Z podziękowaniem dla Was-nasza historia

[mimi]

Na początku,zanim opiszę historię mojego męża,bardzo, bardzo chciałam podziękować wszystkim,którzy udzielają się na tym forum i prowadzą nas (żony,partnerki,chorych)przez ten labirynt choroby. Nie pisałam wczesniej,ponieważ znalazłam wszystkie odpowiedzi w innych przypadkach, co pomogło mi ogarnac wszystko przez te 4 miesiace. Dzisiaj jestesmy już po wszystkim ( taka mam nadzieje) i może ktos kto to przeczyta i nastawi go optymistycznie nasza historia.
Mąż ma 30 lat, w czerwcu tego roku, po wizycie na siłowni zaczeło go boleć prawe jądro i podbrzusze.Następnego dnia udał się do urologa ( Katowice- doktor Paweł Leśniak). Lekarz od razu zrobił USG, po ktorym okazalo sie, że mąż ma guza.Tego samego dnia lekarz zlecił nam badanie markerów i morfologię.Wyniki markerów były koszmarne
AFP 278 ( norma 8,7)
Beta hcg 172,52
Morfologia w normie
Lekarz po zobaczeniu nastepnego dnia markerów stwierdził, że to nienasieniak i dał od razu skiwerowanie do szpitała na zabieg ( szpitał urologiczny na ul.Strzeleckiej w katowicach). Mielismy to szczescie, że mimo ze do urologa trafilismy prywatnie, to lekarz był zatrudniony w szpitalu na Strzeleckiej i do konca leczenia urologicznego był lekarzem prowadzącym ( równiez operował).
4 lipca mąż trafił do szpitala, 5 lipca odbył się zabieg hemikastracji. Polecam z całego serca szpitał na strzelckiej- świetni lekarze i pielegniarki,wszystko sprawnie i profesionalnie. Mąż 8 lipca opuścił szpital. Wynik badania histo- guz 5,5x4x4 cm, kolor kremowyn , budowa zrazikowa 3.5x3 cm, carcinoma embryonale focalem necroticans
10 lipca kolejne markery :
AFP 110 (norma 8.7)
Beta HCG 7,07 ( norma 0,0-5,0)
17 lipca tomograf - nie bede przytaczala całego opisu tylko tam gdzie cos odkryto :
- w segmencie VIII watroby torbiel 5mm
-okołoaortalne widoczne węzły chłonne w wymiarze poprzecznym do 15 mm
-w kanałach pachwoinowych wezły chlonne do 10 mm
Wnioski : Limphadenoptaia okołoaortalna
KOlejne markery ztego dnia :
AFP- 51
Beta hcg- 3.3

Następnego dnia udalismy sie do CO w Gliwicach. Po 8 godzinach czekania usłyszelismy, że przypadek jets banalny, chory kwalifikuje się na BEP i mamy się zgłoisć do Katowic. Szczerze, nigdy nie miałam poczyuia tak zmarnowanego czasu- czekalismy na wizytę w Gliwicach tydzien, tylko po to, żeby usłyszec ze mamy od nowa wszystko załatwiac w Katowicach. Na szczescie od razu udało nam sie dodzwonić do szpitala na Raciborskiej i już nastepnego dnia mielismy wizytę u onkologa- dr. Grzegorza Millera.Doktor kazal nam zrobic kolejny tomograf- tym razem klatki piersiowej, aby upewnic sie ze jest tam "czysto". Równoczesnie mojego meża zakwalifikowano do grupy Pt1N1S1.
Tego samego dnia udało nam się zrobic tomograf i otrzymac wyniki- mimo tego ze mąż jest nałogowym palaczem, wszysto w tamtym rejonie w normie .
5 sierpnia mąż zaczał chemię.Wyniki markerów z tego dnia :
AFP- 13.9 ( norma do 5,8)
Beta hcg-8
ldh- 278 ( norma 240-480)
Lekarz powiedział, że ma nadzieje na 2 cykle BEP, ale zobaczymy jak na chemie zarreaguje afp i wezły i wtedy dlasza decyzja.
Mąż dwa cykle zniósł świetnie- wprawdze na zakończenie 1 cyklu wypadły mu włosy, ale obyło się bez wymiotów i innych historii. Fakt- zdazało się, że był zmeczony, ale prowadzilismy normalne zycie- mąż chodził do pracy, uprawiał sporty, spotykalismy się ze znajomymi, wyjezdzalismy na krótkie wyjazdy.Po drugiej chemii zdazyło mu sie raz wymiotowac, ale to bardziej przez kaszel spowodowanym przez bleo.Bywały tez nocekiedy nie spał po wlewkach.
Po zakonczeniu drugiego cyklu został wykonany tomograf.
Wynik z 11 września 2013 :
- watroba bez zmian ( oprócz tej torbieli)
- węzly okołoaortalne zmniejszyło się do 13 mm
- węzły pachwinowe 8mm

Markery :
Afp- 7,7 ( norma 5,8)
beta hcg-0,1
ldh-352 ( norma 240-480)

Konsylium lekrarskie zdecydowało, iż w związku z faktem, iz jeden marker cały czas przekarcza norme, a węzły sa za mało mniejszone postanowiono, ze mąż bedzie miał jeszcze 2 cykle chemii. Zakwalifikowano go do grupy rokowniczej IIA.Decyzje uzasadniono tym, ze mąz ma swietne wyniki,rewelacyjnie znosi chemie i wola nie ryzkowac obserwacji węzłów.
Mąż przeszedł kolejne dwa cykle- dalej pracował, dalej prowadzlismy zycie towarzyskie, jezdziliesmy na rowerach, wspinalismy sie po górach. Nie bede oszukiwac, iz mąż który wczesniej biegał maratony teraz miał zadyszke po 30 metrach, jednak na ile mógł to dawał radę. Po 3 chemii markery wygl;adaly nastepujaco :

AFP- 6,3 (norma5,8)
beta hcg - 0,2
LDH - 350

Czwartą chemię zakończył 17 października z nastepujacymi wynikami :
AFP- 7,7 ( norma do 5.8)
beta hcg- 0,2
LDH 345

Przeszukałam całe forum, majac nadzieje, że ktoś mi odpowie o co chodzi z tym cholernym afp i dlaczego nie chce zejść poniżej normy.Mąż po 4 czuł sie przez kilka dni fatalnie, ale sama swiadomośc zakoneczenia leczenia sprawiała, że chciało mu się zyć jeszcze bardziej, Po 3 chemii doszedł skutek uboczny w postaci opuchnięcia palców u rąk i braku czucia, plus koszmarny kaszel.

8 listopada otrzymalismy wyniki tomografu i markerów.
Tomograf- WSZYSTKIO W NORMIE-powiekszone wezly akktulanie maja 6 mm :):):)

Wyniki markerów ( robilismy prywatnie w oprzychodni, wiec sa inne jednostki)
- afp- 6.3 ( norma 0,89-n 8,78)
- beta- 1,2
W srode mamy wizyte u onkologa i mam nadzieje, że koszmar sie zakonczył.
Wiem, że przed nami 5 lat strachu kontroli i nerwów.Ale przeżywajac tą historie, uświadomowiłam sobie, ze rak to nie zawsze wyrok.
DZIEWCZYNY! wspierac mezczyzn i sie nie poddawac. nie pozwolic im się poddawac, załamywac i rezygnowac z zycia. z ta choroba, w trakcie leczenia da sie żyć.
Tak jak wspomniałam na początku- za każdym razem kiedy wpadałam w panikę, zagladalm tu i byłam spokojna.Dzieki wam, wiem ze mój maż był dobrze leczony, wiedziałam, na co trzeba zwracać uwagę. jestescie wspaniali ! dziekuje.

[kubek82]

Dziękuje za opisanie Waszej historii.
Dała mi siłę do walki, bo nie ukrywam, że wczoraj miałem doła po działaniach jakie podjął puki co mój lekarz (od prawie miesiąca żadnych konkretów).
Podjąłem decyzję, że we wtorek jak tylko będę miał wyniki badań krwi odrazu zgłoszę się do któregoś z lekarzy, którzy pracują na Strzeleckiej w Katowicach.
Jeszcze raz dziękuję i życzę wszystkiego dobrego:)
Powodzenia

[romi]

Witam
Cieszymy się, że Forum jest pomocne i i wiele informacji ułatwia podejmowanie trudnych decyzji, ale wcale nie jestem pewien czy leczenie do końca przeprowadzono prawidłowo.
Kwalifikacja była od początku IIA w związku z tym według wytycznych mężowi należały się trzy kursy BEP ani więcej ani mniej, lub cztery EP przy przeciwwskazaniach do BEP, których jak zrozumiałem nie było.
Lekarz który powiedział że ma nadzieję, że na dwóch się skończy, a później dokłada kolejne dwa ma chyba słabe pojęcie na temat leczenia raka jądra. Przy tym stanie zaawansowania po dwóch kursach węzły chłonne i AFP miały prawo być powiększone. Czy gdyby były w normie to leczenie zostało by zakończone? Byłby to poważny błąd.
viewtopic.php?f=9&t=470 i nie ma się z czego cieszyć.
Czy chociaż przedstawił Wam jak wyglądają wytyczne w tym przypadku? Dwa kursy to za mało, cztery za dużo. Konsekwencją tego jest właśnie obecne samopoczucie Twojego męża i skutki uboczne które pojawiły się wskutek nadleczenia i z którymi będziecie długo się zmagać. Szkoda że nie opisałaś wcześniej Waszej historii, może dałoby się tego uniknąć. Czy w związku ze zmniejszona wydolnością mąż miał robioną spirometrię?
Wielokrotnie na Forum była zwracana uwaga na to, że leczenie raka jądra w standardowych przypadkach, a taki właśnie był w przypadku Twojego męża, powinno opierać się na wytycznych które zostały opracowane na podstawie wieloletnich doświadczeń specjalistów w leczeniu tego typu nowotworów. Każde odstępstwo w jedną lub w drugą stronę skutkuje niedoleczeniem, a co za tym idzie większym ryzykiem wznowy, lub nadleczeniem i często uciążliwymi skutkami ubocznymi.
Co do podwyższonego AFP to na Forum jest coś na ten temat między innymi w moim wątku.
viewtopic.php?f=9&t=162
Mój syn miał określony stan zaawansowania IIIA otrzymał trzy kursy BEP, bo tak miało być i mimo, że wszystko jest ok, to cały czas ma minimalnie podwyższone AFP. Nie jest to powód do kontynuowania leczenia, a jedynie do bardziej wnikliwej obserwacji.
Sama zresztą zauważyłaś, że każde laboratorium ma inne wartości referencyjne mimo, że AFP jest wyrażane w tych samych jednostkach. Są takie które mają do 5,8, ale są również takie które mają do 15.
Ponieważ leczenie zostało zakończone, to teraz pozostaje pilnować terminów kontroli.
Życzę Wam zdrowia i samych dobrych wyników.
Powodzenia

[mimi]

Witam długo się zbierałam żeby napisać, ale cały czas brakowało czasu. W związku z faktem, iż w październiku minął rok od zakończenia leczenia mojego męża- w zeszłym tygodniu odebraliśmy już komplet kolejnych badan kontrolnych- to postanowiłam napisać. Wszystkie wyniki w normie maż ma od zakończenia leczenia ma cały czas AFP na poziomie 7,4 przy normie laboratoryjnej 8,7 i TK wykazuje cały czas jeden węzeł chłonny o przekroju 6 mm ( po stronie lewej, usuwane było jądro prawe)- cały czas obraz stacjonarny- taki sam od zakończenia leczenia. W sierpniu zostały zrobione bardzo szczegółowe badania wątroby- okazało się, że parametry w normie, ale jest lekkie otłuszczenie. lekarka stwierdziła, że mimo przebytej chemii wątroba w dobrym stanie.
Mąż zakończył leczenie w październiku 2013 roku- w marcu 2014 roku przebiegł półmaraton w górach, w czerwcu ukończył triathlon, w październiku 2014 przebiegł maraton. Zaraz od zakończenia leczenia wrócił do treningów biegania ( ok 10 km dziennie). Włosy odrosły kręcone, teraz już wróciły do normy. W sierpniu wybraliśmy się na 3 tygodniowa podróż na drugi koniec świata ( najlepiej ze wszystkich znosił lot, zmiany temperatur i wilgotności) Przez cały rok ani przez chwile nie był przeziębiony. Ani przez chwilę nie przerwał pracy ( podczas chemii również)
Mimo tego, że w chwili obecnej mamy to wszystko za sobą, to i tak przed każda kontrola czy TK czy markerów stres jest porównywany jak w czasie leczenia. I własnie w takich chwilach, kiedy siedzę przerażona czekając na wyniki zaglądam tutaj- zarówno w trakcie choroby mojego męża jak i teraz jesteście niesamowitym wsparciem i baza wiedzy.Cudownie, ze takie miejsce powstało i jest takim wsparciem dla wszystkich zagubionych. Wiem, że przede mną jeszcze trochę lat stresu, badan, kontroli i zawsze pozostaje strach ze to wszystko może wrócić, ale i tak zawsze tu będę zaglądać i kibicować wszystkim chorym, bo jak widać, ta chorobę da się pokonać. Pozdrawiam i dziękuję

[mimi]

Moi drodzy,piszę bo jestem trochę spanikowana. Maż zakończył leczenie 2 lata temu- po chorobie został mu węzeł chłonny okołoaortalny o średnicy 8mm po stronie lewej ( doktor Sarosiek na kontroli powiedział,ze wszystko ok,nie trzeba go usuwać). Ma również torbiel na wątrobie- cały czas obraz bez zmian na każdym tomografie. Ostatni tomograf miał w lipcu- wszystko ok,węzeł nie rośnie,torbiel bez zmian. Miesiąc temu miał rtg płuc- wszystko ok ( płuca od początku choroby były czyste).W zeszłym roku miał dokładnie zbadana wątrobę- oprócz lekkiego otłuszczenia i tej torbieli wszystkie wyniki w normie. W momencie zakończenia chemii afp wynosiło 8,3 ng/ml( norma 8,7 według naszego lab.) Przez te dwa lata kontroli markerów afp wahało się pomiędzy 7,5 do 8,4 ng/ml.Mąż również co 3 miesiące robi usg jądra bo ma mikrozwapnienia. W tym tygodniu był na kontrolnym usg jądra i okazało się że ma torbiel w głowie najądrza 4mm-lekarz powiedział,że sama się wchłonie. Dzisiaj odebrał wyniki markerów i okazało się ze afp wynosi 10,20 przy normie 8,78 ng/ml- reszta w normie idealnej. Nigdy od zakończenia leczenia nie było ponad normę!Jestem przerażona, czy torbiel może wpłynąć na skok afp?proszę o pomoc w tym temacie.

[mimi]

Mąż własnie wyszedł od onkologa (miał na dzisiaj wizytę). Lekarz stwierdził,że nie ma po co robic paniki- za dwa tygodnie ma zrobić ponownie markery i przyjść do kontroli. Stwierdził, że podwyższone afp może mieć wiele czynników- może na to wpływać torbiel, przeziębienie które ostatnio miał lub duża ilość alkoholu ( mieliśmy ostatnio szereg imprez towarzyskich mocno zakrapianych). Duzo jednak czytałam na temat afp i nic nie wspominano o tym,aby powyższe czynniki miały wpływ.Nie jestem lekarzem, nie chce negować jego opinii, więc proszę o jakieś zdanie na ten temat.

[romi]

Witam
Lekarz ma rację, nie ma co panikować, bo może to jest zupełnie nie związane z nowotworem.
Pozdrawiam

[mimi]

Odebraliśmy dzisiaj markery,panel wątrobowy i morfologie- wszystko w najlepszym porządku,afp spadło z 10,20 na swoją stała wartość 8,6 przy normie 8,79 ng/ml Bardzo dziękuje za wsparcie wszystkich i publiczne i te prywatne
Wychodzi na to,że dało się trochę odpocząć wątrobie i afp się stabilizuje na stałą wartość (w górnych granicach normy od zakończenia chemii)

[mimi]

Witam wszystkich Wczoraj odebraliśmy wyniki TK jamy brzusznej- wszystko w najlepszym porządku, zrobiono również USG drugiego jądra- oprócz stałych mikrozwapnien tez wszystko ok. Markery w normie,oprócz afp które aktualnie wynosi 8,9 przy normie 8,78 ( mąż jak juz wspomniałam wyżej ma od początku choroby ma problem z afp który oscyluje zazwyczaj w górnej granicy).
Co pół roku ma również rtg klatki piersiowej- ostatnie miał w sierpniu tego roku,płuca cały czas czyste.
Po dzisiejszej wizycie u onkologa,w związku z faktem,iż afp jest trochę ponad normę ( w październiku miał dwa razy badane afp- najpierw wyszło 10,20 potem spadło do 8,7 przy normie 8,78) zalecił na wszelki wypadek TK płuc. I stąd moje pytanie do was drodzy użytkownicy forum :

1. czy bezpieczne dla zdrowia będzie zrobienie tego tomografu tydzień po tomografie jamy brzusznej?
2. czy możliwe są jakieś zmiany w płucach podczas gdy jama brzuszna jest czysta?
3. czy możliwe jest pojawienie się "nagle" czegoś w płucach,skoro od początku choroby płuca były czyste? ( mąż przed pierwsza chemia miał robione tk płuc,potem juz tylko rtg)?

Mąż nie ma żadnych objawów "płucnych"- od sierpnia przebiegł 2 maratony
Pozdrowienia

[romi]

Witam
Jeśli korzyść diagnostyczna badania przeważa nad jego szkodliwością to oczywiście można i należy badanie zrobić. Ocena należy do lekarza prowadzącego.
Zdarzają się przypadki choć rzadkie pojawienia się czegoś w płucach przy "czystej" jamie brzusznej. To czy w płucach nic nie było od początku choroby to nie ma znaczenia. To jest nowotwór i należy być czujnym, ale nie można wszystkiego interpretować od razu jako nawrót lub przerzut.
Pozdrawiam