Od prawie dwóch miesięcy obserwuję forum (w styczniu zdiagnozowano u mnie guz jądra prawego) i informacje tu zawarte bardzo pomogły mi w początkowym etapie (wiedziałem co muszę robić i dzięki temu mogłem sprawnie działać - informacje otrzymywane od wielu lekarzy pozostawiają wiele do życzenia). W międzyczasie zapadła decyzja o aktywnej obserwacji, do której jestem przekonany i wierzę, że ta choroba już do mnie nie wróci. Chciałem jednak opisać swój przypadek, być może komuś to pomoże, tak jak mi pomogły różne posty z tego forum.
A więc po kolei:
14.01.2024:
Zauważyłem, że część mojego prawego jądra stanowi twardy, bezbolesny guzek. Od razu zapisałem się do urologa na konsultację.
15-16.01.2024:
Odwiedziłem dwóch urologów, obydwoje potwierdzili obecność guza, o największym wymiarze ok 2.5 cm w jądrze prawym i konieczność wykonania orchidektomi.
Z racji, że druga wizyta odbyła się w Śląskim Szpitalu Urologicznym, od razu dostałem skierowanie na oddział (tu polecam dra Chwastka - jego szybkie decyzje na pewno mi pomogły).
16.01.2024 zrobiłem tez z rana morfologię i markery - morfologia bez odchyleń, AFP i ALH w normie, beta-HCG 11.47 , przy normie 0 - 5.
18.01.2024:
Udało mi się dostać prywatnie na wizytę do dra Wiatra w Krakowie - bardzo go polecam, mimo że nie był on moim lekarzem prowadzącym to od niego dostałem najwięcej informacji odnośnie kolejnych kroków, dokładnie przeglądał tez moje wyniki, wszystko tłumacząc, on też wystawiał mi skierowania na badania (w szpitalu się do tego nie kwapiono). Doktor, również potwierdził, że jądro jest do usunięcia.
21-23.01.2024:
W pierwszy dzień przyjęcie na oddział, długo czekałem na poczekalni ale ostatecznie dostałem salę jedynkę, także chyba miałem szczęście.
Potem szybkie spotkanie z lekarzem, i USG, bez żadnych większych konkretów.
22.01 - zabieg z rana. Wszystko poszło bez komplikacji.
23.01 - wyciągnięcie drenu i wypis. Ciężko było dostać od mojego lekarz prowadzącego jakiekolwiek informacje (dr Chwastek, o którym pisałem powyżej to chyba jedyny człowiek z tego oddziału którego mogę polecić, reszta lekarzy i pielęgniarek raczej mnie nie urzekła - brak, lub niejasno przekazywane informacje).
Nie dostałem skierowania na markery nawet. Zapisano mnie tylko na wyjęcie szwów po 10 dniach. A wizytę kontrolną u urologa po operacji umówiono mi na 21.02.2024 r (miesiąc po operacji)
Od razu po powrocie napisałem maila do dra Sarosieka, odpisał jeszcze wieczorem i powiedział, żebym się do niego umówił na wizytę.
29.01.2024:
7 dni po operacji zrobiłem markery, LDH, AFP i beta-HCG w normie (czyli beta spadła, wynik to <0.1, przy normie 0-2).
W międzyczasie poszedłem na wizytę kontrolną do urologa prywatnie - rana po drenie lekko się ropiła, dostałem na to maść przeciwbakteryjną, odnośnie głównej rany to powiedział, że ładnie wygląda, ale jest dość dziwnie zszyta.
31.01.2024:
Wyciągnięcie szwów - okazało się że rana jest nie zrośnięta, po usunięciu szwów wypłynęło z niej bardzo dużo płynu surowicznego, co ciekawe ranę zabezpieczono tylko gazikiem i lepcem - jak to później konsultowałem z lekarzami, to mówili że mogłem się łatwo przepukliny nabawić z taką otwartą raną. Uratowało mnie chyba to, że zaraz po powrocie do domu stwierdziłem, że muszę leżeć i leżalem w sumie głównie przez 3 dni - przez te 3 dni rana wypełniła się bezbarwną tkanką.
05.02.2024:
Markery - LDH w normie, beta-HCG i AFP poniżej progu wykrywalności.
Tkanka w ranie zmieniła kolor na ciemnoczerwony - dr Wiatr powiedział że to krwiak, który zmieni się w strupek. Przez te dwa tygodnie od operacji dokuczał mi też ból nasilający się po chodzeniu w pachwinie pod raną, dr Wiatr w USG stwierdził, że to stan zapalny w miejscu gdzie jest kikut - później po około miesiącu od operacji wreszcie ten stan zapalny ustąpił. Odczuwałem też mały guzek po stronie usuniętego jądra w mosznie, który również mnie trochę bolał po chodzeniu - nie pamiętam dokładnie nazwy, ale dr Wiatr na USG powiedział, że wie co to jest i że tak się dzieje czasami (nie był to krwiak) ale ten ból ustąpi - teraz wiem że rzeczywiście ustąpił, choć dalej mnie to lekko szczypie przy większym ruchu.
W ten sam dzień odebrałem tez wynik badania histopatologicznego:
OPIS MAKROSKOPOWY:
Nierozcięte jądro 4.5x2.5x2.5 cm, w jednym z biegunów szarobiałe ognisko 3x2x1.7 cm, w drugim biegunie drobne szare ognisko 0.7 cm. Duże ognisko dochodzi do osłonek jądra. Powrózek nasienny długości 8 cm.
ROZPOZNANIE HISTOPATOLOGICZNE:
pT1b
jądro prawe
2730155 - 2730158 - duże ognisko wraz z obrzeżem: Seminoma.
AFP(-), CD117(+), LCA(+/-)
2730159 - 2730160 - drobne szare ognisko wraz z fragmentem jądra: Seminoma. Germ cell neoplasia in situ.
CD117(+)
2730161 - jądro poza ogniskami: Germ cell neoplasia in situ.
Śródnabłonkowy naciek nowotworowy w sieci jądra.
2730162 - najądrze: Obraz w granicach normy.
2730163 - sieć jądra
2730164 - wnęka jądra
2730165 - 2730166 - osłonki
Rozpoznanie dla nr 2730163 - 2730166: Utkania nowotworowego nie znaleziono.
2730167 - wycinek od strony jądra
2730168 - część środkowa
2730169 - linia cięcia
Rozpoznanie dla nr 2730167 - 2730169: Utkania nowotworowego nie znaleziono.
Odnośnie tego Germ Cell Neoplasia in Situ to słyszałem od różnych lekarzy różne wersje - jedni twierdzili, że to świadczy o komponencie nienasieniakowym. Ale np dr Sarosiek i inni twierdził, że wcale nie - ja opierając się na publikacjach które przeczytałem przychylam się do wersji, że to w cale nie świadczy o komponencie nienasieniakowym, ale ekspertem nie jestem
Odnośnie tego Śródnabłonkowego nacieku w sieci jądra, to jest to jeden z czynników ryzyka nawrotu, jednak oficjalnie nie jest on udowodniony. Są różne publikacje i jedne wskazują na podwyższone ryzyko wznowy, a inne kompletnie temu zaprzeczają. Dotarłem publikacji które mówiły o tym, że dopiero naciek w sieci jądra, razem z tkanką miękką wnęki jądra mówi o większym ryzyku wznowy, a sam naciek sieci jadra nie ma znaczenia. Tu też jakiego lekarza się zapyta człowiek, taką odpowiedź dostanie, chyba tak na prawdę nikt nie wie
13.02.2024:
Tomografia klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy mniejszej z kontrastem - w ten sam dzień miałem wynik. Nie chce mi się trochę przepisywać całego wyniku - nie odnaleziono żadnych podejrzanych węzłów chłonnych. Jeśli chodzi o narządy, to w żadnym nie odnaleziono nic niepokojącego zarówno pod kątem nowotworowym, jak i jakimkolwiek innym, jedyna odchyłka to druga śledziona (2 cm), która w sumie jest bardzo częsta.
15.02.2024:
Wizyta u dr Huras w częstochowie - tu muszę powiedzieć, że opinie o dr na tym forum są jak najbardziej prawdziwe, bardzo dokładny wywiad, rzeczowa rozmowa, odpowiedź na wszystkie pytania. Pani doktor jeśli nie jest czegoś pewna, to po prostu też potrafi się do tego przyznać. Konkluzja była taka - Pani dr podałaby mi Karboplatynę, ale jak sama powiedziała - ona nie jest ekspertem od raka jądra i odnośnie tej karboplatyny to podała mi 3 lekarzy związanych z instytutem Currie-Skłodowskiej w Warszawie: dr Iwona Skoneczna, prof Paweł Wiechno, prof Jakub Żołnierek- udało mi się zapisać do prof Żołnierka.
16.02.2024:
Powtórka markerów 4 tygodnie po orchidektomii - bez zmian, w normie, beta-HCG również utrzymuje się poniżej progu wykrywalności.
19.02.2024:
Wizyta u prof Żołnierka w Warszawie - tu również bardzo dokładny wywiad, odpowiedź na pytania, tłumaczenie. Prawdopodobieństwo wznowy ok 10%, profesor zaleca obserwację.
20.02.2024:
Wizyta u dra Sarosieka w Warszawie - tu podobnie, wszystko wytłumaczone podczas wizyty. Prawdopodobieństwo wznowy ok. 10%, ale jeśli się będę trzymał obserwacji, to z racji że to jest nasieniak, pradopodobieństwo sukcesu leczenia praktycznie 100. Doktor zalecił obserwację, wpisał mnie jako swojego pacjenta, dał skierowanie na markery - będę sobie robił co miesiąc teraz, tomografia co 4 miesiące, dostałem skierowania. Po roku mam nieć RTG klatki piersiowej. Mój stopień zaawansowania to IA, pT1b, N0, M0.
21.02.2024:
Tu maiłem jeszcze wizytę kontrolną u urologa w szpitalu, ale z racji że już byłem po TK i wizytach u onkologów, to tylko przekazałem jakie są zalecenia..
23.02.2024:
Wizyta u dra Wiatra w Krakowie - rana wreszcie wygląda ok, strupek odpadł, została blizna. Zrobione USG, wszystko dokładnie sprawdzone. Odnośnie moich wyników, to rekomendacje ze strony dra i prof Chłosty takie same - aktywna obserwacja.
24.02.2024:
Tu podjąłem ostateczną decyzję o obserwacji.
06.03.2024:
Markery 6 tygodni po operacji - LDH w normie, AFP i beta-HCG poniżej progu wykrywalności.
Na chwilę obecną - blizna robi się coraz ładniejsza, jednak pod blizną, w pachwinie szczególnie jak stoję to mam tkankę pod skórą twardą jak deska - to wynika prawdopodobnie z tego jak mnie zszyli. W miejscu kikuta, oraz w miejscu małego guzka u wyjścia kanału pachwinowego nie odczuwam już bólu, tylko lekkie kłucie czasami - to też ma minąć. Wróciłem to truchtania - przed operacją byłem bardzo aktywny fizycznie, myślałem że po miesiącu to ja będę już biegał, ale fakt rozejścia się rany i tych różnych stanów zapalnych mnie zweryfikował
no ale już myślę ze teraz to pójdzie gładko. Jednak sposób, w jaki przeprowadzony jest sam zabieg to chyba ma bardzo duży wpływ na szybkość rekonwalescencji - u mnie teoretycznie powinno być szybko, bo byłem rozciągnięty, wytrenowany i bez żadnych chorób współistniejących, a było jak było Tomografię mam pod koniec maja, markery na razie będę robił co miesiąc. Jestem umówiony z drem Sarosiekiem, że jakby tylko się coś działo to będziemy szybko działać, ale jestem dobrej myśli, że nie nic takiego nie będzie miało miejsca
Co do tego prawdopodobieństwa wznowy, to w moim przypadku zależenie od publikacji i badania (guz 3 cm, naciekanie sieci jądra), to waha się ono od 6 do 24% - lekarze mówili 10 albo 15% i w sumie 10-15 % to chyba średnia. Ale generalnie niezależnie czy jest to 6 czy 24% to i tak jest to dla mnie wystarczające, żeby dać sobie szanse na nie branie cytostatyków - jak wróci to wyjścia nie będzie i wtedy się go dobije
Mam nadzieję, że ten opis komuś pomoże, w razie czego mogę coś uzupełnić (nie opisywałem wszystkich szczegółów bardzo dokładnie, a jedynie rzeczy które uważałem za najważniejsze)
Jakby ktoś miał jakieś pytania to piszcie
Będę aktualizował wyniki w przyszłości.
Pozdrawiam i dużo zdrowia!
Mateusz
