Powrót po 4,5 roku

[troll]

Witam,

Bardzo dobrze, że wybierasz się do onkologa. Węzeł chłonny niepokojący. Całej sprawie powagi dodaje fakt, że zmiana nie jest w miejscu charakterystycznym dla przerzutów nowotworu jądra - dlatego póki co bardzo, bardzo trudno stwierdzić, co to jest. Sugeruję wykonanie BAC w celu badania materiału komórkowego. Przynajmniej będzie można coś więcej wywnioskować.

Pozdrawiam

[malotoro]

Witam ponownie.
Mały update (i zarazem resume) mojej sytuacji.

Mam już hist.-pat. - z pobranego wycinka ustalono, iż jest to carcionoma embryonale.
Markery po resekcji:
bHCG - 2,5 (max 2,0)
AFP - 12,2 (max 5,8)
LDH - 914 (max 480)

krótkie przypomnienie:
28.06.2007 - orchidektomia prawa strona. (Carcioname embryonale - to samo co teraz).
12.07.-15.09.2007 - 4 cykle BEP
X.2007 - PET
X.2007 - do teraz - TK i markery - spokój, wszystko w porządku. (ostatnio badane markery w normach miałem we wrześniu 2011 r.)
Wynik TK Jamy Brzusznej + miednicy z dnia 19.12.2011 r.
Wątroba niepowiększona - bez zmian ogniskowych.
Drogi żółciowe wewnątrz i zewnątrz niepowiększone.
Pęcherzyk żółciowy nie zawiera złogów.
Śledziona jednorodna niepowiększona.
Trzustka prawidłowej wielkości bez zmian ogniskowych.
Przewód trzustkowy na całej długości nieposzerzony.
Gruczoły o równych obrysach jednorodne.
Nerki symetryczne, bez zmian ogniskowych.
Układ kielichowo-miednicowy nieposzerzony.
W badaniu nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych.
Aorta bez zmian.
Gruczoł krokowy jednorodny.
W obrębie pęcherzyka nasiennego lewego widoczna przestrzeń o gęstości płynowej średnicy 18mm.
Zmiana o podobnym charakterze średnicy 8mm widoczna w obebie prawego pęcherzyka nasiennego.
Doły kulszowo-odbytnicze wolne.

06.02.2012 - resekcja wyłuszczeniowa lewego jądra (COI Kraków)

Po zabiegu (chyba) wyskoczył opisywany węzeł chłonny nadobojczykowy. Wyczułem go przypadkowo przy goleniu około 15.02.2012 r.

29.02-01.03.2012 Konsultacje z onkologami
Onkolog w Krakowie zalecił BAC i start chemii od 29 marca. Stwierdził, że czekają mnie minimum 2 cykle BEP.
Onkolog w Katowicach (który leczył mnie przed pięcioma laty) stwierdził, że zobaczymy jak będzie reagował węzeł na chemię i zaproponował start chemii 7 marca. Stwierdził, że czekają mnie minimum 3 cykle BEP i w zależności od wyniku TK RPLND.

Każdy z onkologów wyraził zaniepokojenie z powodu nieusunięcia jądra.

Oprócz tego zarówno jeden jak i drugi onkolog skierował mnie na TK szyi, klp, brzucha i miednicy.

Nie wyczuwam żadnych zmian w organizmie, nie boli mnie krzyż, brzuch, pozostałe węzły chłonne w badaniu palpacyjnym nie sprawiają wrażenia powiększonych.

Jednym słowem - czuję się jak młody bóg:P

Drodzy eksperci! Proszę bardzo wypowiedzcie się co myślicie o mojej sytuacji i proponowanym leczeniu.
Skąd wynikają rozbieżności w proponowanym leczeniu? Która ścieżka wydaje się bardziej prawidłowa?
Jakie rokowania?

PS. Panowie - może warto byłoby przemyśleć założenie fundacji? Było nie było jestem po studiach prawniczych także na tyle na ile zdrowie pozwoli mógłbym pomóc.

[troll]

Witaj,

Na wstępie. Pomysł o założeniu Fundacji oczywiście gdzieś tam przemknął przez myśl, na pewno wymaga to zaangażowania, które nie stanowi problemu bo wszyscy widzą jakie zaangażowanie w działalność Forum wkładają nasi Użytkownicy i Eksperci. Pojawia się kwestia czysto techniczna - z jakimi obowiązkami by się to wiązało, bo zyski są powszechnie znane - jeszcze szersza możliwość poprawy sytuacji chorych na nowotwory jądra w Polsce Czy w chwili obecnej Fundacja jest realna? Nie wiem. Natomiast gdybyś napisał kilka kluczowych informacji i po prostu pokazał "z czym to się je" wszyscy byliby mam nadzieję bardzo zadowoleni (w tym ja)!

Wracając do kwestii merytorycznych Twojego leczenia. Po pierwsze nasuwa mi się wątpliwość co do zasadności leczenia programem BEP. Twoi lekarze sugerując się odstępem od poprzedniego rozważają ponowne leczenie tym programem. Natomiast istnieje coś takiego jak skumulowana dawka bloemycyny. Wg. różnych źródeł nie powinna przekraczać 300-400 IU ponieważ po przekroczeniu tej dawki wzrasta w ogromnym tempie możliwość powikłań płucnych, także zagrażających życiu. Także poddaję w wątpliwość, czy ponowne stosowanie programu BEP jest zasadne. Warto natomiast rozważyć na pewno - program EP lub jeden z programów II-linii leczenia. W mojej opinii wydaje się to sensowniejsze, natomiast na pewno poproszę innych Ekspertów o wypowiedzenie się w tej sprawie. Sam bym także proponował program TIP jako naturalne następstwo leczenia programem pierwszego rzutu.

Natomiast odnośnie tego, co dalej. BAC jest postępowaniem słusznym. Jeśli nie ma pewności co do charakteru tego węzła należy tą pewność uzyskać, to jasne Badania obrazowe również jak najbardziej z sensem i oczywiście należy je zrobić.

Pozdrawiam

[Słoń]

hej;
1. ponieważ sprawa nie jest jednoznaczna diagnostycznie przed leczeniem bezwzględnie należy zgromadzić jak najwięcej danych. Oczywiście wszystkie zlecone badania obrazowe i poczekać na (szybki) wynik biopsji węzła z nadobojcza. Ponadto zakładam, że wyłuszczenie guza z jądra jest w granicach zdrowych tkanek jądra (wynik hist-pat; jeżeli są jakiekolwiek wątpliwości - orchidektomia - za którą dyskretnie bym optował). Nie wiadomo na razie czy mamy do czynienia z wczesnym rakiem drugiego jadra, czy z chorobą uogólnioną (przerzut do węzła nadobojczykowego), a jeżeli z uogólonioną - to który rak posiał (pierwszy czy drugi). Tej ostatniej informacji nie da się nam w sposób pewny uzyskać.
2. DECYZJE TERAPEUTYCZNE DOPIERO PO ROZEZNANIU J.W.
3. Nie ma sensu teraz antycypować co dać w konkretnej sytuacji - trzeba na tę sytuacje poczekać. Jednak:
- kiedy dadzą BEP przekroczy się dawkę sumaryczną bleo i ryzyko powikłań płucnych drastycznie (i co najważniejsze: niepotrzebnie) wzrośnie;
- jeśli nie będzie przerzutów poza jądro - postępować jak w drugim niezależnym wczesnym raku jądra (jeżeli chth uzupełniająca - to EP jest dobrą opcją)
- jeśli będzie rozsiew - to decyzja odnośnie leczenia musi uwzględniać całość sytuacji klinicznej (tym bardziej, że niewiadomą zostanie który rak posiał, a rokowniczo lepiej, żeby posiał obecny, a nie już przeleczony 4 cyklami BEP). wtedy chth - typu VIP, VeiP lub TIP.
Słoń

[thinkpositive]

Słoniu...powiedz jak w tej sytuacji można ustalić, który rak posiał? (kolega pisze, że ten z 2007 i ten teraz ma takie same utkanie)

[malotoro]

Witam ponownie.

W pierwszej kolejności dziękuję za poświęcenie mi Waszego czasu.

Odnośnie fundacji - ogarnę sytuację i założę nowy wątek jak czas pozwoli.

Odnośnie zdrowia:
1. Wyłuszczenie jądra jest w granicach zdrowych tkanek. Operacja przeprowadzona w COI przez doświadczony zespół, także mam zaufanie.
2. BEP napisałem z rozpędu. Lekarze ustalili iż dawka bleo jest już dla mnie wyczerpana.
3. Właściwie jestem zdecydowany na leczenie onkologiczne w Katowicach. Czy obserwacja węzła (bez BAC) i rozpoczęcie chemii już 07.03.2012 r. (TK mam odpowiednio 06.03 - szyja, 18.03 - brzuch i miednica, 19.03 klp) jest działaniem prawidłowym?

[Słoń]

hej,
1. do thinkpositive: nie można. można tylko próbować domniemać z przesłanek pośrednich (np jeśli obecny rak jest b. małym guzem, bez zatorów w naczyniach, bez naciekania osłonek - to szansa na rozsiew z pierwszego raka jest nieco większa)
2. do malotoro: moja ocena jest w poprzednim wpisie. ale decyduje ten ,który maca (węzły) i ogląda wyniki. mówiąc krótko: biopsji (zresztą niekoniecznie cienkoigłowej) można zaniechać w sytuacjach, kiedy jest się pewnym stopnia zaawansowania; czyli albo w badaniach obrazowych będą przerzuty albo markery będą rosły - bo wtedy wiemy, że jest rozsiew i nie ma filozofii tylko trzeba leczyć adekwatnie do stopnia rozsiewu. (+ ewentualnie przypadek, kiedy w trakcie macania lekarz jest pewny że węzły są przerzutowe - ale taka pewność bywa złudna i aż prosi się o weryfikację histologiczną - w tym wykluczenie innego nowotworu). natomiast jeżeli markery będą w normie i w badaniach obrazowych nie będzie przerzutów - to z jakim zaawansowaniem mamy do czynienia ? a zaawansowanie determinuje leczenie.
Słoń

[tom_sar]

Jak na razie wszystko przebiega zgodnie ze zdrowym rozsądkiem. Jedyna sprawa - ja rowniez dyskretnie optowałbym za usunięciem drugiego jądra. Wyłuszczenie guzka w przypadku carcinoma embryonale to postępowanie niezgodne z obowiązującymi standardami.
Co do węzła nadobojczykowego - poczekajmy na wyniki tomografii. Jeśli będzie ewidentny rozsiew, nie ma co robić biopsji. Biopsja, a potem czekanie na wynik może niepotrzebnie opóźnić rozpoczęcie leczenia. Ponadto w przypadku węzłów nie powinno się wykonywać BAC, tylko pobierać węzeł w całości do badania histopatologicznego. Jeśli jest to jedyne ognisko choroby, to rozważałbym usunięcie tego węzła po wstępnej chemioterapii. Można będzie ocenić odpowiedź na leczenie.
Informuj nas na bieżąco o wynikach kolejnych badań.

Pozdrawiam,
Tomek

Witam ponownie.

W pierwszej kolejności dziękuję za poświęcenie mi Waszego czasu.

Odnośnie fundacji - ogarnę sytuację i założę nowy wątek jak czas pozwoli.

Odnośnie zdrowia:
1. Wyłuszczenie jądra jest w granicach zdrowych tkanek. Operacja przeprowadzona w COI przez doświadczony zespół, także mam zaufanie.
2. BEP napisałem z rozpędu. Lekarze ustalili iż dawka bleo jest już dla mnie wyczerpana.
3. Właściwie jestem zdecydowany na leczenie onkologiczne w Katowicach. Czy obserwacja węzła (bez BAC) i rozpoczęcie chemii już 07.03.2012 r. (TK mam odpowiednio 06.03 - szyja, 18.03 - brzuch i miednica, 19.03 klp) jest działaniem prawidłowym?

[malotoro]

Dziękuję raz jeszcze Panowie za pochylenie się nad moim zdrowiem.
Będę na bieżąco informował i biegu wydarzeń.

Pozdrawiam serdecznie.

[troll]

Witam,

Pamiętaj też, że nie możesz ograniczać się do Katowic i Krakowa. Czasem "wycieczka" może bardzo dużo wnieść do sprawy. Porozmawiaj też poważnie o wyborze leczenia, dlaczego powtórka EP, dlaczego nie leczenie drugiej linii (TIP), co przemawia za jednym, co za drugim. Przede wszystkim rozwiewaj wszystkie Twoje wątpliwości.

Pozdrawiam