31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

[adamus09]

Piątek 18.11.22

Konsultacja urologiczna u dr. Łukojcia - ewentualny krwiak pod blizną/przy pachwinie i być może w mosznie po usuniętym jądrze - obserwować, powinny się wchłonąć. Na TK też to chyba było widać (w pachwinie). Poza tym wszystko wygląda OK, zabieg przeprowadzony prawidłowo.

Zdjęcie szwów po południu w Medholdingu na szybko bez pytań.
Szwy wewnętrzne rozpuszczalne dają w kość i to może trwać kilka tyg.

Poniedziałek 22.11.22
Odebrałem też wyniki HP:

OPIS MAKROSKOPOWY

Jądro 4,5x4x4cm porozcinane z szarym litym guzem o wym. 3,5 x 3 x 2,5 cm dochodzący do osłonek jądra.
Około 1 cm od guza I szare ognisko śr 1 cm leżące przy osłonce.

ROZPOZNANIE HISTOPATOLOGICZNE

jądro prawe
2478482 - 2478485 - guz
2478486 - guz z osłonkami
2478487 - 2478488 - ognisko II

Rozpoznanie dla nr:

2478482-2478488: Seminoma. Naciek podtorebkowy. Germ cell neoplasia in situ.
AFP(-), CD117(+), LCA (+)

2478489 - wycinki jądra poza guzem: Germ cell neoplasia in situ.
Rozproszony śródmiąższowy naciek nowotworowy.
CD117(+)

2478490 - najądrze
2478491 - sieć jądra
2478492 - powrózek miejsce odcięcia
2478493 - powrózek część centralna
2478494 - powrózek linia cięcia

Rozpoznanie dla nr. 2478490-2478494: Obraz zwykły.

1. Co myślicie? Będzie obserwacja czy karboplatyna (1x, 2x?)?

2. Martwi mnie brak wzmianek o obecności lub nie angioinwazji? - Czy dopytać o to? Tak samo o naciekaniu naczyń krwionośnych i osłonek. Konsultować próbki w innym lab?

3. Czy naciek podtorebkowy to znaczy że "od wewnątrz" guza? Czy, że już wyszło poza torebkę?

4. Śródmiąższowy naciek nowotworowy - ? Czy on mógł się rozprzestrzenić? Dlaczego napisano o nim 'in situ' ? Czy te komórki neoplazji mogły już podróżować po organizmie?

Wysłałem do dr. Saroska do konsultacji.

[tobson85]

Hej
Rzeczywiście opis badania histopatologicznego jest co najmniej skąpy.
Brakuje wzmianki o klasyfikacji pT, lub obszerniejszego opisu, pozwalającego sklasyfikować stan miejscowego zaawansowania.

1. To decyzja która bedziesz musiał podjąć sam w porozumieniu z Twoim lekarzem prowadzącym. Najnowsze wytyczne w nasieniaku wskazują na preferowana obserwacje do stanu pT3 lokalnego zaawansowania.

2. Wg mnie warto poprosić o ponowna weryfikacje i uzupełnienie wyniku. Daj znać co odpisze Ci dr Sarosiek.

3. Podtorebkowy = pod torebka czyli wewnątrz torebki

4. In situ czyli IGCN (intratubular germ cell neoplasia) to komorki które już są zmienione nowotworowo ale nie są jeszcze inwazyjnym nowotworem złośliwym. Nie maja większego znaczenia, jesli już ma się do czynienia z guzem.

Pozdrawiam
Tobiasz

[adamus09]

Hej
Rzeczywiście opis badania histopatologicznego jest co najmniej skąpy.
Brakuje wzmianki o klasyfikacji pT, lub obszerniejszego opisu, pozwalającego sklasyfikować stan miejscowego zaawansowania.

2. Wg mnie warto poprosić o ponowna weryfikacje i uzupełnienie wyniku. Daj znać co odpisze Ci dr Sarosiek.

1. Napisałem mejla do laboratorium z prośbą o uzupełnienie (po porównaniu opisów z forum ale co ważne, studiach nad: dokumentem Royal College of Pathologists z maja 2020 "Standards and datasets for reporting cancers - Dataset for histopathological reporting of testicular neoplasms", gdzie jest określone co należy zawsze opisywać, oraz budowie jądra - choć sądzę, że patolodzy robią skróty myślowe, które są jasne dla lekarzy, albo jeśli tkanka poprzednia nie jest nacieknięta to chyba powinno oznaczać, że następna również nie, ale kto pyta nie błądzi ):

Brak klasyfikacji wd TNM/pTx dla guzów jąder. Proszę o potwierdzenie braku angiogenezy / angioinwazji (brak informacji w opisie) i naczyń limfatycznych (LVI).
Proszę o potwierdzenie braku nacieków na osłonce białej (brak jednoznacznej informacji w opisie) i pachwinowej (najądrze jest opisane jako obraz zwykły).
Proszę o potwierdzenie braku nacieków we wnęce jądra (sieć jądra jest opisana jako obraz zwykły).

Do piątku 25.11 maja się ustosunkować (informacja telefoniczna). W razie potrzeby wyciągnę próbki i zlecę konsultację w innym labor.
Dla mnie to zbyt ważne, aby ktoś coś ominął, skoro mam podejmować odpowiedzialnie decyzję z lekarzem, to muszę mieć jasne i pewne informacje.

Ponad to wykupiłem niezależną konsultację (radiologiczny opis onkologiczny) obrazu TK, do 5 dni ma być. Dlaczego tak? Otóż jeden powie, że jestem oszołomem ale jestem po prostu dokładny (inżynier spawalnik) i wolę dmuchać na zimne i wyjść z ewentualnego choć niskiego prawdopodobieństwa omyłek, z całym szacunkiem dla lekarzy. Zła jakość danych i informacji w "bramce decyzyjnej" (klasyfikacja Nx) spowodują błędną decyzję i konsekwencje. A tutaj chodzi o zdrowie, które stanowi dla nas wartość nadrzędną. Mając niezależną drugą opinię mogę być spokojniejszy.

Markery 15 dni po (22.11.22):
AFP <2.00 ng/ml (b/z)
LDH 181 U/l (było 160 w dn. 12.11, wzrost o 21 j.)
bHCG <2,30 mIu/ml (b/z)

Opinia doktora Sarosieka (pytałem o rożne sprawy i z jego mejla poruszyłem do labor tą angioinwazję - jeśli nie napisali, to czy oznacza, że nie ma? ):

To znaczy, że nowotwór nie przekracza torebki, Nie ma też wzmianki o o angioinwazji - więc zaawansowanie powinno być: pT1N0M0S0 = IA
w takiej sytuacji najlepszym postępowaniem w nasieniaku jest ścisła obserwacja.

Umówioną mam wizytę u doktora na 3.12. Wtedy na pewno będę miał uzupełniony opis HP i będę z doktorem rozmawiać o dalszych etapach.
Nie ukrywam, że ta obserwacja mnie kusi, bo nawet karboplatyna ma efekty do 2-3msc (wątroba) ale chcę poznać czynniki ryzyka (niby guz >4cm i inwazja powrózka ale może jest coś jeszcze?).

[miszcz]

Z tymi czynnikami ryzyka, to nikt do tej pory nie ustalił, co powoduje wznowy. Niby im mniejszy guz, tym mniejsze ryzyko wznowy, ale niektórzy mają guza 17 mm pt1 i mają wznowę, inni ponad 4cm pt2 i nie mają wznowy. Karboplatyna daje komfort psychiczny, chemioterapia BEP jest dużo gorsza. U mnie każdy ból, skurcz, czy jakiś nieprawidłowy kształt w powłokach podskórnych wywołują strach, że to wznowa.

[Laili]

Z tymi czynnikami ryzyka, to nikt do tej pory nie ustalił, co powoduje wznowy. Niby im mniejszy guz, tym mniejsze ryzyko wznowy, ale niektórzy mają guza 17 mm pt1 i mają wznowę, inni ponad 4cm pt2 i nie mają wznowy. Karboplatyna daje komfort psychiczny, chemioterapia BEP jest dużo gorsza. U mnie każdy ból, skurcz, czy jakiś nieprawidłowy kształt w powłokach podskórnych wywołują strach, że to wznowa.

Nikt z tych tutaj nic takiego nie powie.
Masz wiedzieć jak najwięcej, bo od tego może zależeć Twoje zdrowie. Bez wiedzy i poprawnych danych nie będziesz podejmować dobrych decyzji.
I jeszcze to, uważaj na siebie, nawet przesadnie i dbaj nawet przesadnie, do czasu aż będziesz wiedział, że już jest po wszystkim.

[adamus09]

Czekam nadal na dodatkowy opis z TK (double check) ale o to jestem jednak spokojny.

Zaraz po mejlu załatwiłem sobie wyjęcie próbek z pierwszego laboratorium i ponowne badanie w centrum onkologicznym.
Laboratorium nie odpisało na mejla.. Okazuje się, że to loteria - zależy z kim szpital na podpisaną umowę (lepsza lub gorsza jakość badania). Potwierdza się zalecenie, aby leczyć się onkologicznie-urologicznie w kompleksach, które zrobią wszystko u siebie (orchi-histopat-opis TK- onkologiczna terapia).

Dziś próbki odebrałem - nie zaglądałem (do eleganckiej paczki) jak to wygląda.

Dla informacji ogółu - to nie jest problem a wręcz rytunowa procedura, ale lekarz musi wypisać "pismo" o wypożyczenie próbek. Po zbadaniu są odsyłane z powrotem do pierwotnego lab. Próbki to szkiełka oraz bloki parafinowe.

W poniedziałek 5.12.22 zawożę je do NOI Gliwice, celem porządnego zbadania histopatologii. Są potwierdzone przez onkologa (niezależnego) braki w opisie a guz był blisko osłonek i naciekał torebkę, co uznał za obszar niepewności. Mają to porządnie sprawdzić, czy nie ma nacieków i LVI, bo to może być wskazanie do karboplatyny.

Na razie staram się żyć normalnie i liczę na obserwację.

[adamus09]

Ad acta drugi opis (gość się przyłożył i jest znacznie bardziej szczegółowy):

Badanie TK klatki piersiowej, jamy brzusznej I miednicy z dnia 16.11.2022.
Dostepne skany segmentów podstawnych obu płuc oraz jama brzuszna I miednica w fazie żylnej.
Nie dołączono pozostałych faz badania.
Grubość warstw 1.5 i 3 mm.
Dane ze skierowania: podejrzenie npl jądra prawego.
Badanie opisano w systemie teleradiologii.
Zobrazowany fragmentarycznie miąższ segmentów podstawnych obu płuc bez zmian ogniskowych.
Brak wolnego płynu w obu jamach opłucnowych.
Wątroba niepowiększona, jednorodna, dobrze odgraniczona, bez ewidentnych wykładników TK
stłuszczenia miąższu, bez zmian ogniskowych w fazie żylnej badania.
Pęcherzyk żółciowy niepowiększony, cienkościenny, bez widocznych w badaniu TK złogów.
Drogi żółciowe wewnątrzwątrobowe nieposzerzone.
PŻW nieposzerzony, bez cech TK kamicy przewodowej.
Układ żyły wrotnej drożny, nieposzerzony, bez cech TK zakrzepicy.
Trzustka niepowiększona, jednorodna, dobrze odgraniczona, bez zmian ogniskowych w fazie żylnej
badania.
Przewód Wirsunga nieposzerzony, o równych obrysach.
Śledziona niepowiększona, jednorodna, dobrze odgraniczona, z obecnością kilku drobnych
rozsianych ognisk hipodensyjnych w fazie żynej, o śred. Do ok. 8 mm, poza tym bez innych zmian
ogniskowych w fazie żylnej badania.
Nadnercza obustronnie niepowiększone, jednorodne, dobrze odgraniczone,symetryczne, bez zmian
ogniskowych w fazie żylnej badania.
Kształt, wielkość, położenie oraz typ wzmocnienia kontrastowego w fazie żylnej badania. obu nerek
w granicach normy.
UKM obu nerek nieposzerzony.
Złogów w ich obrębie nie uwidoczniono.
Segment brzuszny obu moczowodów nieposzerzony, bez wykładników TK kamicy moczowodowej.
Duże naczynia przestrzeni zaotrzewnowej bez istotnych patologii.
Nie uwidoczniono patologicznych węzłów chłonnych wewnątrz- i pozaotrzewnowych w zakresie
wszystkich lokalizacji.
Cechy TK spastyczności I uchyłkowatości dystalnego odc. Jelita grubego.
Poza tym uwidocznione elementy górnego i dolnego odcinka przewodu pokarmowego bez istotnych
patologii.
Nie uwidoczniono wolnego płynu w jamie otrzewnej.
Uwidoczniony odcinek lędźwiowy kręgosłupa bez istotnych patologii.
Pęcherz moczowy o gładkich obrysach ścian, cienkościenny, bez obecności złogów ,zmian
ogniskowych oraz patologicznego wzmocnienia kontrastowego.
Segment miedniczny obu moczowodów nieposzerzony, bez wykładników TK kamicy moczowodowej.
Ujście pęcherzowe obu moczowodów nieposzerzone, bez wykładników TK kamicy oraz zmian
ogniskowych.
Gruczoł krokowy nieznacznie powiększony, o wym. przekroju ok. 40x50 mm, dobrze odgraniczony,
symetryczny, o zachowanej ciągłości torebki, bez zmian ogniskowych oraz patologicznego
wzmocnienia kontrastowego.
Naczynia biodrowe obustronnie bez istotnych patologii.
Obustronnie doły kulszowo-odbytnicze, powięź okołoodbytnicza oraz tkanka tłuszczowa
mezorectum bez zmian patologicznych .
Cechy TK - w korelacji z dostępną informacją kliniczną- zmian jatrogennych prawej okolicy
pachwinowej- do dalszej diagnostyki ( wskazane badanie USG ).

Zatem N0 potwierdzone.

[adamus09]

Szanowni,

aktualizacja:

Wyjąłem próbki, niezależne labor potwierdziło diagnozę (na gębę - nie płaciłem, załatwiłem) oraz pierwsze labor doszczegółowiło diagnozę o klasyfikację guza, angioinwazję i np. naciek na osłonkę i powrózek:

W uzupełnieniu:
wg klasyfikacji TNM - pT1b
pT1b - wynik zawiera wszystkie informacje, o które wnioskowano. Nowotwór ograniczony do jądra, bez cech angioinwazji; LVi(-), bez nacieku osłonki pochwowej, "obraz zwykły" oznacza "obraz zwykły" tzn. brak nacieku nowotworowego

Byłem na konsultacji u dr. Sarosieka. Potwierdzono już finalnie stage IA.
Biorę ze wzgledu na brak zdecydowanych czynników ryzyka (guz ponad 4cm, angioinwazja itd) aktywną obserwację. TK mam mieć do 17.02 + markery + krew + testosteron + usg jądra. Kontrolna wizyta 21.02.2023 z wynikami badań.

Niezależnie endokrynolog zlecił więcej hormonalnych ale conajmniej 3 msc po operacji aby się sprawa mogła ustabilizować.

Zostało mi jeszcze sprawdzić:

Cechy TK spastyczności I uchyłkowatości dystalnego odc. Jelita grubego.

z gastrologiem.

W międzyczasie miałem początkiem grudnia wizytę poszpitalną w Medholdingu:
- usg jądra lewego OK,
- sprawdzenie stanu po operacji - OK,
- wskazano mi najbliższą poradnię onko w Katowicach - tj. Raciborska, pójdę, zobaczę dla informacji,
-wydano mi kartę DiLO z decyzjami konsylium - uznano po samej operacji i histo, że aktywna obserwacja na moje pytanie, dlaczego bez kompletu badań - brak TK - tak zdecydowano, brak odpowiedzi. Oczywiście, ktoś powie, że HP wykluczył szerzenie się choroby, ale szutka jest sztuka, ma być komplet badań.. Konsylium nie miało mojego opisu TK w dacie decyzji.
Skierowano mnie na na kontrolne USG jader w Medholdingu (traktuja aktywna obserwację onkologiczną i urologiczną osobno).

Oczywiście konsultowałem to wszystko niezależnie potem, aby mieć spokój - dr Jarosław Nieckula z Instytutu Onkologii w Gliwicach, który przyjmuje prywatnie w Katowicach przy AWF, jak wielu onkologów z Gliwic. Zna w miarę, ale na pewno nie tak jak dr Sarosiek!, temat nowotworów jądra, i potwierdził niezależnie stage IA i brak konieczności chemii adjuwantowej (karboplatyną). Dla IB (angio albo nacieki na sieć albo osłonki) on sugerowałby 1x wlew. Na pewno in plus zaliczyć mu trzeba, że też kazał sprawdzić histopat, zanim podejmie finalną diagnozę (miał wątpliwości bo opis, jak pisałem powyżej, był lakoniczny).

Zatem Panowie, świętuję szczęście w nieszczęściu!

[adamus09]

Update:

03.02.2023 pierwsze TK po 3 msc mniej więcej (bez płuc).
Do tego przed wizytą krew - markery, proby watrobowe od razu jakby co oraz od endokrynologa mam pełne hormony (po 3 msc należy oczekiwać rzekomo stabilizacji).

Czuję się OK, nawet libido wraca powoli.

Byłem też w KCO - Katowickie Centrum Onkologii na Raciborskiej w poradni onko, gdzie przyjął mnie dr Miller.
Konkretny gość, szybka rozmowa o diagnozie i planie dalej.

Umówił mnie tam Medholding po zamknieciu DILO. Uznałem, że lepiej pójdę aby mieć też kartotekę w miejscu zamieszkania w razie "W", żeby mieć lepszą logistykę, gdyby były jakieś problemy. O chemię jaką oni stosują nie pytałem. Tutaj dr sugerował TK w maju, czyli po 6 msc. Pojęcie miał jakieś z tego co wynikło, z krótkiej wizyty.

[CRS]

Hej.

Pytanie mam - ten dodatkowy opis TK który wykupiłeś, to gdzieś u siebie w miejscu zamieszkania czy sprawa ogarniana przez neta?

Z góry dzięki za info.

Pzdr