Chemioterapia uzupełniająca przy pT1 - poradźcie

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Chemioterapia uzupełniająca przy pT1 - poradźcie

Postprzez romi » 07 Lis 2018, 22:38

Witam
Miszczu, znowu wpadasz w depresję. Ludzie są różni i nieważne jaki kto jest zewnętrznie, bo to się zmienia,
Popatrz o ile Ty jesteś bogatszy w doświadczenia życiowe od tych napakowanych karków. To nie Ty powinieneś im zazdrościć, tylko oni Tobie. Ty wiesz więcej o życiu i o tym jak trzeba je cenić dzięki chorobie którą przeszedłeś.
I tak naprawdę kto tutaj jest prawdziwym mężczyzną?
Głowa do góry, wszystko przed Tobą.
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Chemioterapia uzupełniająca przy pT1 - poradźcie

Postprzez miszcz » 07 Lis 2018, 23:06

Ludzie są różni, ale środowisko, w którym się obracam, nie potrafi tego zrozumieć. Liczy się tylko siła i życie na pokaz. Mężczyzna ma się świetnie bić, mieć dużo siły, pracować fizycznie, a najlepiej jeszcze szpanować samochodem i markowymi ciuchami. Doświadczenie życiowe? Dla ludzi pewne zachowania spowodowane przez doświadczenie życiowe oznaczają, że jestem słabeuszem, mięczakiem i pedałem. To właśnie ci napakowani, agresywni, porywczy kolesie są szanowani. Choroba jelita uniemożliwia mi zmianę środowiska, a więc pozostanie mi tylko bycie popychadłem, ewentualnie napisanie jakiejś książki opisującej rzeczywistość z nadzieją, że ktoś za kilkaset lat ją doceni.
miszcz
 
Posty: 747
Rejestracja: 17 Kwi 2015, 20:37

Re: Chemioterapia uzupełniająca przy pT1 - poradźcie

Postprzez romi » 08 Lis 2018, 00:02

Ty nie żyjesz dla środowiska, tylko dla siebie.
Nie próbuj udawać tego kim nie jesteś, bądź sobą niezależnie od tego co mówią inni.
Jeśli nie możesz zmienić miejsca, to przy obecnych możliwościach technicznych zmień środowisko wirtualnie. Choćby w internecie jest tyle społeczności, że na pewno znajdziesz dla siebie miejsce.
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Chemioterapia uzupełniająca przy pT1 - poradźcie

Postprzez cedric » 08 Lis 2018, 09:56

Miszczu! Już kiedyś prześledziłem Twój wątek i zauważyłem, że są momenty, w których sobie nie radzisz i utruwasz się wewnętrznie. Ja to doskonale rozumiem, bo sam kiedyś przeżyłem coś podobnego. Moja rada jest taka, żebyś zgłosił się do psychiatry (będącego psychoterapeutą). Odpowiednia rozmowa i włączenie leków pozwolą wystabilizować nastrój i samopoczucie. Sam kiedyś zmagałem się z takimi problemami. Około 6 lat temu trafiłem właśnie do psychiatry. Przestałem radzić sobie w życiu, próbowałem doścignąć niedoścignione, bałem się wielu rzeczy i roztrząsałem je w nieskończoność. Skończyło się to tak, że chudłem w zatrważającym tempie, wpadłem w bezsenność i zacząłem mdleć z wycieńczenia (zaliczyłem stan przedzawałowy). Na szczęście trafiłem do lekarki, która mi pomogła. Przede wszystkim zrozumieć, że życie mam jedno i że nie muszę gonić za ludźmi ze swojego środowiska. Bo Ci prawdziwi znajomi to tak na prawdę lubią /szanują nas za inne rzeczy (za cechy indywidualne). Nie ma sensu gonić za środowiskiem i na siłę się do niego dopasować. Upatrujesz swojego szczęście w testosteronie (który masz w normie). Nawet jeśli byś go dostał to nie zmieni to Twojego samopoczucia. Cały czas będziesz zmagał się z problemami takimi jak teraz, bo one tkwią w głowie. Musisz zrozumieć, że w swoim działaniu musisz być skupiony na sobie a nie na chęci dopasowania się do środowiska. Tylko wtedy Twoje działania zbliżą Cię do postawionego celu. Człowiek będący w stresie będzie wpadał w "dołki", które z czasem będą co raz dłuższe, a z rozregulowanym organizmem nigdy nie osiągniesz założonych celów. Kończąc daję radę, żeby pójść do psychiatry/psychoterapeuty. To Ci nie zaszkodzi, a może pomóc. Jakbyś chciał pogadać to pisz. Pozdrawiam, Marcin
cedric
 
Posty: 35
Rejestracja: 06 Lip 2018, 22:11

Re: Chemioterapia uzupełniająca przy pT1 - poradźcie

Postprzez miszcz » 29 Sty 2019, 19:32

Mijają 4 lata od operacji. Tomografia komputerowa i markery w porządku. Beta-HCG wróciło do <0,0001. Wygląda na to, że jest i będzie dobrze.

Problemy z nieświeżym oddechem, o których pisałem wcześniej, bardzo dobrze likwiduje nystatyna, ale co jakiś czas trzeba powtarzać leczenie.
miszcz
 
Posty: 747
Rejestracja: 17 Kwi 2015, 20:37

Re: Chemioterapia uzupełniająca przy pT1 - poradźcie

Postprzez miszcz » 05 Lip 2019, 20:35

4 lata od zakończenia chemioterapii. Markery bardzo dobre, morfologia krwi i badania moczu idealne.

Wygląda na to, że zdrowie powraca - od długiego czasu w ogóle nie choruję, wróciła chęć do życia. Po chemioterapii pozostała malutka łuszczyca paznokci na rękach. Odstawiłem suplementy diety, wspomagam się miodami z upraw ekologicznych spoza Polski (niestety, polskie miody nie spełniły moich oczekiwań).

Co mogłoby przydać się czytelnikom wątku: jak się okazało, moje problemy psychiczne i spadki nastrojów, widoczne chociażby w tym wątku, nie są spowodowane chorobą nowotworową ani niskim poziomem testosteronu. Po prostu wyrastałem w toksycznym środowisku - brak szacunku w rodzinie, niestabilność emocjonalna rodziców, wychowanie będące połączeniem ciągłej krytyki, zakazów i chorobliwego trzymania pod kloszem, co czyniło mnie później idealną ofiarą mobbingu na przykład w szkole, a codzienne motywowanie "nie dasz rady", "nie rusz", "nie potrafisz", "nie wolno ci" wraz z późniejszymi traumatycznymi przeżyciami ze szkoły średniej zniszczyło moją pewność siebie. Inaczej mówiąc, jestem życiową kaleką i neurotykiem, ale cóż, przynajmniej po latach zrozumiałem przyczynę. Próbowałem wyrwać się z domu, zmienić środowisko, ale nie udało się. Trudno, trzeba się pogodzić z losem. Jak widzę na ulicach, takich jest wielu. Najgorsze, że rodzice wciąż popełniają te same błędy, uważając, iż "chcą dla mnie dobrze".

Gdyby nie zespół drażliwego jelita, pewnie byłoby lepiej - wyprowadziłbym się i znalazł pracę w innym środowisku. W przypadku tej choroby również robię duże postępy. Problem w tym, że restrykcyjna i niezdrowa dieta ma skutek uboczny w postaci braku sił oraz omdleń, więc w tym przypadku na dłuższą metę trudno coś zdziałać.

Proste zasady, jak złagodzić objawy zespołu drażliwego jelita w formie biegunkowej: zero zup, zero sosów, zero surówek. Warzywa i owoce zastąpić warzywami i owocami liofilizowanymi. Zero kawy i herbaty (herbaty smakowe powodują u mnie gwałtowne biegunki), unikać wszystkiego, co zawiera sorbitol, syrop glukozowo-fruktozowy i annato. Teoretycznie również zero słodyczy, pieczywa, mleka i nabiału, wędlin. Radzę również unikać reklamowanego leku przeciwbiegunkowego Imodium Instant - zawarty w nim sorbitol może powodować w ciągu kilkunastu minut biegunkę, szczególnie w połączeniu z wodą. Można jeść mięso, frytki, ziemniaki, ryż biały. Jak widać, niewiele, więc trudno tej diety przestrzegać.

Mam nadzieję, że moje wskazówki i wątek komuś się przydadzą. Piszę szczerze.
miszcz
 
Posty: 747
Rejestracja: 17 Kwi 2015, 20:37

Re: Chemioterapia uzupełniająca przy pT1 - poradźcie

Postprzez Ewa i Adam » 08 Lip 2019, 15:33

miszczu,
gratulacje. Wyglada na to, ze Twoja praca z psychologiem przynosi efekty. Trzymam kciuki, aby udalo Ci sie przepracowac wszystkie problemy i aby udalo Ci sie zmienic swoje zycie.
Adam
Awatar użytkownika
Ewa i Adam
 
Posty: 448
Rejestracja: 07 Gru 2014, 18:12

Re: Chemioterapia uzupełniająca przy pT1 - poradźcie

Postprzez miszcz » 03 Gru 2019, 18:33

Za półtora miesiąca minie pięć lat od operacji jądra. Markery w porządku, jama brzuszna i płuca też, drugie jądro z nielicznymi mikrozwapnieniami. Mam jednak inny problem.

Od ponad pół roku notuję duży spadek libido, zero wzwodów, brak jakiejkolwiek chęci na życie seksualne, mam problemy z koncentracją i zapamiętywaniem, niemal cały czas chce mi się spać, czasami mam nagłe spadki cukru (tzw. kryzys energetyczny), co sugerowałoby insulinoodporność, lecz poziom glukozy jest w porządku. Praktycznie nie mam sił ani chęci na nic, szybko się męczę przy intensywnym wysiłku, pomimo reakreacyjnego pływania 3-4 razy w tygodniu sylwetka wygląda słabo; jakoś tak sflaczale. Czasami odnoszę wrażenie, że zamieniam się w kobietę pod względem rysów twarzy, sił oraz myślenia. Wiem, brzmi to śmiesznie, nie potrafię tego inaczej ująć słowami. Morfologia krwi bardzo dobra, próby wątrobowe, parametry trzustkowe, mocz itp. bez zarzutu. Pasożytów nie mam.

Czy to może być wynik niedoboru testosteronu? Problemy przypisywałem niedożywieniu spowodowanym przez zespół jelita drażliwego, lecz obecnie udało się trochę ujarzmić chorobę dzięki probiotykowi i poza sytuacjami stresowymi problemy żołądkowe mam dużo rzadziej. Problemy psychiczne związane z brakiem umiejętności odnalezienia się w dzisiejszym świecie chyba nie powodowałyby tego wszystkiego. Za miesiąc mam wizytę kontrolną u urologa. Rok temu testosteron miałem w dolnej granicy normy, jakie badania jeszcze zrobić?
miszcz
 
Posty: 747
Rejestracja: 17 Kwi 2015, 20:37

Re: Chemioterapia uzupełniająca przy pT1 - poradźcie

Postprzez romi » 03 Gru 2019, 23:29

Może to być niedobór testosteronu. Zrób jak najszybciej badania na poziom testosteronu i będzie wiadomo czy to jest przyczyna. Skierowanie powinien wystawić Cu lekarz pierwszego kontaktu.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Chemioterapia uzupełniająca przy pT1 - poradźcie

Postprzez miszcz » 10 Lut 2020, 21:57

Dwa tygodnie temu minęło pięć lat od operacji usunięcia jądra. Brak oznak wznowy, drugie jądro czyste. Jak pisałem, mam co jakiś czas problemy sugerujące niski poziom testosteronu. Chciałem uniknąć płacenia za badanie testosteronu, więc czekałem na wizytę u urologa, ale jak zrobię badanie ze skierowaniem od urologa, wyniki będę znał dopiero za rok na następnej wizycie (mój szpital ma umowę z Diagnostyką, że wyniki nie pokazują się na internetowym koncie pacjenta). Czyli będzie trzeba zrobić prywatnie. Na razie radzę sobie ludowymi sposobami, jak będzie jakiś problem, pozostanie mi czekać 3 lata na wizytę u endokrynologa na NFZ.

Duże zmiany na minus w przychodni na Garncarskiej - sporo doświadczonych onkologów przestało przyjmować na kontrolach, są bardzo długie kolejki na wizyty kontrolne, na przykład po tomografii. Ostatnio usłyszałem, że następna kontrola za 9 miesięcy, a na moją prośbę o skierowanie na markery coś w stylu, żeby nie być przewrażliwionym, bo wszyscy się przejmują markerami. Robię więc na własny koszt, bo po prostu nie ufam uspokajającym zapewnieniom.

Co się zmieniło przez 5 lat? Zacząłem na serio dbać o zdrowie, ale też bez przesady. W końcu, po wielu latach, zaczynam sobie trochę radzić z zespołem jelita drażliwego - rozwiązanie to probiotyk i ścisła dieta. Wada to brak energii, bo z wielu rzeczy trzeba zrezygnować. Choroba nadal uniemożliwia mi normalne funkcjonowanie, ale z miesiąca na miesiąc jest lepiej. Regularnie kontroluję znamiona i robię badania krwi. Nie mogę jednak do tego samego przekonać rodziców. Nie pójdą do lekarza i koniec.

Co się zmieniło na gorsze - sylwetka, brak energii, psychika. Nie potrafię sprostać oczekiwaniom otoczenia, być prawdziwym, silnym, dobrze zbudowanym mężczyzną. Do tego inżynierem i mistrzem sztuk walki. Nie do końca ma to związek z chorobą, bowiem jak obserwuję, sporo przyzwoitych osób ma problemy z odnalezieniem się w tym świecie opartym na chamstwie, kulcie pieniądza, siły i wyglądu. Po prostu żyję bez celu - co ma być, to będzie. Wiem, że nie jestem w stanie nic zmienić. Nie znalazłem miłości i nie sądzę, abym znalazł. Postanowiłem biernie poddać się losowi.

Skutków ubocznych chemioterapii nie zauważam. Zniknęła nawet łuszczyca paznokci.
miszcz
 
Posty: 747
Rejestracja: 17 Kwi 2015, 20:37

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 12 gości