M.30l/nasieniak pT1 i co dalej/Poznań/giniemy w procedurach

[Martyna 1112]

Dzień dobry Wszystkim,
Jestem mamą Mirka. Dziękujemy za wpisy i Wasze historie na forum, bo dzięki temu można było podejść do sprawy orchidektomii bardziej na chłodno i systemowo. Giniemy jednak w procedurach pooperacyjnych i stąd prośba o konsultację i podpowiedź w którą stronę ruszyć, bo już drugi raz przełożyli termin wizyty w poradni urologicznej przyszpitalnej (MSWiA, jeśli to ma znaczenie).

Pytania:
- czy można spokojnie czekać na (ewentualne) kolejne przekładane wizyty czy na szybko szukać pomocy gdzie indziej ? gdzie ?
- czy są jakieś terminy dla takich schorzeń/ prawa pacjenta do których można się odwołać i domagać się konkretnych działań od lekarza ?
- jakich propozycji terapii należy się spodziewać mając wyniki jak poniżej ? i która ma lepsze rokowania ?

Historia w skrócie:
- lipiec - wizyta u urologa i zaskoczenie po wykonaniu usg - podejrzenie guza jądra prawego. Zaskoczenie, bo powód wizyty był zupełnie inny; zero zmian, bólu, obrzęków itp. Czyli - czysty przypadek.
- od lipca do września - wizyta u jeszcze jednego radiologa (ponoć guru na którego opinii polegają w wielu szpitalach) i już bardziej jednoznaczne wskazanie do orchidektomii. W międzyczasie badania markerów i tomografia (o wynikach w dalszej części)
- 14.09.2021 - orchidektomia jądra prawego/ Wypisany do domu następnego dnia z informacją, że po otrzymaniu wyników zgłosić się do poradni.
- 23.10.2021 - wyniki badań histopatologicznych (poniżej) i na 28.10 był wyznaczony termin wizyty w poradni. Poradnia wysłała sms, że termin został przeniesiony na 18.11 a 09.11 przysłali sms, że wizyta odwołana. Trzeba było samemu zadzwonić i ustalić nowy termin (25.11).

Wyniki:
1. histopatologiczne - nasieniak jądra prawego pT1. Ponadto dwa mikroogniska "sex cord-stromal tumor", mikroskopowo i immunohistochemicznie najbliższe "sertoli cell tumor, NOS"(CKAE1AE3/+/ w części komórek, Inhibina/+/ w mniej niż 1% komórek). (9061/3 T-78010).
Opis makroskopowy: Nasieniak jądra rozwija się wieloogniskowo w obszarze opisanym makroskopowo w miąższu jądra w pobliżu wnęki jądra. Nie stwierdzono inwazji naczyń ani osłonek jądra. Dwa ogniska proliferacyjne nowotworu komórek typu sex-cord, jeden w obszarze osłonki białawej jąra a drugi w okolicy najądrza - rozpoznanie w oparciu o wykonaną diagnostykę immunohistochemiczną. Każde z nich o maksymalnym wymiarze nie przekraczającym 0,3 cm.

2. markery:
21.07.2021, przed zabiegiem - wynik (norma)
- LDH 213 (10-250)
- betaHCG <0,10 (0-2)
- AFP 5,0 (0,5 - 7)

18.10.2021, miesiąc po zabiegu - (?), wynik, (norma)
- LDH (ICD-9:K33) - 175 (125-243)
- betaHCG (ICD9:L46) - <1,10 (0-5)
- AFP (ICD-9:L07) - 5,16 (0,89-8-78)

3. tomografia 06.09.2021, przed zabiegiem:
- klatka piersiowa - wnioski: norma
- miednica - wnioski: drobne węzły chłonne pachwinowe i biodrowe zewnętrzne o cechach węzłów odczynowych
- jama brzuszna - wnioski: pojedyncze węzły chłonne w jamie brzusznej - raczej odczynowe

I to by było na tyle. Wielu rzeczy nie rozumiemy (np. te ogniska Sertolego) i tak jak w tytule - giniemy w systemie jakim jest NFZ (pomijając już gburowatość Pań w rejestracji). Ten konkretny szpital wybraliśmy, bo miało być kompleksowo - od operacji do ewentualnej opieki onkologicznej. A jest jakoś byle jak.

Z góry dziękuję w imieniu swoim i syna za wszelkie podpowiedzi w którą stronę skierować kolejne kroki.
No i Wszystkim życzmy dużo wytrwałości i siły

[deejaay]

Hej,

Na pierwszy rzut oka wyniki wyglądają w porządku i czeka Was aktywna obserwacja lub leczenie karboplatyna. Generalnie to z tymi wszystkimi wynikami powinniście skierować się do onkologa. Rozwazaliscie kontakt z dr Sarosiekiem?

[miszcz]

Ja przez procedury straciłem półtora miesiąca od wykrycia do ustalenia terminu wycięcia jadra. Nawet nie chce myśleć, co będzie dalej. Bezsilność dobija mnie codziennie.

[Martyna 1112]

Rozwazaliscie kontakt z dr Sarosiekiem?

Nie wykluczamy kontaktu z dr Sarosiekiem (tyle się o nim naczytałam i obejrzałam dostępne filmiki, że trudno nie brać tego pod uwagę). Jednak to jest kawałek od Poznania. Z wyjazdami nie jest tak łatwo, bo synowi już się skończył urlop na ten rok. Sprawdzę czy w ramach Grupy LuxMed (mamy abonamenty) można zorganizować chociaż jakąś teleporadę z omówieniem wyników.
Czytałam już kilkanaście wątków na tym forum z Poznania i wygląda na to, że cały czas trudno tu o dobrego specjalistę urologa - onkologa :/

Dzięki za informację, że wyniki są pocieszające; rozumiem, że w tej sytuacji można spokojnie czekać aż wizyta w poradni uro dojdzie wreszcie do skutku. Miało być jeszcze jakieś konsylium, tyle, że zero informacji o terminach. Bardzo to stresujące, zwłaszcza jak człowiek na co dzień pracuje w korpo i jest przesiąknięty feedbackami i bieżącym raportowaniem

[Martyna 1112]

...........Bezsilność dobija mnie codziennie.

Czytałam niedawno Twój wątek i opisy walki z systemem i procedurami (poza walką z chorobą i własnymi myślami). Bardzo mi przykro, że przez to wszystko musisz przechodzić. 3mam kciuki, żeby jak najmniej nerwów Ci to zjadło, bo potrzeba Ci dużo siły do dalszej walki.
Olewactwo NFZtowego personelu jest bardzo deprymujące i poniżające. Pani z rejestracji, przy braku bliskiego terminu wizyty, miała dla nas poradę, żeby stanąć pod drzwiami gabinetu doktora i wejść pomiędzy jednym pacjentem a drugim, żeby porozmawiać co dalej robić. A na moje pytanie 'ale jak tak można - zajmować czas innym, którzy byli umówieni; przecież to niekomfortowe dla wszystkich', odpowiedziała podniesionym głosem: "no trzeba sobie umieć radzić w takich sytuacjach"..... :/

[Martyna 1112]

Mały update:
1. jesteśmy po dwóch wizytach u onkologa (trafiliśmy do HCP w Poznaniu)- pierwsza na omówienie dotychczasowych wyników, druga po wykonaniu tomografii i markerów.
Ostatecznie, zalecono aktywną obserwację z tomografią i markerami co 2-3 miesiące. Jeden z węzłów chłonnych do uważniejszej obserwacji. W opisie badania histopatologicznego oprócz nasieniaka pt1 ponoć widać coś jeszcze (jakiś dość rzadki rodzaj nowotworu). Niestety z uwagi na obostrzenia pandemiczne wizyty nie mogą odbywać się z osobami towarzyszącymi, więc wiem tyle co Mirek mi przekazał (i zapamiętał).
Mirek już twierdzi, że jest całkiem zdrowy ja będę spokojniejsza może po 3 kolejnych tomografiach

2. wcześniejszy brak zainteresowania i ciągłe przesuwanie terminu wizyty w poradni uro w szpitalu w którym miał zabieg, były spowodowane......brakiem konsylium ws. wyników Mirka. I nikt nie wie i nie umiał nam wytłumaczyć dlaczego konsylium się nie odbyło przez ponad 2 miesiące od operacji......no comments

Korzystając z okazji - dla Wszystkich zdrowszego i lepszego nowego roku

[tobson85]

Hej, przeczytałem Twoje wpisy i jestem zdruzgotany opieszaloscią lekarzy w waszym przypadku.
Dobrze, że zmiana mimo wszystko szybko wychwycona i okazała się nasieniakiem.
Ogniskami nowotworowymi z komórek Sertoliego raczej nie trzeba się przejmować. Ten typ guza (swoją drogą bardzo rzadki) zazwyczaj ma postać lagodna i rzadko daje przerzuty. Sprawa kończy się akurat w tym przypadku na usunięciu chirurgicznym, co już uczyniono.
Teraz kontrola jak w nasieniaku.
Pozdrawiam
Tobiasz

[miszcz]

Tobson, taka opieszałość to nie wyjątek. I to nie tylko w raku jądra.