Piotrek z Łodzi - 32 lata - pT1B N0 M0 S0 - nienasieniak.

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Piotrek z Łodzi - 32 lata - pT1b Nx Mx Sx - nienasieniak

Postprzez PiotrekzŁodzi » 02 Lut 2024, 16:53

Hej,
Dziś byłem na konsultacji u dr.Marzeny Zalewskiej w Salve Medica na ul.Szparagowej w Łodzi.
Samą wizytę oceniam pozytywnie, Pani Doktor zapoznała się dokładnie z dostarczoną przeze mnie dokumentacją typową dla RJ - wynik histopatu, markerów przed/po i opisu TK.
Tematem konsultacji były dalsze kroki na podstawie moich wyników i decyzja Pani Doktor była tylko jedna - 1xBEP.
Ścisła obserwacja przy moim utkaniu + niezbyt "dokuczliwy" 1xBEP jest wg. niej najlepszym rozwiązaniem, aby szybko i skutecznie zniwelować ryzyko wznowy do minimum - chodź oczywiście, nie całkowicie, tego nikt nie może być pewien.
Tym sposobem, otrzymałem miejsce w Salve i rozpocząłbym cykl 9 lutego.
Otrzymałem informację, żebym się zastanowił czy chcę chemię, Pani Doktor zaleca jednak ją wziąć, stąd otrzymałem termin. Do poniedziałku podejmę ostateczną decyzję.
Osobiście, ciężko mi tę decyzję podjąć, czekam na odpowiedź od dr. Sarosieka, który to wczoraj otrzymał komplet wyników.
Z jednej strony, faktycznie chemia pomoże ograniczyć ryzyko nawrotu, z drugiej strony, nawet 1xBEP nie jest obojętny dla organizmu.
Na pytanie, czy wzięcie 1xBEP adjuwantowo kasuje dalsze cykle BEP otrzymałem odpowiedź przeczącą, a dalsze leczenie na wypadek wznowy zależą od jej dynamiki, wyników etc. - "to zależy"
Na ten moment, czekam jak wspomnialem na odpowiedź dr.Sarosieka + Wasze i zaczekam do poniedziałku. Jeśli dr.Sarosiek zaleci BEP i znajdzie się u Niego szybki termin to chętnie zacznę się leczyć u Niego, jeśli zaleci BEP i będzie problem z terminem to zostanę w Salve, a jak zaleci aktywną obserwację, to pójdę na to.
Na pewno będąc na aktywnej obserwacji, niezależnie czy z chemią czy bez, nie oleje żadnego terminu zaleconego badania.
Pozdrawiam.
PiotrekzŁodzi
 
Posty: 139
Rejestracja: 26 Gru 2023, 18:28

Re: Piotrek z Łodzi - 32 lata - pT1b Nx Mx Sx - nienasieniak

Postprzez CRS » 02 Lut 2024, 21:04

Ok, to jest moje zdanie i weź pod uwagę, że jestem tylko gościem z internetu, który ma swoje INDYWIDUALNE doświadczenia. Rozumiem, że inni mogą mieć inne zdania i w pełni to szanuję, więc piszę to po to, by wyrazić moją opinię a nie wchodzić w dyskusję.

Zacznę od "niezbyt dokuczliwego" BEP. Pani dr brała, że tak twierdzi? Już to stwierdzenie jest dla mnie wkurwiające. Czytałem opracowanie dot. postrzegania skutków ubocznych w czasie/po chemii. 70% pacjentów postrzegało swoje doświadczenia jako ciężkie, gdzie lekarze w tym samym czasie określali to tylko na 30%. Nigdy nie wiesz jak zareaguje organizm na takie "leczenie". Pewnie, lepiej jeden cykl niż 3-4 cykle i potem może jeszcze RPLND, ale masz - moim zdaniem - ~70%, że jesteś zdrowy. Bo na ten moment, wg tego co standardowa medycyna może zaoferować, jesteś wyleczony.

Kwestia większej liczby cykli. Dla części osób najgorszy był pierwszy cykl, inni gorzej przechodzili dopiero kolejne. Na pewno ilość chemii którą przyjmiesz ma wpływ na Twoje zdrowie. Może ktoś, kto brał więcej cykli się wypowie w kwestii "uderzenia" poszczególnych cykli. Czy gorsze było w ogóle przyjęcie chemii (nigdy nie brałem chemii>>organizm pierwszy raz z tym się styka) czy bardziej "dokuczliwe" były kolejne cykle. Mam nadzieję, że wiecie o co mi chodzi.

Powtórzę się - pojedź do dr Sarosieka na konsultację albo umów się na telekonsultację (z treści Twojego wpisu wnioskuję, że czekasz na jakąś odpowiedź od niego). Niezmiennie obstawiam, że dr zaleci AS i będzie to jedyna szansa w życiu na uniknięcie skutków jakiegokolwiek leczenia.

Tak naprawdę to, co Ci lekarze mówią, nasze dywagacje tutaj, to kwestia statystyk. Jak będzie u Ciebie, nikt nie wie. Mogę Ci napisać jak ja bym postąpił po swoich doświadczeniach - obserwacja, ewentualnie RPLND. Chemia to leczenie systemowe czyli rozpierdala cały system.

Sorry za bluzgi.
CRS
 
Posty: 45
Rejestracja: 20 Maj 2022, 10:28

Re: Piotrek z Łodzi - 32 lata - pT1b Nx Mx Sx - nienasieniak

Postprzez PiotrekzŁodzi » 02 Lut 2024, 21:26

Dzięki CRS za Twoją wypowiedź.
Na wstępie tylko sprostuje wypowiedź jaką przypisałem tu wymienionej z nazwiska Pani Doktor.
To "niezbyt dokuczliwe" było wnioskiem z tego jak mi przedstawiła swoją argumentację, a nie cytatem 1:1.
Wyglądało to tak, że warto wziąć 1xBEP adjuwantowo, niż później ewentualnie 3xBEP, które finalnie spowodują większe reakcje niepożądane dla organizmu. Dodatkowo, dr.Zalewska poinformowała mnie, że jej pacjenci w moim stadium po 1xBEP adjuwantowym rzadko kiedy mieli wznowę (nie rozmawialiśmy o statystykach, nie przytoczę %) bez powikłań typu zwłóknienie płuc etc. jak np. czasami po 3xBEP.
Piszę to, żeby być fair wobec Niej i żeby nie poszło w eter, że jest nieprofesjonalna albo, że brakuje Jej wiedzy.

Natomiast ja po zapoznaniu się dalej z tematem, zaleceniami NCCN etc. też uważam, że aktywna obserwacja może być jednak lepsza - na pewno jej będę przestrzegał, więc wszystko powinno być wykryte w pore.

Tak, napisałem e-mail do dr.Sarosieka i czekam na odpowiedź, aby przyśpieszyć temat (pluje sobie w brodę, że jeszcze tego nie zrobiłem), w poniedziałek postaram się dodzwonić i umówić na wizytę, aby omówić działanie i jeśli On zadecyduje, że 1xBEP jest dla mnie, znaleźć miejsce tam gdzie on się zajmuje chorymi.

Mnie głównie interesuje, co się może stać po chemii, w trakcie +/- wiem, jak będę w ośrodku który się zna na robocie to zacisnę zęby i to przejdę, gorzej, że nie jestem pewien co może być dalej i z tego co wiem, nikt tak na prawdę nie wie.
PiotrekzŁodzi
 
Posty: 139
Rejestracja: 26 Gru 2023, 18:28

Re: Piotrek z Łodzi - 32 lata - pT1b Nx Mx Sx - nienasieniak

Postprzez Izyth0r » 02 Lut 2024, 21:52

Ja ogólnie się nie znam, jestem w trakcie drugiego cyklu EP z czterech. Myślę, że możesz się cieszyć, że to wszystko u Ciebie tak szybko poszło i w miesiąc praktycznie już wszystko wiesz. Ja miałem na TK czysto, z histopatu pT2 też nienasieniak, a z krwi afp i ldh w normie, beta hcg przed operacją wynosiło około 0,5 a po operacji <0,2 czyli dolna granica. U ciebie to było 72. To co u Ciebie trwało miesiąc u mnie trwało dwa, już zdążyłem zapomnieć o chorobie, a na przyjęciu do szpitala na 1xbep okazało się, że beta podrosła, ldh podrosło minimalnie i już tabelka przeskoczyła ze Stage Ib na Stage IS. I przypomniałem sobie o tym dziadostwie. Na Twoim miejscu brałbym chemie. Też myślałem aby nie brać w ogóle chemii, guza wykryłem bardzo szybko, myślałem że beta podrosła po cbd, ale teraz już rzeczywistość mnie zweryfikowała. Druga sprawa, że miałem predyspozycje ze względu na wnętrostwo na tym jaju.
Izyth0r
 
Posty: 18
Rejestracja: 17 Paź 2023, 11:28

Re: Piotrek z Łodzi - 32 lata - pT1b Nx Mx Sx - nienasieniak

Postprzez CRS » 02 Lut 2024, 22:01

Ciężki wybór, każdy z nas z CS I nienasieniaka przez to przechodził. Napiszę Ci coś mało popularnego. Zawsze możesz zdać się na lekarza - to on jest specjalistą. Studia, specjalizacja, szkolenia, konferencje, kursy, doświadczenie zawodowe, itp. Ty dopiero od ponad miesiąca się z tym zapoznajesz i może być tak, że nie uważasz się za osobę kompetentną do podjęcia takiej decyzji. Tak normalnie, po prostu.

Powodzenia.
CRS
 
Posty: 45
Rejestracja: 20 Maj 2022, 10:28

Re: Piotrek z Łodzi - 32 lata - pT1B N0 M0 S0- nienasieniak.

Postprzez PiotrekzŁodzi » 03 Lut 2024, 13:54

Hej,
Wczoraj wieczorem otrzymałem odpowiedź mailową od Dr.Sarosieka.
Doktor dla stadium IA (pT1B N0 M0 S0) zaleca aktywną obserwację i leczenie jedynie w wypadku nawrotu.
Alternatywą jest jeden kurs BEP, ale to dość ciężka chemia - i nie poleca podawania jej profilaktycznie w tym stadium (zaczyna rozważać takie leczenie od pT2 z angioinwazją).
Na koniec otrzymałem zaproszenie na wizytę której termin poznam w poniedziałek, będę starał się spotkać z Nim jak najszybciej.
Biorąc pod uwagę rachunek zysków i strat dla 1xBEP i będąc już pod opieką najlepsze onkologa od RJ w Rzeczpospolitej, decyduję się na aktywną obserwację, której terminy będę rygorystycznie przestrzegał.
W przypadku wznowy, szybko trafię pod opiekę najlepszych specjalistów. Oczywiście, biorę pod uwagę, że może ona wystąpić, tak samo, jak że wcale nie musi.
Pozdrawiam.
PiotrekzŁodzi
 
Posty: 139
Rejestracja: 26 Gru 2023, 18:28

Re: Piotrek z Łodzi - 32 lata - pT1B N0 M0 S0 - nienasieniak

Postprzez CRS » 03 Lut 2024, 14:22

Hej

Życzę pozostania po właściwej stronie procentów.

Na PW coś Ci zaraz podeślę.

POWODZENIA!
CRS
 
Posty: 45
Rejestracja: 20 Maj 2022, 10:28

Re: Piotrek z Łodzi - 32 lata - pT1B N0 M0 S0 - nienasieniak

Postprzez vader777 » 03 Lut 2024, 20:35

Witaj w klubie aktywnych obserwatorów :)
Masz dość popularne utkanie,może dlatego obserwacja,mi dr.Sarosiek chciał dać 1x BEP ,ale potem wyszły te RpLnd oto itd.Wybrałem obserwację.
vader777
 
Posty: 102
Rejestracja: 07 Mar 2023, 12:38

Re: Piotrek z Łodzi - 32 lata - pT1B N0 M0 S0 - nienasieniak

Postprzez miszcz » 03 Lut 2024, 20:55

Oprócz pilnowania wyznaczonych terminów, pilnuj też, czy lekarze wyznaczają kontrole i badania zgodnie z wytycznymi.
miszcz
 
Posty: 757
Rejestracja: 17 Kwi 2015, 20:37

Re: Piotrek z Łodzi - 32 lata - pT1B N0 M0 S0 - nienasieniak

Postprzez PiotrekzŁodzi » 03 Lut 2024, 21:09

Miszcz, będę pod opieką dr.Sarosieka, lepiej się nie da, będzie wszystko zgodnie ze sztuką.
PiotrekzŁodzi
 
Posty: 139
Rejestracja: 26 Gru 2023, 18:28

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 4 gości