Rak jądra, czyli mój prezent na 30-tkę

Choroba nowotworowa jest dla Chorych i ich bliskich jedną z najbardziej stresogennych sytuacji w życiu. Strach, rozdrażnienie, wściekłość, wstyd, obawy przed odrzuceniem przez dotychczasowe środowisko a przede wszystkim lęk o życie to emocje z którymi mierzą się praktycznie każdy Chory na nowotwór jądra, jego rodzina i najbliżsi znajomi.

Niniejsze forum służy rozmowie, wyjaśnianiu pojawiających się problemów sfery emocjonalnej. Traktuje także o odchodzeniu, radzeniu sobie w jednym z najtrudniejszych momentów w życiu człowieka.

Rak jądra, czyli mój prezent na 30-tkę

Postprzez cysio88 » 22 Cze 2018, 06:04

Hej, nie odzywałem się ponad miesiąc czasu. Regenerowałem siły po chemioterapii.
Można powiedzieć, że w tym czasie doszedłem do sampoczucia sprzed całego zamieszania (albo troszkę brakuje, ale wszystko jest na dobrej drodze).
Biegam już po 7 - 8 km, w prawdzie nie w rewelacyjnych czasach, ale każdy przebiegnięty km bardzo cieszy ;)

W czasie choroby bardzo pomagało mi czytanie blogów (m.in. rakzjajem - pozdrawiam autora ;) , aby uporządkować wszystkie myśli i zebrać się do działania.
Dlatego chciałbym również trochę opisać swój przypadek - jak to u mnie wyglądało od samego początku. Jeśli kogoś zainteresuje - fajnie, jeśli ktoś po przeczytaniu przyjmie chociaż namiastkę dodatkowej motywacji do walki z chorobą - SUPER!

Zapraszam do lektury - będę systematycznie uzupełniał wpisy.

____________________________________________________________________________________

Gdzieś na początku lutego…

Do końca nie pamiętam co to był za dzień. Nie działo się nic wartego uwagi (przynajmniej na początku tak myślałem), po powrocie z pracy i zjedzeniu obiadu zająłem swoją ulubioną pozycję rozluźniająco - relaksacyjną. Ala Ferdynand Kiepski – czyli na wpół leżenie przed telewizorem trzymając w jednej ręce pilot, a w drugiej jajca (nie piwo! jak wcześniej wspominana postać ;) ). Robiłem to tak często, że był to dla mnie odruch bezwarunkowy prawie że ;) Niestety podczas grzebania poczułem coś nienormalnego… jakby jedno jajo było twardsze od drugiego. W pierwszej chwili pomyślałem, że to może jakiś stan zapalny, bądź uderzenie. W końcu Elza (moja 3-letnia córka) niejednokrotnie podczas zabawy
w zdobywanie szczytu (wierzchołka nogi wyprostowanej niemalże pionowo podczas leżenia) nadepnęła na moje przyrodzenie. Pomyślałem, że to może być to. Postanowiłem to obserwować – pewnie po kilku dniach zejdzie.
Nie zeszło. Mijały kolejne dni, a to nie dość, że nie schodziło to miałem wrażenie, że jest coraz twardsze i większe. Pokazałem to Klau (moja żona) – chwilę porozmawialiśmy i ustaliliśmy, że wizyta u lekarza jest niezbędna. W pierwszych momentach nie przypuszczałem z czym mam do czynienia i nie ukrywam, że nie miałem żadnej wiedzy na temat raka jądra i jak ważne jest samobadanie. Szczęście w nieszczęściu, że badania wykonywałem regularnie – kompletnie o tym nie wiedząc.
W międzyczasie przed umówioną wizytą trochę zaczęliśmy czytać co może być przyczyną wystąpienia moich objawów – Klau już w głowie miała najgorsze myśli i choroby, ponieważ w Internecie nawet jak jesteś zdrowy – to w sumie jesteś chory. Z kolei ja jestem bardziej realistą niż optymistą czy pesymistą i stwierdziłem, że bez opinii lekarza nie będę snuł żadnych teorii, chociaż zaczynałem powoli czuć, że to może być coś naprawdę groźnego.
Kilka telefonów i umówiona wizyta na dzień 22 luty u urologa.


Najgorsza wiadomość w życiu

Poranny rytuał – kawa, śniadanie i toaleta. Następnie można wybrać się do pracy. Dzień jak co dzień – bez żadnych fajerwerków. W głowie już od rana myślami byłem w gabinecie lekarskim. Po pracy przyjechałem do domu, aby razem z Mikasiem (moim 6-miesięcznym synem) i Klau wyruszyć do lekarza. Po zameldowaniu się w rejestracji i kilkuminutowym oczekiwaniu - nadeszła moja kolej.
Normalny wywiad lekarski - co mi dolega? czy nie było żadnego uderzenia? czy jeszcze coś Pana boli? itd.… Po początkowym przesłuchaniu, pora na USG. Musiałem wraz z doktorem relokować się do innego gabinetu. Doktor wykonał badanie USG moich jąder i po chwili stanowczo stwierdził – „Bez szpitala i zabiegu się nie obejdzie”. Pobiegłem z powrotem za lekarzem do jego gabinetu – jeszcze raz potwierdzone te same słowa, że bez operacji się nie obejdzie, że na jądrze widać zmiany i trzeba je jak najszybciej usunąć. W trybie pilnym do wykonania badania krwi na markery nowotworowe… Zapewnienia lekarza, że to jest prawie w 100% wyleczalne i że nie ma się czym martwić. Tych kilka informacji prawie ścięło mnie z nóg. Generalnie nie miałem problemów ze zdrowiem – w szpitalu leżałem raz, gdy robili mi więzadło krzyżowe w Żorach. Wyniki badań zawsze w normie, ale jak to się zwykle mówi – choroba nie wybiera.
Informacja ta spada jak grom z jasnego nieba… Nie słyszy się, że ktoś tam jest chory, komuś się coś stało… Teraz to CIEBIE dotyczy!
Zgodnie z zaleceniami lekarza następnego dnia wykonałem badania markerów nowotworowych – jak można się było tego spodziewać – były przekroczenia:
- beta-HCG - 6,080 [mIU/ml]
- AFP - 102,30 [IU/ml] / zakres 0,00 - 5,80


Pracowity weekend

Nie można uciekać od problemu – trzeba stawić czoła nowotworowi. Nie ukrywam, że jeszcze do mnie nie docierała ta wiadomość, choćby był to cholerny sen. Musiałem pojechać do rodziców, aby im to powiedzieć. Bardzo obawiałem się jak zareagują – pewnie będzie lament, itd. Przyjechałem, tata powitał mnie słowami „A ty młody nie umiesz spać? :shock: ” – było przed godziną 8.00. Powiedziałem im, że zrobię sobie kawę, żeby usiedli, bo nie mam dobrych informacji. Powiedziałem im po krótce co się święci i sam zacząłem lamentować – jak się okazało, zrobiło się mi dużo lepiej, po tym jak to wypłakałem.
Jadąc z powrotem w aucie kondycja psychiczna była bliska zeru, jednak nie zadawałem sobie pytań w stylu – dlaczego ja? Dlaczego ty? I tym podobnych… Trzeba było się skupić i zacząć przygotowywać do walki. A najlepszym do tego sposobem jest poznanie przeciwnika – czytałem przez weekend bardzo dużo na temat raka jądra. Jak przebiega choroba wyczytałem z bardzo fajnego bloga – rakzjajem.pl. Bardzo to pomogło w nastawieniu psychicznym, a także fotografie rodzinne, no bo w końcu to całe moje życie i nie pozwolę, żeby jakiś nie proszony jajożerca nagle zaczął mieszać w naszym życiu.
Cały weekend upłynął przy informowaniu najbliższych – Klau generalnie wisiała cały czas na telefonie. Super jest czuć mega wsparcie od wszystkich. Każdy chce pomóc i każdy się angażuje. Jednak porady w stylu – będzie dobrze, nie martw się – można pominąć, bo one zamiast nakręcać to w pewnym momencie zaczynają dołować.
Gdy już wiedziałem co mnie czeka – że będzie zabieg, potem wynik i dobranie chemioterapii (w zasadzie to przypuszczałem, że tak to będzie wyglądało w wielkim skrócie - jak pokazała przyszłość nie myliłem się) zaczęliśmy z Klau rozmawiać, że warto przyspieszyć wizytę u lekarza z wtorku na poniedziałek. I tak też zrobiliśmy.
Awatar użytkownika
cysio88
 
Posty: 17
Rejestracja: 18 Kwi 2018, 13:06

Re: Rak jądra, czyli mój prezent na 30-tkę

Postprzez cysio88 » 27 Cze 2018, 18:28

Papier musi być!

W poniedziałek musiałem popędzić do urologa, dzięki przyspieszonej wizycie mogłem szybko skonsultować wyniki. Była to czysta formalność – skierowanie na usunięcie jądra w trybie pilnym.
W trybie pilnym zakupiłem również zestaw gracza – FIFA18, pad oraz podkładkę chłodzącą pod laptop – to dla zabicia czasu oczywiście ;) Ale sprawdza się bardzo dobrze!
fifa18.JPG
fifa18.JPG (24.64 KiB) Obejrzany 324 razy

Kolejnego dnia zjawiłem się w Szpitalu Wojewódzkim w Bielsku-Białej. Generalnie całość procedur i załatwiania wszystkiego było dla mnie dużą nowością – musiałem się tego nauczyć jak to wszystko funkcjonuje, ale po kolei. Od razu skierowałem się na oddział urologii – miałem już skierowanie od swojego lekarza, więc pomyślałem, że 6 piętro (tam był ten oddział) to dobry kierunek. Popytałem w sekretariacie co w trawie piszczy i niestety nie było to takie łatwe dostać się na oddział – nawet z rakiem :) Na samym początku chodziło o kartę DILO (Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego) – dzięki temu papierkowi mogłem dostąpić zaszczytu i być obsługiwanym w pierwszej kolejności. Aby ją zdobyć musiałem się umówić do lekarza rodzinnego i niestety pierwsza wizyta w Szpitalu zakończyła się niepowodzeniem.
Po odebraniu karty DILO mogłem zadzwonić do rejestracji poradni urologicznej i umówić się na wizytę. Dzwonię. Odbiera młoda kobieta, której tłumaczę wszystko, która po mojej opowieści mówi mi, że pierwszy możliwy termin to październik (WTF!!??). Poprawiam się, że to w trybie pilnym na co ona – „W trybie pilnym to lipiec”. „Nie, no to wzór” – myślę sobie. Jutro czeka mnie ciekawa wycieczka do tego Szpitala.
Z kartą DILO tym razem udaję się na izbę przyjęć – tam kierują mnie na 6 piętro, aby to potwierdzić co jest na skierowaniu… I nagle – „Ale na tej karcie jest błąd…”, „KURWA” – chciałem powiedzieć na głos. „Bo jest napisane oddział urologii, a ma być poradnia urologiczna – proszę to zmienić” – i tak ponowne niepowodzenie i muszę z powrotem jechać do lekarza rodzinnego zrobić odpowiednią korektę. Na szczęście zostałem wpisany do magicznego zeszytu zabiegów z zieloną pieczątką – SZYBKA TERAPIA (do dwóch tygodni mam się spodziewać telefonu ze Szpitala z informacją o terminie zabiegu).
Kolejnego dnia pełen sukces! Jadę już z poprawioną kartą DILO do rejestracji poradni urologicznej – o dziwo bez problemowo zostaję zapisany na wizytę w poniedziałek 5 marca (jest 28 luty). Faktycznie są to przyspieszone terminy :)
Podczas wizyty u urologa – standardowy wywiad, ale już bez żadnych badań tylko wypisane skierowanie na tomografię komputerową. Posuwam się do przodu i za niedługo będę miał już wszystkie papierki przed zabiegiem. Jeszcze tylko wyniki z tomografii, kolejna wizyta u urologa i skierowanie na oddział :D


Siedzisz!? To siedź w jednym miejscu!

Ostatnią rzeczą przed skierowaniem na oddział było zrobienie tomografii komputerowej jamy brzusznej i miednicy z kontrastem. Nigdy nie miałem tego badania i byłem ciekaw jak to wygląda, a w szczególności o co chodzi z tym kontrastem – Klau opowiadała o alkoholowym posmaku
i uczuciu ciepła. Po chwili oczekiwania na korytarzu szpitala nadchodzi moja kolej – wchodzę do gabinetu i moim oczom ukazuje się bardzo ciekawe urządzenie.
Kładę się wygodnie na stole, który jeździ automatycznie, a pani pielęgniarka w międzyczasie już wkuwa się z wenflonem. Rozpoczyna się badanie i co pewną chwilę słychać – „Proszę nabrać powietrza”, „Nie oddychać”, „Można oddychać”. Po krótkim czasie przez automatyczną pompkę zostaje podany kontrast – faktycznie przyjemne uczucie ciepła w całym ciele, ale tylko tyle - bez żadnych posmaków alkoholi, których de facto dawno nie kosztowałem.

Kolejna wizyta u urologa przebiegła bardzo sprawnie, ponieważ Pani Doktor już na mnie czekała z ułożoną kupką dokumentów – m.in. wynik tomografii. Szybko oznajmiła co w dalszej kolejności mam zrobić i na koniec powiedziała „Powodzenia!” – jak zwykle, gdy u niej jestem. Ale chwila „Co z wynikiem tomografii?”, odpowiedziała „Wszystko OK”. Chociaż jakoś bardzo nie stresowałem się jaki będzie wynik, poczułem dużą ulgę, że ten „nieproszony gość” ograniczył się tylko do jednego jajka.
Jeszcze krótka wizyta na 6 piętrze – „Proszę zgłosić się w niedzielę o godzinie 8.00. Na czczo. Do zobaczenia”. Zabieg tuż, tuż…


Ważne zwycięstwo w tej wojnie

W końcu przyszła niedziela i melduję się na oddziale – zostałem przydzielony do konkretnego łóżka – które koniec końców było ogromną męczarnią dla moich pleców, ponieważ materac był tak ugnieciony, że idealnie na jego środku było czuć jak wbija się rama łóżka. Jak już się pojawiłem to zaczęła się seria badań: krew i mocz, EKG, USG wraz z konsultacją oraz rentgen klatki piersiowej. Po wykonaniu tego wszystkiego lekarz stwierdził, że trzeba wykonać jeszcze tomografię komputerową klatki piersiowej. Do badania trzeba być na czczo, a wykonałem je dopiero o godzinie 12 następnego dnia (poniedziałek).
Po raz kolejny musiałem się położyć na ruchomym stole, znajomy głos instruował mnie co mam robić, a w między czasie rozgrzewał mnie kontrast. Gdyby nie to, że jestem w szpitalu myślałbym, że to jakiś zabieg SPA :arrow: Chociaż bardzo źle wpływający na zdrowie człowieka…
Najważniejsze, że pozostał tylko wieczór i w końcu pozbędę się jajożercy.
Rano musiałem trochę poczekać, ponieważ przede mną operowany był mój współlokator – rak nerki. W końcu przyszła moja kolej – panie zawożą mnie na 1 piętro, gdzie jest blok operacyjny. A tam już sceny jak z „Chirurgów” – te sale, lampy i inne znane przyrządy. Najpierw Pani Anestezjolog przygotowuje mnie do ukłucia w plecy celem podania znieczulenia. Chwilę przed tym zabiegiem ciśnienie podskoczyło mi do 190/100 na co Pani się zaśmiała i skwitowała „Ale się Pan zestresowaaał” – no heloł w końcu nie jestem na Sali operacyjnej codziennie jak Wy :D
Znieczulenie zaczyna działać, przychodzą lekarze, a więc do roboty. W sumie to lekarz prowadzący operację sprawiał wrażenie gościa, który bardzo dobrze wie co robi. Mogłem go słyszeć cały czas podczas zabiegu – mimo podania leków nasennych, nie zmrużyłem oka nawet na chwilę. Człowiek jest w takim stresie, że niemożliwym jest chyba zaśnięcie. W tak poważnej sytuacji dla mnie lekarze między sobą zaczynają rozmawiać o swoich dzieciach – a gdzie to chodzą do przedszkola, ile mają lat i nawet pokazują sobie ich zdjęcia na telefonie. Chyba ten zabieg jest bardzo rutynowy :)
W końcu wszystko poszło zgodnie z planem beż żadnych problemów.
Jedynym problemem było to, że podczas przenoszenia mnie z łóżka na Sali operacyjnej na swoje wydziałowe wyro – Panie niefortunnie ułożyły mnie tak, że plecy miałem na samym środku łóżka – a co tam było? Wbijająca się rama łóżka w plecy – myślałem, że zwariuję. W nogach brak czucia, więc zerowa możliwość ruchu. I tak przez 4 godziny…
Swoją drogą operacja zbiegła się z moimi urodzinami, ale oczywiście toastu nie mogło zabraknąć – jednak w trochę innej formie niż zawsze ;)
drink.JPG
drink.JPG (12.55 KiB) Obejrzany 324 razy

Po operacji dosyć szybko ogarnąłem wszystkie rzeczy, które powinno się wykonać, czyli kompleksowa toaletka. Rana bolała, ale przecież dzień wcześniej byłem przekrojony w pachwinie na 8-10 cm, więc ma prawo boleć.
O godzinie 9.00 nadszedł fantastyczny moment – śniadanie :shock: Nie jadłem nic od godziny 18.00 w poniedziałek do godziny 9.00 w środę – łącznie 39 godzin. Jak zobaczyłem śniadanko – pyszota, nie wiem czy u szefa Amaro zjadłbym coś lepszego.
sniadanko.JPG
sniadanko.JPG (22.94 KiB) Obejrzany 324 razy

Najedzony, spodziewający się, że wyjdę dopiero w czwartek, bądź piątek położyłem się spać. Obchód standardowo o godzinie 12.30. Krótka wymiana zdań „Jak się pan czuje?”, „Wszystko w porządku, już ogarnąłem wszystko co trzeba” - odpowiedziałem, „A chce pan dzisiaj wyjść?” – nagle ordynator zadaje piękne pytanie, bez zastanowienia odpowiedziałem „No jasne!”.
Odebrałem wypis ze szpitala na którym widniały wszystkie wyniki. Na rentgenie oraz tomografii klatki piersiowej nic nie wyszło, także można skwitować to krótkim „Jest czysto!”. Rana dalej boli, a teraz muszę jechać w aucie z Bielska-Białej do Bestwiny i z Bestwiny do Tychów. Ciężka to była droga, długa i wyboista bezpośrednio dzień po operacji, ale z każdą chwilą jest coraz lepiej. Największy przeciwnik z jakim miałem okazję się zmagać w życiu, wczoraj bardzo mocno ucierpiał – zadałem mocny cios i usunąłem siedlisko zła.
Za tydzień muszę tylko podjechać na ściągnięcie szwów, a za dwa tygodnie powinien być już wynik histopatologiczny. Jak na razie z wyników jestem zadowolony, ale niestety teraz do stoczenia będzie kolejna ciężka bitwa – chemioterapia. Kompletnie nie wiem czego się spodziewać i ten temat trochę spędza mi sen z powiek.


Pozdrawiam!
Awatar użytkownika
cysio88
 
Posty: 17
Rejestracja: 18 Kwi 2018, 13:06

Re: Rak jądra, czyli mój prezent na 30-tkę

Postprzez tobson85 » 29 Cze 2018, 23:31

Krzysiek,
po pierwsze gratulacje, że udało Ci się dziada uchwycić tak wcześnie i że tak to wszystko dobrze ogarnąłeś.
Po drugie cieszę się, że rakzjajem Ci pomógł. To dla mnie bardzo budujace słowa, że ta strona ma sens.
Po trzecie, super że zdecydowałeś się opisać swoje przeżycia. To pomoże z pewnością i Tobie i innym.
Trzymaj się tam i dawaj znac ;)
Pozdrawiam
Tobiasz
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 423
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: Rak jądra, czyli mój prezent na 30-tkę

Postprzez cysio88 » 30 Cze 2018, 18:59

pT1NxMx… Co to za mieszaniec ?

Pierwsze dni po operacji w domu mijały w dosyć żółwim tempie. Dlatego, że każde wstawanie i pójście do toalety wiązało się z dosyć sporym bólem. Na szczęście z każdym dniem było coraz lepiej, a po pierwszej turze ściągania szwów (po pierwszym tygodniu usunięto mi tylko ich połowę) powoli zaczęły się ponowne wygłupy z Elzą, co nie umknęło uwadze Klau, która już miała dość mojego wylegiwania na kanapie ;)
Drugi tydzień po operacji również zaliczał się do tych w rodzaju „Bez historii” – generalnie nic ciekawego się nie działo. Może oprócz całkowitego usunięcia szwów. Bardzo wyczekiwałem tego dnia, bo już pozostałe „sznurki” (jak mówiłem Elzie) bardzo mnie irytowały. Po 14 dniach w końcu się ich wszystkich pozbyłem. Przy okazji wizyty w szpitalu zapytałem o histopat – niestety nie ma. Czułem się już na tyle dobrze, że spokojnie mogłem chodzić sobie na spacery z Mikasiem, co było dobrym oderwaniem od siedzenia w domu.
Operacja na kilka dni przykuła mnie do łóżka, lecz na szczęście rana bardzo dobrze się goiła. Jak wspominam operację kolana
i kolejne dni z uziemioną nogą i fatalnym samopoczuciem – to śmiało mogę powiedzieć, że teraz naprawdę jest OK. Żadnych skutków ubocznych, ogromnych bólów czy gorączek – jak to miało miejsce po wkręceniu śrub w moje kolano.
W dalszym ciągu czekałem na wynik histopatologiczny – dwukrotnie nawet dzwoniłem do sekretariatu, aby dopytać czy raport mojego jajca już dotarł – za każdym razem słyszałem „Wie Pan co, niestety tutaj nie widzę, ale proszę dzwonić i pytać.” Prawdę powiedziawszy zbytnio nie zaprzątałem sobie głowy tym wynikiem – jednakże była to czysta ciekawość tego co tam wyhodowałem. Nie było to na zasadzie myślenia
w bardzo ciemnych barwach, że co teraz? A co jeśli będzie coś bardzo złego? Nie. Po prostu czysta ciekawość co tam siedzi. Od dłuższego czasu już pogodziłem się z tym, że nie wyleżę tego w domu jak grypę. Jestem przygotowany na wszystko i zwarty do boju.
Od kilku dni dotarła w końcu wiosna, dlatego też w niedzielne popołudnie umówiliśmy się z znajomymi. Jak to przy takich okazjach – ogarnianie mieszkania, jedzenia i dzieciaków nastąpiło od godziny 6.00, a umówieni byliśmy na 13.30. Normalka – dodatkowo jeszcze się spóźniliśmy. Chwilę przed wyjściem zadzwonił do mnie telefon. Kierunkowy 33… „Bielsko. Szpital? W niedzielę?” – pomyślałem. Faktycznie. Dzwonił doktor z informacją, że wynik do odbioru. Oczywiście wykorzystałem okazję do uzyskania kilku informacji, jednakże doktor nie był zbytnio wylewny. Dowiedziałem się o dwóch kluczowych sprawach – nie stwierdzono, żeby nowotwór był poza jądrem oraz chemioterapia.
Następnego dnia rano oczywiście wyruszyłem do Bielska, aby odebrać wynik. Klau w tym czasie umawiała wizytę u doktora w Tychach, aby skonsultować otrzymany wynik. Wyhodowany owoc dostał nazwę mieszanego guza zarodkowego oraz tajemniczy kod: pT1NxMx.
Po kolei: T1 oznacza najmniejszy rozmiar guza pierwotnego, ponieważ im większa wartość, tym rozmiar guza jest większy. Przy oznaczeniach N oraz M są literki x, które jasno informują – nie można ocenić. A to dlatego, że tego dokonuje się na podstawie badań obrazowych – w moim przypadku tomografia komputerowa jamy brzusznej i miednicy oraz klatki piersiowej, a także RTG klatki piersiowej – we wszystkich badaniach nie było, ani słowa o jakichkolwiek przerzutach i innych obszarach poza jądrem objętych patologią. Dodatkowo – jak wspominał doktor – w wyniku zamieszczono informację, że nowotwór był ograniczony tylko do jądra. Wyniki chyba obiecujące… W sumie to nie wiem, tylko gdybam – onkologiem nie jestem w końcu.
O 16.30 wchodzę do gabinetu doktora, ale już w Bielsku, który opowiedział mi trochę o tym co siedziało w moim jajku – głównie potworniak niedojrzały, następnie rak embrionalny i trochę nasieniaka. Spoko nazwy, szczególnie ten potworniak :D Ze względu na to, że jest to mieszaniec powinienem nastawić się na chemioterapię, co jakoś mnie nie zdziwiło, ponieważ w zasadzie od dnia zrobienia pierwszych markerów nowotworowych, czyli 23 luty – jestem na to nastawiony. Ale co mnie zaskoczyło – doktor wspomniał, że przy guzach zarodkowych zaczyna wytwarzać się coś bardzo dziwnego, coś na wzór człowieka dlatego w wyniku zostały umieszczone również informację na temat wykrycia chrząstki szklistej oraz kości beleczkowej – normalnie jak jakiś Obcy z filmu. Masakra – dobrze, że mam to już usunięte.
16 kwietnia odbyła się moja ostatnia wizyta w poradni urologicznej w Szpitalu Wojewódzkim w Bielsku-Białej. W zasadzie wizyta potrzebna do wydrukowania skierowania do poradni onkologicznej. Mogę jedynie dorzucić tylko, że pierwszy raz postałem sobie w kolejce. Przed gabinetem było sporo osób, oczywiście wiek szanownych 60+. I ja – świeżo upieczony 30-latek. Bałagan niemiłosierny, pani doktor woła z nazwiska. Jeszcze trzeba być cicho jak woła kolejnego pacjenta, bo robi to czasami przez zamknięte drzwi. Paranoja. Generalnie jednak szpital ten wspominam dobrze – w końcu usunęli mi tutaj największy syf z mojego organizmu. Ale wiadomo – najlepiej omijać z daleka takie miejsca.
szpital_bielsko.JPG
szpital_bielsko.JPG (29.43 KiB) Obejrzany 248 razy

Z nowym kwitkiem zasuwam od razu do Beskidzkiego Centrum Onkologii na Wyzwolenia. Wchodzę do głównego wejścia i moim oczom ukazuje się mnóstwo ludzi czekających do rejestracji. Myślę sobie „Ooo zaczęło się.” Cierpliwie czekam, ale mam złe przeczucia, ponieważ pod dużym napisem „REJESTRACJA”, ukazałem mi się tekst pisany mniejszą czcionką „Ustalanie terminów (TK, MM, RTG, USG)”. Chciałbym wierzyć, że pomiędzy tymi wersami jest litera „i”. Trudno – połowa kolejki już minęła, więc jakoś wytrwam. Podchodzę do okienka, ale niestety… „Musi Pan wyjść, iść za szpital i tam jest budynek z napisem Poradnia Onkologiczna”, w odpowiedzi powiedziałem „Niestety tego się spodziewałem”. Zgodnie ze wskazówkami szybko znajduję poradnię oraz rejestrację – nikogo nie ma „Ufff”. Termin wizyty u onkologa – 25 kwiecień godzina 10.30.


Zmiana planów – kierunek Warszawa

Od kilku dni chodziłem jak struty, a to za sprawą ciągłych myśli o chemioterapii. Mówiąc konkretnie to rozmyślałem o dalszym ciągu walki z jajożercą. Co teraz? Jaki będzie ten szpital, jaki lekarz prowadzący, pielęgniarki, nawet jakie będzie łóżko, no i przede wszystkim ilu cyklom zostanę poddany. Niestety nigdzie nie mogłem znaleźć żadnych opinii dotyczących Beskidzkiego Centrum Onkologicznego i dlatego nie dawało mi to spokoju. Lubię wszystkiego się dowiedzieć jeszcze przed spotkaniem. Jestem wtedy spokojniejszy. Ponownie wróciły noce, kiedy nie mogłem spać ze względu na natłok myśli – cholera już dosyć długi czas tego nie miałem. Musiałem jakoś to rozwiązać.
Jakiś czas temu trafiłem rjforum.pl. Byłem niesamowicie sceptycznie nastawiony na komunikację oraz opinie (ale tylko ze względu na złe doświadczenia na innych forach, gdzie każdy zna się na wszystkim najlepiej i jeszcze dodatkowo Cię o coś ktoś pociśnie, no bo czegoś nie wiesz Pionku!). Pojawił się dylemat, czy przedstawiać swój przypadek, aby szukać opinii czy komentarzy na pytanie, które nie dawało mi spokoju – jakie dalsze postępowanie w leczeniu onkologicznym dla mojego przypadku? Zacząłem czytać forum. Praktycznie nie odrywałem wzroku od komórki. Kurczę, nie jest to miejsce jakie znam – duża wymiana doświadczeń, wspieranie się nawzajem, opinie ekspertów. Naprawdę wszystko OK – miłe zaskoczenie. Dodatkowo otrzymałem wyniki markerów nowotworowych, które zrobiłem miesiąc od operacji – wszystkie powróciły do normy. Nie ma co – piszę na forum!
Była to mega dobra decyzja! Otrzymałem kilka ważnych opinii na temat mojego przypadku i natrafiłem na namiary do dr n. med. Tomasza Sarosiek, który jest bardzo polecanym specjalistą w swoim fachu, na co dzień pracujący w Warszawie. Napisałem do niego maila z opisem całej choroby. Czekając na odpowiedź myślałem, czy znajdzie czas i coś podpowie w ciągu kilku dni. Za około tydzień czasu mam konsultację w poradni onkologicznej i chciałbym mieć gotową drugą opinię. Ku mojemu niesamowitemu zaskoczeniu Pan Doktor odpisał po około 3 godzinach. Propozycja – 1 cykl BEP. Pierwszego maila napisałem 19 kwietnia – po krótkiej wymianie wiadomości – przemyślałem wszystko, co nie zajęło mi zbyt dużo czasu - 23 kwietnia mam się zjawić na oddziale w Warszawie. Była to jedynie słuszna decyzja – mając do wyboru natychmiastowe leczenie pod okiem specjalisty lub czekanie na konsultację i tak naprawdę nie wiedząc, czego się spodziewać.
Co za tempo. Naprawdę tak może wyglądać leczenie – ekspresowo. Kupuję bilet do Warszawy i napieram! Pomyśleć, że po majówce będę miał problem z głowy – super! Od razu psychicznie odpocząłem wiedząc, że w Warszawie zajmą się mną w odpowiedni sposób.
Wracając do forum – rjforum.pl. Z czystym sumieniem i sercem polecam je każdemu. Wszyscy o chorobie nowotworowej dowiadują się nagle i bardzo często zostają sami. Na forum są życzliwi ludzie, którzy potrafią podpowiedzieć w każdej sytuacji.
Awatar użytkownika
cysio88
 
Posty: 17
Rejestracja: 18 Kwi 2018, 13:06

Re: Rak jądra, czyli mój prezent na 30-tkę

Postprzez cysio88 » 30 Cze 2018, 19:12

CHEMIOTERAPIA

Bardzo długo zbierałem się z podsumowaniem całego cyklu chemioterapii. Mimo, że prowadziłem zapiski z każdego dnia, jakoś nie po drodze było mi wracanie myślami do oddziału onkologii, mojego znienawidzonego stojaka na kroplówki, z którym musiałem codziennie chodzić przez około 5-6h i w ogóle do tego całego syfu. Dzisiaj jest 24 maj, a więc nie całe 3 tygodnie po ostatniej dolewce. Przebudziłem się o 3 w nocy i pomyślałem, że może coś nabazgrolę – przynajmniej zacznę bazgrolić - i spróbuję opisać to co działo się podczas cyklu. Jeśli sobie przypomnę słowa, że najgorsze mam za sobą (w sensie, że operacja), to z czystym sumieniem mogę powiedzieć, że gówno prawda! Chemioterapia naprawdę jest ciężkim leczeniem – zwłaszcza, gdy jesteś na oddziale 8 dni. Tylko samą obserwacją co dzieje się na onkologii człowiek jest zmęczony psychicznie.

Dzień 1
Dzień wcześniej przyjechałem pociągiem do Warszawy kompletnie nie świadomy i ciekawy tego co mnie czeka. Chciałbym, żeby się to już zaczęło, bo im dłużej czekałem to coraz więcej myślałem o tym. Wieczorem musiałem posprawdzać, czy aby wszystko mam – spakowana walizka z ubraniami oraz najważniejsze – dokumentacja medyczna (uzbierało się tego już całkiem sporo).
dokumentacja.JPG
dokumentacja.JPG (17.01 KiB) Obejrzany 244 razy

W poniedziałek wcześnie rano razem z mamusią udajemy się do miejsca docelowego – szpital Magodent na Szamockiej. Już samo wejście do szpitala sprawia poczucie podjęcia bardzo dobrej decyzji. Rejestracja nie wygląda jak w zwykłym szpitalu. Osób faktycznie czeka sporo, ale idzie to dosyć szybko, ponieważ na tle ogromnej planszy z zielonym mchem i logiem szpitala siedzą 3 panie, które obsługują pacjentów.
magodent.JPG
magodent.JPG (36.53 KiB) Obejrzany 244 razy

Nadchodzi moja kolej – kilka szybkich formalności, kontakt z doktorem, aby potwierdzić moje przybycie – w końcu trafiłem tutaj bez żadnego skierowania (w sumie to rak jądra jest wystarczającym skierowaniem, ale to w świecie idealnym chyba, bo generalnie papierki muszą się zgadzać), tylko poprzez kontakt mailowy. Po około 10 minutach jestem już zarejestrowany i trafiam do pokoju zabiegowego, gdzie zakładany mam wenflon, mierzoną wagę (91 kg) oraz ciśnienie – 161/98 (mega stres). Dostałem nawet znaczek liścia do przypięcia na koszulkę oznaczający, że jestem tutaj pierwszy raz. Naprawdę w tym szpitalu dbają o pacjenta, aby nie czuł się zagubiony w tej trudnej dla niego sytuacji.
Od momentu rejestracji do przydzielonego łóżka mija może z 1,5h i w końcu mogę się przywitać ze swoim wyrem na którym spędzę najbliższe 8 dni. Po godzinie 12 przychodzi doktor, z którym chwilę rozmawiam i od dzisiaj rozpoczynamy chemię. Odbywa się to w następującym łańcuszku – decyzja doktora o podaniu chemii :arrow: recepta :arrow: w szpitalnej aptece przygotowywana jest chemia :arrow: trafia na oddział i pielęgniarki już dobrze wiedzą co z nią z robić.
Dzisiaj rozpoczynamy standardowo od nawodnienia, czyli 3 x 500 ml Optilyte, następnie 250ml Bleomecyna 30 tys. j., 1000 ml Cisplatyna 42,6mg, 1000 ml Etopzyd 213mg oraz na koniec 500 ml Optilyte. Łącznie leci sobie to około 5-6h – to pierwszy moment, kiedy musiałem się zaprzyjaźnić ze swoim stojakiem, który nie odstępował mnie na krok. Przed nawodnieniem podawane miałem jeszcze inne specyfiki, które znajdowały się w strzykawce, bynajmniej nie tej podobnej z syropków dla dzieci, którą czasami podajemy Elzie, czy Mikasiowi ;)
Wszystkie kroplówki kończą się po godzinie 19. Kilka chwil po zakończeniu „drinkowania” dopadło mnie uczucie zmęczenia oraz senność. „Nie ma tragedii” – po chwili serce zaczęło coraz szybciej bić, w zasadzie to tak jakby zaraz miało mi wyskoczyć. Z wielką nadzieją na spokojny sen połykam tabletkę nasenną. Jak można się domyślić sen był dramatyczny – już tak mam, że pierwszą noc w nowym miejscu nigdy nie przesypiam, a dodatkowo przy zaśnięciu przeszkadzał mi dźwięk pompek, które posiadali moi współlokatorzy (mieli chemię podawaną przez ponad 20 godzin i w tym celu pomocne były dla nich wspomniane pompki) oraz po kilku godzinach pojawiające się nowe doświadczenie – uderzenia gorąca. Narastające i trwające po około 15 – 20 sekund z momentem kulminacyjnym i towarzyszącym temu uczuciem, jakby lawa krążyła w moich żyłach.
zestaw_drinkow.JPG
zestaw_drinkow.JPG (34.59 KiB) Obejrzany 244 razy


Dzień 2
Po przebudzeniu samopoczucie znośne – porównałbym to do kaca :) Jedzenie w szpitalu jest dobre, także wciągam wszystko co podstawią – cały czas z tyłu głowy mam to, że w chwili obecnej to moje jedyne paliwo do walki z jajożercą. Dzisiaj drinkowanie rozpoczynam dużo wcześniej niż wczoraj, a czekający na mnie zestaw to: 3 x 500 ml Optilyte, następnie 1000 ml Cisplatyna 42,6mg, 1000 ml Etopzyd 213mg oraz na koniec 500 ml Optilyte.
Już po jestem bardzo senny. Noc (mimo kolejnej tabletki nasennej) z boku na bok – kolejna nocka zarwana.

Dzień 3
Pojawiają się pierwsze oznaki zmęczenia – tak jakby nic się nie chciało, ale jakoś tak bardziej. Mocz od razu po przebudzenie śmierdzi tak choćbym odlewał surówkę metali w hucie stali – wielki smród. W ciągu dnia zapach nie lepszy!
Po śniadaniu i obchodzie do wypicia kolejne drinki: 3 x 500 ml Optilyte, 1000 ml Cisplatyna 42,6mg, 1000 ml Etopzyd 213mg oraz na koniec 500 ml Optilyte.
Samopoczucie lepsze niż wczoraj – ale wieczorem kolejne uderzenia gorąca (na szczęście z mniejszą intensywnością). Kolejna tabletka na sen i kolejna noc zarwana.
Chociaż jedzenie jest OK.

Dzień 4
Po przebudzeniu czułem się zdecydowanie najgorzej do tej pory. Apetyt w miarę OK, pomimo posmaku metalu w ustach. Bardzo pomocne są owoce – mokre i słodkie ;)
Nie ma operdal…a sie! Kolejny wlew: 3 x 500 ml Optilyte, 1000 ml Cisplatyna 42,6mg, 1000 ml Etopzyd 213mg oraz na koniec 500 ml Optilyte.
Na szczęście dzisiaj mam mocniejszą tabletkę na sen – efekt niesamowity :arrow: po 30 minutach od połknięcia byłem mega rozmiękczony – cała noc przespana.

Dzień 5
Dzisiaj po przespanej nocy o wiele więcej sił. Dodatkowo jestem bardzo zadowolony z faktu, że czeka mnie ostatni wielki wlew. Porcja standardowa: 3 x 500 ml Optilyte, 1000 ml Cisplatyna 42,6mg, 1000 ml Etopzyd 213mg oraz na koniec 500 ml Optilyte.
Porcje posiłków muszę jeść coraz mniejsze, nie jestem w stanie zjeść całego talerza obiadu jak jeszcze 1 – 2 dni temu. Po południu razem z mamusią odbyłem pierwszy spacer – niesamowita ulga wyjść na świeże powietrze. Przeszliśmy razem może koło 300 – 400 metrów, a naprawdę czułem się zmęczony jak po przebiegnięciu kilku ładnych kilometrów. Co ta ciecz z tych woreczków potrafi zrobić z człowiekiem… Oczywiście przed snem łyknąłem kolejną tabletkę na sen – od wczoraj noc to jedyna część dnia, kiedy nie myślę o całej terapii tylko spokojnie mogę leżeć i po prostu spać.

Dzień 6 – 7
Przez weekend czekały mnie 2 serie kroplówek, ale tylko w formie nawodnienia – 2 x 4 x 500ml Optilyte. Jak już zdążyłem się przyzwyczaić poranki są najgorszą częścią całego dnia (od kiedy przesypiam noce). Od samego rana brakuje mi energii dosłownie na wszystko. Muszę zjeść śniadanie, przed obiadem dorzucić parę przekąsek w postaci owoców, później z kolei zjeść obiad i mogę powiedzieć, że organizm powoli „odpala” i następuje zastrzyk energii. Już nawet jak myję z rana zęby to muszę sobie usiąść, bo stanie przy umywalce jest męczące… Jednak oprócz zmęczenia fizycznego, bardziej doskwiera mi zmęczenie psychiczne. Mam już dość tego całego szpitala, tych non-stop lejących się kroplówek, stojaka na kroplówki z którym muszę wszędzie chodzić, zapachu ubikacji, chodzenia do pielęgniarek na zmiany kroplówek… Po prostu wszystkiego! Jakbym powiedział to Elzie – „Ja chce wyjść!”. Na szczęście tylko mała dolewka bleomecyny w poniedziałek i wypis ;)
W niedzielę odbyłem kolejny spacer z mamusią i również ogromne zmęczenie mnie dopadło. Jednak z nastawieniem, że już jutro wychodzę – czuję się wspaniale. Nawet mecz na Eleven się znośnie oglądało. Na oddziale mieliśmy bardzo fajny kącik relaksu, gdzie znajdowała się mała biblioteczka oraz telewizor, z którego jednak nie korzystałem, ponieważ nie chciało mi się tam siedzieć – wolałem leżeć w łóżku.

Dzień 8
Wielki dzień – wypis! Wstałem o godzinie 4. Samopoczucie dobre, ale standardowo jak to w poranki – brak mocy. Około godziny 6 miałem pobraną krew do badań. Jak pisałem wcześniej dzisiaj tylko dolewka bleomecyny, zakup leków w szpitalnej aptece i mogę wyjść do domu. Jakie to piękne uczucie móc w końcu opuścić to miejsce po takim maratonie. Mogę pożegnać mój kącik leżakowania.
Od jutra zaczynam brać zastrzyki ACCOFIL, ponieważ wszystkie możliwe białe krwinki poleciały na łeb na szyję.
Awatar użytkownika
cysio88
 
Posty: 17
Rejestracja: 18 Kwi 2018, 13:06

Re: Rak jądra, czyli mój prezent na 30-tkę

Postprzez cysio88 » 30 Cze 2018, 19:24

Dzień 9 – 14
Pierwsza noc niestety nie była spoko - brak mojej tabletki nasennej od razu spowodował, że noc była nie przespana. Łyknąłem tylko tabletkę, która była mi podawana w pierwszych dniach w szpitalu, ale efekt był mizerny. Jednak sam fakt, że byłem już w domu powodował, że czułem się dużo lepiej.
9* Standardowo poranki – tak jak w szpitalu – były bardzo słabe, jednak z każdą godziną miałem coraz więcej sił. Moją ulubioną porą dnia stały się późne popołudnia i wieczory. Pierwszy zastrzyk wykonany – zaraz po nim stałem się bardzo senny. Dodatkowo podczas nocy musiałem się zmagać z gorączką do około godziny 2. Na szczęście wszystko ustąpiło.
10* Z moim samopoczuciem jest tak – jeden dzień OK, następny dzień fatalny i tak na zmianę. Codziennie chodzę na spacery po których mam więcej energii. Drugi zastrzyk za mną. Włosy ścięte - no bo i tak wypadną.
11* Trzeci zastrzyk za mną. Przed snem postanowiłem wziąć kolejną tabletkę na sen – nie wiem co się stało, ale miałem mega fazę, jakiej nigdy w życiu nie miałem. Pokój zaczął krążyć z niesamowitą prędkością, siedząc miałem uczucie choćby coś mnie spychało na bok – po prostu mega faza! Musiałem odstawić te tabletki, żeby nie zwariować.
12* Dzisiaj czwarty zastrzyk. Przez cały dzień samopoczucie spoko. Jak to ja – wszystko chciałbym mieć na już. Z racji tego, że czułem się naprawdę dobrze poszedłem na 1,5h przejażdżkę na rowerze po Warszawie. Jak się to skończyło? Dreszczami i gorączką w nocy – na szczęście wszystko ustało. Jednak komunikat organizmu jest jasny – „Czy Ciebie pojeba.o doszczętnie? Tyle dni trułeś mnie chemią, a po kilku dniach odwalasz takie wysiłki fizyczne. Ogarnij się!”
13* Wiele osób pisało o skutkach ubocznych brania zastrzyków pobudzających szpik kostny do produkcji białych krwinek. Cieszyłem się, ponieważ oprócz kilku dreszczy i chwilowych gorączek, jakby mnie to ominęło i nie czułem się najgorzej. Jednak ostatni zastrzyk „zrekompensował” wcześniejsze dni. Po ostatnim zastrzyku przez cały dzień miałem niesamowite bóle kręgosłupa. Jedyna pozycja kiedy mnie nie bolało to była pozycja stojąca. Chodziłem jak osoba mająca bardzo duże problemy z chodzeniem, gdy próbowałem się położyć lub usiąść to wytrzymywałem tylko 10 sekund w jednej pozycji. Na szczęście po kilku paracetamolach wieczorem ból ustąpił…
14* Niedziela. Ostatni dzień przed ostatnią dolewką.

Dzień 15
Z samego rana zjawiam się w szpitalu. Kolejka dzisiaj o wiele dłuższa, ponieważ jesteśmy po weekendzie majowym. Po około 2 – 2,5h trafiam do pokoju zabiegowego, gdzie standardowo mam zakładany wenflon. Również chciałem się zważyć, aby zobaczyć czy coś straciłem na wadze – przed chemią 91 kg, po chemii 90,5 kg.
Następnie trafiam na jednodniowy oddział chemioterapii. Po około godziny oczekiwania na chemię przyjmuję ostatnią „ćwiarteczkę” i kończę cykl :!:
ostatnia_dolewka.JPG
ostatnia_dolewka.JPG (18 KiB) Obejrzany 240 razy

W sierpniu do zrobienia badania krwi wraz z markerami oraz we wrześniu konsultacja u doktora Sarosieka. Po serii zastrzyków wyniki krwi powróciły do normy. Podsumowując całą terapię mogę powiedzieć, że to leczenie faktycznie jest leczeniem radykalnym. Bywały dni bardzo ciężkie, kiedy nie miałem ochoty na nic i nawet ziewnąć mi się nie chciało, ale bywały też dni, kiedy znosiłem całą terapię dosyć dobrze.
Jak przypomnę sobie niektóre osoby na oddziale to chyba "los mi sprzyjał" i chemioterapię przeszedłem „delikatniej” od innych. Teraz czas gra na moją korzyść i z każdym dniem będę wracał do formy. Na koniec doktor podsumował moje leczenie „Teraz powinien Pan być dużo spokojniejszy!” Taki mam zamiar.
Już od niedzieli chodził mi pomysł powrotu do Tychów pociągiem, ale nie kupowałem biletu, ponieważ nie wiedziałem ile będę siedział w poniedziałek na dolewce. Na szczęście wszystko tak zbiegło się w czasie, że mogłem zdążyć na pociąg, który w 2h i 50 min miał mnie przetransportować z Warszawy Wschodniej do Tychów. Super! Kupuję. Jak to bywa – teoria teorią, a rzeczywistość rzeczywistością. Moja podróż trwała 5h i 20 min, ale radość kiedy wszedłem do domu i zobaczyłem Klau, Elzę i Mikasia była zdecydowanie warta nawet więcej niż te śmieszne 320 minut i 15 dni leczenia w Warszawie.

Poniżej podsumowanie całego wlewu podczas cyklu (nie wliczałem żadnych zastryzków, których też było trochę):
wlewy.JPG
wlewy.JPG (24.69 KiB) Obejrzany 240 razy


Poniżej podsumowanie wartości markerów nowotworowych (ostatnie badania były robione przed podaniem chemii):
markery.JPG
markery.JPG (37.45 KiB) Obejrzany 240 razy


Na chwilę obecną tyle. Życzę wszystkim powodzenia i zdrowia!
Odezwę się po konsultacji we wrześniu.

Pozdrawiam ;)
Awatar użytkownika
cysio88
 
Posty: 17
Rejestracja: 18 Kwi 2018, 13:06


Wróć do Sfera psychiki i emocji

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 1 gość