Hej Po bardzo długiej obserwacji dziejów użytkowników forum, po konsultacji z moim chłopakiem, postanowiliśmy w końcu opisać jego historię
W nocy z 25.01. na 26.01. zaczęło go pobolewać jądro. Nigdy wcześniej nie zauważyliśmy czegoś takiego, więc zmartwiony całą sytuacją ukochany zaczął przeszukiwać Internet. Oczywiście wiadomo co przy każdym wpisanym objawie wyskakuje w Google jako pierwsze? Rak. Przejęła go taka możliwość, choć jeszcze nie do końca bylismy w tym utwierdzeni. W końcu to tylko uczucie dyskomfortu. Odczucie nowe, ale wcześniej nie wystąpił żaden ból pleców, podbrzusza czy zainteresowanego jajka. Zreszta guz nie był jedyna z możliwości, która sugerował internet. Nie wszystko było wiec przesadzone.
Od razu wyszukałam kilku urologów, do których mieliśmy dzwonić rano i tak od następnego dnia miał zacząć się maraton.
26.01. - wizyta Luxmed dr Trywianski
Dodzwonienie się do kogokolwiek graniczyło z cudem. Ostatecznie padło na Luxmed, gdzie zdecydowaliśmy się odwiedzić najbliższego urologa w okolicy.
Chłopak trafił do dr Tadeusza Trywiańskiego, choć mamy wrażenie, ze "dr" przed jego imieniem i nazwiskiem jest wygórowane. Czekałam na zewnątrz, ale słyszałam dobre nastroje obu Panów, wiec byłam spokojna. Lekarz nic nie wyczuł. Wykluczył wszystkie najgorsze możliwe opcje, ale dla pewności zalecił usg. Z racji piątkowej wizyty, nie udało się już umowic na usg kolejnego dnia, a dopiero na poniedziałek. Weekend mieliśmy w sumie spokojny.
29.01. - USG
Do chłopaka miałam dojechać po swoim egzaminie. Nie zdążyłam przed wejściem do lekarza i choć się martwiłam, to miałam nadzieje na potwierdzenie poprzedniej diagnozy. Bardzo długo nie wychodził z gabinetu, a kiedy wyszedł było wiadomo, ze nie jest za dobrze.
Nowotwór. Lekarz powiedział, ze za miesiąc ukochany ma być już bez jajka. Do dziś pamietam uczucie, które mi wtedy towarzyszyło oraz jego wyraz twarzy.
W załączniku opis usg.
31.01. - konsultacje urologiczne, pierwsze markery
Skonsultować USG udało się dopiero w środę. Pierwszy lekarz potwierdził nowotwór i zalecił jak najszybsza konsultacje z lekarzem, który miał operować mojego chlopaka. Wydał także skierowanie na markery. Wiedzieliśmy ze to nie przelewki. Tego samego dnia nastąpiła tez kolejna konsultacja z innym lekarzem. Czekałam na ukochanego 45 minut, stres mnie zżerał jak nigdy dotąd, jednak wiadomości jakie tam usłyszał przysporzyły mu jeszcze więcej stresu niż mi. Każde kolejne wizyty jeszcze bardziej uświadamiały nam powagę sytuacji. Miał się zglosic do szpitala jeszcze w tym tygodniu.
Powstała jednak opcja leczenia się w jednym z polecanych tu na forum ośrodku, a wiec w Mazowieckim Szpitalu Onkologicznym w Wieliszewie.
Baliśmy się spojrzeć na wcześniej na markery ale wieczorem przed wizyta w Wieliszewie zdecydowaliśmy się dowiedzieć co i jak.
Urolog zlecił tylko AFP i B-HCG
Nie mam nigdzie w pobliżu wyników ale przedstawie jak mniej więcej wyglądały
AFP - ok. 300-400
B-HCG - nieco ponad 100
02.02 - wizyta w Wieliszewie i umówienie na zabieg
Bylismy u dr Chwalinskiego, który zrobił własne usg i potwierdził wcześniejsza diagnozę nowotworu oraz umówił chłopaka na orchidektomie.
08.02 - przyjęcie do szpitala oraz wszystkie badania wraz z kompletnymi markerami
AFP - 514,7
B-HCG - 100,4
LDH - 187
09.02 - dzień operacji
11.02 - wypis
21.02 - wynik hist-pat, pierwsze markery po operacji, konsultacja z onkologiem
Wynik badania histopatologicznego:
Jądro wraz z najądrzem o wymiarach 5,5x4,5x5,3 cm oraz kikut powrózka nasiennego długości 6,5 cm. Na przekrojach w dolnym biegunie i części centralnej tuż pod osłonka białawą policykliczny kremowo-beżowy guz o wymiarach 2,3x2,5x2 cm. Pozostały miąższ bez zmian ogniskowych
W wycinkach z guza nadesłanego jądra widoczne obrazy nacieku mieszanego guza gonocytarnego zbudowanego z elementów raka zarodkowego i guza pęcherzyka żółtkowego.
Zwraca uwagę obfita angioinwazja nowotworowa naczyń podścieliska jądra i jego osłonek. Guz nacieka tez najądrze (od struktur "rete tesis")
Nie znaleziono obrazów "itratubular germ cell neoplasia"
Powrózek nasienny, w tym jego linia cięcia operacyjnego bez zmian nowotworowych
Guz o zaawansowaniu pT2
Markery:
AFP - 192,7
B-HCG - 13,69
LDH - 167 (norma)
Niestety nie dostaliśmy zleconych markerów 7 dni po operacji, wiec nie wiemy jak to wyglądało wtedy. Według tych markerów tendencja była spadkowa. Wszystkie markery niższe niż przed operacja.
Prowadząca jest dr Agnieszka Chaładaj-Kujawska
Zasądzonym sposobem leczenia została chemioterapia według schematu BEP odpowiednio 2 cykle, jeśli brak przerzutów bądź 3 jeśli tomografia je wykaże. Każdy z cykli ma trwac 3 dni i w kolejne dwa poniedziałki dolewki z bleomecyny.
Na 05.03 został umówiony początek chemioterapii.
23.02 - kolejne markery
Baliśmy się na nie spojrzeć, wiec niestety ich nie mamy
Wszystkie jednak znajdują się w bazie u Pani doktor, gdyż były wykonywane w Wieliszewie.
28.02. - konsultacja z lekarzem z powodu twardej zylki na penisie plus lekkiego opuchnięcia
Jakby stresu było mało ukochany zaczął się skarżyć na bolącą żyłkę na penisie, a kilka godzin później troszkę mu spuchł. Umówiliśmy się do dr Chwalinskiego na konsultacje w tej sprawie. Pan doktor powiedział, ze jest to wynikiem operacji w 6 tygodni po niej wszystko powinno zniknąć. Od tamtej pory stan żyłki się poprawia a opuchlizna zeszła tak właściwie tego samego dnia.
01.03. - wykonanie tomografii komputerowej z kontrastem
05.03. - wyniki tomografii, markery, badania przed chemia, wyniki tomografii, konsultacja z lekarzem, pierwszy dzień 1 cyklu BEP
Wynik tomografii:
TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy wykonane przed i po dożylnym podaniu środka kontrastowego uwidacznia:
- miąższ płucny bez zagęszczeń i zmian guzkowych
- Swiatlo tchawicy i dużych oskrzeli prawidłowe
- Węzły chłonne śródpiersia, nadobojczykowe i pachowe niepowieszone
- Jamy opłucnej wolne
- powiększone węzły chłonne przyaortalne lewe - do 12 mm w osi krótkiej lokalizują się poniżej żyły nerkowej na długości 43 mm
- Pozostałe węzły zaotrzewnowe oraz jamy brzusznej niepowiekszone
- wątroba i śledziona prawidłowej wielkości bez zmian ogniskowych
- Przewody żółciowe wewnątrz i zewnątrzwatrobowe nieposzerzone
- Pęcherzyk żółciowy cienkoscienny
- Trzustka prawidłowej wielkości, bez zmian ogniskowych, przewód Wirsunga nieposzerzony
- Oba nadnercza niepowiekszone, bez zmian ogniskowych
- Obie nerki prawidłowe
- Układy K-m obustronnie bez cech kamicy i zastoju moczu
- Pęcherz moczowy dobrze wypełniony, prawidłowy
- Gruczoł krokowy, pecherzyki nasienne prawidłowe
- Nie ma płynu w jamie otrzewnej
- Badanie nie ujawnia objawów patologicznych ze strony przewodu pokarmowego
- Struktury kostne objęte badaniem bez zmian ogniskowych
Wnioski: powiększone węzły zaotrzewnowe podejrzane o przerzuty
Markery:
AFP - 383,6
B-HCG - 71,43
LDH - 175 (norma)
Niestety jak tez i stety (bo narządy wolne od przerzutów) węzły są podejrzane o przerzuty choć wnioskuje, ze podejrzenie po prostu nas o nich informuje
Zwłaszcza ze markery poszły w górę
Wobec tego mój chłopak dostanie 3xBEP z czego za sprawa dobrej morfologii właśnie 5.03. Rozpoczął pierwszy cykl
05-07.03 - trzydniowe wlewy, 07.03. Wypis do domu
12.03 - pierwsza dolewka
19.03. - druga dolewka (koniec 1 cyklu)
26.03. - od nowa zaczynamy zabawę i tak aż do ostatniej dolewki 30.04.
Ufff skończyłam mam nadzieje, ze mimo wszystko ktoś przeczytał moje wypociny, a teraz kilka pytań
1. Odnośnie węzłów opisanych w tomografii. Nie za bardzo rozumiemy zapis. Jak mamy dokładnie określić wielkość węzłów po podanych w opisie danych?
2. W trzecim dniu chemioterapii trafiliśmy na dość szybko działająca Pania pielęgniarkę, która początkowo pomyliła etopozyd i cistplatyne i szybko podawała zastrzyki na przepłukanie żył czy coś podobnego(nie znam się na tym). Musiała tez zmienić miejsce przekłucia wenflonu. O dziwo żyła, do której przez dwa dni była podawana chemia ma się dobrze, ale ta zmieniona i ostrzeliwana przez pania pielęgniarkę stała się czerwona i przedramię mojego chłopaka cały czas boli. Czy to może być coś poważnego? Każda z pan na dyżurze mówiła, ze to nic takiego, ale my mamy wątpliwości
3. Czy podczas chemioterapii można brać paracetamol (Apap) na ból głowy?
4. Czy lekki suchy kaszel to coś poważnego jeśli nie towarzysza mu inne objawy? Temperatura w normie
5. I kogo w razie konieczności wycięcia węzłów polecacie? Czy dr Chwalinski byłby do tego odpowiedni? Czy lepiej postawić na dr Rogowskiego, o którym wspomina się na forum? Uważacie, ze istnieje szansa, iż węzły tej wielkości zmniejsza się tak, aby operacja nie była konieczna?
6. No i tak ogólnie - co sądzicie?
Jak pojawi się więcej wątpliwości na pewno napisze, bo jesteście nieocenieni. Wiele razy po przeczytaniu forum dodawaliśmy sobie energii do działania
Ponadto chce opisać odczucia mojego ukochanego, które towarzyszyły mu przed wynikami tomografii jak i w trakcie chemii. Pisze to dlatego, ze sami szukaliśmy tu informacji a nie znaleźliśmy za wiele, a teraz ktoś będzie mógł pomyśleć, ze nie jest w tym odosobniony
Przede wszystkim zanim dowiedzieliśmy się, czy są przerzuty, mój chłopak czuł bóle w wielu miejscach i bal się, ze są to przerzuty. Do tego stopnia ze odczuwał niezmierne bóle w mostku oraz dretwial mu jezyk. Wszystko to ustało w momencie, gdy dostał wszystko czarno na białym.
Podczas chemii przy podwaniu cisplatyny miał tak bardzo zimna żyłę, ze myślałam, ze zemdleje jak jej dotknęłam, ale to tez podobno zwykła rzecz.
Zawsze po etopozydzie czuł się gorzej - towarzyszyły mu nudności i opuchnięte kolana. Jednak to dopiero pierwszy cykl a w poniedziałek pierwsza dolewka. Zobaczymy co dalej
Pozdrawiam, Paulina