Chemioterapia uzupełniająca przy pT1 - poradźcie

[tobson85]

Te pare dni nie zrobi różnicy, jesli to będzie w przyszły poniedziałek.

[miszcz]

Nie ma szans. Nawet kombinacja paracetamol + tramadol i Traumon w żelu nie działają na ten ból. Z dnia na dzień czuje się coraz gorzej, chociaż wyniki badań nie pokazują nic złego. Wszyscy myślą, że symuluje, a ból pachwiny promieniujacy do ud jest niesamowity.

[miszcz]

No i stało się. Z powodu dolegliwości bólowych nie udało się dojechać na chemioterapie. Do tego dopadła mnie jakaś infekcja gardła (test antygenowy ujemny) i nie było zleconego opisu zleconego TK głowy.

Szansa na karboplatyne przepadła. Nie wiadomo, co dalej. Mam iść do poradni onkologicznej, ale nie mogę chodzić i będzie wielka klapa.

Podczas diagnostyki i leczenia wszystko poszło nie tak. Dosłownie wszystko. Miałem ogromnego pecha, że rak pojawił się akurat wtedy, kiedy w zasadzie nie mogę chodzić, dłużej siedzieć i stać, a gwałtowne zaostrzenie mojej kontuzji
nastąpiło dwa dni przed planowanym podaniem karboplatyny. Tak w życiu bywa.

Teoretycznie był to mały nasieniak i statystycznie mam 87-90 procent szans, że nawrotu nie będzie. Jednak ja mam w życiu niesamowitego pecha i wiem, że wznowa nastąpi i to pewnie w najgorszym momencie.

Onkolog konsekwentnie namawial mnie do aktywnej obserwaacji, jednocześnie twierdząc, że nawet gdybym jkarboplatyne przyjął po 12 tygodniach, to przy tym rozmiarze guza i jego chemiowrazliwosci, nie będzie to miało jakiegoś wielkiego znaczenia. Na razie jestem załamany psychicznie. Perspektywa chemii 4xEP przeraża mnie.

[miszcz]

Jak widać, czasami rzeczy, na które nie mamy wpływu, uniemożliwiają skuteczne leczenie. Wszyscy mi mówią, po co chemia, przecież markery dobre, a w tomografii czysto. Nie rozumieją, że jeden wlew karboplatyny jest lepszy niż 3xBEP lub 4xEP. Naprawdę tak trudno to zrozumieć?

Ale nie o tym chciałem napisać. Straciłem szansę, więc swój wątek będę aktualizował rzadziej. Chcę zwrócić uwagę na dwie rzeczy:

- na raka jądra nie ma wpływu dieta, tryb życia, uprawiane sporty. Nie wiem, jaka jest przyczyną. Nie miałem żadnego z czynników ryzyka, a po pierwszej chorobie zmodyfikowalem dietę, znacznie ograniczylem słodycze, fast-foody itp. Nic to nie dało.
- nie wystarczy usg jąder raz w roku, jak od lat twierdzi duża część lekarzy. Nie wystarczą dwa ani trzy usg jąder w roku. Trzeba robić samobadanie jąder raz, dwa razy w miesiącu, bo te guzy rosną bardzo szybko.
- do urologa lepiej zgłosić się z gotowym badaniem usg, żeby nie płacić później za badanie rezonansem magnetycznym. Dla osób w trudnej sytuacji materialnej i z kłopotami zdrowotnymi uniemożliwiającymi poruszanie się, to ogromne obciążenie.

Talk czy siak, nie mogę się pozbierać i pogodzić z losem.

[Krolewsky]

>Nie rozumieją, że jeden wlew karboplatyny jest lepszy niż 3xBEP lub 4xEP. Naprawdę tak trudno to zrozumieć?
No dobrze, tlyko że jeden wlew karboplatyny jest dużo gorszy niż brak chemii. I tu jest kwestia prawdopodobieństwa. Zalezy od osoby, jak śpi z prawdopodoebieństwem 10% i czy potrzebuje je zminimalizować kosztem chemii karbo.
I tak na marginesie - jest także opcja że będzie najpierw karbo a potem i tak BEP. I to wszystko trzeba sobie wyważyć.

[miszcz]

Niestety, jest wznowa. Od kilku dni mam ból w pośladku po lewej stronie, który nie reaguje na żadne leki. W prawym posladku zespol miesnia gruszkowatego, który znacznie się zmniejszył po pregabalinie.

Po lewej stronie miałem operację wycięcia nasieniaka w połowie listopada, więc na sto procent to wznowa. Ból nie do wytrzymania.

Problem jest taki, że nie chodzę i nie mogę siedzieć i tak naprawdę nikt nie wie, co mi jest. Mdleje z bólu przy najmniejszym wysiłku. Coś się stało z prawą pachwina. Badania obrazowe wszystkie w porządku - podejrzewam uszkodzenie nerwów po operacji usunięcia jądra sprzed siedmiu lat. Problemy zaczęły się od szczepienia przeciwko Covid-19.

Jako chemię bralbym 4xEP. Trzeba to załatwić szybko i nie wiem, jak to zrobić. Lekarze myślą, że symuluje i nie wezmą mnie poza kolejnością do gabinetu lub na oddzial. Nie dam rady siedzieć i skończy się tak, że zemdleje i stracę szansę na chemię.

Jak zrobić między cyklami - wynająć pokój w hotelu i zamówić transport sanitarny z hotelu do szpitala w dniach rozpoczęcia cyklu? W domu nie ma kto się mną opiekować, mieszkam z ojcem po 65 roku życia, który jest załamany psychicznie i nie chcę go obciążać. Mieszkam w Małopolsce Zachodniej, że względu na kalectwo i zespół jelita drazliwego dojazd np. do Warszawy będzie ogromnym problemem.

Myślałem o samobójstwie, ale podobno nie tak łatwo zabić się lekami. Nie chodzę, więc nawet nie dam rady dojść nad przepaść lub na wysoki most. Dramat. Nie wyobrażam sobie umierania w meczarniach przez wiele miesięcy.

Swoją drogą nie rozumiem, dlaczego przy tak małym guzie nasieniaku 13 mm jest wznowa. Jądro w momencie wycięcia nie było nawet powiększone. Guz był ewidentnie wyczuwalny dopiero dzień przed operacją.

[Krolewsky]

wznowa w pośladku? To tam idzie węzeł chłonny w pierwszej kolejnosci z jądra? Chyba nie...

[miszcz]

Nie idzie, ale ból w pośladku to jeden z charakterystycznych objawów wznowy. Na forum były takie przypadki.

Markery:

AFP: 2,84 (0,89 - 8,78)
Beta-HCG: <2,30 (0,0 - 5)
LDH: 127 (125 - 220)

Psychicznie nie wytrzymuje strachu przed wznowa. Gdybym nie był kaleka, byłoby znacznie lepiej.

[miszcz]

Onkolog nie zdecydował o przyspieszeniu tomografii. Z badań robionych w marcu w związku z moim kalectwem (mri kregoslupa ledzwiowego, mri uda, które obejmowało też miednice i rtg miednicy oraz biodra plus badania markerów) wywnioskowal, że jego zdaniem objawy nie wskazują na wznowe.

Bol lewego posladka opanowalem za pomocą ćwiczeń, ewentualnie działa Traumon.

Mam więc dwa miesiące na znalezienie przyczyny problemów z pachwina.

Psychicznie jestem w rozsypce. Każdy nietypowy ból, zatrucie, skurcz biorę za wznowe.

[miszcz]

Pojawił się kolejny problem. Po czterech miesiącach suplementacji testosteronu PSA w górnej granicy normy. Nie odczuwam dolegliwości że strony prostaty. Co zrobić, jeśli PSA pójdzie w górę i będzie powyżej normy?