ryzyko wznowy - prosze o pomoc

[ona]

Witam,

Chciałabym zadać kilka nurtujących mnie pytań.
Mąż na początku czerwca miał wycinane jądro prawe. Okazało się że to nasieniak.
Jeśli chodzi o markery to po operacji spadły do normy. RTG klatki które miał robione jeszcze w szpitalu nie wykazało żądanych zmian.
wynik histopatologiczny to jadro prawe 13x10x10 na przekroju w całości zajęte przez guz z przestrzenią torbielowatą średnica 4 cm. 1-3 wycinki z guza z rożnych miejsc 4. osłonki jądra znad guza 5. struktura najądrza makroskopowo niemożliwa do identyfikacji6. powrózek nasienny długości 11 cm margines cięcia
1-4 0raz 5i6 infiltratio neoplasatica

Na początku lipca był u onkologa - Gliwice i tam po ponownym zbadaniu markerów były jeszcze niższe. Został skierowany na tomografię którą miał w połowie lipa i jeśli chodzi o płuca nie wykazano żadnych zmian natomiast jeżeli chodzi o miednicę oraz jamę brzuszną również wszystko w porządku tylko pisało że pojedyncze węzły chłonne w okolicy aorty i jamy brzusznej mają 4, 6 i 8 mm. Pani onkolog powiedziała zarówno jak pani od tomografu że wszystko jest w porządku i że to się do niczego nie kwalifikuje. Została podjęta decyzja o radioterapii która ma trwać około 4 tygodni jako leczenie uzupełniające.
Mąż miał ustalone iż z początkiem września zacznie przygotowania a tu radiolog odesłał go do szpitala gdzie był operowany aby sprawdzić czy powrozek został dostatecznie wysoko obcięty i czy nie trzeba go obciąć bardziej. Lekarz który operował twierdzi że wszystko jest ok natomiast ordynator stwierdził że dla pewności trzeba otworzy.c i sprawdzić.

Mam kilka pytań i wątpliwości;

1. Mąż jest już 3 miesiące po operacji czy takie dalsze zwlekanie i ponowna operacja mu nie zaszkodzą. radiolog powiedział że to nic. że się to odwlecze.
2. Jakie jest ryzyko że przez ten czas wystąpi wznowa czy mamy się czego obawiać. Szaleję z niepokoju czy wszystko w porządku czy nic złego się nie dzieje.
3. Czy te węzły to na pewno nie przeżuty.
Jak ocenienie sytuację?

[acidtekk]

Widzę trochę szaleństwa w waszej historii. Gdzie się leczycie?? Wielkość guza 4cm kwalifikuje do leczenia chemią w postaci karboplatyny AUC=7. Sam opis histopatologiczny wygląda na niekompletny. Przepisałaś go w całości?? Odnośnie 3 miesięcy od zakończenia leczenia, to ewentualna chemia powinna zostać podana około 6-8 tygodni po orchiektomii. Leczenie radioterapeutyczne raczej jest odradzane na forum, jako niosące stosunkowo wysokie ryzyko wystąpienia powikłań odległych. Poczekaj na odpowiedź, któregoś z ekspertów, bo sprawa jak dla mnie jest trudna do jednoznacznej interpretacji.

Pozdrawiam,

[m9nika]

Witaj,
Podaj również wyniki wszystkich markerów wraz z zakresem referencyjnym (jeśli takie posiadacie), to da szerszy obraz ekspertom.
Koniecznie zajrzyj sobie tutaj viewtopic.php?f=6&t=192
Czy u męża został określony stopniem zaawansowania choroby?, od tego zależy sposób dalszego leczenia.
Jak się rozejrzysz na forum to w przypadku nasieniaka nikt nie poddał się naświetlaniom. Jest w śród nas forumowicz, który przeszedł naświetlania i po 8 latach ma wznowę (tutaj jest jego historia viewtopic.php?f=9&t=184).
Więcej odpowiedzą eksperci.
Pozdrawiam

[troll]

Witaj,

1. Mąż jest już 3 miesiące po operacji czy takie dalsze zwlekanie i ponowna operacja mu nie zaszkodzą. radiolog powiedział że to nic. że się to odwlecze.

To już najwyższa pora na leczenie uzupełniające. Jak wcześniej wspomniano generalnie zaporowym terminem na podjęcie decyzji o leczeniu jest 8 tygodni od operacji. W ogóle co to za dziwny twór "docięcie". Niejednokrotnie usuwano krótsze odcinki powrózka nasiennego - 11cm to kawał "sznurka". Nie widzę najmniejszych wskazań do ponownej operacji. Naciekanie przez nowotwór powrózka nasiennego? Zdarza się - bardzo rzadko ale się zdarza.

2. Jakie jest ryzyko że przez ten czas wystąpi wznowa czy mamy się czego obawiać. Szaleję z niepokoju czy wszystko w porządku czy nic złego się nie dzieje.

Ponieważ najprawdopodobniej jest to IB stadium zaawansowania klinicznego nasieniakowatego guza jądra (proszę o wyniki markerów przed, po zabiegu) to ze względu na występowanie cechy pT3 zalecanym postępowaniem jest leczenie uzupełniające - może obejmować zarówno karboplatynę AUC7 albo radioterapię. Ze względów szeroko opisywanych wcześniej na Forum wskazuję na chemioterapię jako leczenie obarczone mniejszym ryzykiem powikłań. Ryzyko wznowy istnieje ponieważ guz był już dość zaawansowany miejscowo - stąd między innymi wskazanie do leczenia uzupełniającego.

3. Czy te węzły to na pewno nie przeżuty.

Bez badania histopatologicznego nie jesteśmy tego w stanie stwierdzić. Istnieje prawdopodobieństwo, że są to bardzo wczesne zmiany przerzutowe - (pT3 w guzie), jednak wciąż to przypuszczenie. W ocenie radiologicznej wciąż znajdują się w granicach normy i tak muszą być traktowane. Nawet, gdyby po chemioterapii karboplatyną (bo tę opcję omawiamy) doszło do wznowy to mąż zachowuje znakomite szanse na pełne wyleczenie - w przypadku wznowy możemy wciąż podać 3 kursy wg BEP.

Czekamy na wpisanie wyników markerów, wtedy wszystko wyjaśnię dokładniej.

Pozdrawiam

[ona]

Markery sprzed operacji to
- Beta hcg 321,5 mIU/L
- AFP 1,331 IU/ml

po operacji
- Beta hcg 5,41 MIU/ml
- AFP 0,694 IU/ML

Kolejne markery miał robione na początku lipa podczas 1 wizyty uonkologa
i wynosiły
LDH 137 U/L norma 125-220
AFP 2,81 IU/ml norma <6,67
Beta hcg <1.20

także po operacji wszystko spadło do normy.

Onkolog powiedziała że to nie są przeżyty te węzły szczególnie że markery w normie. I ja jej wierzę bo inaczej oszaleje i tak już nie daje mi to spokoju.
Ewentualne docięcie powrózka zasugerował radiolog który zażądał zaświadczenia z szpitala w którym mąż był operowany że został on dostatecznie przycięty. Pan który operował uważa że jak najbardziej aczkolwiek ordynator powiedział że ponieważ on nie operował nie widział musi męża otworzyć i zobaczyć i inaczej mu tego zaświadczenia nie podpisze. I co my mamy teraz zrobić skoro bez tego radiolog nie rozpocznie leczenia. Nie wiem co teraz a martwi mnie uciekający czas w dodatku ordynator bezczelnie powiedział że i pół roku niektórzy czekają na naświetlania więc i mój mąż może sobie poczekać.
Proszę poradźcie co my mamy robić bo ja jestem już załamana ignorancją lekarzy.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Co do stopnia zaawansowania nie mam bladego pojęcia jaki on jest nigdzie w dokumentacji się doczytać tego nie potrafię.
Co do radioterapii decyzja niestety zapadła i z tego co rozumiem jest nieodwołalna taką decyzje podjęli lekarze. Nie wiem cóz mam teraz robić kiedy pan ordynator stwierdził że powrózek trzeba jeszcze trzeba naciąć a radioterapie można sobie rozpocząć później i powiedział że nie podpisze

[romi]

Witaj
Decyzja być może zapadła, ale bez Waszej zgody żadne działania nie mogą być rozpoczęte, ani radioterapia, ani zabieg. Proponuję konsultacje w innym ośrodku np. w Warszawie.
A gdzie w Gliwicach tak Was traktują?
Powodzenia

[ona]

W tym wydawałoby się dobrym ośrodku im. Marii Skłodowskiej.
Sama nie wiem czy jest jeszcze czas żeby jechać do Warszawy na konsultacje. Poza tym my mamy bardzo daleko do Warszawy. Czy nie jest za późno na zmianę ośrodka czas nas w końcu nagli? Mąż jest zdania że Gliwice to dobry i renomowany ośrodek i choć bardzo proszę nie chce się gdzie indziej konsultować. Czy myślicie że w warszawie zaproponowali by mu inne rozwiązanie niż radioterapia.
Czy jeśli byłaby zaproponowana chemia maż mógłby chodzić do pracy? Czy byłby wtedy właśnie ten wlew karbioplatyny?

[troll]

Witam,

A więc sprawa ulega drastycznej zmianie. Mamy przykład do czego prowadzi analiza przypadku choćby bez jednego wyniku. Ponieważ przed operacją wynik bHCG wyniósł ponad 200 mIU/mL to przypadek Twojego męża musi być traktowany jako nienasieniak! Jeżeli markery spadły do wartości normy, zmiany w jamie brzusznej wciąż są w granicach normy, rozpoznano cechę pT3 zaawansowania miejscowego guza w jądrze - są to bezwzględne wskazania do chemioterapii - 2 kursy BEP (protokół jak dla nienasieniaków bo de facto z takim rodzajem guza mamy do czynienia). Nie ma mowy o żadnej radioterapii w tym przypadku! Usilnie sugeruję konsultację w CO-I w Warszawie, ewentualnie w Magodencie. Terminy są na prawdę krótkie i pacjenci z rj traktowani priorytetowo. Sugeruję to nie dlatego, że to jakieś widzimisię ale dlatego, żeby zmaksymalizować szanse na wyleczenie Twojego męża. Poczytaj Forum, przypadek Twojego męża nie jest odosobniony w Polsce.

Pozdrawiam

[ona]

To dlaczego oni zdiagnozowali nasieniaka. Ja czytałam że przy nasieniaku AFP pozostaje w normie a u niego i przed i po operacji był w normie. Dlaczego uważasz że to nie nasieniak nic już z tego nie rozumiem. Skąd wiadomo że to jednak nienasieniak?!!!!!!!!!!!
Myślałam że to dobry ośrodek gdzie znają się na rzeczy. Boże nie wiem jak ja mu to przetłumaczę ze ma iść do innego ośrodka. Ile wogole trwa takie leczenie tą chemią i czy musi leżeć wówczas w szpitalu.

Proszę odpisz

[troll]

Witam,

W badaniu histopatologicznym usuniętego jądra (to badanie w którym specjalista patomorfolog ocenia komórki guza) rozpoznano nasieniaka. Jednak to ocena, którą można dokonać w badaniu mikroskopowym - badanie najdokładniejsze jakie osiągnęła ludzkość jednak dokładnie obrazuje też jak wiele jeszcze jest do odkrycia. Specjaliści onkolodzy zajmujący się tematyką nowotworów jądra zauważyli, że w przypadku rozpoznania klasycznego nasieniaka w badaniu histopatologicznym ale przy stwierdzonym poziomie bHCG powyżej 200 mIU/mL przebieg kliniczny choroby jest nieco inny - guz zachowuje się jak nienasieniak a nie klasyczny nasieniak. Dlatego przyjęto konsensus, że pomimo rozpoznania w badaniu histopatologicznym nasieniaka, jeśli poziom bHCG wynosił powyżej 200 mIU/mL to klinicznie jest to nienasieniak ze wszystkimi tego konsekwencjami (m.in. dotyczy to protokołu leczenia). Podobnie sprawa ma się, gdy wzrasta AFP (w przypadku Twojego męża w normie). Wystarczającym kryterium do rozpoznania nasieniaka jest wzrost przynajmniej jednego z wyżej wspomnianych markerów - albo AFP powyżej normy, albo bHCG powyżej 200 mIU/mL albo oba równocześnie.
CO Oddział w Gliwicach jest bardzo dobrym ośrodkiem, pamiętaj jednak, że nowotwory germinalne (zarodkowe) jądra to choroba niepospolita, występuje wciąż rzadko, niektórzy onkolodzy nigdy w życiu nie leczyli samodzielnie przypadku guza jądra. A więc jak mają leczyć coś o czym nie mają pojęcia, polska literatura traktuje temat po macoszemu, a wielu lekarzy wciąż nie zna angielskiego w takim stopniu, żeby stosować światowe wytyczne? Z resztą na całym świecie pojawia się sugestia, że nowotwory jądra powinny być leczone wyłącznie w doświadczonych ośrodkach w multidyscyplinarnym zespole. Jak przekonać męża? Powiedzieć, że od tego zależy jego życie... z resztą kobiety mają swoje sposoby i Ty też na pewno takie posiadasz Szczera rozmowa o problemie, o sytuacji z leczeniem tego rodzaju nowotworów w Polsce - to przekonujące argumenty.
O chemioterapii możesz poczytać w naszej Bazie wiedzy - zapraszam.
W razie jakichkolwiek pytań, nie wahaj się pytać.

Pozdrawiam