Chcę wiedzieć wiecej...

[aloj65]

wynik histopatologiczny węzły chłonne 2R i 4R utkanie z licznymi ziarniniakami typu sarkoidalnego bez cech serowacenia.

[troll]

Witam,

A więc sarkoidoza. Na podstawie badania histopatologicznego przebadanych węzłów należy rozpoznać sarkoidozę. Obecne są charakterystyczne dla tej choroby zmiany węzłowe oraz guzki w płucach. Wg mojej niezbyt szczególnej wiedzy z tego zakresu ( ) będzie to sarkoidoza II stopnia. Powtórzę jedynie to co wiem - sarkoidoza zwykle jeśli nie daje objawów klinicznych (nie ma duszności, zmęczenia, gorączkowania, bólu stawów itd. itd.) może być obserwowana. Jedyną w tej chwili uznaną metodą leczenia sarkoidozy jest podawanie pochodnych kortyzolu (np. prednizon) w początkowo dużych dawkach, następnie je redukując. Takie leczenie trwa dość długo (rok) ale o takie szczegóły musicie zapytać lekarza pulmonologa. Trudno mi też stwierdzić czy to właśnie pulmonolog powinien prowadzić takie leczenie - wydaje mi się jednak, że warto najpierw wybrać się właśnie do tego specjalisty.

Ze strony onkologicznej teraz. W tej chwili ponieważ chemioterapia musi zaczekać aż do wygojenia się ran po mediastinoskopii to być może sensowne byłoby przejście na ścisłą obserwację (wyjście dopuszczalne) - ma to niewątpliwie taką zaletę, że równocześnie będzie możliwość obserwacji zmian pochodzenia sarkoidalnego (sarkoidoza ma tendencje do samoistnego ustępowania) w badaniach obrazowych. Obserwacja nie wpłynie na szanse wyleczenia (wiąże się jednak z wyższym ryzykiem nawrotu, który jednak dzięki częstym badaniom będzie można szybko wykryć i skutecznie leczyć - u ponad połowy jednak do nawrotu nie dojdzie i to jest szansa).

Pozdrawiam

[aloj65]

Witam,
Bardzo dziękujemy za wszystkie informacje i szybką odpowiedź. Po odebraniu wyniku pojechaliśmy do ZCO i udało nam się dostać na wizytę.Niestety znowu do kogoś innego, bo p.doktor ,która kierowała na badania jest na szkoleniu w Warszawie .Pani doktor po przejrzeniu wyników zaproponowała 2 cykle karboplatyny a później PET. Miała oczywiście watpliwości co do tych węzłów,szczególnie tych dużych i czy te 2 cykle karboplatyny wystarczą skoro były zatory komórek nowotworowych. Wreszcie stwierdziła,że musi to przemyśleć i przede wszystkim skonsultować z doktor Skoneczną i poprosiła o telefon jutro.
Ta pani onkolog miała pacjentów z nowotworem jądra.Uwzględniając sugestie torakochirurga p. doktor wyznaczyła chemię na 15 października.
Czy błędem byłoby zająć się sarkoidozą pózniej, a teraz skupić się na dokończeniu leczenia ? Pozdrawiam

[aloj65]

Przypomniało mi się,że p.doktor powiedziała na poczatku,że na karboplatynę to już a późno. Czy można ją podać tylko w określonym czasie? Skąd więc ta późniejsza propozycja?
Przeczytałam teraz ,że dr Swiątniowski pacjentowi,który miał w tym samym czasie operację co mój mąż ,takze powiedział,ze to już za późno i zlecił obserwację(wątek przeciwskazania po orchidektomii).Myslałam,że po tym wyniku o sarkoidozie wszystko już będzie proste,ale znowu chaos myśli.Pozdrawiam

[troll]

Witam,

Ja również zasugerowałem obserwację ze względu na fakt, że czas upływa nie ubłagalnie. Wydaje mi się, że Wasza pani doktor nie obrażając nikogo działa na oślep. Może najlepszy czas na konsultację w ośrodku, który polecamy na Forum?

Pozdrawiam

[aloj65]

Ja naprawdę coraz mniej rozumiem. Myślałam,ze karboplatyna jest chemią,która zabija komórki nowotworowe i nie ma znaczenia, kiedy sie ją poda. Jezeli coś się nawet wydostało,to będzie zniszczone.
Dlaczego czas ma tutaj znaczenie?Większość osób po obserwacji wraca jednak ze wznową. Czy nie warto wziąć chemii aby się w jakiś sposób zabezpieczyć? Może moje pytania są naiwne,ale strasznie mnie to męczy.Do tej pory sądziłam,że walcząc o zabieg mediastinoskopii, walczymy o to zeby dostać karboplatynę ,a nie np 3 kursy BEP i żeby się jakoś zabezpieczyc przed wznową .Czy to znaczy,że i tak ona będzie,bo w odpowiednim czasie nie było chemii ? Trochę to skomlikowane wszystko i bardzo proszę o światełko w tunelu mojej niewiedzy. Pozdrawiam

[troll]

Witaj,

Fakty są następujące. Chemioterapię należy podać do 8 tygodni od zabiegu usunięcia jądra. Wtedy osiągamy jej zakładaną skuteczność. Natomiast w Waszej sytuacji (nasieniak, IB) w przypadku podania chemioterapii ryzyko wznowy wyniesie kilka procent (2-3%) natomiast w przypadku przejścia na obserwację ryzyko wznowy wyniesie około 20%. To moim zdaniem akceptowalne ryzyko biorąc pod uwagę ogólne rokowanie w każdym z dwóch przypadków oraz możliwość uniknięcia skutków ubocznych chemioterapii i czas na wygojenie się wszystkiego po mediastinoskopii.
Na koniec nieco obrazowo - masz 5 mężów zamiast jednego Są oni identyczni (jak sklonowani), mają tę samą diagnozę. Rozważamy dwa przypadki - przypadek numer 1 - decydujecie się na karboplatynę, mężowie 1,2,3,4,5 otrzymują leczenie, wszystko jest ok oprócz skutków ubocznych leczenia. W tym przypadku tylko u męża nr 2 doszło by do wznowy (20% ryzyka) więc mężowie 1,3,4,5 zostali przeleczeni bez sensu. Przypadek numer 2 - decydujecie się na obserwację, po jakimś czasie u męża nr 2 dochodzi do wznowy (reszta jest zdrowa). Mąż nr 2 otrzymuje 3 kursy chemioterapii BEP po której zostaje wyleczony. Wszyscy mężowie są ok ale tylko mąż nr 2 musi zmagać się ze skutkami ubocznymi leczenia, pozostali mężowie nie przechodzili niepotrzebnego leczenia. A teraz pytanie do Ciebie - którym numerem jest Twój mąż? Nr 2 u którego dojdzie do wznowy (oby nie!), czy numerem 1,3,4,5 u których wznowy nie będzie? Nikt z nas tego oczywiście nie wie ale od razu widać, że łatwiej trafić na tego z liczniejszej grupy. A więc jednak ryzyko nie jest tak wielkie!

Pozdrawiam

[m9nika]

Witam,
Ja jeszcze dodam od siebie, że jeśli już by wystąpiła wznowa (czego oczywiście nikomu nie życzę) to i tak rokowania na wyleczenie są bardzo dobre.

Wydaje mi się, że Wasza pani doktor nie obrażając nikogo działa na oślep. Może najlepszy czas na konsultację w ośrodku, który polecamy na Forum?

Przychylam się do propozycji Trolla! Nie bójcie się skorzystać z drugiej opinii.

Pod tym linkiem viewtopic.php?f=8&t=300 znajdziesz świeży przykład kiedy forumowicz za namową skorzystał z konsultacji w ośrodku polecanym na forum.
Tutaj znajduje się mapka viewtopic.php?f=6&t=160.
Ale decyzja należy do Was.
Pozdrawiam.

[aloj65]

Witam,
Opiszę nasze wszystkie rozterki i przemyślenia i może z tego wszystkiego coś konkretnego się wyłoni.
Po pierwsze: darzymy ogromnym zaufaniem Trolla i uważamy,że wszystko co napisze jest zgodne z najnowszymi wytycznymi i wiedzą medyczną.
Po drugie: jadąc gdziekolwiek do zielonych ośrodków nie usłyszymy nic innego ani nowego, czego nie powiedział Troll (możemy jechać nie ma sprawy,ale problemem jest , co z tą wiedzą zrobić).
Po trzecie fakty: nasza p.doktor skontaktowała się dzisiaj z p. dr Skoneczną i ustaliły,że mąż ma do wyboru albo karboplatynę albo naświetlania (do tego najbardziej nas namawiała). Pytanie co mieliby naswietlać?
Po czwarte:dalej nikt nam nie odpowiedział na pytanie , czy wzięcie tej karboplatyny uczyni więcej dobrego, czy złego. Pani dr stwierdziła,że bez tych działań zaraz sie okaże,że węzły zaotrzewnowe będa powiększone.
Po piąte : jak przekonać p.dr , która przecież chce dobrze i jakich użyć argumentów skoro podparła się autorytetem dr Skonecznej,który i my uznajemy .
Czy jest jakieś dobre wyjście z tej sytuacji ?

[romi]

Witaj
Po pierwsze: Forum to miejsce w którym można uzyskać pomoc i radę. Nie leczymy się przez internet. Leczenie ordynuje lekarz który ma wszystkie niezbędne informacje o stanie pacjenta.
Po drugie: Jadąc do zielonego ośrodka będziecie mieli kontakt z lekarzem dla którego nowotwory jądra są "chlebem powszednim", a nie jak gdzie indziej, gdzie lekarz z nowotworem jądra styka się sporadycznie.
Po trzecie: Choroba nowotworowa jak żadna inna wymaga dużego zaufania do lekarza, a co za tym idzie pewność, że lekarz ma wiedzę na temat naszej choroby i wie co robi. W przypadku nowotworów jądra sytuacja nie jest taka dobra, o czym można poczytać na forum.
Po czwarte: Decyzja o leczeniu bądź obserwacji jest tylko i wyłącznie Waszą decyzją i nikt nie może Wam niczego narzucać. Jeśli pani doktor straszy Was powiększeniem węzłów to postępuje nieprofesjonalnie.
Po piąte: Właśnie po to należy udać się na konsultację do zielonego ośrodka, będziecie wtedy pewni Waszych racji.
Zaufaj ludziom którzy przez to przeszli, albo przechodzą. My naprawdę chcemy dla Was jak najlepiej.
Pozdrawiam