przerzut raka zarodkowego do płuc czy rak płuca

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: przerzut raka zarodkowego do płuc czy rak płuca

Postprzez Jwardes » 31 Sty 2019, 15:18

[aktualizacja po 5 miesiącach]

Dzień dobry, dzień dobry,

Odebrałem wyniki kolejnej, kontrolnej tomografii. Ostatnią miałem 5 miesięcy temu. Dziwne rzeczy się wydarzyły :shock: . Pozostałe po chemioterapii zmiany, które uznaliśmy roboczo za martwicę i bliznę (coś, co powinno już po prostu ze mną zawsze być), zaczęły się zmniejszać. Nie zmniejszały się przez 8 miesięcy, a nagle po 13 zaczęły.

W skrócie obecny wynik to:
dwukomorowa jama 10x5mm, a było16x9mm
tkanka resztkowa 4x6mm, a było 5x6mm
węzeł chłonny 8mm, a było 11mm.

Nastawiałem się na to, że nic się u mnie nie zmieni i to będzie dobra wieść, a tu jednak bardzo dobra wieść 8-)
Załączniki
IMG_4040.jpg
IMG_4040.jpg (187.18 KiB) Obejrzany 10428 razy
Jwardes
 
Posty: 38
Rejestracja: 07 Wrz 2017, 17:28

Re: przerzut raka zarodkowego do płuc czy rak płuca

Postprzez Jwardes » 12 Sie 2019, 18:47

Dzień dobry, dzień dobry,

odebrałem kolejne wyniki i tak jak historia od samego początku jest nietypowa, tak nietypowości mamy teraz ciąg dalszy.

Załączam skan wyniku i bardzo proszę jakąś mądrą głowę o pomoc w interpretacji :idea: . Do Doktora Sarosieka oczywiście też napisałam.

Dodam, że markery są w normie (tak jak generalnie zawsze, także może to dobra wiadomość, a może nic nie mówi).

Pozdrowienia dla wszystkich
Załączniki
68914079_353902262166354_7691987437282656256_n.jpg
68914079_353902262166354_7691987437282656256_n.jpg (228.6 KiB) Obejrzany 10076 razy
Jwardes
 
Posty: 38
Rejestracja: 07 Wrz 2017, 17:28

Re: przerzut raka zarodkowego do płuc czy rak płuca

Postprzez Jwardes » 13 Sie 2019, 21:55

Hej, chyba moja prośba była zbyt ogólna i wymagała zagłębienia się w całą historię, także doprecyzuję, co mnie zastanawia i mam nadzieję, że na tyle klarownie to przedstawię, że nie będziecie musieli przekopywać się przez kilka stron wątku, żeby móc jakoś się do tego odnieść.

Moje pytania konkretnie brzmią tak:

1) jama, która ma pogrubiałą ściankę/częściowo wypełniona treścią. Czy spotkaliście się kiedyś z czymś takim? Czy gdyby ta treść była czymś podejrzanym, zostałoby to opisane w badaniu? Co to może być?

2) Tkanka resztkowa, która ma 5x6mm. Po zakończeniu leczenia w 11.2017 tkanka miała 5x6mm. 04.2018 tkanka ma 5x6mm, 08.2018 tkanka ma 5x6mm, 01.2019 tkanka ma 4x6mm (tym razem badanie było na innym sprzęcie w innym szpitalu), 08.2019 tkanka ma 5x6mm. Czy to jest możliwe, że ta różnica 1mm wynika z innego sprzętu lub nieregularności kształtu? Trudno mi uwierzyć, że po roku od zakończenia leczenia zmalała o jeden milimetr, po czym po pół roku jednak powróciła do poprzedniego kształtu.

3) Niepowiększony węzeł chłonny, który ulega wyraźnemu wzmocnieniu kontrastowemu podobnie jak we wcześniejszym badaniu?. W poprzednim badaniu to nie zostało opisane, no ale to wątek poboczny - płyty oceni znajomy radiolog. Pytanie do tej części brzmi, czy wzmocnienie kontrastowe jednoznacznie musi się wiązać z jakimś procesem nowotworowym? Opisywany węzeł we wrześniu 2017 miał 14 mm, po zakończeniu chemii w listopadzie 2017 miał 11 mm, 04.2018 11mm , 08.2018 11mm, 01.2019 8mm (tym razem badanie było na innym sprzęcie w innym szpitalu, ale cały czas Magodent), 08.2019 dalej 8mm i ulega wzmocnieniu kontrastowemu (podobno tak samo jak w 01.2019). Nie wiem, co o tym myśleć. Tak sobie próbuję filozofować medycznie, że gdyby to był embrionalny (miałem 100% czysty embrionalny) to pewnie bardzo szybko dałby przerzuty już dawno temu, a gdyby to był potworniak aktywny metabolicznie to chyba przez ostatnie pół roku trochę powinien drgnąć choćby o 1mm a na pewno uwidaczniać się w markerach, które mam obecnie najniższe w historii. Mam rację czy guzik wiem? :lol:

Dziękuję za poświecony czas : )
Jwardes
 
Posty: 38
Rejestracja: 07 Wrz 2017, 17:28

Re: przerzut raka zarodkowego do płuc czy rak płuca

Postprzez Jwardes » 20 Sie 2019, 12:39

Doktor Sarosiek powiedział, że da moje TK do omówienia na konsylium radiologicznym w przyszłym tygodniu. Chciałbym jeszcze się z kimś skonsultować do tego czasu. Macie kogoś do polecenia?

Podczas konsultacji chciałbym, żeby lekarz zapoznał się samodzielnie z płytami przed/po leczeniu oraz sam ocenił skuteczność leczenia i prawdopodobne dalsze scenariusze, czyli oczekiwałbym zaangażowania.

Co mi tytułach i publikacjach specjalisty, jeśli wizyta trwa 10 minut, przez 9 minut lekarz zapoznaje się z historią choroby (bazując na opisach TK), a przez ostatnią minutę mówi "operujemy i koniec dyskusji" i się żegna. To była sytuacja sprzed półtora roku. Poszedłem następnie do poleconego chirurga, który powiedział "No tak, pan X lubi dla pewności wysyłać wszystkich na operacje, ale to ja operuję, to ja widzę powikłania i skutki uboczne oraz rekonwalescencję i to ja widzę poźniej tkanki martwicze, których nie trzeba było ruszać".

W skrócie: poszukuję wyważonego specjalisty* z Warszawy do dodatkowej konsultacji.

*Dodatkowym atutem będzie doświadczenie w mówieniu "Gratulacje, jest pan zdrowy, a obecne niejasności świadczą tylko o pozytywnym zakończeniu leczenia" :D
Jwardes
 
Posty: 38
Rejestracja: 07 Wrz 2017, 17:28

Re: przerzut raka zarodkowego do płuc czy rak płuca

Postprzez romi » 20 Sie 2019, 15:50

Witam
Z Twoich postów wynika, że miałeś już kontakt z najlepszymi lekarzami w Warszawie, także trudno będzie Ci doradzić z kim możesz się jeszcze skonsultować.
Konsultacja u dr Sarosieka to chyba w tej chwili najlepsze rozwiązanie. Może jeszcze COI, ale znowu może być taka sytuacja o jakiej już pisałeś, że otrzymałeś różne opinie i znajdziesz się w punkcie wyjścia. Ciekaw jestem co powie dr Sarosiek.
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: przerzut raka zarodkowego do płuc czy rak płuca

Postprzez Jwardes » 20 Sie 2019, 23:32

Dzięki, Romi, za odpowiedź. Oczywiście czekam na odpowiedź Doktora i opiszę ją na forum.
Jwardes
 
Posty: 38
Rejestracja: 07 Wrz 2017, 17:28

Re: przerzut raka zarodkowego do płuc czy rak płuca

Postprzez Jwardes » 28 Sie 2019, 20:11

Byłem dzisiaj na konsultacji u dr. Macieja Głogowskiego z Centrum Onkologii. Bardzo sobie cenię jego punkt widzenia, bo podczas spotkania poświęca pacjentowi bardzo dużo czasu (jeśli jest potrzeba, nawet do godziny kosztem frustracji innych pacjentów w kolejce :lol: ). Podczas wizyty czuć jego obecność i zaangażowanie. Poza tym naprawdę widać, że zastanawia się, dokładnie studiuje historię choroby, płyty, wartościuje różne decyzje, odnosi je do wiedzy i doświadczenia, także w skrócie prezentuje humanistyczne podejście, którego czasami w medycynie brakuje, bo niestety nie ma na to czasu.

Powiedział, że na pewno nie martwiłby się węzłem chłonnym, gdyż wzmocnienie kontrastowe jest dodatkowym wskaźnikiem obok markerów i wzrostu metabolicznego, jednak samo w sobie nie musi o niczym świadczyć. Według niego żem całkowicie jest zdrów, ale zachęca mnie do TK za 6 miesięcy i jeśli dalej ta jama będzie się zmieniać, wypełniać się itd, sugerowałby wycięcie jej. Zabieg byłby możliwy w wersji wideo torakoskopii. Wypełniające się jama w okolicach oskrzeli wiąże się z ryzykiem wystąpienia ropienia płuca.

Czekam jeszcze na wiadomość od Doktora Sarosieka po konsylium, ale od dr. Głogowskiego emanowało takie przekonanie i spokój, co do tego, że wszystko jest ok, że wątpię, że coś by się tu miało zmienić.

W każdym razie dam znać.
Jwardes
 
Posty: 38
Rejestracja: 07 Wrz 2017, 17:28

Re: przerzut raka zarodkowego do płuc czy rak płuca

Postprzez Jwardes » 05 Lut 2020, 18:52

[Ciąg dalszy chorobowego pamiętniczka, po kolejnych 6 miesiącach i kontrolnej tomografii, 26 miesięcy od zakończenia chemioterapii]

Zanim przejdę do sedna, to ciekawostka dla Warszawiaków lub przyjezdnych: są wolne terminy na TK w Wojskowym Instytucie Medycyny Lotniczej, zlokalizowanym naprzeciwko Magodentu i czas oczekiwania na badanie aktualnie wynosi kilka dni. W Magodencie bez skierowania na cito musiałbym czekać 2-3 miesiące. Skierowania na cito aktualnie mogą być wydawane tylko w bardzo pilnych sprawach. To ważna wskazówka dla tych, którzy badają się rutynowo, a z różnych względów późno otrzymują skierowanie na badanie.

Czas na wyniki...Wszystko po staremu :) Nic się nie zmieniło. Węzeł chłonny został opisany jako zwapniały, a tkanka resztkowa jako guzek lity, o wymiarach 4x6mm. Nowe nazewnictwo wynika też z innego miejsca i innego radiologa (wcześniej wszystko w Magodencie). Od 26 miesięcy tkanka resztkowa się nie zmieniła. Czyli to była dobra decyzja, te dwa late temu, żeby jej nie operować, chociaż wtedy wydawało się to wróżeniem z fusów.

Co dalej?

Wchodzę w 3 rok obserwacji. Zajrzałem do wytycznych ESMO 2018 (https://www.esmo.org/guidelines/genitou ... ell-cancer str.1678) i wychodzi na to, że teraz markery 2x w roku, RTG klatki 1x w roku i TK brzucha raz na 36 miesięcy. To są standardowe sugestie, przy założeniu, że ktoś jest w 100% czysty i nie ma dziwnych pozostałości. Wydaje mi się, że jeśli chodzi o klatkę, w moim przypadku bardziej wskazane jest TK niż RTG, żeby dokładnie przyjrzeć się tej resztce za 12 miesięcy, a może to w tym momencie już niepotrzebne? Może te 26 miesięcy to na tyle solidny czas, że nic się już z nią nie stanie?

Jestem umówiony do Doktora Sarosieka za kilka tygodni i napiszę, co wyszło z naszej rozmowy.

Zdrowia dla wszystkich.
Peace
Jwardes
 
Posty: 38
Rejestracja: 07 Wrz 2017, 17:28

Re: przerzut raka zarodkowego do płuc czy rak płuca

Postprzez troll » 13 Mar 2020, 00:11

Serdeczne pozdrowienia :) Pogratulować decyzji i wyników!

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3981
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: przerzut raka zarodkowego do płuc czy rak płuca

Postprzez Jwardes » 06 Mar 2023, 23:55

Czołem!

Update dla śledzących wątek i przyszłych pokoleń: właśnie minęło pięć lat od zakończenia leczenia. Na ostatni raz Doktor zalecił RTG klatki + USG zamiast TK. Co ciekawe i sensowne - nie polecił robienia USG drugiego jądra. Powiedział, że takie badania tylko usypiają czujność i trzeba regularnie się badać, a nie raz na 12 miesięcy. Do mnie to trafia. Badam się już automatycznie prawie za każdym razem pod prysznicem i myślę, że po latach doświadczenia moje palce mogłyby już zastępować sprzęty medyczne :P ;)

Wyniki pozytywne. Wszędzie jest czysto.

Wszystkiego dobrego, chłopaki!
Jwardes
 
Posty: 38
Rejestracja: 07 Wrz 2017, 17:28

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 28 gości

cron