie dłoni, które również nadal się utrzymuje.
Nie wymiotowałem ani razu, choć po ostatniej chemii mdliło mnie dobre dwa tygodnie.
Nawet nie wiem kiedy słońce przepiekło mi kark i niestety została dość duża ciemniejsza plama.

Teraz jestem zdrowy. Najbliższe TK 17.09.19
Leczenie w moim osobistym odczuciu było dość ciężkie, ale do zniesienia.

Szpitala w Lublinie nie oceniam jakoś źle, aczkolwiek po drugim cyklu BEP zlecono mi badanie PET-CT, co w moim przypadku raczej nie dałoby miarodajnego wyniku. Zmieniający się lekarze prowadzący przy każdym cyklu leczenia to też dziwna praktyka, aczkolwiek lekarze i ogólnie personel b. pomocny i życzliwy.

Pobyt w Warszawie był dla mnie miłym zaskoczeniem. Naprawdę w tym szpitalu wszystko działa tak jak powinno. Cieszę się, że mogłem się tam leczyć.

Podszumowując, minął miesiąc od zakończenia ostatniej chemii. Czuję się ogólnie dobrze, z resztą przez całe leczenie starałem się jeździć rowerem o ile czułem się na siłach.
Włosy nieśmiało zaczynają odrastać. Wróciła siła, nad kondycją jeszcze troszkę trzeba popracować. Wyniki krwi średnie, ale nie ma tragedii.

Siły życzę wszystkim co muszą się leczyć :)
hh1010
 
Posty: 3
Rejestracja: 07 Maj 2019, 14:00


Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 14 gości