Karol, 29l / guz jądra prawego

[JustynaS]

Cześć wszystkim. Jestem żoną Karola i piszę za niego w jego wątku bo zamiast go wspierać w chorobie i w jego decyzji o obserwacji coraz bardziej panikuję. Nurtuje mnie kilka rzeczy, jeśli ktoś mógłby mi odpowiedzieć byłabym bardzo wdzięczna.

1. Przed orchidektomią mąż miał nieznacznie podniesione Beta HCG, po operacji aż do teraz wszystkie markery są w normie. Jedynie LDH jest poniżej normy. W wyniku histopatologicznym nie stwierdzono naciekania ani inwazji naczyń, określono guz mieszany pt1 o średnicy około 2,5 cm składający się z kilku składników: 30 % nasieniak, 5 % guz zatoki endodermalnej, 50 % rak zarodkowy, 15 % potworniak. Około 10 % guza stanowi martwica z wylewami krwi.

a) Co może oznaczać martwica i wylewy krwi?

b) Czy to, że w guzie jest aż 50 % raka zarodkowego znacząco wpływa na to, że wznowa nastąpi?

c) Martwi mnie również skład 15 % potworniaka, jak te 15 % wpływa na ryzyko wznowy?

d) Ogólnie rzecz biorąc martwię się, że przy tak 'bogatym' utkaniu wznowa może nastąpić mimo najniższego stanu zaawansowania? Czy to nie jest czynnik ryzyka który przemawia za tym by jednak poddać się jednemu kursowi BEP mimo, że nie ma inwazji naczyń i przerzutów ?

3. Dodatkowo na lewym jądrze mąż ma stwierdzone liczne mikro zwapnienia. Czy 1x BEP by je zlikwidował? Czy obecność tych mikro zwapnień daje duże ryzyko, że na tym jądrze znów się coś wytworzy? Czy biopsja w tym przypadku jest wskazana czy wystarcza obserwacja? I czy w jakimś stopniu wpływają one na ryzyko wystąpienia wznowy?

4. Mąż od kilu dni zaczął odczuwać delikatne kłucie nad prawym biodrem (miał usunięte prawe jądro). Nad kością w tym miejscu wyczuwalne ma delikatne zgrubienie i po dotknięciu to miejsce go boli (tłumaczy, że czuje jak by ktoś go tam uderzył lub jak by miał siniaka który boli przy dotykaniu). Czy to może być powiększony węzeł chłonny? Karol zrobił dziś usg jamy brzusznej ponieważ miał skontrolować krwiaka jaki mu się wytworzył po orchidektomii. Usg nie wykazało żadnych nieprawidłowości prócz torbielowatej przestrzeni płynowej poniżej blizny. I teraz nasuwają mi się dwa pytania: czy usg jamy brzusznej wskazałoby powiększone węzły w tym miejscu nad kością biodrową ? Z tego co wiem badanie usg obejmuje narządy w jamie brzusznej i nie mam pojęcia czy uwidoczniłoby powiększone węzły chłonne? Może Mąż powinien wykonać elastografię i umówić się typowo na badanie węzłów chłonnych?

5. W tomografii komputerowej nie uwidoczniono przerzutów, ale mąż ma jeszcze kilka niespecyficznych objawów które są dość dziwne. Wszystkie te objawy zaczęliśmy zauważać już w czerwcu a guza mąż wyczuł pod koniec lipca. Chodzi tu o przewlekły problem z jakby zatkanym nosem i zbieraniem się wydzieliny w gardle. Czasami jeszcze pojawia się chrypka. Oprócz tego mąż często głośno oddycha i czasami ma świszczący oddech. Myśleliśmy, że to skutek znieczulenia ogólnego podczas orchidektomii, albo przeziębienia, ale te objawy występują bez żadnych innych typowych dolegliwości wskazujących na przeziębienie i wciąż się utrzymują. Oprócz tego u męża co jakiś czas pojawiają się pojedyncze zmiany na skórze tak jakby po ukąszeniu komara, które po kilku godzinach przekształcają się w krostkę, po czym całkowicie znikają. Czasami swędzą a czasami nie. Zauważyliśmy je głównie na prawym obojczyku oraz przed uchem ( w miejscu węzłów/ślinianek przyusznych) oraz za uchem na szyi. Mąż miał też taką zmianę na dłoni, która bardzo go swędziała, ale po pewnym czasie się zagoiła. Dzisiaj pojawiła mu się wysypka na nosie i zauważyłam kilka krostek w uchu. Do tego mąż ostatnio ma problem z nadmiernym wydzielaniem śliny, którą bardzo często przełyka. Mam wrażenie jakby miał powiększone ślinianki przyuszne/węzły? oraz pod żuchwą. Jest delikatnie opuchnięty w tych miejscach. To nie są wyczuwalne guzki ale te miejsca są jakby lekko powiększone. Nie wiem czy to może mieć jakiś związek z nowotworem? Naczytałam się oczywiście w internecie, że takie objawy szczególnie te skórne mogą świadczyć o procesie nowotworowym.


Wybaczcie, jeśli te pytania są niemądre i że tak się rozpisałam. Mąż nie chce już jeździć na żadną konsultację bo według niego decyzja o obserwacji jest słuszna. Ja się martwię i zamiast go wspierać staram się go namówić na jeszcze jedną konsultację u onkologa. Boję się, że mój mąż po prostu chce mieć spokój. Może powinniśmy udać się na jeszcze jedną konsultację by wyjaśnić wszystkie wątpliwości i oszacować ryzyko wznowy? Ogólnie rzecz biorąc ja też wolałabym pozostać przy obserwacji, ale jeśli któraś z ww. przeze mnie obaw jest zasadna może warto by było jeszcze raz rozważyć 1x BEP póki jest na to czas?


Pozdrawiam serdecznie wszystkich i życzę Wam miłego wieczoru,
Justyna

[Krolewsky]

a) nie wiele to zmienia jeśli chodzi o rokowania, pomiń to.

b) dopiero w połączeniu z angioinwazją lub limfoinwazją istotnie wpływa na większe prawdopodobieństwo wznowy.

c) potworniak nie wpływa na ryzyko wznowy, sam w sobie nie jest złośliwy. Natomiast problem w tym że jeśli rak zarodkowy się rozsieje to może przenosić utkanie potworniaka w przerzutach. Czyli w przerzucie tez może być zarodkowy w połączeniu z potworniakiem. A to niestety troche komplikuje sprawę, gdyż potworniaki są oporniejsze na chemię. Ale to nie koniec świata, chemia zabija raka, a operacyjnie się usuwa resztki potworniaka, jeśli tam jest, bo nie musi się koniecznie tam znaleźć, to tylko możliwość.

d) bogate utkanie ogólnie nie powoduje większego ryzyka wznowy. Choć może wpływać na powodzenie leczenia chemioterapią, bo była taka praca która pokazywała że wśród mixów było wiecej przypadków chemiooporności niż np przy czystym raku zarodkowym.

3. Chemioterapia nie leczy zwapnień. Jeśli nie ma tam guza to zwapnienia są błahostką w porównaniu z guzem.

4. Wiele rzeczy będziecie interpretować jako wznowe, przerzut itp, tak już to jest niestety. TK powinno obejmować sprawdzenie co się dzieje "nad biodrem". JEśli TK nic nie pokazało to nie ma się co przejmować.

5. Chjrypki, kroski itp to nic związanego z rakiem jądra. Tak jak napisałem wyżej, wiem z włąsnego przykłądu że po diagnozie można wpaść w pewną paranoję i przejmować się katarem, ale zobaczycie że jeszcze będziecie się z tego śmiać Choroba ma pewną drogę którą postępuje. Bardzo bardzo bardzo mało prawdopodobne jest by nie było nic widać na węzłach prowadzących od jądra i płucach, a był jakiś wyczuwalny guzek gdzieś na ciele i to był przerzut z jądra.

Podsumowując - jeśli jest pT1 i nie ma problemów z tym żeby sumiennie dotrzymywał terminów badań obserwacyjnych oraz nie załamie to go psychicznie, nie sparaliżuje mu życia to wybranie obserwacji jest zalecaną aktualnie przez gremia naukowe drogą postępowania i nic lepszego od ekspertów opierających się na badaniach nie wymyślicie. OBSERWACJA TO RACJONALNY WYBÓR.

P.s. Może warto jakoś spróbować rozładować emocje i postawić na odpoczynek i relaks. Mąż ma doskonałe rokowania. Może odkładaliście jakieś przygody, wakacje, hobby, teraz jest świetny czas by się tym zająć, by zająć głowę czymś pozytywnym. Pozdrawiam

[JustynaS]

Dziękuje za wyczerpującą odpowiedź, trochę podniosłeś mnie na duchu ale mam jeszcze kilka wątpliwości:

Dlaczego wznowy występują skoro nie było angioinwazji i limfoinwazji? Dlaczego te 20 % osób ma wznowę skoro nie było czynników ryzyka?

Czytałam o przypadkach, gdzie przerzut wystąpił np. w płucach z pominięciem węzłów zaotrzewnowych. Boję się, że zwykłe RTG nie wykryje takiego przerzutu jeśli on wystąpi. Zastanawia mnie dlaczego nie zleca się TK klatki piersiowej tylko RTG. Co jeśli przerzut w klatce piersiowej będzie rozwijał się dłużej bo nie zostanie wykryty w RTG? Czy wtedy leczenie nie będzie trudniejsze?

Jak to jest z tą chemioopornością? Nie do końca to rozumiem. Chodzi o to, że jakiś składnik np. Yolk sac tumour może być mniej wrażliwy na chemię lub np. potworniak, czy chodzi tu o sam fakt, że cały mix jest trudniejszy w leczeniu?

Pozdrawiam,
Justyna

[Krolewsky]

Dlaczego wznowy występują skoro nie było angioinwazji i limfoinwazji? Dlaczego te 20 % osób ma wznowę skoro nie było czynników ryzyka?

Angioinwazja i limfoinwazja jest czynnikiem ZWIĘKSZAJĄCYM ryzyko. To nie oznacza że bez nich nie ma ryzyka wznowy. Nowotwór mógł się rozsiać bez widocznej w badaniu angio lub limfoinwazji.

Czytałam o przypadkach, gdzie przerzut wystąpił np. w płucach z pominięciem węzłów zaotrzewnowych. Boję się, że zwykłe RTG nie wykryje takiego przerzutu jeśli on wystąpi. Zastanawia mnie dlaczego nie zleca się TK klatki piersiowej tylko RTG.

Według wytycznych ESMO i NCCN w nienasieniakach sugerują by robić także TK klatki. Niestety nie stosuje się chyba większość lekarzy w Polsce do tego, zapewne z powodu finansów.
Ja poszedłem z wydrukowanymi wytycznymi do onkologa z pytaniem dlaczego nie zrobili mi TK klatki, a on powiedział że "my tak nie robimy, dopiero jak znajdziemy coś na węzłach". Głupie tłumaczenie, tak jakby lepiej wiedział co robić od ustaleń eksperckich. A chodzi zwyczajnie o pieniądze, TK kosztuje dużo więcej niż RTG.

Co jeśli przerzut w klatce piersiowej będzie rozwijał się dłużej bo nie zostanie wykryty w RTG? Czy wtedy leczenie nie będzie trudniejsze?

Jeśli obserwacja będzie prowadzona według wytycznych to zostanie to wychwycone "na czas" a leczenie nie powinno być trudniejsze. Tak mogłoby być gdyby ktoś "olał" obserwację. Moja onkolog opowiadała mi, że miałą pacjenta który po orchidektomii już więcej nie przyszedł na obserwacje. Przywieźli go do szpitala po 3 latach jak już miał ostatni stopień zaawansowania. Wówczas rzeczywiście leczenie jest trudniejsze a rokowania gorsze. Ale wam to chyba nie grozi bo mąż będzie pilnował każdego terminu, prawda? Obserwacja jest tak zaplanowana w wytycznych żeby nie było zwiększonego ryzyka i wyłapywać wznowę na czas.

>Jak to jest z tą chemioopornością? Nie do końca to rozumiem. Chodzi o to, że jakiś składnik np. Yolk sac tumour może być mniej wrażliwy na chemię lub np. potworniak, czy chodzi tu o sam fakt, że cały mix jest trudniejszy w leczeniu?

Potworniak dojrzały jest odporny na chemioterapię. Trzeba wycinać. Nowotwory się różnią od siebie rodzajami ale także te same rodzaje między sobą. Tz, że u prawie wszystkich rak zarodkowy zostanie zabity przez chemię, ale niestety u nielicznych nie zostanie, stąd nadal dochodzi do zgonów z powodu raka jądra. Wynika to z zaawansowanej biologii której nie wytłumaczę bo sam nie mam wiedzy, chodzi o różne receptory na nowotorze, liczbe mutacji którą przeszedł nowotwór itp.
Czytałem pracę badawczą w której statystyki mówiły że wśród miksów częściej zdarza się odporność na leczenie chemioterapią niż wśród czystych raków zarodkowych. Prawdopodobnie chodzi o to że nowotwór różnicując się do róznych typów przechodzi więcej mutacji i większa szansa że nabędzie cech które powodują że chemioterapia nie zadziała. Ale to w kwestii wyboru obserwacji lub 1BEP nie ma zbytnio znaczenia, bo jeśli nowotwór jest niewyleczalny chemią to nie ma znaczenia czy się wybierze obserwację czy 1BEP bo i tak niewiele to zmienia. ALE TO RZADKIE ZJAWISKO i nie chciałbym tutaj straszyć. Rokowania mężą bez znaczenia czy wybierze obserwacje czy 1BEP to i tak 99% na przeżycie a właśnie ten 1% to są te przypadki gdzie się nie da wyleczyć chemią.

[justyna09000]

Hej Justyna,
odnośnie angioinwazji to właśnie tak jak wcześniej napisano, zwiększa to tylko ryzyko wznowy, ale w przypadku braku angioinwazji, wznowa nie jest wykluczona. U mojego męża było PT1, guz niewielkich rozmiarów i nawet brak przerzutów w TK a jednak po orchidektomii markery spadły, jednak jeden z nich zatrzymał się później na poziomie niewiele ponad normę i nie mieliśmy wyboru, tylko 3 BEP. Więc pomimo braku angioinwazji nowotwór zdążył już się rozsiać, jednak na tyle mało, że w TK nie było jeszcze po nim śladów.
Tak czy inaczej, mąż będzie zdrowy. Ważne tylko, żebyście pilnowali terminów kontroli
Pozdrawiam

[JustynaS]

Dziękuję za Wasze odpowiedzi i poświęcony czas

Hmm czyli jeśli decyzja o obserwacji to: stres związany z oczekiwaniem na wyniki plus ryzyko, ze nowotwór się rozsieje oraz szansa na to, że nowotwór się nie uodporni na chemię i łatwiej będzie go wyleczyć w razie wznowy. Minus taki że to jest tak jakby wolna droga dla nowotworu, który przecież może pojawić się w różnych miejscach oraz bardziej uciążliwe skutki leczenia bo zamiast 1 x BEP - będą 3.

Natomiast jeśli mąż wziąłby teraz ten 1x BEP organizm albo zwalczyłby wszystkie rozsiane komórki albo nie i w razie wznowy leczenie byłoby utrudnione. Już sama nie wiem co jest lepsze. Jedyny plus w tym przypadku jest taki, że ryzyko wznowy maleje.

Chyba najrozsądniejsza będzie jednak ta obserwacja. Zastanawiam się jeszcze nad tym czy jeśli w ciągu 5 lat nie będzie wznowy jest szansa, że nastąpi ona później?


Pozdrawiam i życzę miłego wieczoru,
Justyna

[tobson85]

Hej

Chyba najrozsądniejsza będzie jednak ta obserwacja. Zastanawiam się jeszcze nad tym czy jeśli w ciągu 5 lat nie będzie wznowy jest szansa, że nastąpi ona później?

Nie można wykluczyć do końca wznowy nawet po 5 latach obserwacji, jednak są to przypadki bardzo rzadkie do tego stopnia, ze wytyczne sięgają zazwyczaj właśnie pięcioletnich okresów.
Po tym czasie uważa się, ze pacjent jest wolny od choroby.
Warto jednak uważać na swoje zdrowie, regularnie wykonywać samobadanie pozostałego jądra i porozmawiac z lekarzem prowadzącym, jak postępować po zakończeniu okresu obserwacji.
Zamiast TK można wykonywać raz w roku nieinwazyjne badanie USG jamy brzusznej, a nawet jest to zalecane takze dla osob, ktore wczesniej nie miały problemow nowotworowych. Na pewno nie zaszkodzi co jakis czas oznaczyc markery nowotworowe, szczegolnie jesli pierwotnie były podwyzszone.
Poza tym nalezy cieszyc sie zdrowiem i zyciem i nie dopuszczac do sytuacji, w ktorej zdrowy fizycznie człowiek będzie paraliżowany strachem przed nawrotem - bo co z tego zdrowia nam będzie, skoro nie bedziemy w stanie sie z niego cieszyc
Pozdrawiam
Tobiasz

[romi]

Twoje rozumowanie jest jak najbardziej prawidłowe, ale podjęcie decyzji jest trudne. Dużo zależy od odporności psychicznej pacjenta, jednak z każdym rokiem bez nawrotu ryzyko jest coraz mniejsze. Po 5 latach uznaje się, że człowiek jest wolny od nowotworu i ewentualne zachorowanie jest traktowane jako nowe.
Niestety są przykłady na forum, że pacjenci ponownie chorują po 10 latach i dłużej. Nie są to częste przypadki, ale zdarzają się, nie ma żadnych reguł, a każdy przypadek jest inny i powinien być traktowany indywidualnie.
Pozdrawiam

[JustynaS]

Myślę, że to będzie prawdziwa szkoła życia. Ale walczyć trzeba, musi być dobrze Póki co mąż zostaje przy obserwacji. Jak będziemy znać wyniki badań kontrolnych na pewno dam znać.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę miłego wieczoru,
Justyna

[Krolewsky]

To dobra decyzja, nic lepszego nie wymyślicie.
Robienie chemioterapii 5 osobom gdy 4 z nich są już całkowicie zdrowe (80%), wyleczone samą operacją wycięcia jądra, to poważna w skutkach nadgorliwość lub brak innego wyjścia.