Wznowa raka jądra po trzech latach od remisji

[alli]

Witam,

Bardzo wam dziękuję za wsparcie. Wytrwała i cierpliwa muszę być, bo kto jeśli nie ja się tym zajmie Tylko czasem brakuje troszkę tych sił, psychicznych.
Ciekawi mnie jeszcze jedna rzecz...Założenie jest takie, że będą 3 kursy Tip. Rozumiem, że po nich będzie tomografia, oznaczenie markerów (które w przypadku mojego brata nie są duże, właściwie tylko LDH jeszcze trochę przekraczało normę (jakies 1,5 raza). Jeśli w tomografii będzie czysto (ale czy można tego oczekiwać w związku z wynikiem badania histopatologicznego- że to co zostało wycięte, to "fragment rozpadającego się guza"), to na tym koniec leczenia, no oczywiście częste badania kontrolne i obserwacja? Wiem, że brat jest w dobrych rękach i leczenie jest jak najlepsze. Nigdy nie obawiałam się samego leczenia, lęk spowodowany był niepewnością, czy w tym przypadku leczenie okaże się skuteczne (bo to akurat zależy od organizmu chorego, od jego woli walki, od charakteru guza, a nie od lekarza, który zrobi wszystko, by doprowadzić do wyleczenia pacjenta.
A synek- też musi być zdrowy!!!! Nie wygląda na chorego, w ogóle, tylko...te wyniki...Pozdrawiam i wszystkim chorym życzę bardzo szybkiego powrotu do zdrowia.

[troll]

Witaj,

Tak, jeśli w TK będzie czysto i markery w normie będzie tylko obserwacja

Pozdrawiam

[alli]

Witam,

Co do wyniku scyntygrafii- dr Sarosiek powiedział, że przy następnym cyklu chemii sprawdzimy te "świecące" okolice- czyli stawy biodrowo-krzyżowe. Ale to pewnie też tak tylko dla pewności i potwierdzenia opisu scyntygrafii. Niczego groźnego w tej miednicy nie znajdziemy- tego się trzymam, a sprawdzenie innym badaniem obrazowym skruszy to ziarenko niepewności.
Trollu, pewnie to pytanie będzie śmieszne. Ale...zadaję. Czy jest jakieś prawdopodobieństwo, że świecenie tej okolicy uwidoczniło się, bo np. izotop nie został odpowiednio wypłukany?(za mało wypitego płynu?) Na logikę, gdyby to miało być przyczyną, to świeciłoby w wielu innych miejscach i badanie uznane by zostało za niewiarygodne i do powtórzenia.
Ty sugerowałeś przyczynę takiego obrazu- dysplazja stawów, a jak pytałam lekarki czy mogą to być zmiany zwyrodnieniowe to powiedziała, że trochę na to za młody.

A teraz najlepsza wiadomość dzisiejszego dnia i niesamowita ulga- usg synka dobre, tzn. węzły szyjne nie tworzą pakietów i bez ognisk rozmiękania! Ależ ja jestem szczęśliwa... anemię jakoś podleczymy. Damy radę.

P.S. Wiecie co Wam jeszcze powiem, jak mały miał plaster w miejscu pobierania krwi, to w tym samym dniu brat też miał badanie i też miał plaster. Jak już pojechał, to mój synek (3,5 lat)- powiedział do mnie;wskazując na ten plaster, a właściwie kropeczkę po nakłuciu- "Mamo, zobacz mam raka.Wujek też ma raka". Później dodał, że krew to rak. Nie wiem kiedy i od kogo usłyszał to określenie, bo przy mnie zawsze mówił, że wujek leży w szpitalu, bo go coś boli i musi brać lekarstwa. Ale jak usłyszałam od niego te słowa to wyszłam do łazienki i się rozpłakałam.
Było w ostatnim czasie mnóstwo strachu, stresu, nerwów, płaczu...Chyba teraz kolej na coraz to lepsze wiadomości. Jejku, jeszcze nie mogę ochłonąć, ale najważniejsze, że wszystko powolutku się klaruje.Pozdrawiam Was wszystkich, musiałam się trochę wygadać, więc wybaczcie

[edal]

Gdzieś kiedyś przeczytałam....
... kto nie ma odwagi marzyć, nie będzie miał siły do walki....


Kiedy na wieść o chorobie kuby oszaleliśmy z rozpaczy, powtarzałam wszystkim, że przed nami daleka droga, tyle samo smutków ile radości, tyle samo wzlotów i upadków. A te wzloty to takie małe radości, informacje, że samopoczucie lepsze, że nie boli a przy tym.... ciągle towarzyszący niepokój.... wyniki, tomograf, samopoczucie....

Więc nie pozbywajmy się marzeń
Uściski dla synka brata
Pozdrawiamy

[alli]

Witam,

Edal- pięknie to ujęłaś. Jak człowiek jest zdrowy, silny, ma pracę, kasę...i tak zawsze znajdzie masę powodów do narzekań. A w obliczu choroby zmienia się stosunek do życia, priorytety. Te małe radości- że ból ustąpił, że samopoczucie lepsze, że wreszccie normalny, nieprzerwany sen, dłuższy, że uśmiech na twarzy, a nie wyłącznie wykrzywienie z bólu, to dla nas radość nie do opisania. Dobrze, że po chwilach zwątpienia i poczucia bezradności, nadchodzą te lepsze chwile, na które każdy czeka z utęsknieniem. Bo to dodaje siły!Pozdrawiam serdecznie

[edal]

Rany, jak ja lubię to forum
Alli jeśli dobrze się orientuję, to Twój brat miał operację RPLND?
Napisz, jak to wygląda, tak z punktu obserwacji! Wiem, że to nie jest łatwa sprawa, ale damy radę

[alli]

Witam,

Od niedzieli brat zaczął drugi cykl (tzn w niedziele była sama premedykacja w każdym bądź razie zaczął drugi cykl chemii). Ale mam smutną wiadomość.
AFP wzrosło, bo teraz jest 90 (a przed rozpoczęciem chemii było mniej niż 10).
Doktor powiedział bratu, że kursy mogą się wydłużyć, żeby zastanowił się nad portem.
Czy ten wzrost wcale nie musi oznaczać, że ta chemioterapia jest nieskuteczna, czyli że nie ma odpowiedzi na leczenie? Czy za wcześnie o tym mówic, bo np. trzeba poczekać, by sprawdzić markery po drugim cyklu i porównać, czy tendencja wzrostowa, czy spadkowa?
Mówiłam bratu, żeby narazie nie panikował, żeby się nie zamartwiał, że pewnie się unormuje po tym kursie, ale on troszkę się podłamał. Pozdrawiam.

[edal]

Witaj alli,

RANY JAK JA BARDZO MOCNO TRZYMAM KCIUKI ZA WAS!!!!!!!!!!!!!!!!!! Czekam z niecierpliwością na komentarz Trolla odnośnie tego AFP...
Dokładnie, bez paniki, wszystko się unormuje BO MUSI PRZECIEŻ PRAWDA !!??!!

Pozdrawiam edal

[troll]

Witaj,

Nie dziwię się reakcji Twojego brata, bo sytuacja nie należy do tych standardowych, kiedy wszystko idzie szybko, łatwo i przyjemnie. Sytuacja się skomplikowała. Teoretycznie wzrost biologicznych markerów nowotworowych w czasie chemioterapii nastąpić nie powinien. Teoretycznie, bowiem zdarzały się sytuacje, że na początku taki wzrost następował (związany często z ostrym zespołem rozpadu guza) a następnie wartości BMN ulegały normalizacji. W moim odczuciu sensownym wyjściem byłoby kontynuowanie chemioterapii i po drugim kursie sprawdzenie tendencji oraz sprawdzenie w TK jamy brzusznej, czy nie możemy mówić o ewentualnej wznowie miejscowej. Póki co wiem, że się denerwujecie. Zapewniam jednak, że lekarze robią wszystko co w ich mocy, aby Twój brat pokonał tę chorobę i istnieją na to spore szanse. Co do tematu portu - jego wszczepienie jest jak najbardziej wskazane, argumenty podobne jak w temacie u edal:

Wobec planowanej chemioterapii większości chorym we Francji czy Niemczech wszczepiany jest port naczyniowy. Urządzenie proste a przy tym dające niezwykły komfort leczenia (brak wkłuć - często wielokrotnych, brak bolących żył, brak ryzyka wynaczynienia). Sam zabieg wszczepienia portu jest procedurą krótką, prostą, może być nieco przyrównany do wszczepienia rozrusznika serca (ICD). W mojej opinii jeśli tylko taka propozycja padła, warto na nią przystać, bo udogodnienia jest to niesamowite. W domu z takim portem nie ma wiele do roboty. Jeśli jest on nieużywany dłużej niż miesiąc, trzeba go przepłukać, zwykle w warunkach ambulatoryjnych. Jednym słowem polecam.

Pozdrawiam

[poznaniak]

Alli, trzymam kciuki za Twojego brata. Jestem z Wami !