Nawrót po 3 latach, podejrzenie przerzutów? Poznań?

[LMo]

Marzec 2020 rozpoznanie Rak zarodkowy jądra lewego.
Orchidektomia lewostronna w 2020, markery przed i po były idealne
30.03.20 – rozpoznanie TNM: pT2 pNx (carcinoma embryonale testis)
Budowa typowa raka zarodkowego ze zwróceniem uwagi na inwazję naczyń i osłonki, obecne zmiany typu IGCN.
Brak Chemii zalecone kontrola

Od tego czasu idealne wyniki kontroli aż do 14.01.22 gdy miałem podskok BetaHCG do 18, później do 60 i dalej
4.02.22 spadek do 8
21.02.22 powrót do normy 3,8. W międzyczasie rezonans, tomografia i USG czyste więc dalsze kontrole jak wcześniej.

Spokój był do 16.12.22, wtedy podskok do 14,1.
13.01 Bet-HCG było już 55
10.03 Bet-HCG było 333
29.03 uwczesny rekord Bet-HCG 530
3.04 powrót Bet-HCG w dół 371
20.04 Bet-HCG było 49
Cały czas rośnie tylko BetaHCG i reszta markerów jest w normie.
W międzyczasie wykonałem cały zestaw, tomografia, rezonans, gdzie było czysto
Ale na PET 14.02.23(https://1drv.ms/i/s!ApHsREx2D4xKgf0vdo5JSrYYe_A1WQ?e=Fo1o9K) wyszły pobudzone metabolicznie drobne węzły okołoaortalne – podejrzenie przerzutów. Odcinkowo pogrubiona opłucna w okolicy przykręgosłupowej z ogniskiem wzmożonej aktywności metabolicznej (podejrzewane tło odczynowo zapalne ale wobec podejrzenia przerzutów nie można wykluczyć i tego).
Miałem mieć już chemię ale została przesunięta ze wskazaniem na ponowny PET, gdy marker zaczął spadać.
29.05 Bet-HCG znowu wzrost 81,7
12.06 Beta-HCG miałem 342
23.06 Beta-HCH wyszło 361
W połowie lipca 13.07 udało się zrobić drugi PET. BetaHCG 19.07 wyniosło 753.
Odebrałem wynik PET(https://1drv.ms/i/s!ApHsREx2D4xKgf0tDOMzspo0nOw66A?e=VAsa9t), wnioski:
Progresja morfologiczna przy stabilizacji metabolicznej węzła w jamie brzusznej po lewej
Stabilizacja morfologiczna przy regresji metabolicznej węzła w jamie brzusznej po prawej
Nowy (prawdopodobnie) węzeł chłonny o zwiększonej utylizacji glukozy i cechach procesu rozrostowego w lewej okolicy nadobojczykowej – wskazana weryfikacja zmiana w USG
Stabilny obraz pogrubionej opłucnej na tle przewlekłych zmian zapalnych.
2.08 czyli prawie 3 tygodnie od badania PET, BetaHCG i wyniosło już 1404
Obserwację miałem w Poznaniu, w WCO i tutaj też dostałem od razu skierowanie na oddział na 18.08. Zaplanowana Chemia to BEP 3-4 cykle. Byłem też na konsultacji u lekarza z oddziału onkologii uniwersyteckiego szpitala klinicznego w Poznaniu na Szamarzewskiego, ale prawdopodobnie przez okres wakacyjny nie odpowiadają.
Martwią mnie wszystkie złe opinie na temat Poznania, czy dalej jest to aktualne? Na ten moment z chęci szybkiej reakcji podjąłem decyzję o skorzystaniu z tego terminu 18.08 i przyjęciu Chemii, przed tym chcę jeszcze postaram się zrobić USG tej okolicy obojczyka zgodnie z zaleceniami PET no i BetaHCG

[tobson85]

Hej
Niestety Twój przypadek potwierdza, ze w Poznaniu nic na lepsze się nie zmieniło. Nie jestem w stanie zrozumieć jak można było Cie przetrzymac 8 mcy z nienasieniakiem i podwyższonymi markerami, dopuszczając dodatkowo do prawdopodobnego przerzutu poza wezly zaotrzewnowe.
Tak naprawdę chemię powinieneś już rozpocząć najpóźniej w marcu, gdy bHCG przekroczyła wartość 100 jednostek. Do 100 w rzadkich przypadkach mogą zdarzyc się pozytywnie zafałszowane wyniki ze względu na zaburzenia hormonalne (ale jest to rzadkość). Przy wyniku powyżej 100 jest to już jednoznaczne.
Tym bardziej jak pet wykazał podejrzenie przerzutów w typowej lokalizacji dla raka jadra już w lutym.
Jesli się potwierdzi, ze ten zmieniony węzeł nadobojczykowy jest przerzutem, to wpadasz w stopień zaawansowania IIIA, na szczęście dalej jesteś w dobrej grupie prognostycznej i do przyjęcia są niezwłocznie 3 cykle BEP.
To ze masz zaawansowane stadium podczas obserwacji onkologicznej jest wynikiem dużego zaniedbania lekarzy lub niewiedzy/braku doświadczenia.

Jednak nie ma sensu tracić juz na to energii. Mleko sie rozlało i tego nie zmienisz. Trzeba teraz skupić sie na leczeniu, które powinieneś zacząć jak najwcześniej.

Jesli chcesz mieć pewność, ze bedziesz prawidłowo prowadzony to polecam Ci zgłosić sie do doktora Sarosieka. Bo jesli do tej pory tak byłeś prowadzony w Poznaniu to mam wątpliwości czy leczenie będzie przebiegało zgodnie z obowiązującymi wytycznymi.

Najważniejsze, ze sytuacja nie jest jeszcze zła i masz duże szanse na pełne zdrowie, o ile teraz juz wszystko będzie robione jak trzeba.

Trzymaj sie
Tobiasz

[LMo]

Hej,
Dzięki!

problem z hormonami może mieć jak najbardziej miejsce, skok prawodpobnie został wywołany stymulatorami na płodności od androloga, które onkolog określił mi wprost jako glupota w moim przypadku.
W opracowaniu z tego roku znalezionym tutaj na forum znalazłem infromacje, że taki wzrost markera może być spowodowany spadkiem testosteronu, który wtedy powinno się dla sprawdzenia podać.
Chociaż przy obecnym wyniku PET raczej nic by to nie dało.
Przyznam się też, że odwlekanie Chemii było pod moim naciskiem a spadek markerów i czyste tomografe i rezonans były argumentem do ponowienia PET.

Niemniej jednak obecnie nie pozostaje już nic innego jak tej Chemii się poddać, a w trakcie spróbuje skontaktować się z doktorem Sarosieka.
Pytanie tylko, czy jest coś na co powinienem podczas Chemii zwrócić uwagę, żęby miećć pewność, że przebiega prawidłowo?

Wczoraj 11.08 Beta-HCG wyniosło 1442, reszta dalej idealnie

[LMo]

Miałem biopsję, chemia przesunięta w oczekiwaniu na wynik.
Lekarz powiedział że przy tych markerach przerzuty powinny być dużo większe a i chcą mieć pewność, że to nie jest już kompletnie inny rak.
I tak w ogóle miałem nienasieniaka.

Próbuje się umówić do doktora Sarosieka ale potrzebna jest karta DILO

[tobson85]

To niby jakiego innego raka lekarz sobie wymyślił przy markerach na poziome ponad tysiąc?
W ciąży raczej być nie możesz, a markery na takim poziomie to ewidentna wznowa. Przerzuty np w przypadku kosmowczaka nie musza być nawet jeszcze widoczne, a mogą produkować spektakularnie wysokie wartości markeru bHCG. Odroczenie chemii w oczekiwaniu na wyniki biopsji są skrajna nieodpowiedzialnością lekarza. Za chwile choroba będzie na tyle rozsiana, ze trafisz do złej grupy prognostycznej, a Twoje szanse na wyleczenie drastycznie spadną.

Kontaktowales się z doktorem Sarosiekiem używając tego kontaktu?
tomasz.sarosiek@tomaszsarosiek.pl... /
tel. kom: 601 310 244

Powinieneś mieć natychmiast wdrożone leczenie.

[user90]

Tak na marginesie.
Jesli tak jak napisał kolega bral stymulatory testosteronu przypisane przez androloga, to wzrost bhcg mógł być tym spowodowany. Takim preparatem jest np ovitrelle, stosowany przed biopsja celem pozyskania plemników. On ma wpływ na inną frakcje hcg z tego co pamiętam po moim przypadku, ale laboratoria tego nie rozróżniają. Ja miałem znaczny wzrost bgcg przez to, ale byłem świadomy że to może się zdarzyć. Zwracałem też uwagę na to jak spadają markery po odstawieniu stymulacji. I to nie jest błąd, tylko lekarz musi dokładnie to wyjaśnić. To tak na marginesie, na jakimś etapie to mogło zaburzyć obraz sytuacji.

Natomiast na pewno wzrost nie byłby taki, no i żaden lekarz nie powinien sugerować że ten wzrost to wynik innego nowotworu, bo jakiego...

[tobson85]

Hej
Jasne ze lek mógł zaburzyć wartości bHCG w badaniach, ale od lutego, kiedy wykonano pet, wiadomo było ze doszło do wznowy. Od tego czasu minęło już ponad pół roku!!! Rozumiem ze lek już został odstawiony i w tym wypadku nie ma już wpływu na aktualne wyniki badan.
Markery wzrastają, pojawił się pobudzony metabolicznie węzeł nadobojczykowy, a wezly zaotrzewnowe urosły. To jest sytuacja do której nie powinno było dojść podczas obserwacji onkologicznej.
Za chwile markery mogą poleciec parabolicznie w górę. Jesli bHCG przekroczy wartość 5000 to rokowanie spada do pośredniego.
Trzeba jak najszybciej wdrożyć leczenie, a nie „bawić” się w biopsje i narażać pacjenta (w najlepszym przypadku) na dodatkowe cykle chemioterapii.
Postępowanie lekarza nie wyglada w moim przekonaniu na odpowiedzialne.

[LMo]

Do doktora Sarosieka pisałem maila na tego co podałeś i dostałem zwrotkę, że to zły email I kontaktować należy się przez Luxmed, tak zrobiłem. Dzięki za telefon, spróbuję jutro.

W tygodniu będę też we Wrocławiu, polecacie tam kogoś? Poznań już bardzo mi się nie podoba, rozmawiałem z innym lekarzem nie onkologiem, i ewidentnie biopsja z USG powinny być zlecone od razu po wyniku PET na początku miesiąca. We wtorek mam też wizytę na Szamarzewskiego, tylko tam kontakt z lekarzem jest znikomy poza wizytami a na wszystko bardzo długo się czeka...

[LEONIDAS77]

LMo czym ptedzej uciekaj z Poznania !!!! Najlepiej doktor Sarosiek Warszawa . Ja teraz jestem pod kontrola dr Adamowicza w Wejcherowie mega wspaniały lekarz pełen empati i z ogromną wiedza o rj . Bedac na kontroli zgadałem sie z chłopakiem co zaczynał leczenie w Poznaniu - to co mi opowiedział nadawało sie pod sąd . Przekładanie leczenia i nie odpowiwdnie leczenie to u nich standart.

[tobson85]

W tygodniu będę też we Wrocławiu, polecacie tam kogoś?

We Wrocławiu dr Anna Jakieła, 4WSK na Weigla.