Moja historia guza jądra

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez Mageage » 03 Wrz 2020, 17:46

Hej, jak tam po konsultacji? Myślę że przy takim stadium twoje szanse na całkowite wyleczenie to 100% :)

Trzymaj się i dużo zdrowia!
Mageage
 
Posty: 30
Rejestracja: 22 Maj 2020, 09:06

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez deejaay » 03 Wrz 2020, 22:25

Hej,

Jechałem na konsultacje z dr Sarosiekiem z nastawieniem, że będę miał chemię.

Podejrzany węzel chłonny ma rozmiar 12x9mm, dodatkowo markery mi wzrosły do prawie 4mlU/ml przy normie do 2.6, więc na pewno jest coś na rzeczy.

Zrobiłem USG drugiego jądra i je można wykluczyć, więc doktor skłonił się bardziej w radioterapię, która tak bardzo mi nie obciąży organizmu a rezultaty będą praktycznie identyczne.

Doktor mnie skierował do dr Sprawki, z którym mam konsultacje w przyszłym tygodniu i od razu zaplanujemy leczenie.

Liczę na to, że przejdę przez to leczenie w miarę bez komplikacji. Jedyne pocieszenie dla mnie jest takie, że radioterapia tak bardzo nie wpłynie na moją płodność, która i tak ostatnio kuleje.

Trochę się obawiam długotrwałych skutków ubocznych radioterapii (w tym nowotworów wtórnych), jednak doktor zapewnił że przy nowej technice radioterapii, to prawdopodobienstwo jest niewielkie. Z drugiej strony chemia tez niesie za sobą takie ryzyko, więc trzeba wybrać mniejsze zło.

Zdrówka!
deejaay
 
Posty: 26
Rejestracja: 20 Kwi 2020, 12:17

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez deejaay » 13 Wrz 2020, 07:58

Cześć,

Aktualizuję ten wątek, bo może komuś się przyda w przyszłości.

Tydzień temu, za poleceniem dr Sarosieka, udałem się na konsultację do Nu-medu do dr Sprawki w Tomaszowie Maz.

Wygląda na to, że gdyby nie rosnące markery to nawet wynik mojego PETa zostałby raczej zignorowany, gdyż podejrzany węzeł chłonny ma na tyle małe wymiary i takie pobudzenie, że mógłby zostać potraktowany jako zapalny (PETa wykonywałem 4 tyg temu więc pewnie węzeł się trochę powiększył).

Tak czy siak, zostałem zakwalifikowany na leczenie radioterapia, które zaczynam od 21 września. 3 tygodnie naświetlań z przerwami na weekendy. Przed radioterapią zrobiono mi jeszcze TK i dodatkowe trzy tatuaże (kropki), które chyba stanowią jakaś bazę dla urządzenia które przeprowadza naświetlanie.

Ze względu na to, że do Tomaszowa mam kawałek to zostało mi przydzielone miejsce w hotelu przyszpitalnym, jednak zrezygnowałem z niego gdyż myślę, że moja psychika by dostała trochę po tyłku tam.

Macie może jakieś rady jak się dodatkowo przygotować na pierwsze naświetlanie? Wiem, że muszę zachować dietę. Pytanie czy leki przeciwwymiotne powinienem już zażyć przed pierwszym zabiegiem?

Dzięki i zdrówka!
deejaay
 
Posty: 26
Rejestracja: 20 Kwi 2020, 12:17

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez deejaay » 10 Paź 2020, 16:18

Witajcie,

Nie ma na forum wielu opisanych przypadków radioterapii, więc opiszę swoje doświadczenia.

Podsumowując moje dotychczasowe leczenie:
- nasieniak 1B (obserwacja ok. pół roku) -> 2A
- progresja markerowa bHCG od <0.1 po orchitektomii do prawie 10 przed radioterapią
- przerzut do węzła chłonnego na wysokości L3 (ok 1.5cm wielkości) wykryty w badaniu PET
- 3 tyg naświetlań w Tomaszowie Mazowieckim - Nu-Med
- 20Gy na przestrzeń zaotrzewnowa + 10Gy na podejrzany węzeł chłonny

Ogólnie polecam placówkę w Tomaszowie Maz., cały proces leczenia przebiegał bardzo sprawnie. Po zakwalifikowaniu mnie na radioterapię leczenie miałem zacząć już za tydzień, jednak ze względów osobistych zdecydowałem się na 2 tyg. po. Wszyscy w Nu-Medzie są bardzo pomocni, nikt mnie nie odesłał z kwitkiem, zaczynając od lekarzy aż po panie sekretarki.

Szpital zapewnia hostel (na NFZ) + wyżywienie + dojazd, jednak ja zdecydowałem się na załatwienie sobie czegoś na własną rękę - aby nie dokopać mojemu zdrowiu psychicznemu za bardzo : )

Na pierwszej kwalifikacyjnej wizycie, należy mieć ze sobą kartę DILO oraz wszystkie dotychczasowe badania. Jeśli dojdzie do kwalifikacji to w ten sam dzień wykonywana jest dodatkowa tomografia podczas której radiolog wykonuje trzy małe tatuaże na naszej miednicy.

Jeśli chodzi o sam proces leczenia, to naświetlania są przeprowadzane od poniedziałku do piątku z przerwą weekendowa. Każdego dnia dostajemy od radiologa godzinę następnych naświetlań. Pierwsze naświetlanie jest najdłuższe. Po pierwszym naświetlaniu mamy dodatkowe trzy krzyżyki na ciele - tym razem jest to zwykły marker. Samo naświetlanie, jest wykonywane na leżąco. Na początku idzie seria zdjęć RTG a później dostajemy promienie ok 1.5min. Najdłuższe w tym wszystkim jest odpowiednie ustawienie pacjenta. Warto pamiętać o osłonie na pozostałe jądro, tak aby je ochronic jak najbardziej (ja musiałem parę razy się z tym przypomnieć - więc warto sobie tego dopilnować).

Raz w tygodniu mamy obowiązkowa wizytę u lekarza prowadzacego. Głównie jest to wywiad nastawiony na łagodzenie powikłań które mamy w trakcie leczenia. Jeśli chodzi o mnie to jedynie przez dwa dni dosyć intensywnie wymiotowałem - dostałem magiczne tabletki na to i przeszło. Oprócz tego, dosyć mocne osłabienie organizmu przez pierwszy tydzień, więc drzemka po naświetlaniach była obowiązkowa. Po około czterech godzinach od naświetlania wracałem do siebie. Zauważyłem również że muszę przynajmniej raz w nocy wstać oddać mocz. Drugi i trzeci tydzień już był dużo lepszy, nawet sobie pozwoliłem na ćwiczenia co drugi dzień.

W trakcie leczenia dostałem kilka zaleceń żywieniowych, tzn. dieta lekkostrawna, bezmleczna (bez laktozy), bez surowych warzyw i owoców. Generalnie chodzi o to aby wszystko było przetworzone termicznie. Dieta lekkostrawna osobiście mi mało mówi, wiec kilka przykładów potraw które jadłem: chudy rosół, makaron z chudym białym serem (bez laktozy), jogurty bez laktozy, schab pieczony z ryżem, pizza z mozzarellą bez laktozy (chyba to nie jest lekkostrawny posiłek, ale jak dla mnie dał radę), lody wegańskie bez laktozy, serek wiejski bez laktozy, chuda szynka z indyka, kurczaka, kurczak z ryżem. Dietę trzeba przestrzegać od rozpoczęcia leczenia i 4 tyg po.

Leki: Espumisan 2x3, tabletki żurawinowe 2x2, witamina A+E 3x1, plus lek przeciwwymiotny 3x1, ale ja zażywałem tylko jedną tabletkę i była wystarczająca dla mnie.

Higiena: przez okres leczenia, nie należy myc mydłem/żelem okolic naświetlania - później normalnie

Słońce: należy unikać opalania raczej do konca życia, jednak miejsca naświetlania można wystawiać na słońce dopiero po miesiącu od zakończenia leczenia + wysoki filtr

Po ok. miesiącu ma się wizytę z lekarzem prowadzącym w celu sprawdzenia tolerancji po leczeniu.

Warto pamiętać, że przy wypisie musimy dostać z powrotem kartę DILO.

Nie robiłem jeszcze badań po radioterapii (czekam na wizytę z dr Sarosiekiem), ale mam nadzieję że to coś dało...

Zdrówka!
deejaay
 
Posty: 26
Rejestracja: 20 Kwi 2020, 12:17

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez Mageage » 13 Lis 2020, 17:27

Hej! Jak tam u Ciebie? Leczenie dało oczekiwane rezultaty?
Mageage
 
Posty: 30
Rejestracja: 22 Maj 2020, 09:06

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez deejaay » 18 Lis 2020, 08:47

Hej wszystkim!

Pierwsze markery po radioterapii w normie. Najbardziej cieszy pełny spadek bHCG do <0.1. Czyli coś jednak tam siedziało... Oprócz tego wykonałem morfologię i niestety eozynocyty mi dosyć mocno poszły w górę, co jest dziwne gdyż po naświetlaniu raczej się oczekuje ich spadek. Mogą one wskazywać na uczulenie, pasożyty lub... białaczkę (?!). Przed radioterapią miałem wykonywana morfologię, i była w porządku, więc raczej na pewno był to wynik samego leczenia + ostrej biegunki, która dostałem na ok. 2 tygodnie po powrocie z Tomaszowa.

Dostałem zalecenie od dr Sarosieka aby powtórzyć samą morfologię za miesiąc. Tomografia dopiero w połowie stycznia.

Oprócz tego chciałbym dodać kilka informacji, które mogą się przydać tym którzy przechodzą przez samą radioterapię. Po samym leczeniu nie miałem żadnych dolegliwości oprócz ostrej biegunki która trwała ok 2 tygodnie. Poinformowano mnie o tym w Tomaszowie, więc nie byłem zaskoczony samym faktem biegunki. Dodatkowo zaczynam powoli wracać do jedzenia surowych owoców i warzyw. Czasami po nich pojawiają się małe mdłości - do przeżycia. Obserwuje je już co raz rzadziej. Przed leczeniem zastanawiałem się jak będzie wyglądać kwestia powrotu do sportu. Zdecydowałem, ze nie będę się szczególnie oszczędzał i ok tydzień po powrocie wróciłem do biegania i ćwiczeń - na razie na świeżym powietrzu, bo siłownie zamknięte. Nie odczuwam szczególnej różnicy w kondycji przed i po leczeniu.

Zdrówka!
deejaay
 
Posty: 26
Rejestracja: 20 Kwi 2020, 12:17

Re: Moja historia guza jądra

Postprzez deejaay » 05 Lut 2021, 09:48

Hej!

Mała aktualizacja ode mnie. Kontrola 3 miesiące po radioterapii - TK ok, markery ok. Trochę mnie nastraszył powrót ginekomastii pod prawym sutkiem (myślałem że bHCG znów rośnie), ale okazało się że prolaktyna mi skoczyła trochę w górę. Po konsultacji z endokrynologiem przyczyn może być wiele wliczając stres oraz po prostu jedno jądro mniej. Tak czy siak dostałem magiczne tabletki na zbicie tego hormonu i zobaczymy. Dr Sarosiek zlecił kontrolę kolejną za 4 miesiące.

Zdrówka!
deejaay
 
Posty: 26
Rejestracja: 20 Kwi 2020, 12:17

Poprzednia

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 14 gości