Potworniak mieszany - obserwacja

Choroba nowotworowa jest dla Chorych i ich bliskich jedną z najbardziej stresogennych sytuacji w życiu. Strach, rozdrażnienie, wściekłość, wstyd, obawy przed odrzuceniem przez dotychczasowe środowisko a przede wszystkim lęk o życie to emocje z którymi mierzą się praktycznie każdy Chory na nowotwór jądra, jego rodzina i najbliżsi znajomi.

Niniejsze forum służy rozmowie, wyjaśnianiu pojawiających się problemów sfery emocjonalnej. Traktuje także o odchodzeniu, radzeniu sobie w jednym z najtrudniejszych momentów w życiu człowieka.

Potworniak mieszany - obserwacja

Postprzez Ada » 17 Wrz 2018, 12:49

Cześć,
Piszę do was z prośbą o pomysł na argumenty.
Otóż mój brat pod koniec marca tego roku miał operację, wynik histopatologiczny: potwornik mieszany T1 - (mixed teratoma and yolk sac tumor).
Brat zdecydował, że mając wybór zrezygnuje z chemioterapii na rzecz aktywnej obserwacji.
Teraz od operacji mija 6 mies, międzyczasie był tylko na jednej wizycie kontrolnej (początek lipca), zrobił markery (wszystko ok), dostał zalecenia zrobienia RTG i USG. Badań nie wykonał, obecnie powinien odbyć kolejną wizytę, też nie myśli pojawić się u lekarza, wszystko wskazuje na to, że postanowił zrezygnować z obserwacji. Kompletnie już nie mam pomysłów jakich mam używać argumentów, żeby dotrzeć do niego jak istotne jest przestrzeganie terminów badań podczas obserwacji i w ogóle ich wykonywanie. Bo widzę jego podejście, że markery OK, to nie ma co się prześwietlać, naświetlać, bo na pewno wszystko OK. Nic nie boli, markery OK, to sobie głowy nie zawraca innymi badaniami.
Ma ktoś może z was pomysł w jaki sposób dotrzeć i nie wiem, może wstrząsnąć nim, żeby dotarła powaga sytuacji? (bo nie wiem jak inaczej tłumaczyć tak olewcze podejście)
Ada
 
Posty: 3
Rejestracja: 06 Sie 2018, 11:10

Re: Potworniak mieszany - obserwacja

Postprzez romi » 17 Wrz 2018, 19:44

Witam
Może podsunąć mu forum do poczytania?
A może zalecenia NCCN lub ESMO dostępne tutaj
viewtopic.php?f=15&t=261
viewtopic.php?f=15&t=36
Może trzeba pokazać publikacje w których jest coś na temat szkodliwości promieniowania, np.
viewtopic.php?f=8&t=250&p=4850#p4850
Jeśli nie pomoże perswazja, to może postraszyć konsekwencjami które mogą się mu przydarzyć.
Domyślam się, że Twój brat jest dorosłym człowiekiem i ma prawo stanowić o swoim życiu, chociaż w stosunku do rodziny to prawo nadużywa. Może od tej strony?
Czy po zabiegu spotkał się z lekarzem onkologiem, który wszystko mu wyjaśnił?
Napisz gdzie Twój brat się leczy, bo zlecenie w czasie obserwacji tylko RTG i USG jest delikatnie mówiąc niewłaściwe. Powinno być raczej TK.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3635
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Potworniak mieszany - obserwacja

Postprzez Ada » 17 Wrz 2018, 21:06

Dziekuję Ci bardzo za odpowiedz i linki na forum.
Leczony był w CO w Warszawie, skierowanie na TK miał dostac na początku września czyli 4 mies po ostatniej TK. Wiec to chyba jest zgodne z zaleceniami.
Ada
 
Posty: 3
Rejestracja: 06 Sie 2018, 11:10

Re: Potworniak mieszany - obserwacja

Postprzez romi » 17 Wrz 2018, 22:49

Tak to jest zgodne z zaleceniami.
Czyli to RTG i USG to były tylko jako dodatkowe badania?
Jeżeli w COI w Warszawie to na pewno brat został poinformowany o wszystkim,a to oznacza, że w ogóle sobie tego nie wziął do serca.
Z potworniakiem może być różnie, bo jest to nowotwór który rozwijać się może wolno, lub w ogóle i niestety trudno poddaje się chemioterapii i dlatego najskuteczniejszym sposobem pozbycia się tego tworu jest jego usunięcie.
Ryzyko podjęcia decyzji o obserwacji jest spore, ale skoro zostało to zaproponowane to oznacza że jest to jedna z możliwych opcji pod warunkiem systematycznej kontroli.
Chyba jedynym sposobem jest pokazanie mu czym grozi takie olewanie badań.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3635
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Potworniak mieszany - obserwacja

Postprzez Ada » 17 Wrz 2018, 23:20

Tak, RTG klatki jest w tych zalacznikach z wytycznimi nawet, w 4. i 12 mies po operacji. A USG widocznie dodatkowo.
Tak, przy tym typie ryzyko jest spore, ale konsultował to z najlepszymi specjalistami. Tą decyzję szanuję. Wolał podjąć to ryzyko niż poddać sie chemioterapii. Skutki uboczne też mogą zrobić swoje.
Ale obecnego stanu pojąć nie mogę. Z jakiś przyczyn obserwacja wygląda tak a nie inaczej. Samo badanie markerow n pewno nie wystarczy.
Ada
 
Posty: 3
Rejestracja: 06 Sie 2018, 11:10

Re: Potworniak mieszany - obserwacja

Postprzez tobson85 » 18 Wrz 2018, 12:20

Ada napisał(a):Samo badanie markerow n pewno nie wystarczy.

Hej,
Na pewno nie wystarczy, tym bardziej, że same potworniaki czesto nie wydzielają żadnych markerów - mogą wzrastac przy normalnych ich poziomach.
Pozdrawiam
Tobiasz
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 506
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: Potworniak mieszany - obserwacja

Postprzez troll » 19 Wrz 2018, 23:40

Ale mamy tutaj komponentę yolk sac tumor, która owszem jest w 90% źródłem produkcji AFP, ale w pozostałych 10% nie wydziela tego markera a jest to komponenta niezwykle agresywna. Może to będzie argument? Rozsiew yolk sac tumor zabija w ciągu pół roku. Wcześnie wykryty jest wyleczalny w 95%, późno - może w 5%.

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3775
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36


Wróć do Sfera psychiki i emocji

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 0 gości