Przed chemioterapią - Który ośrodek onkologiczny wybrać?

[piotr_k]

Na wstępie witam wszystkich uzytkowników Forum!

Mój przypadek:

26.07.2012 - USG i diagnoza: guz jądra
30.07.2012 - usunięcie jądra
Podniesione markery AFP oraz bHCG (ale nieznacznie, AFP do 3,3 jednostek, bHCG do 238 jednostek)

Po TK (kl.piersiowa, j.brzuszna,miednica): brak ognisk nowotworowych w węzłach chłonnych, wszystkie organy wolne od ognisk
dodatkowo USG sutków i piersi: brak ognisk nowotworowych

Po badaniu histopatologicznym: Seminoma ponad 95%, Choriocarcinoma mniej niż 5%, pT2 (nowotwór nacieka osłonkę białawą jądra ale jej nie przekracza. Ogniskowo grupy komórek nowotworowych stwierza się w świetle naczyń krwionośnych)

Po ok. 1,5 tyg. po operacji oznaczone markery: AFP: 1,43 jednostek, bHCG 11 jednostek

Operację przechodziłem w Szczecinie w Szpitalu na Tamie Pomorzańskiej.

Obecnie jestem przed wyborem placówki Onkologicznej w celu podjęcia dalszego leczenia zapobiegawczego. Jestem po wizycie we Wrocławiu (byłem prywatnie, dr. Piotr Hudziec, Poradnia Onkomed) i otrzymałem skierowanie do Dolnośląskiego Centrum Onkologii na ul. Hirszfelda.
Wg opinii: skierowany zostanę na dwukrotne podanie karboplatyny (dwa kursy w odstępach 3-tygodni). Później przez okres 2 lat będę pod ścisłą, co 3-miesięczną kontrolą Onkologa. Co 3 miesiące będę zmuszony wykonać TK oraz oznaczenie markerów. Później w przypadku braków niepokojących objawów czas kontroli będzie wydłużany.

Jutro czeka mnie wizyta zaś w Zachodniopomorskim Centrum Onkologii, gdzie dowiem się "ich wersji" dalszego leczenia.

Mam zatem pytanie do osób, które przechodziły leczenie w obu ośrodkach i prośbę o Waszą opinię, który ośrodek bardziej polecacie jako ten, w którym powinienem podjąć dalsze leczenie i chemioterapię. Naczelnym celem jest oczywiście powrót do zdrowia i możliwie największe wykluczenie możliwości nawrotku choroby (jak u każdego chyba). O onkologii szczecińskiej obiły mi się o uszy niepochlebne opinie, dodatkowo - choć mało ma wspólnego zabieg usunięcia jądra do chemioterapii - mój niepokój wzmaga fakt, iż implant został mi wstawiony niekoniecznie prawidłowo i (tylko dla spokoju psychicznego, względnie spraw estetycznych) chąc to poprawić po zakończeniu leczenia musiałbym się ponownie położyć na stole operacyjnym

Odległość czy inne kwestie "logistyczne" w zasadzie nie mają w tym momencie znaczenia. Ma natomiast znaczenie fakt, o którym zapewnili mnie we Wrocławiu, iż z każdą wizytą kontrolną przez kolejne lata otrzymam od nich komplet skierowań na badania TK czy badania markerów. W Szczecinie po operacji nie wykonano mi TK, nie otrzymałem również żadnego skierowania, choć w zaleceniach przy wypisie podaną miałem listę czynności. Wszystkie - łącznie z TK - wykonałem ze względu na czas prywatnie.

Proszę Was o opinie, za każdą sugestię będę zobowiązany.

Pozdrawiam!

[troll]

Witaj Piotrze,

Bardzo dobrze, że do nas trafiłeś, wszak z Twoich informacji wynika, że doszło do jakiejś pomyłki (lub niewiedzy?). Przede wszystkim:
- ocena histopatologiczna została wykonana w moim odczuciu bardzo rzetelnie, być może nawet przy ocenie całości obrazu klinicznego (bHCG!) a to bardzo ważne. Jak pewnie zdążyłeś się zorientować, w Twoim przypadku stwierdzono guza mieszanego w którym zidentyfikowano dwa rodzaje utkania nowotworowego - ponad 95% guza zajmuje utkanie seminoma (nasieniak), <5% zajmuje utkanie choriocarcinoma (rak kosmówki, kosmówczak). Oba rodzaje nowotworu stanowią podstawę do rozpoznania nienasieniaka jądra a co z tego wynika nieco niżej.
- AFP jest markerem, który w dużych ilościach oczywiście jest wytwarzany przez nowotwory zarodkowe (nienasieniaki), jednak nie tylko. Wynika z tego, że ich wynik nigdy nie osiągnie 0 i może wahać się w granicach normy praktycznie dowolnie. Jaka była norma przy pierwszym oznaczeniu - nie wiem ale podejrzewam, że jest to około 8 a więc prawdopodobnie AFP jest w normie.
- nigdy nie oznaczono trzeciego markera, który powinien być oznaczany rutynowo - LDH.
- Pan dr Hudziec albo niezbyt rozgarnięcie zorientował się w przedstawionej dokumentacji medycznej albo po prostu tego nie wie ale przy rozpoznaniu nienasieniaka jądra istnieje wskazanie owszem, do chemioterapii, owszem w liczbie kursów dwóch ale w postaci schematu BEP a nie karboplatyny!!! Karboplatyna może być tylko stosowana w leczeniu uzupełniającym nasieniaków w stopniu IB!

Wobec faktu, że byłeś już we Wrocławiu (nie wiem dlaczego akurat Wrocław ale być może przeważały jakieś względy?) proponuję najpierw pójść na konsultację do Szczecina (z ciekawości ) a następnie jechać do Wrocławia ale tym razem do 4 Wojskowego Szpitala Klinicznego (dr Świątoniowski) - sprawdzone miejsce, gdzie spotkasz się nie tylko z respektowaniem współczesnej wiedzy na temat leczenia nowotworów jądra ale także (a może przede wszystkim?) życzliwością ludzką.

Poza tym jeśli byłeś na prywatnej wizycie u dra Hudziec to zawitałbym tam jeszcze raz po zwrot pieniędzy Taka ignorancja zasługuje na wiele gorsze konsekwencje.

Pozdrawiam

[figaro]

Witaj,
1. Na tym etapie można stwierdzić, że masz nienasieniaka jądra w stopniu zaawansowania co najmniej I B (ograniczonego do jądra, z komórkamiwoobecnymi w naczyniach, czyli pT2). W takim stopniu zaawansowania ryzyko nawrotu wynosi około 50%. Najbardziej popularną metodą postępowania jest wtedy chemioterapia - 2 kursy BEP - która obniża ryzyko nawrotu do około 4%. Drugą opcją, dużo bardziej agresywną, jest RPLND - operacja polegająca na usunięciu węzłów zaotrzewnowych, które teraz są niepowiększone - również po to, żeby zmniejszyc ryzyko nawrotu. Jak łatwo się domyslić, ta opcja nie zapobiega nawrotom poza węzłami zaotrzewnowymi, jest dużo bardziej obciążająca, a w związku z tym rzadko stosowana i raczej niezalecana. Trzecia opcja to ścisła obserwacja - pod warunkiem, że akceptujesz ryzyko nawrotu 50% i będziesz w stanie normalnie funkcjonować, nie myśląc tylko o chorobie i jej nawrocie. Masz 50% szans, że już nigdy nie będziesz wymagał żadnego leczenia z tego powodu. Natomiast jeżeli znajdziesz się w tej połowie z nawrotem, to szanse na wyleczenie są nadal równie wysokie. W CO-I w Warszawie zwykle chorzy decydują się na 2 kursy BEP.

ALE.....
2. Żeby z całą pewnością stwierdzić, że na pewno masz zaawansowanie I B należy oznaczyć stężenia WSZYSTKICH markerów (brakuje LDH), a jeżeli są podwyższone po orchidektomii, to trzeba monitorować ich stężenie do czasu, kiedy osiągną normę. W praktyce oznacza to pobieranie krwi co tydzień (tyle wynosi okres połowiczego rozpadu AFP; dla hCG wynosi 1-2 dni). Jeżeli na którymś etapie stężenia markerów zaczną obniżać się wolniej niż ich okres półtrwania lub jeśli zaczną wręcz rosnąć, będzie to oznaczało, że masz w sobie nadal aktywną chorobę, tylko że jeszcze niewidoczną w CT. W takiej sytuacji stopien zaawansowania to I S - podajemy 3 kursy BEP.

Leczenie uzupełniające 2 kursami BEP (wersja z punktu 1.) powinno być rozpoczęte najlepiej do 6 tygodni po orchidektomii, czyli dla Ciebie to 10 września. Powinieneś ponownie oznaczyć teraz stężenia markerów. Zakładam, że AFP jest w normie, hCG 11 mIU/ml to raczej niewiele ponad normę - skoro 11 mIU/ml było 1,5 tygodnia po operacji, czyli około 10.08, to jest szansa, że kolejne oznaczenie będzie już prawidłowe. Niestety, nic nie wiemy o LDH. W razie nieprawidłowego spadku markerów lub wzrostu - 3 kursy BEP (wersja z punktu 2.)

Postępowanie polegające na podaniu w Twojej sytuacji 2 kursów karboplatyny nie jest mi znane

W razie czego zapraszam do Warszawy, do CO-I. Jest duża szansa, że po jednym oznaczeniu markerów będziemy już wiedzieć, z którą wersją mamy do czynienia.
Pozdrawiam serdecznie,
Figaro.

[arek]

Witam!
Przerażająca jest dla mnie ta sytuacja:

Pan dr Hudziec albo niezbyt rozgarnięcie zorientował się w przedstawionej dokumentacji medycznej albo po prostu tego nie wie ale przy rozpoznaniu nienasieniaka jądra istnieje wskazanie owszem, do chemioterapii, owszem w liczbie kursów dwóch ale w postaci schematu BEP a nie karboplatyny!!! Karboplatyna może być tylko stosowana w leczeniu uzupełniającym nasieniaków w stopniu IB!

W dramatycznej dla nas sytuacji szukamy najlepszego rozwiązania (Najlepszy ośrodek, najlepsi lekarze etc), aby zwiększyć szanse na wyleczenie.... a tu takie jajca..
W początkowej swojej drodze również jeździłem do ww doktora (i również prywatnie, a to dlatego, że posiadał opinie jednego z najlepszych chemioterapeutów w dolnośląskim i nie było innej możliwości, aby się do niego dostać...)
Chory jest święcie przekonany, że jest pod opieką jednego z najlepszych specjalistów, a tak naprawdę to jest w ciemnej d....e
W sumie to przypadek i dobre rady Trolla sprawiły, że wylądowałem pod opieką dra Świątoniowskiego..
To wspaniałe, że mamy i wspólnie tworzymy RJFORUM z Trollem i cudownymi lekarzami, którzy pomagają nam z dobrego serca w tych dramatycznych chwilach, niestety chorzy na inne typy nowotworów nie mają takiego wspaniałego wsparcia. Nie są w stanie wyłapać nawet rażących błędów lekarzy, a przecież gra idzie o najwyższą stawkę.
Po raz kolejny WIELKIE PODZIĘKOWANIA DLA WSZYSTKICH LUDZI WIELKIEGO SERCA!!!

[piotr_k]

Ok! Dziękuję za wskazówki. Poziom LDH miałem oznaczony bezpośrednio przed operacją i wynosiło dokładnie 251 jednostek. Nie kazano mi oznaczać go ponownie, gdyż wg informacji znajdował się w normie. Podwyższone miałem jedynie bHCG oraz AFP.

Oczywiście jutro stawiam się na komisji onkologicznej w Szczecinie i tym razem mam nadzieję, że dowiem się jeszcze więcej. Szczególnie jeśli chodzi o rozróżnienie nasieniak/nienasieniak (byłem przekonany, że Seminoma to nasieniak).

Dziękuję i oczywiście poinformuję jutro po wizycie z Zachodniopomorskim Centrum Onkologicznym.

[piotr_k]

Jaka była norma przy pierwszym oznaczeniu - nie wiem ale podejrzewam, że jest to około 8 a więc prawdopodobnie AFP jest w normie.

Przy pierwszym oznaczeniu AFP to 3,3, zaś 1,5 tygodnia po operacji spadło do 1,43

[troll]

Witaj,

Przy pierwszym oznaczeniu AFP to 3,3, zaś 1,5 tygodnia po operacji spadło do 1,43

A jest podany zakres normy? Np 0-8?

Szczególnie jeśli chodzi o rozróżnienie nasieniak/nienasieniak (byłem przekonany, że Seminoma to nasieniak).

Oczywiście, że seminoma to nasieniak Ale w guzie, który został usunięty operacyjnie znaleziono 95% nasieniaka i 5% kosmówczaka, który jest już nienasieniakiem. Nasieniak + nienasieniak = nienasieniak, przynajmniej jeśli chodzi o postępowanie kliniczne. Poza tym jako ciekawostkę napiszę, że przy rozpoznaniu czystego nasieniaka w badaniu histopatologicznym i podwyższonym poziomie AFP, również klinicznie traktuje się chorobę jak nienasieniaka, tak samo jest przy czystym nasieniaku w h-p a podniesionym powyżej 200 mIU/mL poziomie bHCG - wtedy też klinicznie jest to nienasieniak ze wszystkimi tego konsekwencjami.

Pozdrawiam

[piotr_k]

A jest podany zakres normy? Np 0-8?
Pozdrawiam

Zakres norm: AFP 0-5, bHCG - max 5 (przy drugim badaniu po operacji miałem wynik 11, spadło z 238 jednostek przed operacją)

Rozumiem że forma nienasieniaka + chemioterapia BEP to rozwiązanie dużo gorsze jeśli chodzi o rokowania

[troll]

Witaj,

Nie, rokowanie zarówno w nasieniaku jak i nienasieniaku w I stopniu zaawansowania klinicznego choroby jest znakomite. Różnica wynika z rodzaju chemioterapii (1x karboplatyna AUC7 vs. 2x BEP) ale ostateczne wyniki leczenia są porównywalne.

Pozdrawiam

[piotr_k]

Witam!

Przepraszam, że dopiero teraz, ale nei miałem dostepu do sieci.

Po Komisji Onkologicznej w piątek w Szczecinie dowiedziałem się:

1. dalszy sposób leczenia - zalecany i rekomendowany - chemioterapia 5 dniowa na cykl (wg schematu BEP)
2. dodatkowo dwukrotnie po tych pięciu dniach podawana Bleomycyna w któreś wybrane dni (nie pamiętam które to liczbowo dni są)
3. cykle 2-4, prawdopodobnie ze względu na malejące markery po samej operacji wystarczą 2-3 cykle
4. leczenie rozpoczynam dokładnie 17.września, 7 tygodni po operacji (zalecane widełki to 6 do ośmiu tygodni jak się dowiedziałem)

Zatem informacje z Forum jak najbardziej się potwierdziły. Kierują mnie na taki cykl chemioterapii ze względu na występowanie dwóch rodzajów komórek w guzie.

Pytanie do osób, które przechodziły już chemioterapię BEP:
- czy bardzo niszcząca?
- czy po tych 2-4 cykli będzie można normalnie/w miarę normalnie funkcjonować?

Nie powiem, nieco się boję tej chemioterapii, jednocześnie oczywiście całkowicie się na nią zgadzam, gdyż rokowania określili mi na praktycznie 100% (stopień IB)

Pozdrawiam!