Moja historia guza jądra

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Moja historia guza jądra

Postprzez deejaay » 20 Kwi 2020, 12:46

Witajcie!

Przede wszystkim chciałem wszystkim tutaj serdecznie podziękować za wszystkie informacje które można znaleźć na tym forum - są naprawdę bardzo pomocne dla mnie.

Chciałem przedstawić mój przypadek:

12.04.2020
Zauważyłem powiększone, twarde, niebolesne prawe jądro. Już wtedy po sprawdzeniu co to moze być w internecie dowiedziałem się o raku jądra, jednak trochę zbagatelizowałem temat, ale zarejestrowałem się do lekarza na początek maja.

13.04.2020
Podzieliłem się z narzeczoną wiadomością o powiększonym jądrze, dzięki temu na drugi dzień miałem umówioną telefoniczna konsultacje urologiczną.

14.04.2020
Po usłyszeniu moich objawów, urolog nakazał mi wykonanie badania markerów oraz USG jąder oraz wizytę w jego gabinecie na następny dzień.

15.04.2020
Wykonałem badanie markerów oraz USG.
beta HCG - 13.99mlU/ml przy normie <2.6
AFP 1.37 U/ml przy normie <5.8
Na USG wyszło jądro prawe o niejednorodnym kształcie i echogenicznosci, guz w jądrze prawym ok. 32x22mm. Jądro lewe bez zmian.
Urolog stwierdził guz i zalecił bezwzględne usunięcie jądra prawego.

16.04.2020
Stawiam się w szpitalu. Wykonano mi podstawowe badania krwii i RTG. Wyniki badań podobno są dobre. W płucach nie stwierdzono zmian.

17.04.2020
Zabieg usunięcia. Nie byłem usypiamy, więc jedynie podsłuchałem jak lekarz wyciągając jądro stwierdził, że to nasieniak.

Dziś wychodzę ze szpitala. Mam dość dobre nastawienie do obecnej sytuacji, wiem że jest ona bardzo poważna, ale trzeba w końcu sobie z nią jakoś poradzić.

Wstępnie lekarz prowadzący powiedział, że raczej będzie konieczne leczenie uzupełniające (rozumiem że chodzi o chemię).

1. Z informacji które tutaj wyczytałem najlepiej zrobić markery tydzień po zabiegu, pytanie kiedy TK?
2. Czy polecacie jakiegoś onkologa na terenie Krakowa? Czy raczej nie ma co ryzykować i najlepiej do dr Sarosieka?
3. Mieliśmy w planach z narzeczoną staranie się o dziecko, urolog zalecił mi mrożenie plemników. Czy polecacie jakaś poradnię w Krakowie?
4. Prawdopodobnie nie da się tego stwierdzić na tym etapie, ale czy według Was mój przypadek podchodziłyby pod aktywną obserwację? (Martwię się o słaba jakoś plemników w tym momencie, które chemia dobije całkowicie)

Dziękuję Wam za każdą i informację,
Pozdrawiam
Ostatnio edytowany przez deejaay, 05 Maj 2020, 11:35, edytowano w sumie 1 raz
deejaay
 
Posty: 10
Rejestracja: 20 Kwi 2020, 12:17

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez Standup » 20 Kwi 2020, 13:31

Cześć,
O tym czy da radę uniknąć chemii "zdecydują" histopatologia, markery po zabiegu i TK. Na ten moment nie da się nic stwierdzić. My też chcieliśmy starać się o dziecko dlatego mąż zdecydował się na obserwację, przeczytałam gdzieś, że płodność po chemii nie wraca u wszystkich, nie wiem tylko czy tyczy się to obu rodzajów używanych przy nowotworze jądra.
Standup
 
Posty: 35
Rejestracja: 27 Sie 2019, 19:11

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez romi » 20 Kwi 2020, 17:05

To co lekarz stwierdził podczas operacji nie należy brać za pewnik, wszystko będzie wiadomo jak będzie opis histopatologiczny, jednakże biorąc pod uwagę podwyższony bHCG można przypuszczać, że jest to nasieniak. Poziom markera może również sugerować, że jest to dość wczesny etap rozwoju nowotworu.
Markery należy zrobić dwa trzy dni po zabiegu, a potem co tydzień do czasu ustabilizowania się ich wartości. Badanie bHCG według procedury L46.
Do dr Sarosieka oczywiście możesz udać się na konsultację, ale dobrze byłoby z kompletem badań - markery, TK i opis histopatologiczny. Na razie te badania skompletuj, a później zastanowisz się co robić.
Nasienie zdążysz zamrozić, jeśli będzie czekać Cię chemioterapia, w tej chwili nie wiedząc co i jak nie za bardzo ma to sens, chyba, że chcesz dowiedzieć się jaka jest jakość.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4180
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez deejaay » 21 Kwi 2020, 09:38

Dzięki wielkie za odpowiedzi,
W takim razie czekam na wyniki badań.
deejaay
 
Posty: 10
Rejestracja: 20 Kwi 2020, 12:17

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez Kylo » 23 Kwi 2020, 07:30

Pamiętaj, by wykonać teraz markery by sprawdzić, czy ich poziom ulega normalizacji. Pozdrawiam!
Mixed germ cell tumor (yolk sac 85%, ebryonal carcinoma 15%), GCNIS / pT1a / 1xBEP - Magodent 18.11.2019 - 02.12.2019
Kylo
 
Posty: 63
Rejestracja: 24 Paź 2019, 16:05

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez deejaay » 25 Kwi 2020, 12:57

Pytanko,

w poniedziałek jestem zarejestrowany na TK. Mam do wykonania TK miednicy małej, jamy brzusznej, klatki piersiowej - wszystkie z kontrastem. Pani w rejestracji powiedziała, że każde z nich trzeba wykonać osobno w odstępstwie 2-3dni. Czy jest to normalna praktyka? Nie można ich wykonać za jednym razem - szczególnie, że wymagają one podania kontrastu?
deejaay
 
Posty: 10
Rejestracja: 20 Kwi 2020, 12:17

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez justyna09000 » 25 Kwi 2020, 13:32

Witaj,
Maz zawsze wszystkie obszary miał wykonywane za jednym razem TK. I tak też jest zdrowiej i bezpieczniej dla pacjenta. Wiem że w niektórych miejscach praktykują osobne badania, ma to chyba związek z pieniędzmi od NFZ, jednak na pewno takie praktyki nie są prawidłowe.
justyna09000
 
Posty: 372
Rejestracja: 25 Paź 2018, 13:27

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez romi » 25 Kwi 2020, 18:10

justyna09000 napisał(a):... ma to chyba związek z pieniędzmi od NFZ, jednak na pewno takie praktyki nie są prawidłowe.

Oczywiście chodzi o kasę i to jest niedopuszczalne, bo mają gdzieś dobro pacjenta. Jest na tą okoliczność wydany odpowiedni dokument NFZ, a mianowicie zał. nr 1 do zarządzenia 96/2011 Prezesa NFZ.
Z reguły pomaga napisanie przez lekarza na skierowaniu, że prosi o wykonanie wszystkiego w jednym badaniu.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4180
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez deejaay » 05 Maj 2020, 11:56

Hej,

Na szczęście udało mi się wykonać wszystkie obszary TK za jednym razem, poniżej wyniki markerów i TK, niestety wyniku histopatologicznego jeszcze nie mam.

24.04.20
beta HCG 0.35 mlU/ml przy normie <2.6
AFP 1.37 U/ml przy normie 0-5.8
LDH 140 U/l przy normie <250

27.04.20
TK jamy brzusznej i miednicy
Badanie wykonano przed- i wielofazowo po podaniu środka kontrastującego

dane ze skierowania: Stan po usunięciu jądra prawego z powodu guzu nowotworowego

Wątroba wielkości prawidłowej, jednorodna.
Drogi żółciowe są nieposzerzone.
Obie nerki w położeniu typowym, bez cech kamicy i zastoju.
Warstwa miąższowa oby nerek prawidłowej grubości, o odpowiednim zróżnicowaniu korowo-rdzeniowym.
Obie nerki zakontrastowany mocz wydalają w czasie prawidłowym. UKM-y obu nerek są nieposzerzone.
Nadnercza są niepowiększone, bez zmian ogniskowych.
Śledziona wielkości prawidłowej, jednorodna. W jej wnęce widoczna jest śledziona dodatkowa od śr. 20mm.
Trzustka jest niepowiększona, bez obecności patologicznych zmian ogniskowych.
Przewód Wirsunga jest nieposzerzony.
W obrębie jamy brzusznej i miednicy nie stwierdza się obecności wolnego płynu anu powiększonych węzłów chłonnych.
Pęcherz moczowy o ścianach gładkich. Gruczoł krokowy o wymiarach 50x41x46 mm.
Pęcherzyki nesienne symetryczne, jednorodne.


TK klatki piersiowej
Miąższ oby płuc bez obecności patologicznych zmian ogniskowych.
Węzły chłonne śródpiersia i obu wnęk płucnych są niepowiększone.
Oskrzela główne i płatowe drożne.
Jamy opłucnowe wolne.


04.05.20
beta HCG <0.1 mlU/ml przy normie <2.6
AFP 1.27 U/ml przy normie 0-5.8
LDH 146 U/l przy normie <250

Wydaje się, że wyniki wyszły nienajgorzej, chociaż i tak wszystko zależy od wyniku hist-pat.

Dodatkowo wybrałem się do banku nasienia. Niestety stężenie plemników wyszło dosyć słabo 8mln i ruchliwość na poziomie 25%... Zdecydowałem się na powtórzenie badania jakości nasienia za dwa tygodnie, ale nie jestem pewien czy to cokolwiek da. Lekarz powiedział, że przy takim stężeniu plemników nie ma gwarancji ile z nim przeżyje mrożenie i oczywiście jedynie w grę wchodzi in vitro.

1. Czy polecacie jakąś poradnię onkologiczną w Krakowie? Jakiegoś określonego lekarza? Podczas mojej wizyty w szpitalu padło hasło o Instytucie Onkologii na Ganckarskiej, czy macie może jakieś opinie na temat tej placówki?
2. Czy ktoś był w podobnej sytuacji z nasieniem po usunięciu jądra i mógłby się podzielić swoim doświadczeniem? NIe ukrywam, że jest to kwestia która mnie najbardziej martwi na ten moment.
deejaay
 
Posty: 10
Rejestracja: 20 Kwi 2020, 12:17

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez zxspectrum » 05 Maj 2020, 13:45

Cześć,
u mnie po orchidektomii też wyszło niskie stężenie plemników w nasieniu, poinformowano mnie że jakbym chciał z niego skorzystać to tylko poprzez invitro. Po ponad roku zrobiłem ponownie badanie nasienia. Wyniki wyszły dobrze, a nawet nieco ponad normę. Co później potwierdziłem empirycznie :)
Być może wcześniej wyniki były słabe ze względu na stres spowodowany zaistniałą sytuacją. Albo drugie jądro potrzebowało czasu, aby dostosować się do samodzielnej pracy?

Może u Ciebie będzie podobnie.

Pozdrowienia!
zxspectrum
 
Posty: 39
Rejestracja: 27 Mar 2018, 13:32

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 26 gości