Rak jądra - prośba o pomoc

[Matii]

Witam wszystkich serdecznie!

Poniżej przedstawiam w miarę szczegółowo (przynajmniej mam taką nadzieję) przebieg choroby. Niestety po wystąpieniu problemów z jądrem dość długo zwlekałem z udaniem się na konsultację. W praktyce od wystąpienia negatywnych sygnałów do usunięcia jądra minęło kilka miesięcy?

Prosiłbym o jakąś pomoc oraz wskazówki. W chwili obecnej oczekuję na podanie chemii.

Martwią mnie wyniki - Mixed gem cell tumor: Nx Mx ? co to w praktyce oznacza, czy niemożliwość oceny przerzutów w zakresie regionalnych węzłów chłonnych jak i przerzutów odległych to dobry czy zły prognostyk?

Niepokoję się też ponieważ lekarz prowadzący poinformował mnie, że nowotwór nie jest w stanie zaawansowanym jednak jego kompozycja jest trochę trudniejsza do leczenia?

Leczę się w Beskidzkim Centrum Onkologii w Bielsku - Białej.

Do szpitala mam zgłosić się 9 lipca 2014. zaplanowany schemat leczenia to (z zapisków lekarskich): "BEP co 3 tygodnie cykl, w planie 3 BEP"

Z góry dziękuję za pomoc i wszelkie opinie!

Wyniki badań przed zabiegiem (20 maj 2014):

- beta HCG ? 1 [0 - 2]
- LDH ? 250 [0 - 250]
- AFP ? 614,80 [ 0,00 - 5,80]

Wyniki TK jamy brzusznej i miednicy przed zabiegiem (27 maj 2014):

Wątroba z drobną torbielą podrze ponowo śr. Ok. 5mm, poza tym jednorodna, niepowiększona.
Trzustka o prawidłowej wielkości i strukturze, bez zmian ogniskowych.
Śledziona jednorodna, niepowiększona.
Obie nerki bez zmian patologicznych.
Obraz dużych naczyń krwionośnych w badaniu TK uchwytnych zmian patologicznych.
Widoczne bardzo liczne węzły chłonne krezkowe wielkości do ok. 9mm w osi krótkiej oraz około aortalne głównie po lewej do ok. 10 mm w osi krótkiej.
Narząd miednicy bez patologii.
Struktury kostne bez zmian ogniskowych.

RTG klatki piersiowej (29 maj 2014):

Pola płucne bez zagęszczeń ogniskowych.
Sylwetka sercowo ? naczyniowa w granicach normy.

Zabieg30 maj 2014:

Hemikastracja lewostronna.

Wyniki badania histopatologicznego:

Jądro 7 x 4,5 x 5 cm na przekroju wyraźnie odgraniczony guz średnicy 5,5 cm, guz szary, pstry z wylewami krwi.

a. z guza 5 x cz 123688-692
b. osłonki jądra o gładkiej powierzchni, 2 x cz 123693-694
c. sieć jądra 1 x cz 123695
d. jądro poza guzem 1 x 123696,
e. najądrze 1 x 123697
f. powrózek 1 x 123698
g. linie cięcia powrózka 1 x 123699

Mikroskopowo:

a. Mixed germ cell tumor: Embryonal carcinoma + Teratoma with somatic type malignances. W jednym z wycinków obecne małe ognisko: Chriocarcinoma.
Potworniak zawiera utkane niedojrzałe mezenchymy I chrząstki oraz utkanie mięsakowe, prawdopodobnie wlókniakomięsak; CK(-), Vim (+), Des(-), Ki67(+), w ok. 5% jąder. Obecne pola martwicy guza.
b. Nowotwór nie przekracza osłonki białawej jądra ale w naczyniu obecny jest zator nowotworowy.
c. Nowotwór nacieka sieć jądra.
d. Niewielki obrzęk między kanalikami.
e. Najądrze wolne od utkania nowotworowego.
f.g. Tkanki powrózka wolne od nowotworu.

Mixed gem cell tumor: p T2 Nx Mx

Wyniki badań (25 czerwiec 2014):

AFP ? 29,4 [0,0 - 7,0]
CA 19-9 - 4,4 [0 - 39]
CEA ? 0,5 [0,0 - 3,4]
FT4 ? 19,8 [13,1 - 21,3]
Beta HCG - <0,100 [0 - 2,0]

[arek]

Witaj kolego!
Kilka uwag, szczegółów do uzupełnienia:
1.Wszelkie wyniki podawaj wraz z normami obowiązującymi dane laboratorium
2. Kiedy odbył się zabieg orchidektomii?
3. Gdzie się leczysz?
4. Jaki schemat chemioterapii, w ilu kursach, w jakim terminie został dla Ciebie przewidziany?
Uzupełnij te dane aby ułatwić ekspertom odpowiedź na nurtujące Cię pytania.
Pozdrawiam!

[kaziu1]

Witaj,
W his-pat patolog napisał NX, Mx ponieważ nie oceniał tomografii.
Ogólnie trafiłeś nie nasieniaka.
Onkolog będzie musiał ocenić czy węzły okołoaortalne lewe są zajęte nowotworowo: graniczny wymiar 10mm w osi krótkiej plus są one po stronie operowanej. W takim razie potrzebna chemia 3 razy BEP. Plus jakby się nie zmniejszyły po chemii to do rozważenia ich wycięcie.
Węzły krezkowe są bardzo rzadko zajęte, więc z tym na razie spokój.
Sądzę, że dobrze by było także zrobić także TK klatki- jest dokładniejsze od RTG.
Markery ładnie spadają to dobra informacja.
Chemia raczej nie ominie, ale masz stosunkowo niskie zaawansowanie.
Prawie wszystkich można w tym stadium wyleczyć.
Przy robieniu markerów raka jądra rób zawsze trzy: AFP, B-HCG i LDH.
Pozdrawiam.

[Matii]

Dziękuje za szybkie odpowiedzi. Zedytowałem pierwszy post zgodnie z sugestią Arka.

[m9nika]

Witam
Ze względu na bardzo rzadkie rozpoznanie guza zawierające "utkanie mięsakowe, prawdopodobnie wlókniakomięsak" zalecam niezwłocznie udać się do CO w Warszawie - do Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości i Czerniaka.

Proponuję umówienie się na konsultację do najbardziej doświadczonych w mięsakach kolegów onkologów ? dr Sławomir Falkowski lub dr Tomasz Świtaj. Telefon do rezerwacji wizyt: (22) 546-22-22.

Twoje leczenie powinno odbywać się w referencyjnym ośrodku!
Pozdrawiam

[Matii]

Dziękuję za odpowiedź. Nie ukrywam, że trochę przejąłem się informacjami przekazanymi przez Monikę. Jakie waszym zdaniem są rokowania przy rozpoznaniu mięsaka? Leczy się go trudniej/inaczej niż "standardowe" nowotwory jąder? Jak rozumiem schemat 3 x BEP w moim przypadku niekoniecznie będzie wchodził w grę...

Znalazłem następujący temat viewtopic.php?f=9&t=353 , który niestety pogłębił mój niepokój...

Mam też pytanie czy mógłby ktoś wskazać czy istniej możliwość prywatnej konsultacji z dr Sławomirem Falkowskim lub dr Tomaszem Świtaj. Obawiam się, że do 9 czerwca nie uda mi się odbyć wizyty w CO w Warszawie a nie chciałbym stracić kolejki w tutejszym szpitalu.

Dziękuje i pozdrawiam!

[romi]

Witam
Proponuję napisać na PW do Trolla, uzyskasz odpowiedzi na nurtujące Cie pytania i propozycje dalszego postępowania. Twój przypadek jest nieco inny niż w podanym przez Ciebie linku.
Pozdrawiam

[troll]

Witaj,

Sytuacja jest nietypowa. Rzeczywiście, na pierwszy rzut oka może to wyglądać na nienasieniaka na pograniczu stopnia zaawansowania klinicznego choroby CS IB a CS IIA jednak wystąpienie nawet niewielkiej komponenty mięsakowej stanowi poważny problem w ustaleniu postępowania terapeutycznego.

Oczywiście stopień zaawansowania klinicznego choroby jest już praktycznie znany - Nx Mx to ocena patologa, który dokonał badania wyłącznie materiału operacyjnego czyli usuniętego jądra. Wykonano jednak później RTG klatki piersiowej (ok! - M0) oraz TK jamy brzusznej i miednicy małej (na pograniczu N0 i N1, ze względu na zobrazowanie węzłów chłonnych zaotrzewnowych na granicy podejrzenia onkologicznego należy skłaniać się ku N1) oraz oznaczono +/- markery (brakuje LDH oraz należy ponownie oznaczyć komplet - prawdopodobnie na dniach nastąpi ich normalizacja lub stabilizacja - od tego zależy cecha S - albo S0 (normalizacja) albo S1 - stabilizacja podwyższonego poziomu AFP).

Leczenie z wyboru w przypadku CS IIA nienasieniaka byłaby rzeczywiście chemioterapia BEP z planem podania 3 kursów leczenia. Co do tego nie mamy wątpliwości. Pozostaje kwestia jakie podjąć działania ze względu na rozpoznaną, niewielką komponentę (prawdopodobnie) włókniakomięsaka w jądrze. Wydaje się, że na tę chwilę optymalnym postępowaniem będzie:

- Ponowne oznaczenie markerów dla guzów germinalnych jądra (AFP, bHCG, LDH).
- Konsultacja ze specjalistami z Centrum Onkologii w Warszawie. Uważam, że wizyta w Klinice Nowotworów Układu Moczowego będzie najbardziej sensowna. Tamtejsi specjaliści w każdej chwili mogą uzyskać dodatkową konsultację z drem Falkowski lub drem Świtajem w KNTMKiCz.

W zakresie postępowania diagnostyczno-terapeutycznego to co wydaje mi się sensowne to:
- ponowne badanie materiału operacyjnego przez patologów z CO-I. Diagnoza włókniakomięsaka na tę chwilę jest wyłącznie podejrzeniem, które wymaga potwierdzenia.
- po ostatecznym postawieniu rozpoznania i określeniu stopnia zaawansowania klinicznego choroby decyzja o dalszym leczeniu:
#######- chemioterapia uzupełniająca, jeśli CS IB - prawdopodobnie 2 kursy BEP (???)
#######- RPLND, jeśli CS IIA - ze względu na zwiększone ryzyko rozsiewu komponenty mięsakowej, po potwierdzeniu zwiększonego rozmiaru węzłów chłonnych zaotrzewnowych wydaje się, że najsensowniejszą opcją jest RPLND i ustalenie, czy doszło do rozsiewu. Jeśli tak po RPLND właściwą będzie chemioterapia uzupełniająca być może z dodatkowo następującą po niej radioterapią na obszar położony dookoła wielkich naczyń jamy brzusznej. Nie wykluczone, że w takim przypadku nieco bardziej właściwe będzie zastosowanie programu z ifosfamidem zamiast bleomycyny, który jest lekiem stosowanym również w chemioterapii nieoperacyjnych mięsaków (choć należy wiedzieć, że chemioterapia mięsaków jest znacznie mniej skuteczna niż nowotworów zarodkowych jądra).

Podsumowując priorytet stanowi teraz oznaczenie poziomów markerów i skontaktowanie się z Centrum Onkologii w Warszawie (najlepiej Kliniką Nowotworów Układu Moczowego - info w naszej bazie wiedzy), żeby w końcu ustalić stopień zaawansowania klinicznego i określić dalsze postępowanie. Decydując się na konsultację w CO-I będziesz miał pod ręką zarówno specjalistów od nowotworów zarodkowych jądra jak i od mięsaków, jeśli rozpoznanie się potwierdzi.

Pozdrawiam serdecznie

[romi]

Witam
Czyli jutro dzwonisz do COI i umawiasz się na pilną wizytę mówiąc, że chodzi o nowotwór jądra i nie czynisz żadnych kroków, ani nie rozpoczynasz leczenia dopóki nie skonsultujesz tego ze specjalistami z COI.
Pozdrawiam

[m9nika]

Witam
Tak jak to mawia Słoń "przede wszystkim spokój". Teraz musisz postępować szybko i zdecydowanie.
W tej chwili skupić się na tym, aby jak najszybciej dostać się do CO-I (pytaj o dr. Pawła Wiechno - kierownika KNUM, tel. (22) 546 22 16).
Jeśli będziesz miał trudności z szybkim zarejestrowaniem się do CO-I (ze względu na rozpoczynający się czas urlopowy) to pisz na forum, wówczas postaramy się jakoś pomóc lub podpowiedzieć.
Poza tym, przed leczeniem powinieneś zamrozić nasienie w banku spermy.
Pozdrawiam