Rak zarodkowy pT2 LV1 R0 Prośba o pomoc

[fmariusz5]

Witam wszystkich

Zwracam się do was o poradę i pomoc. Niżej opiszę mój przypadek, jeżeli ktoś byłby w stanie pomóc, powiedzieć kilka słów na co muszę się przygotować oraz mniej więcej sklasyfikować mój nowotwór byłbym bardzo wdzięczny, ponieważ moje życie ostatnio bardzo się zmieniło
i wiem że już nigdy nie będę żył tak jak wcześniej.

A więc do meritum, mam 20 lat, 3 tygodnie temu został u mnie zdiagnozowany nieokreślony guz w prawym jądrze, po prawostronnej orchidektomii i badaniu histp. okazało się, że jest to Rak Zarodkowy embryonal carcinoma pT2 LV1 R0.

Opis histp:

Wynik mikroskopowy:

Rak Zarodkowy embryonal carcinoma pT2 LV1 R0.

Komórki nowotworowe wykazują ekspresję CD30 i ogniskowo glypcian-3. Odczyny w kierunku CD117 i beta hCG ujemne.
Nowotwór w części centralnej rozlegle martwiczo zmieniony, nacieka jądro i osłonkę białawą. Najądrze i sieć jądra bez utkania nowotworu.
Widoczne cechy angioinwazji.
Linie cięcia operacyjnego bez utkania nowotworu.


Opis makroskopowy:

Jądro prawe wraz z powrózkiem nasiennym.
Jądro z osłonkami o wymiarach 4,5 x 3,2 x 2,5 i fragmentem powrózka nasiennego długości 5cm. Na przekroju w obrębie jądra dł, 33mm pod osłonką nieregularny, biały obszar do 9mm z wylewami krwi, makroskopowo nie przekracza osłonki białawej i nie nacieka najądrza.


Markery nowotworowe przed operacją:

AFP: 2,52 IU/ml
B-HCG: < 0,20 mIU/ml
LDH: 158 U/l

Markery nowotworowe tydzien po operacji:

AFP: 1,26 IU/ml
B-HCG: < 1,20 mIU/ml
LDH: 117 U/l


Posiadam również płytkę z TK. klatki piersiowej bez i z kontrastem, aczkolwiek niemam do danej płytki opisu, opis został w szpitalu. Lekarz prowadzący urolog twierdzi, że z TK nie wyszło nic niepokojącego. Dostałem skierwanie do zaufanego onkologa i najprawdopodobniej będę się leczył w Suchej Beskidzkiej. Pytanie co dalej? Czego się spodziewać? Jaka jest szansa na wyleczenie a później na nawrót choroby?
Czy ewentualny nawrót zabija? Pytań multum a odpowiedzi brak, głowa pęka od samego istnienia nowotworu nie myśląc nawet że trzeba będzie z nim życ i może powrócić a nawet zabić ...

[xan]

Jeśli zostało usunięte ognisko pierwotne czyli jądro, TK nie wykazało żadnych zmian przerzutowych, a markery masz w normie to nie ma powodów do niepokoju. Wg mojej oceny jesteś wyleczony i nie ma nawet wskazania do podawania chemii przy znormalizowanych markerach, chyba że lekarz onkolog zadecyduje inaczej, chociaż nie sądzę. Twój przypadek wygląda na mega łagodny, więc raczej w grę wchodzi jedynie obserwacja, czyli częste badania poziomu markerów i tyle. Natomiast ja nie jestem lekarzem, więc nie traktuj tego jako porady lekarskiej. O ewentualnym dalszym leczeniu powinien zadecydować lekarz onkolog. Polecam wybrać się na konsultacje do najlepszych onkologów z Warszawy jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości (prof. Paweł Wiechno, dr Grażyna Poniatowska, dr Tomasz Sarosiek).

[fmariusz5]

Dziękuję za odpowiedź, jeszcze mam pytanie co oznaczają te oznaczenia obok klasyfikacji guza pt2 czyli. LV1 R0, CD117, CD30 oraz pojęcie angioinwazji. Jest to dla mnie zupełnie niezrozumiały język. Nie mam pomysłu też na dalsze działania, czy zostać na obserwacji czy wziąść chemię bo najprawdopodobniej taką mi zaproponują, statystycznie nieleczony zarodkowy wraca w 50%, wiem że to będzie moja decyzja, lekarz urolog poradził mi abym zdecydował się na chemioterapię, a wy co byście zrobili, jak postąpilibyście na moim miejscu oraz jak postąpiliście we własnych przypadkach? Jak wogole wygląda chemioterapia? Ostatnio moje życie ograniczyło się do tego forum i dopóki się nie wyleczę zapewne tak narazie pozostanie, jak dla mnie jest po prostu za dużo pytań a tak mało odppowiedzi na nie wszystkie.

[miszcz]

Trafiłeś na jeden z najbardziej agresywnych nowotworów jądra. Symbole na badaniu histopatologicznym nie mają znaczenia, natomiast widoczne są cechy angioinwazji, co jest czynnikiem ryzyka.

Urolog ma rację i na Twoim miejscu jechalbym jak najszybciej do Krakowa lub do Warszawy. Ryzyko wznowy jest bardzo duże, szczególnie przy tym typie utkania. Poczytaj inne wątki na forum dotyczące raka zarodkowego.

W Suchej Beskidzkiej jest bardzo dobry oddzial urologiczny (Ooperowali mnie tam za pierwszym razem), natomiast jeśli chodzi o onkologie, potrzebna Ci opieka ośrodków o wyższym stopniu referencji.

Chemia jest do przeżycia. Ogólnie większość użytkowników forum i lekarzy skłania się do aktywnej obserwacji, ja i osoby po nawrotach jesteśmy zwolennikami chemioterapii adjuwantowa.

[fmariusz5]

Miszcz obserwuje twój wątek od dawna, życzę powodzenia po drugiej operacji. Ja już jestem po zabiegu orchidektomii który miałem wykonaywany w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, na 10 marca będzie to równy miesiąc. Mój lekarz urolog twierdzi, że onkologia w Suchej czy wybór innego miejsca leczenia niema znaczenia ponieważ procedury są takie same, środki podawania chemii również, jedyne co to mogę skonsultować decyzje o chemii i jej programie z innym onkologiem w celu potwierdzenia czy jest to dobry wybór czy nie. Na taką wizytę również jestem umówiony i wybrałem pewnego pana profesora z Gliwic.

[fmariusz5]

Zaczynam mieć wątpliwości i napisałem maila do doktora Sarosieka, niestety nie dostałem odpowiedzi. Czy jest możliwość skontaktować się z doktorem w inny sposób?

[miszcz]

W Suchej Beskidzkiej jest oddział chemioterapii dziennej. Chemioterapia BEP to chemioterapia prowadzona w warunkach szpitalnych, więc w Suchej Beskidzkiej mogłyby jedynie odbywać się dolewki bleomycyny (Ale to trudno załatwić).

Doktor Sarosiek też mi nie odpisał, może już nie odpowiada z braku czasu na pytania laików. Z kim jeszcze konsultujesz się? Ja jestem pod opieką doktora Kowalskiego z Gliwic, który przyjmuje również w moim mieście.

[fmariusz5]

Chemioterapia dzienna? Jak to wygląda? Powroty do domu codziennie? Nie wiem jak się mam na to wszystko przygotować zaczyna mnie to przerastać powoli.

Docelowo ma mnie prowadzić doktor Drobniak z Suchej, konsultować mam się zamiar z doktorem Krakowczykiem z gliwic ale konsultacje mogę przeprowadzać tez z innym lekarzem.

A wracając do dziennej chemioterapi czym ona się różni? Jest gorsza? Jeśli tak to ja już nie wiem co mam robić

[miszcz]

Oddziały chemioterapii dziennej prowadzą zwykle chemioterapie w trybie ambulatoryjnych - przychodzisz rano, podają lek i wracasz do domu. Chemioterapia BEP to 5 dni na oddziale w szpitalu i później między cyklami dojazd na dwie dolewki na oddzial chemioterapii dziennej.

Nie panikuj, to jest do przeżycia. Psychika bardziej będzie siadać podczas i po chemii. Jeśli nie weźmiesz chemii, będziesz bał się jeszcze bardziej - ja wysiadam, chociaż to mój drugi rak.

[xan]

Dolewka na chemioterapii dziennej nie różni się niczym od chemii na oddziale przez 5 dni. To jest taka sama chemia. Różnica polega na tym, że dzienna chemioterapia to wlew samej bleomycyny przez ok. 1h w ciągu 1 dnia, więc do szpitala przychodzisz właściwie na chwilę (nie licząc czekania w kolejce). A jak leżysz na oddziale to podają chemię przez ok. 5h dziennie przez 5 dni. Czyli najpierw idziesz na 5 dni do szpitala, po tygodniu na 1 dzień dolewki, za tydzień na 2 dzień dolewki i to jest jeden cykl chemii czyli 1xBEP. Jeśli dostaniesz więcej BEP-ów to cały cykl potem powtarzasz np. 2-3 razy. Ja miałem 4xBEP czyli 4 cykle po 5 dni + 2 dolewki pomiędzy poszczególnymi cyklami. To nic nie boli. Możesz nawet spać w tym czasie i nic nie poczujesz. Możesz co najwyżej czuć się trochę skołowany po 4 lub 5 dniu cyklu, ale to przechodzi po 2-3 dniach. Jesteś bardzo młody, więc masz silny organizm i szybko się zregenerujesz. Nie taki diabeł straszny jak go malują.
Sugeruję, żebyś zrobił sobie przerwę od forum, bo im więcej człowiek czyta na ten temat przed podjęciem leczenia tym bardziej się denerwuje, a niepotrzebnie.