Powrót po 4,5 roku

[malotoro]

Witam serdecznie forumowiczów!

4,5 roku temu zostałem zdiagnozowany z nowotworem - usunięto mi prawe jądro, przebyłem 4 kursy BEP i życie wróciło do normy.
Niestety przed kilkoma dniami stwierdzono nowotwór w drugim jądrze. W przyszłym tygodniu czeka mnie operacja.

Mam pytanie do "bezjajowców" - jak wygląda życie po usunięciu obu jąder?, co się zmienia w ciele/głowie? Od kiedy po operacji należy rozpocząć hormonalną terapię zastępczą?

W moim przypadku markery są w normach, tomografia sprzed miesiąca też ok - czy konieczne będzie podawanie chemii?

Z góry dziękuję za odpowiedzi.

Do administratorów - forum rewelacja, brakowało czegoś takiego kiedy chorowałem pierwszy raz.

[romi]

Witaj
Wiedziałem, że coś było na forum i znalazłem:
viewtopic.php?f=9&t=109&start=10
Przeczytaj, może nawiąż bezpośredni kontakt. I pisz na forum. Czy będzie potrzebne leczenie po usunięciu drugiego jądra okaże się jak będziesz miał wyniki h-p, badań markerów i TK.
Zgadzam się z Tobą, że TO forum jest bardzo potrzebne!
Powodzenia

[maxio]

Witaj !
Czy diagnozę postawił jeden lekarz ?
Jeśli tak to warto się jeszcze skonsultować ,mnie radiolodzy z mniejszych miejscowości już najchętniej by pokroili ,a Warszawie okazuje się że nie ma konieczności !
Co do forum - to zgadzam się z wami w 100% ,też mi brakowało 9 lat temu

Pozdrawiam i trzymam kciuki

[troll]

Witaj,

Dzięki za słowa uznania. Bardzo istotne znaczenie ma ośrodek w którym się leczysz. Diagnozę nowotworu przeciwległego do operowanego 4,5 roku temu jądra należy wnikliwie potwierdzić, jeśli jest mała należy nawet rozważyć wyłuskanie jej z miąższu jądra (ale wyłącznie w bardzo doświadczonym ośrodku - mam na myśli tylko CO-I w Warszawie). Hormonalną terapię zastępczą może zlecić tylko lekarz specjalista endokrynolog do którego wcześniej czy później po operacji powinieneś się udać.

Pozdrawiam

[malotoro]

Dzięki za posty.

Za pierwszym razem leczyłem się w szpitalu im. St. Leszczyńskiego w Katowicach (generalnie pozytywnie).
Tym razem jeszcze się nie zdecydowałem, jeżdżę tylko na kolejne konsultacje do urologów/onkologów.

Dzisiaj jeden z urologów stwierdził, iż "nie ma potrzeby usuwania jądra (bo to najprostsze rozwiązanie)", chemia (BEP) powinna wystarczyć - co o tym myślicie?

Jutro wybieram się do prof. dr hab. Andrzeja Stelmacha (Kraków - widzę, że ten ośrodek jest na forum kiepsko oceniany) celem omówienia leczenia i zasadności operacji. Czy ktoś zna to nazwisko?
Umówiony też jestem na konsultację z dr Wojciechem Poborskim (Katowice) - również jutro.
Chyba nic więcej nie jestem już w stanie zrobić by uratować moje ostatnie jajko - chyba, że macie jakieś pomysły?

troll - wspominałeś o COI w Warszawie, mógłbyś podać mi nazwiska przyjmujących tam lekarzy (może wiesz, gdzie przyjmują prywatnie?)
Odłożenie operacji o kilka dni chyba nie zaszkodzi, a skoro jest możliwość skorzystania z najlepszych specjalistów w kraju, to trzeba to uczynić:)

Zresztą i tak nie robię sobie większych nadziei

Markery (z dzisiaj) mam nieznacznie podniesione:
AFP - 7,7 (max 5,8)
Bhcg 4,1 (max 2,0)


Datę przyjęcia do szpitala mam wyznaczoną na środę (ewentualna operacja w czwartek).

[acidtekk]

Mam nadzieję, że guzek jest mały i da się go wyłuszczyć a Ty zachowasz jadro. Niestety markery jednoznacznie wskazują na proces nowotworowy i na nienasieniaka. Życzę szybkiego powrotu do zdrowia. Odnośnie COI w Warszawie nie znam żadnego lekarza stamtąd, ale pewnie trollu kogoś poleci.

Pozdrawiam i trzymam kciuki

[romi]

Witaj
Do CO-I dzwonisz (numery telefonów są podane na forum) mówisz dokładnie o co chodzi i umawiasz się na wizytę. Chorych na nowotwór jądra traktują priorytetowo i szybko wyznaczają wizytę. Skorzystaj z tej możliwości, wielu obecnych na forum potwierdzi że warto.
Pozdrawiam

[rwojciec]

Witaj.

Nie wiem czy zdążysz przeczytać przed zabiegiem, ale nawet jeśli nie to kilka informacji przyda Ci się tak czy inaczej.

Na ciele zmienia się tyle że nie ma jąder. Poza tym raczej niewiele. Wzwody normalne. Ja nie miałem z tym problemu, nawet kiedy po usunięciu drugiego jądra a zanim zacząłem zacząłem HRT, testosteron spadł mi prawie do zera. Seks też normalny (może wytrysk trochę bardziej skąpy ale większość to i tak wydzielina z prostaty).

Trochę gorzej z głową. Ale to pewnie sprawa indywidualna. Chyba musi minąć trochę czasu aż człowiek się z tym pogodzi.

HRT musi nadzorować endokrynolog. Leczenie można zacząć od razu po zabiegu. Najlepiej zapisz się jak najszybciej, bo z terminami w ramach NFZ jest słabo (i pewnie na początkowe wizyty będziesz musiał pójść prywatnie). Co do leku zawierającego testosteron to w zasadzie nie ma wyboru. Zastrzyki z Testosteron Prolongatum 1 ampułka raz na tydzień lub 2 ampułki raz na 2 tygodnie (korzystniej jest brać 1 co tydzień, ja biorę 2 co 2 tygodnie ze względu na wygodę, bo rzadziej muszę zaglądać do przychodni). Koszt leku to ok. 25 zł za 5 ampułek. Jest tylko na receptę i nie jest refundowany. Jest jeszcze Omnadren, ale ma gorsze opinie. W Polsce to w zasadzie jedyne leki, które są dostępne lub dostępne cenowo, bo są jeszcze żele (podobno najlepsze bo zapewniają stały poziom testosteronu), ale przy naszym zapotrzebowaniu kosztują ponad 500 zł miesięcznie i zatrzyk z Nebido raz na 14 tygodni ponad 500 zł za dawkę.
Jeśli możesz zbadaj już teraz poziom testosteronu. Początkowo lekarz może zlecić inne dawki leku w celu ustalenia jego optymalnej ilości.

Co do samego jądra, to myślę, że nie wystarczy sama chemia. Gdyby tak było to chyba nie usuwano by nam wszystkim jąder. Przede wszystkim dlatego, że chemia słabo penetruje jądro ze względu na barierę krew-jądro (tak mówił mój urolog).

W przypadku nasieniaka teoretycznie można wyłuszczyć guza i zastosować radioterapię jądra w dawce oszczędzającej komórki wytwarzające testosteron. Piszę teoretycznie, bo mój urolog i onkolog zalecali usunięcie jądra mimo iż byłem po biopsji, podczas której w zasadzie wycięto całą zmianę (miałem najpierw biopsję podczas której śródoperacyjnie stwierdzono zmiany wyglądające na zmiany zapalne ale potem badanie hist.-pat. wykazało niemal całkowicie "wypalone" ognisko nasieniaka). Konsultowałem się też prywatnie z dr Demkowem (jeśli chcesz wyślę Ci namiary na priv, bo na forum chyba mi nie wolno?), który również zalecał usunięcie jądra w razie stwierdzenia nowotworu podczas biopsji.
W Twoim przypadku to prawdopodobnie nienasieniak więc i tak radioterapia raczej odpada.
Skonsultuj się z kilkoma lekarzami jeśli chcesz. Jeśli przełożysz zabieg o kilka dni raczej nic się nie stanie, ale za długo zwlekać też nie ma co.

Pytanie skąd masz pewność że to nowotwór i jak duża jest zmiana w jądrze?
I drugie pytanie czy operacja to od razu zabieg usunięcia jądra, czy biopsja? Wydaje mi się że w przypadku podejrzenia nowotworu w drugim jądrze najpierw należy przeprowadzić otwartą biopsję.

Jeszcze ważna sprawa. Jak u Ciebie z dziećmi? Bo jeśli chciałbyś jeszcze kiedyś mieć to teraz jest czas na zdeponowanie nasienia (koszt około 300 zł rocznie).

Oczywiście każdy przypadek jest inny i jeśli uda Ci się uratować jądro to będzie super. Ale jeśli nie to i tak życie jest ważniejsze i jeszcze parę pięknych chwil Cię w życiu czeka. Wiem co mówię - mi możesz uwierzyć

[malotoro]

rwojciec - dziękuję bardzo za tak obszerny opis (i dobre słowa)

Zabieg przesuwam o kilka dni, jutro jadę znowu do Krakowa na kompleksowe badania, (prof. Stelmach stwierdził, że będziemy próbowali ratować to jądro - przy operacji okaże się czy usuwamy czy nie). Także jutro będę dużo mądrzejszy.

Dzieci nie mam, nasienie zdeponowane zarówno przed pierwszą chemią i operacją jak i teraz.

To że jest to znowu nowotwór zostało potwierdzone przez wszystkich urologów u których byłem w ciągu ostatnich 3 dni - zajmuje 1/3 powierzchni jądra.

[malotoro]

Witam Panowie, właśnie "zakwaterowałem się" na oddziale chirurgii onkologicznej w Krakowie.

Operacja jutro. Guz obejmuje 1/3 jądra.

Trochę obawiam się pomysłu z wyłuszczaniem guza z jądra - z tego co czytam na forum wyłuszcza się guzy w przypadku nasieniaków, a w moim (nieznacznie podniesione markery) wszystko wskazuje na nienasieniaka. Szczerze mówiąc nie wiem czy nie wolałbym już usunąć to drugie jądro, żeby mieć święty spokój i mniej stresów.

Lekarz powiedział, że w jutro zrobią mi USG śródoperacyjne - co to jest i po co?

Pozdrawiam!