Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Miszczu,
Cieszą dobre wieści od Ciebie. Z pewnością uporasz się i z tą przelekłą dolegliwością. Ja jestem właśnie w trakcie kolejnych badań kontrolnych i mam nadzieję, że za parę dni też będę mógł napisać, że dalej jestem zdrowy. Pozdrawiam, Marcin.

Dwa tygodnie temu minęły 3 lata od operacji. Markery w normie. Jedynie beta-Hcg = 0.14 [0-3], ale nauczony doświadczeniem nie wpadam w panikę, bo już to przechodziłem. Martwi mnie kolejne badanie TK za 3 miesiące; na poprzedniej kontroli słyszałem, że ze względu na potencjalną szkodliwość dla organizmu tomografu już nie będę miał, dziś inny lekarz zlecił tomograf, bo jest dokładniejszy niż USG jamy brzusznej.

Z powikłań po chemioterapii pozostała łuszczyca paznokci na jednym paznokciu oraz co jakiś czas szumy w uszach przez kilka dni. Da się z tym żyć.

Żyję w miarę normalnie - zespół jelita drażliwego daje mi w kość, uniemożliwiając wiele rzeczy. Próbowałem wyeliminować z diety kilkanaście alergenów, ale poprawa pracy jelit została okupiona omdleniami oraz brakiem sił. Niestety, diety promowane przez ekspertów żywienia wymagają ogromnych wydatków, w praktyce wygląda to zupełnie inaczej niż jak czytacie w mediach. Przy dzisiejszej jakości artykułów spożywczych pozostaje mi chyba pogodzić się z chorobą i spróbować jakoś żyć.

Depresja ustąpiła, odporność oceniam bardzo dobrze, chemioterapia nie zniszczyła też zębów. Nie zauważam skutków niedoboru testosteronu. Pozostaje inny problem psychiczny - człowiek po chorobie nie chce brać udziału w wyścigu szczurów, chce cieszyć się z małych rzeczy, cenić sobie zdrowie, ale otoczenie na to nie pozwala. Przeraża mnie wszechobecne chamstwo, zawiść, promowane wartości, ciężko się żyje wśród dresiarzy, przebojowych osiłków oraz ludzi, którzy nie dostali od życia po czterech literach i uważają się za niezniszczalnych. Chciałbym być prawdziwym mężczyzną i wojownikiem MMA, ale nie daję rady spełnić oczekiwań otoczenia.

Co się zmieniło po chorobie? Zacząłem bardziej dbać o zdrowie, większą wagę przykładam do tego, co jem. Zrobiłem sporo badań, odkryłem przyczyny problemów zdrowotnych dręczących mnie od lat. Zwalczyłem między innymi bakterię atakującą układ moczowy, od tamtej pory jak ręką odjął ustąpiły zapalenia prostaty, pęcherza moczowego i tym podobne. Cenię sobie inne rzeczy niż wcześniej. Zrezygnowałem z suplementów diety, odporność wzmacniam produktami pszczelimi ze sprawdzonej pasieki, jadam też kiszonki. Oczywiście wszystko z rozsądkiem, nie odmawiam sobie wszystkiego.

Rozpisałem się, ale może komuś się przydadzą moje przemyślenia.

Witam

miszcz napisał(a): Martwi mnie kolejne badanie TK za 3 miesiące; na poprzedniej kontroli słyszałem, że ze względu na potencjalną szkodliwość dla organizmu tomografu już nie będę miał, dziś inny lekarz zlecił tomograf, bo jest dokładniejszy niż USG jamy brzusznej.

I bardzo dobrze zrobił, bo w trzecim roku obserwacji trzeba to monitorować poprzez TK. USG można wykonywać pomocniczo. Inaczej będzie jak minie 5 rok od zakończenia chemioterapii, wtedy wykonanie dobrego USG może być wystarczające.
Poza tym z tym narażeniem na promieniowanie nie jest tak do końca, bo dawki w TK są dalekie od granicy bezpieczeństwa. Bardziej obawiałbym się kontrastu który ma niekorzystny wpływ na nerki.
Tu możesz poczytać na temat wpływu promieniowania na organizm człowieka.
viewtopic.php?f=8&t=250&p=4850#p4850
Pozdrawiam

Miszczu,
Cieszy, że u Ciebie wszystko w porządku. Co do światopoglądu po chorobie to tak jakbym czytal swoje słowa. Myślę, że taka zmiana postrzegania świata dotyka wielu ludzi po nowotoworach i innych chorobach. Nie ma co się przejmować szczurami, trzeba iśc swoją drogą. Pozdrawiam, Marcin.

Mijają 3 lata od zakończenia chemioterapii. Po kolejnej kontroli - tomograf bez żadnych podejrzanych zmian, markery w porządku.

Nasilają się natomiast problemy psychiczne - przez długi czas po chemioterapii miałem dużą nadwagę, natomiast w ciągu ostatniego roku schudłem o ponad 15 kilogramów i wyglądam jak tyczka. Przeszkadza mi bardzo mała masa mięśniowa, przez co w otoczeniu wulgarnych mięśniaków jestem jedynie obiektem drwin. Pływam rekreacyjnie 4-5x w tygodniu, ale niewiele to daje. Ze względu na siedzące zajęcie siłownia na razie nie wchodzi w grę - ostatnie próby treningu siłowego skończyły się problemami z kręgosłupem. Nie pasuję do stereotypu prawdziwego mężczyzny i wysiadam psychicznie widząc samych wysportowanych, umięśnionych specjalistów od sztuk walki i sportowców. A przed chorobą było całkiem dobrze. Na zmianę trybu życia już chyba za późno.

Wciąż słyszę, kim powinienem być, na czym powinienem się znać, jak wyglądać i tym podobne. Problemem jest prawdopodobnie małomiasteczkowe środowisko, w którym przyszło mi żyć - ze względu na zespół drażliwego jelita nie mogę zmienić miejsca zamieszkania. Stałem się znerwicowanym neurotykiem, który wszystkiego się boi. Zauważyłem, że osoby z większych miast oraz znajomi, którzy wyjechali do pracy zagranicą i przebywają w innych krajach od lat, mają zupełnie inną mentalność. Nie boją się nowych wyzwań, są pewni siebie, ale nie wytykają najdrobniejszych błędów ani drobiazgów w wyglądzie. Nie dziwią ich moje zainteresowania inne niż 90% rówieśników. Akceptują mnie takim, jakim jestem.

Wygląda na to, że chorobę pokonałem, pokonałem też wiele problemów zdrowotnych, rodzinnych i zawodowych, nie przypuszczałem jednak, że problemy psychiczne będą aż tak duże. Nie potrafię zaakceptować siebie i spojrzeć w lustro. Widzę w nim szmatę, niedorajdę i nieudacznika. Nie potrafię odnaleźć się w świecie, gdzie człowieka nie ocenia się po wnętrzu, tylko po agresji, markowych ciuchach, modnym samochodzie, czy podróżach zagranicznych z setkami selfie na tle najpopularniejszych miejsc. Życie na pokaz, materializm i pogoń za pieniądzem rządzą światem. Po chorobie widać to o wiele bardziej.

Nie oglądaj się na innych, żyj swoim życiem. Pamietaj, że każdy z nas jest wyjątkowy, jedyny w swoim rodzaju. Ja i mój mąż też czasami czujemy się, jakbyśmy byli z
kosmosu. Ważne jest wnętrze człowieka, a nie to jak wygląda i to musisz sobie wbić do głowy.

Kolejna kontrola i wyniki bardzo dobre. Martwi mnie jedno - śladowe, ale rosnące beta-HCG we krwi.

Ostatnie dwa badania:
czerwiec 2018 - 0,025 [norma: 0,000-5,000]
wrzesień 2018 - 0,040 [norma: 0,000-5,000]

Wiem, to jeszcze nie powód do niepokoju, ale rośnie. Niektórzy pisali, że może pojawiać się z marihuany. Ja sam marihuany nie palę (papierosów też nie), ale pali mój sąsiad i muszę codziennie wdychać opary tego świństwa (obrzydliwy smród).

Powoli, po wielu latach cierpień, poprawia się sytuacja z zespołem jelita drażliwego. Dużą poprawę przyniosło odstawienie herbaty, a przede wszystkim herbat smakowych. I ograniczenie owoców. Choroba nadal uniemożliwia mi normalne funkcjonowanie, ale jest już znacznie lepiej niż w ostatnich latach - po raz pierwszy od dawna mogę sobie pozwolić na długie spacery.

Zamierzam zdecydować się na hormonalną terapię zastępczą testosteronem. Niestety, często brakuje mi energii do życia, jestem dużo gorzej zbudowany niż rówieśnicy (mam posturę kobiety), a czasami pojawiają się nastroje depresyjne trwające nawet dwa-trzy tygodnie. Pomaga krótki wyjazd poza miejsce zamieszkania.

To tyle na dziś, będę informował na bieżąco, jak wygląda życie po rj

Zrobiłem badanie testosteronu. Od 3 lat wynik prawie taki sam:

Testosteron całkowity: 3,09 ng/ml [2,49-8,36]

Sport uprawiam rekreacyjnie - pływam, jeżdżę na rowerze, biegam (4-5 dni w tygodniu) - nic nie pomaga. Jak pisałem, zamierzam zdecydować się na hormonalną terapię zastępczą, bo niby wszystko w normie, ale dolegliwości charakterystyczne dla niskiego poziomu testosteronu są bardzo odczuwalne. Pytanie więc, czy urolog może prowadzić taką terapię i jak go do tego przekonać? Do endokrynologa na NFZ w moim mieście czeka się 2 lata, na wizytę prywatną (250 zł) mnie nie stać, a tym bardziej na leczenie prywatne.

Masz normę więc nikt Ci testosteronu nie da, bo testosteron zablokuje Ci wytwarzanie swojego testa w jądrze i dopiero będziesz miał problem z jądrem, jedynym które Ci zostało.
Sprawdzić jeszcze możesz wolny testosteron, bo sam testosteron jeszcze wszystkiego nie mówi, ważne jest ile masz wolnego testosteronu niezwiązanego z SHGB, bo to ten wolny jest wykorzystywany przez organizm.

>ale dolegliwości charakterystyczne dla niskiego poziomu testosteronu są bardzo odczuwalne

Co masz na myśli? Niskie libido? Jesłi masz test w normie i wolny test w normie to nie powinieneś mieć odczuwalnego niskiego testosteronu.

Krolewsky napisał(a):Masz normę więc nikt Ci testosteronu nie da, bo testosteron zablokuje Ci wytwarzanie swojego testa w jądrze i dopiero będziesz miał problem z jądrem, jedynym które Ci zostało.

To będzie problem, bo wykończę się psychicznie - libido tragiczne, budowa ciała w porównaniu do umięśnionych prawdziwych mężczyzn żałosna, brak energii do życia, brak sił - całkowite przeciwieństwo stereotypu mężczyzny. I tak do końca życia. Nie wyobrażam sobie tego.