prośba o pomoc- co dalej?

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

prośba o pomoc- co dalej?

Postprzez Standup » 22 Sty 2020, 01:06

Dzień dobry,
Zwracam się z prośbą o pomoc, podpowiedź, co robić dalej, do kogo się zgłosić.

Mąż, 31 lat rok temu przeszedł jednostronną orchidektomię. Nasieniak klasyczny pt2, bez przerzutów. Jeśli chodzi o markery to zwykle ma podwyższone AFP (np. 7 przy normie do 6) lub jest w górnej granicy normy, pani onkolog z Łodzi na wszelki wypadek zaleciła powtórną histopatologię, zostało potwierdzone że to nasieniak. W związku z tym, że mąż choruje jeszcze na chorobę autoimmunologiczną a AFP jest w miarę stabilne uznano że ten typ tak ma. Po konsultacji u dr Skonecznej mąż zdecydował się na obserwację. Przez rok wszystko było ok, aż do ostatniego USG. Jama brzuszna ok, za to na drugim jądrze pojawiły się 3 zmiany. Radiolog nie miała pewności co to jest, powiedziała, że nie wygląda raczej na guza (ta sama radiolog, która zdiagnozowała guza rok temu). Pobiegliśmy do urologa, który rok temu operował męża, to samo, coś jest, nie wygląda na zapalenie, ani na guza, "nie świeci". Kazał zrobić markery te co zawsze + CEA i wrócić z wynikami.

AFP, LDH, CEA norma, BHCG 2.16 przy normie 0-2. (we wrześniu BHCG 1,45 przy normie 0-2)

Lekko załamani postanowiliśmy powtórzyć badania w innym laboratorium za 3 dni. I tu niespodzianka- wszystkie markery w normie, tj BHCG 2.12 przy normie 0-2.6. Jest to dla nas bardzo niejasna sytuacja.

Jutro wracamy do urologa oraz przy okazji jutro wypada kontrola u onkolog w Łodzi, weźmiemy skierowanie na tk klatki i dołu, bo planowo powinien mieć w lutym oraz znowu na markery. Obawiam się że takie markery nie rozjaśnią obrazu urologowi. Bardzo boimy się cokolwiek przegapić ale równocześnie chcemy mieć pewność czy trzeba usunąć drugie jądro- wiadomo. Nasze pytanie brzmi co teraz? Umawiać się do innego urologa w Warszawie? Jeśli tak to do którego? Jak z terminami?
A może umawiać się do dr Skonecznej?

Czy ktoś doświadczonym okiem mógłby zerknąć na zdjęcia USG oraz opis?
Jeśli to ma jakieś znaczenie mąż ma testosteron poniżej normy, LH w dolnej granicy.

Bardzo dziękuję i pozdrawiam
Załączniki
Skan_20200121 (4)3.jpg
Skan_20200121 (4)3.jpg (196.94 KiB) Obejrzany 3255 razy
Skan_202001213.jpg
Skan_202001213.jpg (227.02 KiB) Obejrzany 3255 razy
Skan_20200121 (3)4.jpg
Skan_20200121 (3)4.jpg (236.02 KiB) Obejrzany 3255 razy
Standup
 
Posty: 35
Rejestracja: 27 Sie 2019, 19:11

Re: prośba o pomoc- co dalej?

Postprzez Grrr34 » 23 Sty 2020, 01:38

Ciezko odpowiedzieć na Twoje pytanie, wydaje mi się że jeśli Radiolodzy ani Urolodzy nie są wstanie zdefiniować jakiego charakteru są to zmiany z nam raczej tez sie nie uda, chyba jedynym wyjściem jest Powtórzenie USG w jakiś ośrodku gdzie są doświadczeni Radiolodzy liczyć na to że uda się ustalić co to za zmiany
Grrr34
 
Posty: 157
Rejestracja: 08 Lut 2017, 21:51

Re: prośba o pomoc- co dalej?

Postprzez Standup » 23 Sty 2020, 09:28

Cześć,
Tak, dlatego moje pytanie do kogo warto się umówić? Możemy pojechać do Warszawy.

Z góry dziękuję
Standup
 
Posty: 35
Rejestracja: 27 Sie 2019, 19:11

Re: prośba o pomoc- co dalej?

Postprzez JaZona » 24 Sty 2020, 00:14

Może warto wykonać elastografię (np. u dra Elwertowskiego w przychodni Miła 6 w Warszawie). U mojego męża gdy lekarz w COI stwierdził możliwe mikrozwapnienia w drugim jądrze, zalecił właśnie to badanie. To taki rodzaj USG. Doktor ma bardzo duże doświadczenie i wykonuje badanie bardzo dokładnie.
JaZona
 
Posty: 38
Rejestracja: 15 Lis 2017, 09:16

Re: prośba o pomoc- co dalej?

Postprzez Standup » 24 Sty 2020, 11:53

Ślicznie dziękuję, próbuję nas umówić.

Dam znać jaki wynik badania.
Standup
 
Posty: 35
Rejestracja: 27 Sie 2019, 19:11

Re: prośba o pomoc- co dalej?

Postprzez Standup » 24 Sty 2020, 12:06

Niestety powiedzieli mi, że nie wykonują elastografii jądra, tylko USG zwykłe...
Standup
 
Posty: 35
Rejestracja: 27 Sie 2019, 19:11

Re: prośba o pomoc- co dalej?

Postprzez dejmien » 24 Sty 2020, 14:49

Spróbujcie się umówić w COI w Warszawie, dzwońcie że rak jądra, terminy mają krótkie a przyjmuje tam profesor Wiechno który się dobrze na tym zna. Ewentualnie dr Sarosiek coś wymyśli (tu mailowo można się skonsultować, namiary na forum). Jak są wątpliwości to ważne żeby ostateczną decyzję co robić skonsultować przynajmniej w 2 miejscach które się na tym znają (czyli np. te ośrodki o których piszę).
dejmien
 
Posty: 119
Rejestracja: 05 Wrz 2019, 22:53

Re: prośba o pomoc- co dalej?

Postprzez rkl » 28 Sty 2020, 00:20

Dr Sarosiek pewnie cos podpowie. Mnie polecił dr Surowskiego, ktory rowniez pracował/pracuje w Magodencie.
rkl
 
Posty: 22
Rejestracja: 03 Kwi 2016, 18:10

Re: prośba o pomoc- co dalej?

Postprzez Standup » 28 Lut 2020, 00:05

Cześć,
Sprawa wygląda następująco. Po konsultacji z ordynatorem urologii dostaliśmy skierowanie na rezonans, w związku z tym, że markery w normie a zmiana niepewna, kazał zgłosić się za miesiąc.
Wynik rezonansu poniżej:
W worku mosznowym widoczne jest jądro lewe (jedyne) o wymiarach 39x31x23mm. W dolnym biegunie jądra widoczne są położone podtorebkowo dwa ogniska o średnicy 6mm o dość jednorodnej budowie. Zmiany wykazują słabe odgraniczenie od pozostałego miąższu jądra oraz niższy sygnał zarówno w obrazach T1- jak i T2- zależnych. Po dożylnym podaniu kontrastu zmiany ulegają umiarkowanemu wzmocnieniu kontrastowemu, nieco większemu niż reszta jądra. Ze względu na niewielkie rozmiary zmian obraz trudny do jednoznacznej oceny-seminoma?

Poza tym miąższ jądra jednorodny, bez zmian ogniskowych. Najądrze niepowiększone. Powrózek nasienny o prawidłowym obrazie. Nie stwierdza się obecności płynu w worku mosznowym. Węzły chłonne pachwinowe wielkości do 15x10mm.

Ten znak zapytania po "seminoma" pozostawiał jeszcze nadzieję, że to jednak nie to. Planowałam umówić się na tę elastografię jeszcze, ale zrobiliśmy markery:
BHCG 5,48 (zakres 0-2)
AFP w normie
LDH nie zrobione... jutro zrobimy, choć mąż właśnie miał grypę i boję się o zawyżony wynik.
Zresztą wszystkie markery powtórzymy jutro w innym labie, aczkolwiek już nie robimy sobie nadziei że to nie "to".

Z góry będę wdzięczna jeśli ktoś odpowie na kilka nurtujących pytań.
Z tego co zrozumiałam nowotwory jąder nie dają przerzutów do drugiego jądra? Czyli to co dzieje się teraz to jest odrębna sprawa?
Nowotwór wykryty rok temu, czysty nasieniak, BHCG było w normie przed i po zabiegu a teraz rośnie co sugeruje że to inna zmiana?

Według zaleceń z obserwacji od dr Skonecznej, w razie wznowy 3x BEP. Ale czy to jest własnie wznowa czy nowa choroba rozpatrywana od początku? Wizytę mamy umówioną za miesiąc akurat pewnie będzie zabieg oraz wynik histopato w tym czasie więc zakładam że dr rozwieje wątpliwości ale może ktoś już spotkał się z taką sytuacją?

Jutro jeszcze robimy TK miednicy, brzucha i klatki zgodnie z kalendarzem obserwacji...

Z tego co wiem rak jądra nie zwiększa prawdopodobieństwa wystąpienia innych nowotworów? Mąż już tyle przeszedł chorób, bardzo mi go szkoda...

Czy lekarz urolog wypisze testosteron po zabiegu? Czy trzeba będzie zgłosić się do endokrynologa, zrobić jakieś dodatkowe badania?
Z góry dziękuję za pomoc.
Standup
 
Posty: 35
Rejestracja: 27 Sie 2019, 19:11

Re: prośba o pomoc- co dalej?

Postprzez dejmien » 28 Lut 2020, 10:05

Drugie jądro to z tego co wiem musi być nowy nowotwór, niestety u nas chorych na rj jest to bardziej prawdopodobne. Zmiany są małe, kiedyś gdzieś czytałem że możliwe jest wycięcie samych guzów/biopsja z jądra w uzasadnionych przypadkach ale nie wiem czy to w Polsce robią takie rzeczy, raczej za granicą. No i potem nie ma gwarancji że zaraz coś w tym jądrze znowu się nie pojawi skoro są już 2 ogniska...
dejmien
 
Posty: 119
Rejestracja: 05 Wrz 2019, 22:53

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 14 gości