Przed chemioterapią - Który ośrodek onkologiczny wybrać?

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Przed chemioterapią - Który ośrodek onkologiczny wybrać?

Postprzez arek » 06 Wrz 2012, 00:37

Witam!
Gabrysiu podepnę się pod uwagę Romi~ego: nie bądź rozżalona, że uwierzyłaś w te wszystkie zapewnienia i żadne z nich się nie sprawdziły. Mieliście po prostu pecha z tymi wszystkimi dolegliwościami.
Jestem na forum od samego początku. Przez 12 m-cy od zdiagnozowania RJ byłem na ścisłej obserwacji. Zanim pojawił się nawrót i chemia przeczytałem, poznałem różne wątki wszystkich chłopaków.
19.09.2011 rozpocząłem 4 kursy BEPu, potem marzec 2012 - RPLND, a dziś mijają kolejne miesiące, kiedy odzyskuję sprawność i "normalność" życia. porównując moje przeżycia z opisami chłopaków,to wyszedłem z tego na 5+.
Nie chwalę się, ale chcę dać nadzieję i siłę do walki tym, którzy dopiero ją zaczynają. Nie było łatwo, czasem nadal nie jest łatwo, ale dałem radę i inni też dadzą!! :) Jedną z najlepszych rad, jaką uzyskałem od chłopaków, to pozytywne nastawienie i wiara w to, że wszystko będzie dobrze. To dodaje człowiekowi pewności siebie i daje ogrom siły do walki z wszelkimi przeciwnościami.
gabrysia1 napisał(a):(co w tym złego że taka komisja istnieje????) przecież sami zalecacie jak najdalej idącą konsultację? przecież z "fryzjerami" się nie konsultujemy tylko z lekarzami specjalistami
na forum niestety polecane są może 3-4 ośrodki specjalizujące się w leczeniu raka jądra a nie zawsze jest to możliwe do realizacji logistycznie, wiem, wiem zdrowie jest najważniejsze ale w naszej sytuacji (rodzin) niestety aspekt finansowy nie jest bez znaczenia

Mapa "zielonych" ośrodków nie została wyssana z Trollowego palca. Niewielka ilość zielonych punktów wynika z tragicznego poziomu wiedzy polskich onkologów nt leczenia raka jądra. Nawet 15 konsultacji z lekarzami nie posiadającymi odpowiedniej wiedzy na temat prawidłowego postępowania w przypadku naszej choroby można sobie wsadzić w ............ Są tyle samo warte co zeszłoroczny śnieg. Jestem zwykłym, przeciętnym zjadaczem chleba, który walczy o przetrwanie od wypłaty do wypłaty, ale uważam, że w sytuacji zagrożenia życia (w jakiej się znaleźliśmy) wszelkie problemy logistyczne powinny zejść na plan dalszy... Na chemię dojeżdżałem do
Słonia 150km, na RPLND ponad 600km. Sam nie dałbym rady. Gdyby nie pomoc dużej ilości wspaniałych ludzi - nie było by tego. Dzięki Trollowi i forum wiedziałem jednak gdzie mogę oczekiwać fachowej i rzetelnej pomocy.
Co do "fryzjerów"- ostatnio na forum mamy przykłady na to jak cenieni "onkolodzy" z Wojewódzkich Centrów Onkologii nie mają zielonego pojęcia na temat prawidłowego leczenia raka jądra!!!!!!!! O czym my tu mówimy....
Polecam historię Roberta - męża Peti, która pokrótce u nas jest opisana (więcej szczegółów na DSS), czy Jacka Romańczyka
Nasz cel jest jasny: zdrowie i życie
Pozdrawiam!
ca embryonale (pT1N0M0) >> rok obserwacji >> 4 BEP - 4 WSK Wroc. >> RPLND - MAGODENT
Awatar użytkownika
arek
 
Posty: 649
Rejestracja: 21 Gru 2010, 21:26

Re: Przed chemioterapią - Który ośrodek onkologiczny wybrać?

Postprzez Izusia » 06 Wrz 2012, 08:43

Witam,
Mój mąż także przechodził leczenie w Szczecinie, operowany był w Szpitalu Wojskowym, następnie bez skierowania udaliśmy się do Poradni Chemioterapii( nie było żadnej komisji, bo nasz urolog od razu wspominał,że powinnismy się liczyć z chemią, bo markery wskazywaly na nienasieniaka), udało nam się dostać termin wizyty w ciągu 3 dni. Trafiliśmy na wspaniałą panią dr Drejws, która mimo niemałej kolejki pacjentów konsultowała nas ok. godziny osobiście dzwoniła do zakładu tomografii, aby przyśpieszyć termin zleconych badań. Przyniosła nam wytyczne i wyjaśniła co na dany moment mamy i jakie mamy opcje leczenia, ale zaznczyła, że bez tk tylko możemy tylko gdybać. Kiedy mówilismy o RPLND poinformowała w nas, że to najlepiej do Warszawy się udać, bo tam mają doświadczenie. Kiedy mieliśmy wyniki markerów i było wiadomo, że mimo spadku zaczeły rosnąć wystarczyło do niej zadzwonić i konsulatcja była za 2 dni ,pośpieszyła lekarza opisującego TK, i tego samego dnia mąż otrzymał chemię, mimo że nie było miejsc kazala dostawić łóżko ( a nie mamy żadnych znajomości widzielismy ją wtedy drugi raz). Niestety na oddziale przejął nas inny lekarz, powiem krótko bardzo "średni", ale pilnowalismy aby wszystko było ok.Reasumując w kazdym ośrodku pracują lekarze i "lekarze" jak w każdym zawodzie są specjaliści lepsi i gorsi.Nadmienię tylko,że po zakończeniu leczenia bylismy na konsulatacji w Warszawie w Centrum Onkologi i u dr Skonecznej w Otwocku i nie było zastrzeżeń jesli chodzi o przebieg leczenia, nawet o podnie 4 cykli BEP, wszystkie dolewki Bleomycyny były podane mimo,że w trakcie nie obyło się bez przygód zdrowotnych, o które nietrudno w sezonie zimowym. Mąż przeszedł chemię calkiem nieźle chodź drugi cykl najbardzie mu "dopiekł", nabardziej go mdliło i w sumie dopadło nawiecej uporczywych skutków ubocznych. Każdy cykl przechodził inaczej, największe osłabienie było na końcu leczenia, ale wszystko wróciło do normy. Z perspektywy 19 miesięcy od zakończenia leczenia możemy powiedzić, że było to do przejścia i nie było to takie straszne ,o wiele gorsze ,przynajmniej dla nas, było oczekiwanie na wyniki i nepewność która towrzyszyła na początku.
Serdecznie pozdrwiam i życze dużooo zdrowia.
Izusia
 
Posty: 13
Rejestracja: 13 Sty 2011, 09:02

Re: Przed chemioterapią - Który ośrodek onkologiczny wybrać?

Postprzez walczak-j » 06 Wrz 2012, 12:20

widzę że moja wypowiedź trochę namieszała,
gdy dowiedzieliśmy się ze maż ma nowotwór jak u każdego świat zaczął inaczej "pachnieć"

operacja, diagnoza- obserwacja..nie na długo
pojawił sie nawrót choroby i konieczna była chemia...
może to nie dobrze ale zakładam najgorsze, jakieś 3 lata temu byłam świadkiem jak mój wujek przechodził chemie dlatego założyłąm najgorsze by nie rozczarować się a ewentualnie mile zaskoczyć...
walczak-j
 
Posty: 57
Rejestracja: 01 Mar 2012, 13:06

Re: Przed chemioterapią - Który ośrodek onkologiczny wybrać?

Postprzez piotr_k » 06 Wrz 2012, 23:16

Dzięki za informacje! Trochę uspokajające... ;)

oczywiście też się szykuję na najgorsze tak by później miło się zaskakiwać :) generalnie - jest w tym dużo strachu, ale chyba tylko dlatego, że temat jest mi kompletnie... znane tematy łatwiej brać "na klatę", nawet te bolesne.

Dziękuję i pozdrawiam!
piotr_k
 
Posty: 15
Rejestracja: 30 Sie 2012, 16:39

Re: Przed chemioterapią - Który ośrodek onkologiczny wybrać?

Postprzez m9nika » 07 Wrz 2012, 12:54

Witam,
Ja zauważyłam, że to jak przechodzi się chemioterapie to też zależy od wieku pacjenta. Mój małżonek (lat 33) źle przechodził samą chemie. Prawie nic nie jadł, gdyż nic mu nie smakowało (inni zamawiali pizze). Był bezsilny i większość czasu przesypiał. Nie wiem co się działo w czasie mojej nieobecności. Natomiast w tym samym czasie dużo młodsi koledzy (18-25 lat) znosili chemie bardzo dobrze, poza ogoloną głową nie było wiać, że są poddawani leczeniu.
Wydaje mi się, że nie ma sensu nastawiać się czy będzie źle, czy będzie dobrze. Trzeba być dobrej myśli! ;)
Należy jednak posiąść wiedzę jak sobie później poradzić. Chociaż i tak w grę wchodzi pomoc innych. Gdyż jak jest źle to pomóc samemu jest bardzo ciężko.
Mogę dodać tylko od siebie, że jeśli jest to pierwsza chemia to należy sobie zgolić włosy nie czekając aż zaczną wypadać.
Mojemu mężowi głowę goliłam po tym jak zaczęły mu wypadać włosy i przechodził dodatkowe męki bo strasznie bolała go głowa.
I to golenia nie należało do przyjemności.
Ja mam nadzieje, że u Ciebie będzie dobrze :)
Pozdrawiam i powodzenia!
Zabrałeś mi tatę [*], męża ci nie oddam!
"Ty sam jesteś dla siebie największym zadaniem i twoim obowiązkiem jest dołożyć wszystkich sił, by wykonać je jak najlepiej."
Awatar użytkownika
m9nika
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1603
Rejestracja: 17 Lut 2012, 20:07

Re: Przed chemioterapią - Który ośrodek onkologiczny wybrać?

Postprzez piotr_k » 07 Wrz 2012, 14:17

Witam!

Dziękuję za info, każde cenne bo wzbogaca o nową wiedzę, a to lubię ;)

Głowę oczywiście zgolę przed samą chemią i w zasadzie z zupełnie innych względów niż ewentualne póxniejsze dolegliwości... po prostu - stwierdziłem że skoro na 100% mnei to czeka, to zrobię to sam kiedy sam o tym zadecyduje. Zawsze 1:0 dla mnie ;))

Pozdrawiam!
piotr_k
 
Posty: 15
Rejestracja: 30 Sie 2012, 16:39

Re: Przed chemioterapią - Który ośrodek onkologiczny wybrać?

Postprzez troll » 08 Wrz 2012, 01:20

Witaj,

A więc nastrój chyba całkiem niezły i plan działania też opracowany? :) Markery przed 1 kursem będą oznaczone?

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Przed chemioterapią - Który ośrodek onkologiczny wybrać?

Postprzez piotr_k » 10 Wrz 2012, 11:29

Plan działania jest, motywacja jest, strach też - ale to chyba zrozumiałe, w końcu przedmiot sprawy jest mi dotychczas nieznany.

Markery będą oznaczone pierwszego dnia pobytu w szpitalu, czyli dokładnie za tydzień. Mam listę zaznaczonych badań podpiętych do skierowania do szpitala.

Oczywiście przekażę informacje i wszelkie spostrzeżenia, tak aby również ze strony Forum prowadzić konsultacje ;)

Dziękuję i pozdrawiam!
piotr_k
 
Posty: 15
Rejestracja: 30 Sie 2012, 16:39

Re: Przed chemioterapią - Który ośrodek onkologiczny wybrać?

Postprzez piotr_k » 31 Paź 2012, 04:58

Witam po przerwie!

Ostatni wpis wykonałem 10.09, mamy 31.10 czas zatem czas uzupełnić historię mojej choroby i leczenia, zwłaszcza że jestem na jego szczęśliwym mam nadzieję finiszu. Nie chciałem wpisywać tu jakichś pojedynczych danych i informacji w trakcie, wolałem wrócić z tzw. "konkretem" ;)

26.07 - diagnoza USG guza jądra
29.07 - usunięcie jądra, markery oznaczone przed operacją
bHCG - 279
AFP - 3,3
LDH - 251

1,5 tyg. po operacji oznaczone dwa markery
bHCG 11 (przy normie max 5)
AFP 1,43 (przy normie max 5)

Tomograf kl.piers., jamy brzusznej i miednicy małej - brak zmian nowotworowych
Wyniki badania histopatologicznego: Seminoma (>95%) et Choriocarcinoma (<5%) utkania guza, nowotwór nacieka osłonkę białawą jądra ale jej nie przekracza, ogniskowo grupy komórek nowotworowych stwierdzono w świetle naczyń krwionośnych. Najądrze, powrózek nasienny wolne od utkania
pT2NxMx

a więc klinicznie to stopień IB

30.08 - wykonałem dodatkowe USG sutka lewego, w związku z jego nieznacznym powiększeniem jeszcze przed operacją usunięcia jądra i drobną bolesnością (wpływ podwyższonego bHCG): zmian ogniskowych litych ani torbielowatych nie stwierdza się. Grubość tkanki gruczołowej w okolicy zabrodawkowej 15mm. W sutku prawym grubość tkanki gruczołowej 7mm. Nie stwierdza się patologicznych węzłów chłonnych w obrębie dołów pachwowych. Widoczne pojedyncze węzły chłonne o prawidłowej strukturze.

31.08 - Propozycja leczenia uzupełniającego przez Komisję Onkologiczną w ZCO Szczecin - 2 cykle Chemioterapii BEP

17.09 - rozpoczęcie BEP - Cykl 1
markery na wejściu:
bHCG 4,23
LDH 258
AFP 2,93

24.09 - Bleomycyna II
01.10 - Bleomycyna III

08.10 stawiam się na Cykl II BEP; ze względu na zbyt niski poziom neutrofili (-filów?) do poziomu 0,6 jednostki (przy normie min >2,5, a minimalnej do podania chemii 1,5) otrzymuję antybiotyk sterydowy (nie wiem jaki i co za nazwa - przepraszam ;) i termin chemioterapii zostaje przesunięty na 18.10

18.10 - rozpoczęcie chemioterapii BEP - Cykl II
markery na wejściu
bHCG - < 0,100
AFP 3,11

26.10 - Bleomycyna II

Planowo w piątek jadę na Bleomycynę III i mam nadzieję, iż będzie to ostatnia w moim życiu dawka jakiegokolwiek leku nowotworowego. Na tym moje leczenie uzupełniace się kończy i przechodzę pod intensywną obserwację i kontrolę. Nie wiem jeszcze jak ma to wyglądać, w piątek podczas rozmowy z moim lekarzem w ZCO w Szczecinie będę się tego dowiadywał.

Prośba w tym miejscu o Waszą analizę lub jakieś wnioski z powyższych danych historii mojej choroby. Wg lekarza prowadzącego na tych dwóch cyklach leczenie uzupełniające powinno zostać zakończone, nie ma podstaw do podawania trzeciego.


Kilka na koniec jeszcze moich spostrzezen których w trakcie leczenia pojawiło się dużo.

ZCO Szczecin - szczerze powiem, nie wiem z czego wzięły się złe opinie, w moim odczuciu jest tam zupełnie OK. Warunki - zważywszy że budynek oddany do uzytku 31.07 - światowo - europejskie (poza jedzeniem - tu tzw.standard NFZ). Obsługa pielęgniarska i lekarska na oddziale życzliwa i troskliwa. Pomimo szerokiej (naprawdę codziennej szerokiej fali osób - klientów ośrodka - ani razu nie miałem poczucia braku zainteresowania. Powiem więcej - lekarze - nawet Ci nieprowadzący, a jedynie pełniący np.dyżur - są zorientowani w chorobie osób przebywających na oddziale. Sam oddział no to ekstraklasa... pokoje 2 i jedno osobowe, automatyczne sterowane z pilota łóżka, łazienka w każdym pokoju i korzysta z niej max 3 pacjentów (wspólna dla pokoju jedno i dwuosobowego). Kilkuset metrów kwardatowych tarasu z pięknym widokiem na zalew i Odrę - psychicznie wszystkie te aspekty pomagają - przynajmniej mnie bardzo pomogły (w pamięci żywo miałem tę poniemiecką kostnicę na pomorzanach, gdzie byłem operowany) -- Jednym słowem: dla mnie ekstraklasa i nie mam naprawdę absolutnie jakichkolwiek powodów no narzekania.

Moje skutki uboczne chemioterapii.

Rzyganie - w trakcie całej chemii skorzystałem z tego przysługującego mi prawa 4 razy! wg lekarki jestem twardy że się nie dałem ;)
Łysienie - tydzień przed drugą chemią zauważyłem że przestał mi rosnąć zarost i włosy na głowie (zgoliłem je do zera - prawie zera, nie poprawiałem wtedy jeszcze maszynką do golenia na gładź. Dzień później już poleciałem jak zaczęły lecieć z głowy podczas wycierania ręcznikiem ;) zarostu nie mam obecnie, aczkolwiek już dziś zauważyłem że punktowo zaczął kiełkować - także generalnie nie jest źle ;)
Waga - nie spadła o gram
Apetyt - jem wszystko, miałem kilka dni w których wolałem to czy tamto. Podczas chemii i zaraz po niej czułem że mam węch wyostrzony jak pies tropiący - dosłownie jakbym mógł zapachy ściągać z odległości kilku metrów - dziwne wrażenie
Potworny ból głowy od trzeciego dnia podczas pierwszej chemii - ze względu na ilość podawanych kroplówek i wielkie ciśnienie krwii w układzie - to był mój najgorszy skutek w szpitalu
Pozostałe: drobnostki w postaci np.dwugodzinnego bólu żołądka już po chemii w domu, ustąpił jak zażyłem kultury bakterii na rozruch wyjałowionego żołądka, przeszło po chwili jak ręką odjął. Z innych to np.odrętwiały język i zaczerwienione delikatnie dziąsło (wiem już że to kwestia bleomycyny i jakichs owrzodzonek w jamie ustnej) tu z pomocą przychodzi płyn do płukania Corsodyl - przechodzi idealnie!
Czkawka i zgaga - zdarzyło się przy drugiej chemii, że miałem ją przez trzy dni.Podawano mi jakieś kropelki na żołądek, a w domu Ranigast na szybkie działanie i Controloc Control profilaktycznie na rozruch układu i osłonowo.

Najgorzej wydaje mi się toleruję właśnie tę Bleomycynę: w dniu podania i dzien po przyjęciu: zimne dreszcze, gorączka, pot - objawy jak przy ostrej grypie, problem przez to z zaśnięciem, itp. ale pomaga Pyralgina. Dodatkowo uczucie bardzo silnego fizycznego przemęczenia, zmęczone oczy - coś jakbym miesiąc bez przerwy przy rozładunku węgla pracował. Generalnie po bleomycynie staram się tylko odpoczywać i nie robić nic :)

Tak to wygląda, generlanie nie było się czego specjalnie bać, choć najprzyjemniejsze wcale nie jest.
Proszę jeśli ktoś ma jakieś uwagi bądź wnioski o wpisanie. Prosba też o rzeczową ocenę medyczną przedstawionych na początku danych leczenia.

Pozdrawiam!
piotr_k
 
Posty: 15
Rejestracja: 30 Sie 2012, 16:39

Re: Przed chemioterapią - Który ośrodek onkologiczny wybrać?

Postprzez romi » 31 Paź 2012, 10:54

Witaj
Złe opinie o ZCO nie wzięły się z powodu złych warunków, ale z nieznajomości procedur w leczeniu rj.
Choćby sprawa przesuwania terminu podawania bleomycyny.
W Twoim przypadku przesunięto rozpoczęcie kursu i to było ok.
Niezależnie od wszystkiego cieszy, że jesteś po chemii, że wszystko poszło dobrze i skutki uboczne nie były bardzo uciążliwe. Teraz końcowe badania, ustalenie terminów kontroli i powrót do normalnego życia.
Zapoznaj się z wytycznymi, będziesz wiedział czego możesz się spodziewać.
viewtopic.php?f=5&t=261
viewtopic.php?f=6&t=36
Powodzenia i dużo zdrowia
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] oraz 4 gości

cron