Moja historia z nasieniakiem.

[miszcz]

Spokojnie można przyjąć chemioterapię, jeśli minęło 8 tygodni. U mnie przy pierwszej chorobie minęło ponad 10, a okazała się skuteczna (nienasieniak). W przypadku nasieniaka mój obecny onkolog mówił, że nie ma różnicy miesiąc w tę, czy w drugą stronę, bo to guz wyjątkowo dobrze reagujący na chemioterapię.

[newbpoi]

Ok, to super w takim razie. Dzięki za info. W międzyczasie okazało się, że załatwili mi wizytę u "chemika" w piątek. Mam nadzieję, że da mi w miarę szybki termin.

[newbpoi]

30 stycznia jestem umówiony na wlew z Karboplatyny. Onkolog stwierdził, że powinienem się zdecydować tylko na jedną dawkę i powinna być ona w zupełności wystarczająca. Co myślicie?

[miszcz]

Osobiście wziąłbym dwa wlewy, bo guz ponad 3 cm.

[tobson85]

Pozwolę jeszcze wrócić to tej kwestii, jako że ostatnio mnie nie było, a te kwestia jest akurat bardzo istotna:

Wytyczne wytycznymi, życie życiem. Koszty leczenia szpitalnego, rekonwalescencja i ryzyko powikłań typu uszkodzenie nerwów jest dużo większe po 3xBEP niż po jednym lub dwóch wlewach karboplatyny, nie mówiąc o obciążeniu psychicznym.

1. Niejeden niestety już chlopak w Polsce przy założeniu swojego lekarza, że “wytyczne wytycznymi, a życie życiem” to życie już zakończył…

2. Jasne, że BEP to dużo większe obciążenie dla organizmu niż 1-2x karboplatyna. Ale jeśli 80 pacjentów na 100 przyjmie BEPy niepotrzebnie sprawa nie jest już taka jednoznaczna. Nie mówiąc już o wspomnianych kosztach leczenia, w momencie jeśli karboplatyna zostaną podana takim 80 pacjentom niepotrzebnie.

A co do młodych ludzi z rj to i młodzi ludzie mogą chorować i ani ja ani Ty miszczu nie jesteśmy w stanie tego do końca zweryfikować. Tylko lekarz, który bada pacjenta i ma pelny obraz może wspólnie z pacjentem podjąć decyzję odnośnie dalszego postępowania.

[miszcz]

1) Ja tam z forum pamiętam trochę przykładów, kiedy pacjenci leczeni według wytycznych umierali, a inni za radą lekarzy decydowali się na aktywną obserwację i była wznowa.

2) Jaka jest gwarancja, że rzeczywiście 80 procent tych pacjentów przyjęło BEP niepotrzebnie?

3) 1-2 wlewy karboplatyny to dużo mniej pacjentów wymagających leczenia 3xBEP, a tym samym inni pacjenci mogą szybciej otrzymać pomoc. Co do 1xBEP to na forum widzę szereg przypadków, gdzie rozsądnym wyjściem byłoby podanie chemioterapii adjuwantowej, a lekarze sugerują w pierwszej kolejności aktywną obserwację.

4) jakoś nigdy nie słyszałem, żeby w przypadku młodych pacjentów z rj lekarz sugerował aktywną obserwację z powodu obciążeń zdrowotnych i przeciwwskazań. Nie oznacza to oczywiście, że takie przypadki nie istnieją.

[tobson85]

1) Ja tam z forum pamiętam trochę przykładów, kiedy pacjenci leczeni według wytycznych umierali, a inni za radą lekarzy decydowali się na aktywną obserwację i była wznowa.

2) Jaka jest gwarancja, że rzeczywiście 80 procent tych pacjentów przyjęło BEP niepotrzebnie?

3) 1-2 wlewy karboplatyny to dużo mniej pacjentów wymagających leczenia 3xBEP, a tym samym inni pacjenci mogą szybciej otrzymać pomoc. Co do 1xBEP to na forum widzę szereg przypadków, gdzie rozsądnym wyjściem byłoby podanie chemioterapii adjuwantowej, a lekarze sugerują w pierwszej kolejności aktywną obserwację.

4) jakoś nigdy nie słyszałem, żeby w przypadku młodych pacjentów z rj lekarz sugerował aktywną obserwację z powodu obciążeń zdrowotnych i przeciwwskazań. Nie oznacza to oczywiście, że takie przypadki nie istnieją.

1. Tak niestety czasem jest i będzie. Chemioterapia adjuwantowa przy chemoopornosci pierwotnej nic by nie zmieniła. A co do wznów w trakcie aktywnej obserwacji na to są one częścią ryzyka, które podejmuje pacjent. Jest o takim ryzyku informowany, więc jest to decyzja świadoma.

2. To statystyka oparta na dziesiątkach tysięcy przypadków - rzetelne badania naukowe.

3. Jeśli przyjęte niepotrzebnie to taki pacjent niepotrzebnie zajmuje miejsce w szpitalu.

4. Oczywiście, że takie przypadki są i do lekarza należy ocena ryzyka i korzyści.

[CRS]

Znam wytyczne, znam statystyki, znam różne przypadki z tego i innych forów.

W Stanach i Kanadzie jest aktualnie takie podejście, aby chemia była ostatnią deską ratunku. Są testy kliniczne skupiające się na zastosowaniu RPLND w przypadkach wznowy nasieniaka we wczesnym II stopniu. Sam prof. Einhorn i ekipa z Indiana University wskazują chemię jako metodę, która powinna być stosowana w momencie wyczerpania innych opcji (wiadomo, w zależności od danego przypadku). Pacjenci, którzy przeszli pełne leczenie BEPami i mieli następnie RPLND, w przeważającej większości wskazują chemię jako dużo gorsze doświadczenie.

Jeżeli nic się ostatnio nie zmieniło, to w Danii wszystkie osoby w CS I nasieniaka i nienasieniaka kierowane są na obserwację. A jest to kraj, który w związku z tym, iż ma najwyższy wskaźnik zachorowań na rj (na liczbę mieszkańców) w Europie, robi sporo w temacie walki z tą chorobą (leczenie rj tylko w kilku akademickich ośrodkach przez kadrę wyspecjalizowaną w tym temacie; dokładne badania drugiego jądra łącznie z biopsjami w celu wykrycia raka in situ i ewentualne naświetlania).

Nikt, nigdy nie przewidzi jak zareaguje jego organizm na chemię. Jakie będą bliskie i dalekie skutki takiego trucia - bez względu na dawkę. Tak samo jak nikt nie przewidzi czy będzie wznowa. Natomiast obserwacja jest JEDYNĄ szansą na uniknięcie skutków jakiejkolwiek terapii.

Jestem po 1xBEP, efekty po karboplatynie znam tylko z opisów ludzi i dla mnie te dwa schematy, to niebo a ziemia. Nad karboplatyną bym się zastanowił, uzupełniającego BEP drugi raz bym nie wziął.

"4) jakoś nigdy nie słyszałem, żeby w przypadku młodych pacjentów z rj lekarz sugerował aktywną obserwację z powodu obciążeń zdrowotnych i przeciwwskazań. Nie oznacza to oczywiście, że takie przypadki nie istnieją."
viewtopic.php?f=9&t=1008&start=30

I fakt, który powinien być w każdym temacie powtarzany:
"To, ani żadne inne forum nie jest i nie powinno absolutnie nigdy byc źródłem oceny ryzyka wznowy. Zdecydowana większość osób odwiedzających to forum (jak i każde inne) decyduje się na aktywne uczestnictwo nie wtedy jak jest dobrze, tylko jak jest źle."!!!

[Damian871]

W mojej wypowiedzi skupie sie na nasieniaku. Czytalem wiele publikacji dot nasieniaka, ostatnie ze swenoteki gdzie juz masz mozliwosc wyboru miedzy obserwacja a jednym wlewem karboplatyny. Od kilku lat trwaja wielke dyskusje lekarzy nad stosowaniem karboplatyny w nasieniaku w stopniu pierwszym. Dlatego ze BEP w przypadku wznowy jest duzo ciezsza chemia. Sa rozni lekarze i rozne podejscia, ja rozmawialem z 3 onlologami z czego dwoch zalecalo wlew karbo a jeden obserwacje (stopien IA). Osobiscie wzialem wlew karboplatyny i uwazam to za dobry ruch, nigdy bym sobie nie darowal gdybym mial wznowe i musial przechodzic 3x BEP majac opcje karbo.
Takze reasumujac co raz wiecej krajow (UK,Hiszpania,Skandynawia) przechodza w strone wyboru pacjenta.

Z badan swenoteki rowniez wynika ze jak jest mozliwosc wyboru miedzy obserwacja a wlewem karboolatyny w okolo 65-70% ludzie decydowali sie na wlew karboplatyny co jasno pokazuje jak ludzie boja sie wznowu.

Sa badania z nowej zelandii,uk i hiszpanii ktore udowodnily ze karboplatyna podana adjuwantowo w dawce AUC7 dlugofalowo nie jest szkodliwa dla organizmu i smiertelnosc oraz inne schorzenia wystepuje podobnie jak do zdrowej populacji.

[miszcz]

Znam wytyczne, znam statystyki, znam różne przypadki z tego i innych forów.

W Stanach i Kanadzie jest aktualnie takie podejście, aby chemia była ostatnią deską ratunku. Są testy kliniczne skupiające się na zastosowaniu RPLND w przypadkach wznowy nasieniaka we wczesnym II stopniu. Sam prof. Einhorn i ekipa z Indiana University wskazują chemię jako metodę, która powinna być stosowana w momencie wyczerpania innych opcji (wiadomo, w zależności od danego przypadku). Pacjenci, którzy przeszli pełne leczenie BEPami i mieli następnie RPLND, w przeważającej większości wskazują chemię jako dużo gorsze doświadczenie.

Jak wspomniałeś, wszystko jest w trakcie badań. RPLND jest również obarczone ryzykiem poważnych powikłań. Musi być przeprowadzone szybko i przez specjalistę. Tylko, czy w Polsce znajdziesz dużo specjalistów i szybkie terminy na ten zabieg? Polska nie ma zaplecza i odpowiedniego poziomu służby zdrowia, aby się w to bawić. Nie wiadomo, na ile RPLND okaże się skuteczne w trwałym leczeniu przy wznowie.

Jestem po 1xBEP, efekty po karboplatynie znam tylko z opisów ludzi i dla mnie te dwa schematy, to niebo a ziemia. Nad karboplatyną bym się zastanowił, uzupełniającego BEP drugi raz bym nie wziął.

Ja jestem po 2xBEP. Miałem bardzo dużego guza i wyrażam przekonanie graniczące z pewnością, że miałbym wznowę, gdybym nie wziął chemioterapii uzupełniającej i cieszę się, że nie musiałem brać 4xBEP. Chemioterapię ciężko znosiłem, szczególnie dojazd na dolewki i lekarkę prowadzącą, ale jestem wdzięczny lekarzom, iż to zalecili mi chemioterapię uzupełniającą. Zaznaczam, iż w rodzinie nie miałem historii nowotworów złośliwych i myślałem, że jak nie ma przerzutów, to koniec leczenia.

Zdecydowana większość osób odwiedzających to forum (jak i każde inne) decyduje się na aktywne uczestnictwo nie wtedy jak jest dobrze, tylko jak jest źle."!!!

Gdyby ludzie aktualizowali swoje wątki, byłaby możliwość oceny. Jak widać po niektórych wątkach, rak wraca nawet po 5 latach lub więcej. Jeśli wznowa zostanie późno wykryta, może być problem.