Moja historia zaczęła się ponad rok temu w grudniu 2022 w Krakowie gdzie mieszkam od kilkunastu lat już. Zgłosiłem się do urologa z uczuciem dyskomfortu w okolicy lewego jadra. Od kilku lat byłem już w regularnych kontrolach (USG co 2-3 lata) ze względu na wykrytą wcześniej torbiel na najądrzu. Tym razem też myślałem, że to uczucie może być z tą torbielą związane, ale zawsze lepiej skonsultować z lekarzem.
Pierwszy urolog do którego trafiłem (Luxmed), bez aparatu USG, podczas badania stwierdził, że tak mam torbiel (tylko że stwierdził to w drugim jadrze), a dyskomfort pewnie od siedzącej pracy... Ta diagnoza z torbieli na drugim najądrzu (gdzie jej nie ma i nigdy nie było) całkowicie zachwiała moim zaufaniem do tego lekarza i skłoniła mnie do tego, że wręcz wymusiłem od niego skierowanie na USG. Już następnego dnia w piątek (zwolnił się termin) na USG wyszedł guz około 7mm, radiolog od razu kazał mi to jak najszybciej konsultować z urologiem.
Po pierwszej nieprzespanej nocy ropocząłem research tematu i przeczytałem wszystko co wpadło mi w ręce na temat nowotworów i innych guzów jąder. Tak trafiłem też na to forum. Uzbrojony w wiedzę i majac konkretny plan (orchidektomia, histopatologia, decyzja czy i jaka chemia i wracamy do zdrowia), zdeterminowany szukałem opcji jego jak najszybszej realizacji bo jak wiadomo, w takich przypadkach czas ma duże znaczenie. Więc od razu research najlepszych lekarzy w regionie, szpitali gdzie robią takie zabiegi (zarówno państwowo jak i prywatnie) i umawianie wizyt.
Żeby nie było, to nie był koniec nienajlepszych lekarzy, na których trafiałem. Na pierwszą wizytę we wtorek (4 dni po USG). umówiony już byłem na prywatną konsultację u chirurga-urologa, który jest jednocześnie ordynatorem w jednym z Krakowskich szpitali gdzie podobno całkiem nieźle robią orchidektomie. Lekarz ten stwierdził, że "to może być wszystko i nie ma się co spieszyć ani podejmować pochopnych decyzji" i wystawił mi skierowanie na rezonans magentyczny miednicy...
Umówiony byłem też na następny dzień, w prywatnym Szpitalu na Klinach na konsultacje, ale po powyższej wizycie zadzwoniłem i dopytałem czy mogę zamiast na konsultację iść od razu do chirurga na kwalifikację do zabiegu. Nie było z tym problemu.
Tak trafiłem do doktora Michała Swolkienia, wspaniałego, młodego, ale doświadczonego lekarza, który wszystko dokładnie przeanalizował (nie patrzył na zegarek), wyjaśnił możliwości, opcje i możliwe powikłania, a następnie zaproponował, że wykona zabieg. Już przed wizytą byłem praktycznie zdecydowany, więc bez wahania przeszliśmy do ustalania terminu. Doktor Swolkień dołożył wszelkich starań, by zabieg odbył się przed świętami, bo wiadomo jak to później jest z terminami i wszystko opóźniło by się pewnie o miesiąc albo i dłużej.
I tak oto, niecałe 2 tygodnie od pierwszej diagnozy leżałem na stole operacyjnym gdzie wycięto w fachowy sposób jądro lewe z jak się okazało później w histopatologii, nowotworem.
Ogólnie Szpital na Klinach to super miejsce jak na szpitale w Polsce. Jest praktycznie jak w hotelu. Zostałem przyjęty rano, po południu zabieg, a następnego dnia wypis. Po drodze lekka kolacja i pyszne śniadanie. Opieka bardzo troskliwa nie tylko względem pacjentów ale też ich bliskich. Hotel 4 gwiazdki a nie szpital. Jeśli macie środki na prywatny zabiego to szczerze polecam!
Doktor Michał Swolkień - na piątkę z plusem! Gorąco polecam.
Po operacji jestem pod opieką onkologiczną (aktywna obserwacja - TK czysto, markery ok) doktora Pawła Potockiego (przyjumje prywatnie w Unicardii, oraz w w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie) - kolejny wspaniały człowiek. Dla każdego ma czas, wszystko bardzo skrupulatnie tłumaczy, posiada szeroką wiedzę. Również polecam!
Poniżej moje markery przed operacją
Jak widzicie Beta-HCG w normie, ale nie w okolicy zera. Jak się później dowiedziałem, Beta-HCG powinna u zdrowego mężczyzny być w okolicy 0 (<0,2 lub <0,6 w zależności od czułości aparatu) właśnie przez cały czas, a niekoniecznie tak jak norma wskazuje.
Opis histopatologiczny, do którego w sumie mam pytanie o GCNIS - dostałem odpowiedzi zarówno od Onkologa jak i Urologa, że to komórki które z dużym prawdopodobieństwem przekształciły by się w nienasieniaka wkrótce. Czy ktoś z Was miał taki przypadek, jak to wyglądało w przyszłości po zabiegu, np. kilka lat po operacji? Są gdzieś jakieś materiały na ten temat?
Później markery prezentowały się następująco:
Wiec wszystko jak na razie OK.
Dodatkowo miałe jeden otencjalny objaw nowotworu: Kilka miesięcy przed diagnozą zaczęła się u mnie pojawiać pokrzywka. To mógł być NOP po szczepieniu na COVID, albo objaw paraneo, zwłaszcza że po operacji, do dzisiaj pokrzywka nie wróciła. Tutaj na forum conajmniej kilka osób wspominało o podobnym objawie paraneo, więc myślę żę warto by świadomość na ten temat była.
No dobra, to teraz o startupie dla pacjentów z tytułu posta, do stworzenia którego natchnął mnie mój nowotwór
Cała ta historia, a zwłaszcza jej pierwsze miesiące, gdy biegałem od lekarza do lekarza, z jednej placówki medycznej do drugiej, a po drodze szpitale, tomografie czy lekarz rodzinny żeby kartę DILO załatwić, sprawiła, że dostrzegłem, a w zasadzie poczułem na własnej skórze problem z zarządzniem moją dokumentacją medyczną.
Podczas każdej wizyty marnowaliśmy z lekarzami bardzo dużo czasu na przeszukiwanie mojej teczki z dokumentami medycznymi. Gdybym leczył sie w obrembie jednego szpitala i nie konsultował z nikim inny, to problemu by nie było. No ale ja nie chciałem się bujać miesiącami z NFZ i poradziłem sobie z problemem sam. Zaczałem pytać lekarzy, czy to ze mną i moją teczką jest coś nie tak, czy może to większy problem i okazało się, że praktycznie każdy pacjent, zwłaszcza onkologiczny mierzy się chaosem w dokumentacji medycznej.
I tak oto powstała Teczka Pacjenta https://teczkapacjenta.com/.
Jest to z pozoru prosta aplikacja, która na tą chwilę pozwala zarządzać dokumentami medycznymi i w prosty oraz bezpieczny (mechanizm jak płatności BLIKiem) sposób udostępnia dokumentacje lekarzom podczas wizyt czy teleporad. Już zyskujemy średnio po około 8-10 minut podczas każdej wizyty u lekarza, które bez aplikacji były marnowane na przeszukiwanie papierów...
Cały czas ją rozwijamy, poświęciliśmy dużo pracy oraz funduszy, a naszym celem jest stworzenie platformy, która przede wszystkim będzie pomagała pacjentom i prowadziła ich poprzez profilaktykę. Jeszcze daleka droga przed nami, ale może już teraz dla kogoś z Was to narzędzie okaże się przydatne.
Aplikacja w podstawowej wersji jest darmowa, ale po okresie próbnym wersji premium zachęcamy do subskrybcji, która odblokowuje limit dodawania dokumentów oraz inne przydatne funkcje. Niemniej jednak jeśli aplikacja będzie dla Ciebie przydatna, a z jakiegoś powodu nie stać Cię na subskrybcję (mniej niż jeden browar w knajpie miesiecznie) - ludzie bywają w różnych sytuacjach życiowych, zwłaszcza w obliczu choroby, to daj znać na kontakt@healthfolder.pl i powołaj się na to forum, wydłużymy Ci darmowy okres próbny na kilka kolejnych miesięcy w zamian z Twój feedback.
Jak by tego było mało, to (long story short), moje doświadczenia z nowotworem oraz to, że o nich publicznie opowiadam, sprawiły, że u mojego Ojca wykryliśmy nowotwór jelita grubego we wczesnej fazie nie lekcewarząc pierwszych objawów, a kilkoro moich znajomych po tym jak zaczęło się badać też pozbyło się początkowych stadiów nowotworów, w tym koleżanka raka trzustki wykryła na tak wczesnym etapie, że lekarze nie bardzo wiedzą co z nią zrobić po operacji, bo zazwyczaj ten nowotwór wykrywa się zbyt późno (rokowania u niej są dobre w każdym razie).
Mam nadzieję, że moja historia komuś pomoże, a może nawet zainspiruje do zrobienia czegoś nowego. Jeszcze raz dziękuję Wam, że jesteście. Nadal tutaj zaglądam, nawet pomimo tego, że nie mam realnych powodów skoro wszyskto w kontrolach jest OK, ale świadomość tego, że nie jestem sam/jedyny i nie tylko ja mierzę się z problemami i wyzwaniami po zabiegu dodaje mi sił i motywacji do działania. Gdybyście mieli pytania o mój przypadek i moją historię to piszcie śmiało.