Chcę wiedzieć wiecej...

[troll]

Witam,

Z mojej strony - ja na Forum nie decyduję o niczyim leczeniu i nigdy decydować nie będę Forum jest miejscem w którym edukujemy, radzimy, wspieramy ale nie decydujemy o leczeniu. Mogę dowolnie dużo razy sugerować moim zdaniem postępowanie najbardziej słuszne jednak zawsze będę szanował decyzje pacjenta i jego bliskich, nawet jeśli będą skrajnie różne od mojej opinii, wszystko to jednak, gdy podjęta decyzja będzie miała swoje uzasadnienie we współczesnej wiedzy medycznej (którą mamy dostępną na Forum dla wszystkich). Skrajnie złe leczenie będę wytykał bo taki mam charakter Natomiast cieszyć się będę, jeśli na przykład na moją sugestię o obserwacji chory jednak podejmie decyzję o leczeniu uzupełniającym (bo będzie chciał na przykład uwolnić się od ciężaru psychicznego - i bardzo dobrze!) lub odwrotnie, gdy zaryzykuje obserwacją i co więcej - wyjdzie to mu na korzyść! Jeszcze raz więc - na Forum informujemy, edukujemy, sugerujemy ale decyzje terapeutyczne leżą w gestii lekarza prowadzącego (którego macie święte prawo wybrać!) po uzyskaniu świadomej zgody pacjenta. A świadoma to oznacza, że podjęta po rzetelnym poinformowaniu co, gdzie i jak.

A teraz o sytuacji. Po ponownej analizie przedstawionej dokumentacji medycznej w Waszym przypadku:
- nasieniak pT2
- TK jamy brzusznej, klatki, miednicy ok
- brak biochemicznych cech wznowy
- CS IB (pT2 N0 M0 S0)
- zabieg 5 lipca 2012 - od zabiegu minęło ponad 10 tygodni
Czas na podanie chemioterapii minął bo powinno to być zrobione maksymalnie dwa tygodnie temu a z tego co wyszło z przekazanych informacji najwcześniej zaplanowano leczenie na 12 tygodni po zabiegu. To za długo. Stwierdzenie, że na pewno dojdzie do nawrotu moim zdaniem jest mocno przesadzone. Oczywiście o ryzyku już informowałem i nie może być ono zmarginalizowane ale nie jest to powód do jakiegoś nadzwyczajnego strachu - raczej to kwestia zaakceptowania sytuacji i przyłożenia się do rzetelnej kontroli. Poza tym pani doktor "kontaktowała" się z dr Skoneczną jednak Was przy tej rozmowie nie było. Nie chcielibyście usłyszeć jak dr Skoneczna sama Wam przekaże tę informację? Może macie możliwość pojechania do Wrocławia? Albo do Warszawy? Mam świadomość, że to na prawdę długa droga, wyjazd kosztowny natomiast słowa romiego są tutaj kluczowe - musicie zaufać swojemu lekarzowi bo inaczej dostaniecie fiksum dyrdum jeśli będziecie leczyć sami siebie. Poproszę jeszcze o zerknięcie do tematu pozostałych ekspertów z Forum.

Pozdrawiam

[m9nika]

Witam,

... nasza p.doktor skontaktowała się dzisiaj z p. dr Skoneczną i ustaliły, że mąż ma do wyboru albo karboplatynę albo naświetlania (do tego najbardziej nas namawiała) Pytanie co mieliby naświetlać?

Raczej to pytanie należy zadać lekarzowi.
Wg. mnie, to że Wasz lekarz skontaktowała (skonsultowała) się z p. dr Skoneczną to nie jest argumentem. Czasem telefonicznie (bez wglądu do dokumentacji) można coś przeoczyć lub nie dopowiedzieć. I jak pisał Troll, nie było Was przy tej rozmowie.
Troll również bazuje tylko na danych podanych przez Ciebie, nie mając wglądu do dokumentacji i nie widząc pacjenta. Stąd też padła propozycja skonsultowania się z któryś z zielonych ośrodków.

Postanowiłam jeszcze raz przeczytać Twój post i co do pytania to pozwolę sobie zacytować

... tam otrzymaliśmy skierowanie od urologa na komisję onkologiczną która zakwalifikowała męża w pierwszym etapie na naświetlania ale radiologowi nie podobały się zmiany w węzłach po KT i zaordynował konsultację chirurgiczną ...

natomiast

... Ja z inna lekarką w Szczecinie, nazwiska nie pamiętam, też wojowałem bo chciała mnie zmusić do podjęcia decyzji o radioterapii lub obserwacji w żaden sposób tego nie argumentując i pospieszając mnie bo dużo osób czeka. Warto pyta o argumentację dotyczącą proponowanej terapii ...

To jednak daje do zastanowienia.
Może szkoda tracić czas i energię na walkę z obecnym lekarzem i zmienić lekarza prowadzącego na bardziej doświadczonego.
Jak wcześniej pisałam decyzja należny do Was.
Pozdrawiam.

[figaro]

Witam,
Ja osobiście skłaniałbym się do aktywnej obserwacji. Minęło już dawno 6-8 tygodni od orchidektomii. Ryzyko nawrotu jest rzeczywiście podwyższone (zatory w naczyniach, wymiar guza > 4 cm), ale jeśli chory będzie systematycznie zgłaszał się na badania kontrolne, to w przypadku wznowy szanse na wyleczenie będą nadal bardzo wysokie (Troll, porównanie do 5 mężów było boskie!). W tej chwili warto pozostać pod kontrolą pulmonologa i zająć się leczeniem sarkoidozy, jeśli będzie to potrzebne. Obserwację onkologiczną proponuję zaplanować w doświadczonym ośrodku.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie,
Figaro.

[aloj65]

Witam,
Właśnie się umówiłam telefonicznie na konsultację do dr Starosieka na piatek.

[romi]

Dzień dobry
Bardzo dobra decyzja. Czekamy na relację.
Pozdrawiam

[aloj65]

Witam,
Serdecznie dziękujemy za wyrażenie opinii przez Figaro.Jest to dla nas bardzo ważny głos.Ogromne dzięki.
Moja prośba o szczegóły techniczne.Gdzie przyjmuje dr Starosiek?Czy w Magodencie przy ulicy Fieldorfa? Przyjedziemy pociągiem o 12,więc pewno dojazd też nam trochę czasu zajmie. Pan dr konsultuje do 15.30. Czy na pewno się dostaniemy,czy może należy przyjechać wcześniej i ustawić w jakiejś kolejce.( wcześniej ,czyli 6.00).Będę wdzięczna za rady.Pozdrawiam

[Słoń]

hej,
1. w standardzie są trzy równorzędne opcje (obserwacja - karbo - radioterapia) dlatego właśnie, że są równie dobre.
2. obojętnie co wybierzecie - jeśli zrobi się to i dalszą obserwację z głową - rokowanie będzie takie samo.
3. wybór zależy od innych przesłanek. osobiście, z uwagi na niemłody wiek (49 lat), obciążenia płucne (sarkoidoza), przebytą interwencje torakochirurgiczną oraz fakt znacznego już wystraszenia pacjenta skłaniałbym się ku radioterapii przestrzeni zaotrzewnowej.
Słoń

[figaro]

Witam ponownie,
Jeżeli to jakoś pomoże, to skonsultowałem tę historię z dr Pawłem Wiechno (zgodził się na wymienienie go z nazwiska - on też byłby za aktywną obserwacją.
Pozdrawiam serdecznie,
Figaro.

[arek]

Moja prośba o szczegóły techniczne

Witaj!
staramy się pomagać w każdej dziedzinie :
1.Wysiadacie na stacji Warszawa Wschodnia.
2. Wychodzicie z dworca od strony ulicy lubelskiej.
3.Przy samym dworcu jest przystanek autobusu linii 123 - autobusy odchodzą dosyć często i na bieżąco są podstawiane.
4. Wysiadacie na pierwszym przystanku przy ulicy Fieldorfa (nazwa przystanku chyba Zamieniecka). Przecinając ulicę Ostrobramską po lewej stronie zobaczycie duży blok z jakąś reklamą (HP, czy coś tam) i dalej nieduży i niepozorny budynek po tej samej stronie "Centrum medyczne Ostrobramska). Za przystankiem na którym wysiadacie (po prawej stronie) jest centrum handlowe z dużym napisem TESCO.
5. Autobus może jechać dłużej niż 20 minut, więc dla bezpieczeństwa lepiej wykupić bilet z dłuższym czasem podróży (40 min).
Tak było w marcu, więc mam nadzieję, że do tej pory nic się nie zmieniło
Pozdrawiam
Arek

[aloj65]

Witajcie,
Jesteśmy wzruszeni,że tak wiele osób zaangażowało się w sprawę mojego męża.Bardzo dziękujemy wszystkim Ekspertom i naprawdę brak mi słów aby to wyrazić. Zresztą słowa wszystkich na tym forum są bardzo pomocne i krzepiące. Dzięki stokrotnie. Może jednak komuś,gdzieś,kiedyś pomoże ta dyskusja na forum. Pamiętam siebie,gdy przeczesywałam to forum godzinami w poszukiwaniu informacji.
W ogóle od czasu choroby doświadczyliśmy od naszych znajomych tak wiele dobrego,że po prostu.... trudno to opowiedzieć.Pozdrawiam