Przed chemioterapią - Który ośrodek onkologiczny wybrać?

[figaro]

Witam,
Będę się trochę czepiać, przepraszam.
Co to znaczy "2-4 kursy, a najprawdopodobniej wystarczą 2-3"?
A dlaczego nie np. 1-7?
Czy wszystkie 3 markery w końcu spadły do normy, czy nie spadły?
Jeżeli należą Ci się na przykład 2 kursy, to otrzymując 4 dostajesz 2x za dużo chemioterapii! Mówimy o nowotoworze dobrze rokującym i wyleczalnym, więc kwestia późnych powikłań jest istotna.
Jaki ustalono Ci w końcu stopień zaawansowania? - to jest kluczowa sprawa.
Dziś konsultowałem w gab. 106 chorego, który mając NIENASIENIAKA został w I linii NAPROMIENIONY na okolicę okołoaortalną, ponieważ jedną ze składowych był nasieniak. Teraz jest po kilku liniach leczenia i stawiam dużą wódkę temu, kto będzie mądry, co z tym fantem dalej zrobić.
Nie piszę tego absolutnie po to, żeby Cię w żaden sposób straszyć, tylko po to, żeby podkreślić, że w nowotworach jąder dobra kwalifikacja do leczenia I linii i prawidłowe przeprowadzenie tego leczenia to absolutnie najważniejsze czynniki!!! Szansa na wyleczenie II linią jest mniejsza, a tym bardzej kolejnymi.
Nadmiar leczenia też nie jest rozwiązaniem - nie mówimy o witaminie C, tylko o chemioterapii.
Pozdrawiam serdecznie,
Figaro.

[figaro]

Przepraszam, nie zauważyłem, że na samym końcu Twojego postu podałeś zaawansowanie - I B.
Nienasieniaka I B traktujemy 2 kursami BEP, a nie 2-4.
F.

[troll]

Witam,

Dziś konsultowałem w gab. 106 chorego, który mając NIENASIENIAKA został w I linii NAPROMIENIONY na okolicę okołoaortalną, ponieważ jedną ze składowych był nasieniak. Teraz jest po kilku liniach leczenia i stawiam dużą wódkę temu, kto będzie mądry, co z tym fantem dalej zrobić.

A przecież bliźniacza historia była z mężem Peti (tutaj ich temat na Forum: viewtopic.php?f=9&t=18&start=30), którego w Szczecinie zdiagnozowano jako chorego z nasieniakiem (nasieniak w hist-pat, APF ponad normą) i leczono napromienianiem przestrzeni zaotrzewnoej. A co zalecić choremu, który przeszedł leczenie niezgodne ze wskazaniami i wiązało się to z jego niepowodzeniem? Chyba tylko walkę w sądzie pro publico bono i zadośćuczynienie dla swoich bliskich... Wódką zwykłem się dzielić

A teraz całkiem merytorycznie - stopień IB nienasieniakowatego guza jądra leczony jest 2 kursami programu BEP czyli obrazowo pisząc:
Etopozyd (VP-16) - 100mg/m2 dożylnie, raz dziennie w dniach 1,2,3,4,5,22,23,24,25,26
Cisplatyna (DDP) - 20mg/m2 dożylnie, raz dziennie w dniach 1,2,3,4,5,22,23,24,25,26
Bleomycyna (BLEO) - 30 jednostek międzynarodowych dożylnie w dniach 2,9,16,23,30,37

Pozdrawiam

[Słoń]

Nic dodać ? nic ująć. Obowiązuje zasada: wpierw dokładna diagnoza a potem dopasowana do niej terapia. Jeżeli jest to faktycznie zaawansowanie IB nienasieniaka, to leczeniem powinno być 2 cykle BEP i nie ma tu miejsca na filozofię (a mówię to z pozycji lekarza mającego skłonność do nadleczania raka jadra).
Słoń

[romi]

Witam
Czegoś tu nie rozumiem. Pacjent stawia się na komisję onkologiczną (pomijając dziwny twór decydujący o leczeniu) w której jak wcześniej ktoś pisał jest kilku lekarzy różnych specjalności (onkolog, radiolog i jeszcze jakiś ...olog) i ten zespół chyba najlepszych specjalistów nie potrafi w sposób jednoznaczny określić stopnia zaawansowania i sposobu leczenia? To chyba jest wystarczająca wskazówka którego ośrodka nie należy wybierać na leczenie nowotworów jądra.
Pozdrawiam

[acidtekk]

Ja się leczyłem i kontroluje w ZCO i nikt nawet słowem nie wspomniał o żadnej komisji onkologicznej. To twór z którym wcale nie trzeba mieć do czynienia. Wygląda na to, że to lekarze innych specjalności czytaj urolodzy kierują na coś takiego i pewnie to to jest wtedy powoływane. Na leczenie kwalifikujesz się bez żadnego skierowania zapisując na konsultacje.

[piotr_k]

Witam!

Jest dokładnie tak, jak napisał kolega acidtekk. Mnie na komisję skierował mój urolog prowadzący. Mógł prawdopodobnie skierować bezpośrednio do onkologa, ale ja szczerze powiedziawszy wolałbym aby moją sprawę i moje wyniki zostały poddane analizie przez kilku jednocześnie lekarzy innych profesji, niż jednego. Owiedziłem przed tą komisją łącznie trzech onkologów, i wydaje mi się, że dopiero mój urolog i komisja dokładnie zapoznała się z moją dokumentacją choroby.
Ponadto wydaje mi się, iż całe zamieszanie wynikło z mojego skrótowego podania informacji, ktore uzyskałem. Leczeniem uzupełniającym w przypadkach występowania seminomy i tej choriocośtam w guzie jest chemia BEP, z reguły 2 do czterech cykli. W moim konkretnym przypadku pierwszym i rekomendowanym przez komisję leczeniem są dwa cykle chemii BEP oraz że przed pierwszym i po każdym z nich będą oznaczane markery -- ze względu na występowanie ponad 95% seminomy i wracające do normy markery po tygodniu od operacji, moje leczenie powinno się zakończyć na tych dokładnie dwóch cyklach. Gdyby się okazało, iż markery nie są ok, wtedy zostanie podjęta decyzja o podaniu trzeciego cyklu. Dlaczego nei naświetlania wypowiedział się radiolog - ze względu na brak powiększeń oraz jakichkolwiek śladów występowania ognisk nowotworowych w węzłach, zaś stwierdzono ogniska w świetle naczyń krwionośnych i limfatycznych -- stąd nie rekomenduje naświetlań miejscowych.

Z mojej perspektywy, jako pacjenta, osoby szukającej właściwego ośrodka/lekarza, do którego będę miał zaufanie i co wazniejsze, ktory pochyli się nad wynikami badań przed orzeczeniem - komisja to "twór", który w pełni mnie spełnił moje oczekiwania. Wiem również po rozmowie z tymi lekarzami, że szczegółowo zapoznano się z całą moją dokumentacją, w tym również przeglądano np. zapis z TK. W moim - podkreślam to - w moim odczuciu diagnozę co do dalszego leczenia podjęto po szczegółowym zapoznaniu się z moim przypadkiem i wynikami poszczególnych badań. Ponadto w jednym gabinecie nad konkretnym przypadkiem jednocześnie rozmawia onkolog kliniczny, radiolog, chirurg onkolog. Każdy może oczywiście wyrobić sobie swoje zdanie, ale w moim odczuciu wszystko jest jak najbardziej ok.

Ale zasadniczo odbieglismy od zagadnienia samej chemii, gdyż to jest w zasadzie najbardziej interesująca mnie w tej chwili sprawa.

Pytanie do osób, które przechodziły już chemioterapię BEP:
- czy bardzo niszcząca?
- czy po tych dwóch, trzech cyklach będzie można normalnie/w miarę normalnie funkcjonować?
- jak to wygląda w trakcie? można się poruszać o własnych siłach, jest się przykutym do łóżka i pilota od tv, trzeba mieć ubikację na wyciągnięcie reki, itp.?
Wiem, że każdy pewnie przechodzi to inaczej, ale skoro wszyscy tracą włosy, to może jest więcej punktów wspólnych?


Pozdrawiam.

[walczak-j]

tak jak już wspomniałeś, chemia to kwestia indywidualna
mój mąż skończyła właśnie wczoraj 3 cykl BEP..
i przyznam szczeże w skali od 1-10 odczuł chemię na 6..
włosy wypadną na pewno, mężowi wypadły po pierwszym cyklu...
objawem wspólnym dla wszystkich i występującym u mojego męża było zaburzenia poczucia smaku, tzn większość dotychczas lubianych rzeczy zaczęło "śmierdzieć" za przeproszeniem, nawet momentami miał wstręt do schabowego...ale nie schudł strasznie jakieś 3 kg,
najgorsze były pobyty 5dniowe w szpitalu, jedzenie szpitalne nie do zjedzenia było i nie dlatego że było nie dobra ale tak reakcja na chemiię ...
pomiędzy chemiami przyjmował zastrzyki ZARZIO i dopiero po 2 dawce zastrzyków odczuwał dyskomfort w postaci bólu kręgosłupa- ale o zniesienia bez konieczności zażywania środków bólowych...
3BEP odczuł najbardziej i jest to chyba zrozumiałe bo organizm już trochę wyczerpany..
nie wystąpiło żadne uczulenie, wysypka itp. jedyne co miał podczas 3 kursu to neutropenie- co objawiło się silnym bólem gardła dostał wtedy nystatyne i fluconazol i po 2dniach ból ustąpił ...
ostatnio zauważył ze pojawił się szum w prawym uchu...-

reasumując oprócz nudności, ogólnego osłabienia organizmu chemia dała znak o sobie ale nie aż tak odczuwalny jak - z tego co czytałam - u innych, pomiędzy kursami chodził do pracy normalnie funkcjonował na tyle ile mógł..
także głowa do góry to jest do przeżycia ....a kiedy skończysz będziesz z siebie dumny ze to przetrwałeś

[gabrysia1]

nie wiem czy powinnam, ale uważam że każdemu z nas należy się szczerość i otwartość, - po to jest chyba to forum???
a zatem moj mąz przeszedł chemię okropnie (nie zamierzam nikogo straszyć, ale chcę się podzielić swoimi spostrzeżeniami) wielu z chłopaków pisało - w trakcie chemii jest ok! że nie jest źle, taki większy dyskomfort itd. ja w to niestety uwierzyłam a tutaj ZONK
mój mąż w trakcie 1,5 m-ca schudł 15 kg, pękały żyły i żyłki, o wyłysieniu nie wspomnę bo to szczegół, pojawiły sie plamy na dłoniach i stopach, notoryczne wymiotował, miał szum i pisk w uszach, zapalenia błon sluzowych, grzybicę jamy ustnej i gardła mrowienia w palcach rąk, bóle stóp i do tego wszystkiego totalną depresję, miał dokładnie wszystkie uboczne skutki chemii jakie mogły tylko wystapić a zatem uważam że trzeba przygotowac sie na wszystkie ewentualności, wiem że to sprawa bardzo indywidualna ale jak widać na naszym przypadku bardzo realistyczna nie mniej jednak mam nadzieję że Ciebie to ominie
a'propos watku dot. komisji onkologicynej to w pełni się z Tobą Piotrze zgadzam, nie znajduję uzasadnienia w rozumowaniu innych debatujących (co w tym złego że taka komisja istnieje????) przecież sami zalecacie jak najdalej idącą konsultację? przecież z "fryzjerami" się nie konsultujemy tylko z lekarzami specjalistami
na forum niestety polecane są może 3-4 ośrodki specjalizujące się w leczeniu raka jądra a nie zawsze jest to możliwe do realizacji logistycznie, wiem, wiem zdrowie jest najważniejsze ale w naszej sytuacji (rodzin) niestety aspekt finansowy nie jest bez znaczenia, dlatego nie nalezy wszystkich krytykować a starać sie jakoś to wszystko powiązać i spróbować nam pomóc m.in. poprzez wspólne konsultacje i wskazówki

[romi]

Witam
Nie będę odnosił się do tego jak kto przechodzi chemię, bo faktycznie jest różnie. Jest tak, że przechodzi się w miarę lekko i nie jest to chwalenie się jaki to jestem silny i odporny, bo znam to na przykładzie mojego syna. Jest i tak jak opisane wyżej i nie są to odosobnione przypadki. Trzeba przygotować się na wszystko, niemniej nie można tracić wiary i pewności w powodzenie. Wygląda na to że masz żal do tych którzy chemię przeszli w miarę łatwo i opisując to na forum wprowadzili Cię w błąd, bo nastawiłaś się, że tak będzie również w Waszym przypadku.
Jeśli chodzi o ośrodki, to na Forum polecane są ośrodki co do których jest pewność, że nowotwory jądra leczone są tam zgodnie z najlepszą wiedzą i dysponują wszelkimi możliwościami oferowanymi na świecie dla leczenia rj. I co najważniejsze nie popełniają błędów. Niestety w innych ośrodkach nie zawsze można spodziewać się odpowiedniej wiedzy na ten temat, zdarza się że lekarze nie do końca orientują się w sytuacji chorego i nie stosują się do wytycznych. Być może wynika to z rzadkości występowania tej choroby i braku doświadczenia.
Dlatego może wydawać się dziwne, że w przypadkach w których nie ma wątpliwości jak leczyć (są ścisłe wytyczne a przypadek nie odbiega od standardu) zbiera się gremium które ustala sposób leczenia, czasem nie zawsze zgodny z zaleceniami.
Moim zdaniem niesprawiedliwie oceniasz wypowiedzi mające na celu ocenę sytuacji i propozycje optymalnego/prawidłowego rozwiązania. Eksperci tego Forum to lekarze którzy na codzień zajmują się leczeniem rj, a tutaj dzielą się swoją wiedzą i niejednokrotnie pomagają uporządkować wiele spraw. Czasem wiąże się to z krytyką dotychczasowych działań. Pomoc to nie użalanie się nad sobą, ale wskazania konkretnych rozwiązań i wskazywanie właściwej drogi. Najważniejsze to szczerość i nieukrywanie prawdy.
Piszesz o konsultacjach. Przytoczę tutaj trochę wyrwane z kontekstu słowa Trolla które dość dobrze odzwierciedlają sytuacje w niektórych ośrodkach, zresztą nie tylko onkologicznych
"....urzęduje pewna pani profesor, która za sprawą prestiżowego tytułu naukowego uważa się za omnibusa, jednak z zewnątrz wygląda to nieco gorzej. Otacza się też lekarzami, którzy też nie wychylą się przed szereg, bo po co podpadać "szefostwu". I tak to się kręci."
I tak to konsultacje w ramach jednego ośrodka mogą niewiele wnieść nowego do sprawy. Zresztą jest na Forum wiele tego przykładów.
W przypadku mojego syna to właśnie Forum pomogło mi podjąć właściwe decyzje i co więcej poznać lekarzy którzy swoja wiedzą i doświadczeniem gwarantują właściwą opiekę i leczenie. Dziękuję im za to.
Już kończę. Pozdrawiam wszystkich