31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

[adamus09]

Cześć Panowie (i ew. Panie), przedstawiam opis mojego przypadku.

początek października - córka (3,5r.) w złości, gdy ją trzymałem na rękach w szatni przedszkolnej, kopnęła mnie w mosznę, kilka dni lekkiego bólu, wiadomo.

po połowie października - nadal jakiś dyskomfort - lekki, w pachwinie prawej czasem dziwne uczucia ciepła, w samobadaniu czuć coś, czego nie jestem pewny, mając w świadomości kopniaka (krwiak czy co?), więc działam. Poza tym, w 2022 absolutnie żadnych objawów czegokolwiek, bóli gdziekolwiek, brak spadku masy ciała itd. Obszerne badania krwii z 07.01.22 wzorowe (badałem się co najmniej 1x w roku). Nie palę. Praca siedząca.

22.10 teleporada z urologiem - celem sprawdzenia, skierowanie na markery nowotworowe LDH, Beta HCG oraz AFP + USG jąder, mocz.

27.10 rano USG jader (dr K. Łukojć) - wykryto guza w prawym (lewe bez zmian i z prawidłowymi przepływami): "W biegunie górnym uwidoczniono zmianę ogniskową o średnicy ok. 2,5cm ze wzmożonymi przepływami naczyniowymi. Głowa najądrza prawego ok. 0,8cm. Ilość płynu pod osłonkami nie jest zwiększona.".
Wystawiono skierowanie do szpitala i polecono mi udać się po kartę DiLO. Od tego momentu czuję absolutnie wszystko co dzieje się w prawym jądrze - rozpieranie czasem a dyskomfort cały czas. Moszna zewnętrznie nie powiększona, wyglądała jak gdyby nigdy nic.

27.10 jestem ze skierowaniem do szpitala w Medholdingu. Każą mi przyjść z DiLO jutro to będzie szybciej.

27.10 po południu przychodzą wyniki markerów, wydają się w normie/niskie:
LDH 148 (120-220); bHCG <2,30 (0-5); AFP <2,00 (0,89-8,78);
CRP 8,31 (0-5) - ale 2-3 dni wcześniej miałem 1 dniową biegunkę i "rozbicie", przeszło bez leków; mocz OK.

28.10 lekarz POZ wystawia kartę DiLO ze skierowaniem do zabiegu diagnostyczno-leczniczego, idę do szpitala rozpocząć procedurę, dostaję termin kwalifikacji do zabiegu 31.10 (USG).

29.10 robię duże badania krwii aby się trochę zorientować w ogólnym stanie. Wszystko w normie (morfologia, biochemia wątrobowo-trzustkowo-żołądkowa, inne; hormony TSH,FSH,LH w normie; testosteron 9,37 nmol/L; prolaktyna 10,30 ng/ml; CRP nawet spadło do 2,80, OB 2 mm/h; zrobiłem też typowe męskie markery CEA <1,73, PSA całk. 0,58 ng/ml, CA19-9 15,20 U/ml), mocz też OK. Konsultuję to z internistą na teleporadzie - nie widzi zagrożenia w kontekście poddania się operacji.

30.10 wywiad rodzinny i odkopywanie dokumentacji. Wędrujące jądro w dzieciństwie, jądro zeszło do moszny ale przez krótki okres czasu wędrowało - to było w wieku 4 lub 6 lat i zostało po prostu zapomniane. Urodziłem się w 33 roku życia matki (2 dziecko, po 9 letniej przerwie). Czytam to w ten dzień jako grupę ryzyka. W podstawówce około 2-3 klasy kolega w bójce kopnął mnie mocno w mosznę ale nie było komplikacji, poza bólem. (Jądra badałem podczas kąpieli i mycia ale na pewno nie co miesiąc ale raczej 2-3 miesiące.. Wnioskuję więc, że sprawa musi być z września, może nawet sierpnia.) Przypominam sobie, że końcem września zauważyłem, że mocniej rośnie zarost i owłosienie na ciele (może nie 2-3x ale zauważalne), ale nie zwróciłem na to większej uwagi poza tym, że pomyślałem, że "taki wiek nastał bo już po 30stce" (a testosteron zawsze miałem raczej w dole normy tj. 7-8). Odkopałem również, że w 06.2018 roku byłem na USG jąder (przed staraniami o dziecko czułem potrzebę upewnienia się) - wtedy oczywiście wszystko było OK (a starania poszły szybko - 2msc, więc nie podejrzewałem nieprawidłowości w funkcjonowaniu jąder - niepłodności itd).

31.10 Kwalifikacja do orchidektomii, na USG potwierdza się guz w prawym jądrze, przyjęcie cito do 5 dni.
31.10 ponowna teleporada kontrolna z urologiem, który wcześniej zlecił USG i markery. Potwierdza tok działania i konieczność orchidektomii, stwierdza, że guz według niego nie jest duży (co oczywiście może nic nie znaczyć), co psychicznie trochę mnie uspokaja.

04.11 przyjęcie do do szpitala Medholding, ul. Strzelecka, Katowice.

05.11 wyniki markerów przed orchidektomią:
LDH 215 (120-220) - wzrost o 67j; bHCG <2,30 (0-5) - b/z; AFP 1,86 (1,09-8,04); - b/z.

07.11 zabieg orchidektomii prawostronnej, znieczulenie od pasa w dół. próbka wysłana do histopatologii - ma być do 14 dni (około 21.11).
09.11 wypis do domu, na wypisie brak informacji o badaniu śródoperacyjnym guza, lekarz prowadzący również nie udzielił żadnej informacji, poza tym, że wysłano do badania HP. Z ciekawostek spadek masy ciała 3,6kg w 5 dni pobytu w szpitalu.. Mimo jedzenia przynoszonego z domu.

12.11 (data pisania posta) krew i markery 5 dni po zabiegu:
LDH 153; spadek o 62 (120-220); bHCG xxx - czekam na wynik nadal; AFP xxx - czekam na wynik nadal; CRP 6,46 (0-5), OB 27 - zapewne podwyższone po operacji, morfologia ogólna OK (MPV 9,2 a dolna granica normy to 9,4 - zapewne po operacji).

I na razie tyle.
PLAN:

17.12 mam kolejne markery zrobić (10 dni po zabiegu).
Karta DiLO nie została zamknięta.

18.12 zdjęcie szwów, może już będzie wtedy HP?

Umówiono mnie dopiero na 09.12.22 (!) na kontrolną wizytę w poradnii urologicznej.
Nie wiem co z konsylium itd. Nie mam namiarów na koordynatora DiLO.

Co w tym czasie mogę sam zrobić? To jest prawie 2,5 - 3 tygodnie od wyniku HP!

Jakieś USG? Czego?
TK (brzuch, miednica mała, klatka) ? Czy prywatnie można aby te wyniki były "respektowane" ? Nie chcę aby mnie zbywano.
Coś działać wobec Medholdingu aby przyśpieszyć termin 9.12?
Ponawiać markery co ile, aby była dłuższa seria?

Co jeszcze zrobić? Umawiać się do onkologa?

14.11 mam jeszcze konsutlację z lekarzem POZ, który wystawiał kartę DiLO. Mogę wtedy poprosić o skierowania dowolne.
Mam też LuxMed więc w ramach tego mogę diagnozować do woli.


Prześlę również e-mail z powyższym opisem sytuacji i prośbą o konsultacje do polecanego tutaj doktora Tomasza Sarosieka, gdy będę miał brakujące 2 oznaczenia z dzisiejszych badań.

Dojazd do Warszawy, czy Częstochowy w sprawie leczenia nie byłby problemem. Który z nich polecacie najbardziej?
Widzę, że Katowice i Gliwice nie są "zielone" na mapce z forum.

Być może część pytań (np. o ośrodek) jest wczesna - brak HP itd., ale wolę mieć "scenariusze' działania.

[Kamilab]

Witaj, popros lekarza o skierowanie na wykonanie tk jamy brzusznej, miednicy i klatki piersiowej. Markery wykonać po tygodniu od zabiegu i w kolejnym tygodniu, aby sprawdzić jak zachowują się wartości. Do onkologa najlepiej zgłosić się już z wynikami. Narzeczony jest właśnie w trakcie leczenia w luxmed w Warszawie pod okiem dr. Sadosieka którego serdecznie polecam

[Kamilab]

Co do wyniku hist sami czekaliśmy 4 tyg, raczej zwykle jest to ok. 3 tyg z tego co się orientuje, ale zdarzały sie przypadki ze było zdecydowanie szybciej. Najlepiej dzwonić i dopytywać o wynik. Trzeba zdobyć skierowanie, wykonać badania tk i czekać, najważniejsze ze ognisko choroby zostało wycięte

[miszcz]

W Medholdingu wyniki histo-patu miałem po dwóch tygodniach. Dzwonisz lub piszesz maila do pracowni, wysyłają na e-mail, hasło dają przez telefon.Długo cię trzymali, u mnie było przyjęcie, następnego dnia operacja, trzeciego wypis. Nawet nie wiedziałem, kto był moim lekarzem prowadzącym, dopiero na badaniu histo była informacja, kto pobierał wycinek. Ogólnie zero kontaktu z lekarzem, jak dopadł mnie zespół popunkcyjny, zero pomocy.

W zasadzie nic nie możesz zrobić, żeby to przyspieszyć. Mnie zbywali, więc na koniec zdecydowałem się kontrolować w moim szpitalu powiatowym, choć mnie wysyłali, żebym szedł gdzie indziej, bo oni nie mają narzędzi do leczenia i diagnostyki. Ale w Medholdingu też mnie zbywali, że żadnego konsylium nie będzie i to nie ich sprawa. Oni robią operację i tyle.

[adamus09]

Dzięki Wam za odpowiedzi

Nie czekając na te 2 oznaczenia (będą pewnie w poniedziałek) napisałem mejla do dr. Sarosieka i to był dobry pomysł.
Już we wtorek, spotkamy się na wizycie w poradni Zupełnie inne podejście niż urolodzy w Medholdingu. Aż mi się humor poprawił w całej tej sytuacji.

Witaj, popros lekarza o skierowanie na wykonanie tk jamy brzusznej, miednicy i klatki piersiowej. Markery wykonać po tygodniu od zabiegu i w kolejnym tygodniu, aby sprawdzić jak zachowują się wartości. Do onkologa najlepiej zgłosić się już z wynikami. Narzeczony jest właśnie w trakcie leczenia w luxmed w Warszawie pod okiem dr. Sadosieka którego serdecznie polecam

Dr Sarosiek wystawi we wtorek skierowania na TK, markery jak pisałem, 5 i 10 dni będę miał oznaczone a potem zgodnie z poleceniami zapewne.

Co do wyniku hist sami czekaliśmy 4 tyg, raczej zwykle jest to ok. 3 tyg z tego co się orientuje, ale zdarzały sie przypadki ze było zdecydowanie szybciej. Najlepiej dzwonić i dopytywać o wynik. Trzeba zdobyć skierowanie, wykonać badania tk i czekać, najważniejsze ze ognisko choroby zostało wycięte

W Medholdingu wyniki histo-patu miałem po dwóch tygodniach. Dzwonisz lub piszesz maila do pracowni, wysyłają na e-mail, hasło dają przez telefon.

To będę wydzwaniał już w środę-czwartek, może będzie szybciej to w piątek na zdjęciu szwów mogę odebrać "wyrok".

Czy wiesz dokąd (laboratorium patomorfologii) Medholding wysyła próbki?

Długo cię trzymali, u mnie było przyjęcie, następnego dnia operacja, trzeciego wypis. Nawet nie wiedziałem, kto był moim lekarzem prowadzącym, dopiero na badaniu histo była informacja, kto pobierał wycinek. Ogólnie zero kontaktu z lekarzem, jak dopadł mnie zespół popunkcyjny, zero pomocy.

W zasadzie nic nie możesz zrobić, żeby to przyspieszyć. Mnie zbywali, więc na koniec zdecydowałem się kontrolować w moim szpitalu powiatowym, choć mnie wysyłali, żebym szedł gdzie indziej, bo oni nie mają narzędzi do leczenia i diagnostyki. Ale w Medholdingu też mnie zbywali, że żadnego konsylium nie będzie i to nie ich sprawa. Oni robią operację i tyle.

Sam nie wiem dlaczego aż 5 dni - piątek, sobotę, niedzielę nic nie działo się poza badaniem krwi i wieczorem zastrzykami antyzakrzepowymi, mierzeniem temperatury ciała. Może for the sake of NFZ? Więc prawie 3 dni leżałem, chodziłem po szpitalu, czytałem książki (chyba z 1000str przeczytałem) ale też co ważne wyspałem się i odpocząłem przed zabiegiem. Nie marudziłem bo po co w mojej sytuacji robić sobie pod górkę, jedyne co to trochę bez sensowne narażenie na złapanie czegoś od kaszlących pacjentów (średnia wieku 70) i mocniej kaszlących ich odwiedzających. Nikt nie zwracał uwagę na kaszel, o covid nie wspomnę - choć dyscyplina maseczkowa była, czy liczbę osób odwiedzających.

Wypis był 2 dzień po zabiegu, bo w 1 dniu nie mogłem jeszcze nawet ustać na nogach. Na szczęście rodzina ostrzegła mnie o zespole popunkcyjnym więc grzecznie leżałem, tak jak z resztą kazały pielęgniarki (choć bez podawania powodu), więc dolegliwości były akceptowalne. Leżałem jednak 44h ciągiem od wyjazdu na blok i potem już krzyż bolał. Nie polecam pyralginy, którą dawali w kroplówce na ból, miałem po niej jakieś uderzenia ciepła i rozbicie. Po 1 dniu poprosiłem o coś innego i 2x Metafen robił robotę.

Co do kontaktu z lekarzem to mam podobne doświadczenie. Lekarz przy przyjęciu ponowił USG, 5 minut badania i opowiadania co dalej.
Przy wypisie, wręczył kartkę, pouczył żeby markery zrobić. Pytam co dalej w sensie leczenia. "Wszystko Panu tłumaczyłem w piątek" Mówię, że te 5 minut w piątek nie było wystarczające i dalej nie wiem czy np. kartę DiLO zamykają czy co? Rzucił "nie wiem" i.. wyszedł z sali chorych
Przez 5 dni - 10 obchodów, które robiło jakieś 6 różnych lekarzy (dyżury), nie wiedząc po co i na co leżę. Obchód z ordynatorem na pokaz.
Tak samo - operacja i u nich koniec. Za to zespół pielęgniarek i pielęgniarzy (2 pracuje na odcinku I) bez zarzutu!

Mam nadzieję, we wtorek uzyskać jakiś plan dalszego postępowania z doktorem. Będę na bieżąco informował aby było kompletne studium przypadku.

[miszcz]

O histo-pat pisałem do działu statystyki Medholdingu. Mail statystyka[malpa]medholding.eu. Panie miłe, wynik wysłany na maila. Nie chodzę, więc mi to bardzo ułatwiło życie.

Pielęgniarki i salowe też rewelacja. Natomiast doktor Salomon w przychodni to dramat.

[adamus09]

Dziś po południu przyszły 2 brakujące oznaczenia więc markery 5 dni po orchideoktomii wyglądają następująco:

LDH 153 U/l; (spadek o 62 względem oznaczenia z przyjęcia do szpitala, tj. poziom sprzed przyjęcia) (120-220)
bHCG <2,30 mIU/ml (0-5)
AFP <2,00 ng/ml (0,89 - 8,78)
+
OB 27 mm/h (2-12) -> stan po operacyjny
CRP 6,46 (0-5) -> stan po operacyjny

Czyli poziom niski jak przed operacją, uf.

Jutro po porannym badaniu kreatyniny pod TK,wycieczka do Wawy z bratem (nie chcę prowadzić, dopiero tydzień mija od orchidektomii), wizyta u dr Sarosiaka na 16:00 w LuxMed/dawny Magodent.

TK w środę rano.

Zapoznałem się też z wytycznymi NCCN 2022 i lepiej się orientuję w ew. ścieżkach i tym wszystkim, chciałem zrozumieć ew. dalsze scenariusze.
Wytyczne są po angielsku ale przystępnym językiem, z którym google translate świetnie sobie radzi. Myślę, że każdy chory powinien się z tym zapoznać we własnym interesie.

[adamus09]

Konsultacja z dr Sarosiekiem konkretna. Placówka LuxMedu wyglada na bardzo dobrze zorganizowaną.

Jutro TK, na które wypisał skierowanie (termin tak szybki to oczywiście prywatnie zorganizowałem).

Może dziś uda mi się skonsultować płytkę na własną rękę - opis jest do 5-10 dni.

Doktor Szacuje na podstawie tego co wiemy, że to może być st. I nasieniaka ale oczywiście czekamy na komplet badań.
Wtedy byłaby tylko karboplatyna, jeśli TK czyste. Jak nie to wiadomo.. Wizją BEP jestem po prostu przerażony, mam koszmary itd.
Zacząłem się jąkać z tego wszystkiego. W razie 1 lub 2 od razu wypisał skierowanie do szpitala na oddział i na badania krwii przed terapią, żeby nie latać.

Pozdrawiam

[adamus09]

Mam opis TK, które było wczoraj.
Ekspresowo, nawet nie musiałem się prosić (mam nadzieję, że jakość opisu nie ucierpiała).
LuxMed Katowice Francuska 46 stanął na wysokości zadania.

Opis badania radiologicznego

TKklp. jb. immprzed i po podaniu kontrastu (opis łączny)

Brak badań poprzednich do porównania.

Wseg. 6Rstycznie do aorty zwapnienie 7mm- w podopłucnowym węźle chłonnym?
Poza tym płuca bez innych zmian ogniskowych.
Tchawica i oskrzela główne prawidłowe.
Duże naczynia śródpiersia nieposzerzone, drożne.
Powiększonych węzłów chłonnych w obrębie śródpiersia i wnęk nie uwidoczniono.
Sylwetka serca w granicach normy.
Jamy opłucnowe wolne.
Wątroba o wymiarze AP do około 15,5 cm, bez zmian ogniskowych.
Drogi żółciowe wewnątrz i zewnątrz wątrobowe nieposzerzone.
Pęcherzyk żółciowy bez uwapnionych złogów.
Trzustka niepowiększona bez zmian ogniskowych.
Śledziona niepowiększona, w obrębie śledziony widoczne dwie zlokalizowane podtorebkowo
struktury hypodensyjne, nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu śr. do 6mm- torbiele?
Poza tym śledziona bez innych zmian ogniskowych.
Nadnercza obustronnie prawidłowe.
Obie nerki bez cech patologii. Wydzielanie nerek obustronne, jednoczasowe.
Aorta brzuszna i tętnice biodrowe nieposzerzone, drożne.
Około aortalnie pojedyncze drobne węzły chłonne w osi krótkiej do 5mm.

Prostata 43 × 30mm, o zachowanym obrysie.
Pęcherz moczowy dobrze wypełniony bez cech patologii.
Ocena pętli jelitowych trudna ze względu na zalegania resztek pokarmowych.
Wolnego płynu w jamie brzusznej i miednicy małej nie uwidoczniono.
W prawej pachwinie zagęszczenia w tkance tłuszczowej - pozabiegowe?

Obustronnie w pachwinach pojedyncze węzły chłonne w osi krótkiej do max. 7,5mm.

Niewielka przepuklina pępkowa z zawartością tkanki tłuszczowej szerokości wrót 7mm, wielkość
worka przepuklinowego 10mm.

Naczyniak 23mmwTh11, drobna torbiel kostna lub naczyniak 10mmTh12 po prawej, poza tym
struktury kostne objęte badaniem, bez cech innej patologii.

Wnioski
Podejrzenie torbieli śledziony.

Zagęszczenia w tkance tłuszczowej w okolicy prawej pachwiny - zmiany pozabiegowe?

Poza tym pojedyncze węzły chłonne w pachwinach do 7,5mm i okołoaortalnie do 5mm w osi
krótkiej, bez cech innej patologii.

Czy takie "małe" węzły mogą być podejrzane o inwazję?
Dlaczego podano tylko 1 wymiar a nie 2 ?

Trochę mi to poprawiło humor, bo może skończy się tylko na karboplatynie.. Histopatu nadal brak, więc nie wiem nic o utkaniu, czy są nacieki, angioinwazja i cały inny wachlarz możliwości.

Czy warto skonsultować płytkę z TK z drugim radiologiem?


Do dr Tomasza oczywiście wysłałem celem konsultacji.

Dziś też jest 10 dzień po operacji i zrobiłem markery:

AFP <2.00 ng/ml (b/z)
LDH 160 U/l (było 153 w dn. 12.11, poziom stabilny)
bHCG <2,30 mIu/ml (b/z)

CRP 1,90 mg/l (12.11 było 6,46 mg/l, spadek).
OB 21 mm/h (spadek z 27 mm/h - 5 dni temu).

Co z tymi naczyniakami i śledzioną?
Wybieram się do internisty jutro ale może coś zasugerujecie.

Jutro mam też urologa kontrolę i zdjęcie szwów w Medholdingu.

[tobson85]

Hej
Wszystko wyglada dobrze. Torbielami i naczyniakami się nie przejmuj. Tak czy siak bedziesz skanowany regularnie przez następne lata, wiec będzie i to pod kontrola.