Paweł - 25 lat - Wrocław - pTNM: pT2

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Paweł - 25 lat - Wrocław - pTNM: pT2

Postprzez Adrian1975 » 22 Lip 2015, 20:47

jak masz taką możliwość, to kontynuuj leczenie w Krotoszynie, będziesz pod opieką doskonałego onkologa, który zna się jak mało kto w tym kraju na leczeniu rj, poza tym prozaiczna sprawa, w DCO zamęczą Cię chemią, co pobyt będziesz miał innego lekarza prowadzacego i za każdym razem będziesz musiał się z tego samego spowiadać, bedziesz traktowany jak jeden z kuilkudziesięciu pacjentów... poza tym... w DCO zwyczajnie śmierdzi z toalet, tak, że jak ja tam wchodziłem po chemii, to od razu na sam zapach miałem odruch wymiotny.... i mają paskudne jedzenie
Adrian
seminoma testis PT1, 4BEP w DCO, obecnie pod kontrolą w Krotoszynie
Awatar użytkownika
Adrian1975
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1003
Rejestracja: 01 Paź 2012, 19:00
Miejscowość: Trzebnica,DLN

Re: Paweł - 25 lat - Wrocław - pTNM: pT2

Postprzez srebrny » 30 Lip 2015, 14:14

Byłem dzisiaj w DCO i mam całą masę pytań :)


1) W dco maiałem na dzieńdobry robione ponownie markery + jakieś 10 dodatkowych wyników 14-16 pozycji na liście. Do tego EKG. Jutro mam odebrać wyniki i zgłosić się do pokoju 116.

2) Wstępnie chemia rozpocznie się od 13.08.2015 - jeżeli do tego czasu poleczę zęby mam 3 do robienia z czego jeden na szybko.

3) Ile czasu po chemii nie można leczyć zębów? Pytam bo od pewnego czasu zaczynam czuć zęby mądrości.

4) Co się stanie jak np. przerwiemy chemioterapie ze względu na stan zdrowia?

5) Z mojego punktu leczenie w Krotoszynie odpada ze względu na ;
1) Finanse - mam prawie 15 tys długów,
2) Nie mam jak jeździć do tego Krotoszyna nie mam auta ani nie za bardzo mam skąd pożyczyć,
3) Nie będzie miał mnie nawet kto zawieść do Krotoszyna jak będę brał chemię - pewnie nie będę w stanie jeździć autem,
4) Zapach toalety niestety mnie najmniej przeraża....

6) Kolejne pytanie mam odnośnie oddawania nasienia - pobierają próbkę jakąś igłą czy tradycyjnie :) Czy jak - prosił bym kogoś kto ma to już za sobą o opisanie tego na PW.

7) Czy po chemioterapii dożywotnio zostajemy z uszkodzonym nasieniem czy po jakimś czasie - 6 lat - wszystko wraca do normy.

8) Teoretycznie nie mam żadnych powodów, aby tak przypuszczać, ale chciałbym wiedzieć ile lat żyje się po takich chemiach i innych skorupiakach?

9) Czy po każdym pobycie w szpitalu jest taki dół jaki mnie złapał dzisiaj?

10) Czy byliście w stanie pracować / robić cokolwiek ?

11) Mam opłaconą wycieczkę na koniec wakacji nad morze - jak sądzicie są szanse abym dał radę jechać?
srebrny
 
Posty: 17
Rejestracja: 30 Cze 2015, 22:43

Re: Paweł - 25 lat - Wrocław - pTNM: pT2

Postprzez Adrian1975 » 30 Lip 2015, 19:58

cześć,

będę pisał od końca i to co wiem, dziś byłem w Krotoszynie, ale to tak na marginesie (wsio ok.)

ad. 11 - nie ryzykuj z tą wycieczką, w trakcie chemii raczej nalezy unikac dużych skupisk ludzkich, któredla osoby z mocno osłabionym systemem obronnym przez cytostatyki są śmiertelnym zagrożeniem
ad. 10 - pi pierwszym kursie wieszałem w sypialni ogromny i ciężki kwietnik i ojciec dał mi prowadzić auto z Wro do Trzebnicy, ale to nie było mądre i nie czułem się dobrze za kierownicą
ad.9 jest z tym róznie, po 1 było mi ciężko, po 2 luz a 3 i 4 to masakra u mnie była - każdy to inaczej odbiera
ad.8 rak jądra jest niemmal w 98% wyleczalny i Twój cel obecny to całkowite wyleczenie
ad.7 po 3 latach można starać się o dziecko, by uniknąć wad genetycznych płodu, z tym, że istnieje 50% prawdopodobieństwo niepłodności
ad.6 nie wiem, nei oddawałem, ale pewnie tradycyjnie :-)
ad.1-4 w razie wątpliwości co do leczenia w DCO pytaj na forum bo tam naprawdę potrafią zamęczyć chemią

powodzenia
Adrian
seminoma testis PT1, 4BEP w DCO, obecnie pod kontrolą w Krotoszynie
Awatar użytkownika
Adrian1975
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1003
Rejestracja: 01 Paź 2012, 19:00
Miejscowość: Trzebnica,DLN

Re: Paweł - 25 lat - Wrocław - pTNM: pT2

Postprzez m9nika » 31 Lip 2015, 08:35

Witam
Uzupełniając wypowiedź Adriana ;) dodam, że:
1. Mój mąż jakieś pół roku od zakończenia leczenia udał się do dentysty, ale zapewne lekarz prowadzący (po badaniach krwi) powie Ci kiedy możesz się do niego udać.
2. Każde nieuzasadnione przesunięcia kursu zmniejsza skuteczność leczenia (tylko doświadczony lekarz w leczeniu rj może ocenić jak bardzo), więc warto zapoznać się z informacjami zawartymi w linku viewtopic.php?f=15&t=5 poza tym w takich sytuacjach warto skonsultować z dr Świątoniowskim lub na forum.
3. W trakcie leczenia jak i niedługo po leczeniu należy unikać słońca, ponieważ ...
figaro napisał(a):Po leczeniu bleomycyną mogą powstawać różne zmiany skórne (przebarwienia, plamy, zgrubienia, tzw. dermografizm, czyli np. utrzymywanie się śladów po podrapaniu:-), które mogą się nasilać lub utrwalić po kontakcie skóry ze słońcem. Krem z wysokim filtrem, przewiewne bawełniane ubranie i raczej w cieniu. Uwaga zwłaszcza na skórę głowy.

4. Co do nasienia, to ważne są parametry wyjściowe badanego nasienia i jeśli na początku są bardzo słabe to jest duża szansa na to, że po zakończonym leczeniu niepłodność może być stała.
Pozdrawiam
Zabrałeś mi tatę [*], męża ci nie oddam!
"Ty sam jesteś dla siebie największym zadaniem i twoim obowiązkiem jest dołożyć wszystkich sił, by wykonać je jak najlepiej."
Awatar użytkownika
m9nika
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1594
Rejestracja: 17 Lut 2012, 20:07

Re: Paweł - 25 lat - Wrocław - pTNM: pT2

Postprzez srebrny » 04 Sie 2015, 06:42

Cześć,

13 sierpnia zaczynam chemioterapię - nie wiem czy będzie to 2 czy 3 x BEP w DCO.

Pozostaje czekać - aktualnie jestem w trakcie leczenia uzębienia.
srebrny
 
Posty: 17
Rejestracja: 30 Cze 2015, 22:43

Re: Paweł - 25 lat - Wrocław - pTNM: pT2

Postprzez srebrny » 04 Sie 2015, 11:42

Ok, lekarzem prowadzącym jest Katarzyna Gabalewicz - co o tej Pani sądzicie? W internecie brak opinii
srebrny
 
Posty: 17
Rejestracja: 30 Cze 2015, 22:43

Re: Paweł - 25 lat - Wrocław - pTNM: pT2

Postprzez Adrian1975 » 04 Sie 2015, 14:07

nie znam, mnie prowadził Marzec, Multarzyńska i jeszcze jedna ale nie pamiętam nazwiska, na dziennej, jak będziesz miał dolewki kiedyś był Chudziec - kompetentny, tyle, że milczek
Adrian
seminoma testis PT1, 4BEP w DCO, obecnie pod kontrolą w Krotoszynie
Awatar użytkownika
Adrian1975
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1003
Rejestracja: 01 Paź 2012, 19:00
Miejscowość: Trzebnica,DLN

Re: Paweł - 25 lat - Wrocław - pTNM: pT2

Postprzez arek » 04 Sie 2015, 16:22

Adrian1975 napisał(a):.. kiedyś był Chudziec - kompetentny, tyle, że milczek


Niestety, Adrianie z własnego doświadczenia i przypadku opisywanego przed laty na forum - jeżeli chodzi o leczenie raka jądra - wyjątkowo odradzam!
(Na samym początku mojej choroby przy minimalnym jej zaawansowaniu, namawiał mnie usilnie do operacji skrócenia pozostawionego nasieniowodu. Po co? Tego do dziś nie wie nikt...
Gdzieś głęboko na forum jest opisana historia jednego z byłych pacjentów DCO.
Powiem tyle, że na pewno należy z rezerwą podchodzić do decyzji podejmowanych przez tego lekarza.
Pozdrawiam!
ca embryonale (pT1N0M0) >> rok obserwacji >> 4 BEP - 4 WSK Wroc. >> RPLND - MAGODENT
Awatar użytkownika
arek
 
Posty: 646
Rejestracja: 21 Gru 2010, 21:26

Re: Paweł - 25 lat - Wrocław - pTNM: pT2

Postprzez romi » 04 Sie 2015, 18:08

Witam
A tak w ogóle to DCO nigdy nie było dobrym ośrodkiem w zakresie leczenia nowotworów jadra, a w momencie jak Słoń przestał pracować w 4WSK i przeniósł się do Krotoszyna we Wrocławiu nie ma żadnego ośrodka który gwarantowałby leczenie zgodne z zaleceniami.
Do rozważenia jeden z komentarzy na forum
arek napisał(a):Mapa "zielonych" ośrodków nie została wyssana z Trollowego palca. Niewielka ilość zielonych punktów wynika z tragicznego poziomu wiedzy polskich onkologów nt leczenia raka jądra. Nawet 15 konsultacji z lekarzami nie posiadającymi odpowiedniej wiedzy na temat prawidłowego postępowania w przypadku naszej choroby można sobie wsadzić w ............ Są tyle samo warte co zeszłoroczny śnieg. Jestem zwykłym, przeciętnym zjadaczem chleba, który walczy o przetrwanie od wypłaty do wypłaty, ale uważam, że w sytuacji zagrożenia życia (w jakiej się znaleźliśmy) wszelkie problemy logistyczne powinny zejść na plan dalszy... Na chemię dojeżdżałem do
Słonia 150km, na RPLND ponad 600km. Sam nie dałbym rady. Gdyby nie pomoc dużej ilości wspaniałych ludzi - nie było by tego. Dzięki Trollowi i forum wiedziałem jednak gdzie mogę oczekiwać fachowej i rzetelnej pomocy.

Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3198
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Paweł - 25 lat - Wrocław - pTNM: pT2

Postprzez Adrian1975 » 04 Sie 2015, 19:45

ja sam oosobiście DCO odradzałem naszemu bohaterowi, ale w tym gronie jednak, z mojej perspektywy akurat z tymi osobami miałem dość dobry kontakt i udzieliły mi one dość wyczerpującej informacji w trakcie choroby. Co nie zmienia faktu, że w DCO traktują rj "po macoszemu" uważając że to taki "promocyjny rak" (tak słyszałem tam od któregoś z lekarzy), a jednocześnie stosując leczenie na wyrost z tłumaczeniem "lepiej się dwa tygodnie dłużej pomęczyć nic potem mieć nawrót".
Adrian
seminoma testis PT1, 4BEP w DCO, obecnie pod kontrolą w Krotoszynie
Awatar użytkownika
Adrian1975
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1003
Rejestracja: 01 Paź 2012, 19:00
Miejscowość: Trzebnica,DLN

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Bing [Bot] oraz 1 gość