początek walki - danek

[troll]

Danku,

Nie zamieniałbym TK na tylko USG. Proponuję przyjąć schemat TK - USG - TK - tak naprzemiennie.

Pozdrawiam

[danek]

Witam serdecznie! Często Was wszystkich podczytuje, kibicuje, ale od zeszłego roku nie zawracałem Wam głowy się, bo nie było potrzeby. Niestety aż do teraz?
Przypomnę po krótce swoją historie (więcej szczegółow na początku mojego wątku). Rok temu usunięto mi lewe jądro ? nasieniak PT1. Markery były w normie, KT oraz RTG również. Zalecono obserwacje. Przez rok byłem pod kontrolą onkologa w Bydgoszczy i póki co nie mogę na niego narzekać. Miałem na zmiane badane markery+USG a następnie markery+KT. Przez ten czas markery były w normie, KT i USG tez.
27listopada miałem kolejne KT jamy brzusznej i klatki piersiowej. Oto opis:

TK jamy brzusznej (wielofazowe)
Wątroba, pęcherzyk żółciowy, trzustka, obie nerki i śledziona w TK zmian nie wykazują.
Po stronie lewej aorty pojawił się węzeł chłonny o wym. 21x17 mm-podejrzany.
W kości w badanym zakresie bez cech meta.
W porównaniu do bad. z 16.05.12-progresja.

TK klatki piersiowej z kontrastem
Wysoko w obu szczytach siateczkowate niewielkie zmiany włókniste.
Niżej w szczycie płuca prawego pojedyncza zmiana ogniskowa wlk 5mm-włóknista?-do obserwacji.
Poza tym płuca bez zmian ogniskowych.
W śródpiersiu powiększonych węzłów chłonnych nie znaleziono.
We wnękach płucnych pojedyncze obszary hipotensyjne wlk.10mm-węzły?-do kontroli
Kości w badanym zakresie bez cech meta.

Miałem tez badane markery (AFP+HCG). Lekarz po przejrzeniu wyników powiedział, że są w normie. Nie miałem wyników w ręku, ale będę mieć za kilka dni.

Onkolog zaproponował:

-13 grudnia PET na oddziale
- jeśli potwierdzą się zmiany nowotworowe od razu chemia EP lub BEP
- mam skierowanie na wiele badań z krwi w tym markery AFP+HCG+LDH (będą wykonane w momencie przyjęcia na oddział)

Moje pytania są więc Trollu następujące:

-czy to dobra propozycja?
- czy decyzja o EP lub BEP uzależniona jest od tego czym okażą się zmiany w płucach? Tzn. jeśli to nowotwór to BEP a jeśli zmiany włókniste to EP?
- ile powinno być cykli chemii?
- jeśli są to zmiany nowotworowe to są pozostałością po nasieniaku? Czy jest ryzyko, ze to ?nowy? nowotwór w drugim jądrze? Warto zrobić usg?

Będę wdzięczny za odpowiedź
pozdrawiam

[troll]

Witaj,

Niestety masz pecha. Przypomniałem sobie przed chwilą jak bardzo byłeś zadowolony z wybrania obserwacji, z resztą było to postępowanie optymalne z dość niskim ryzykiem nawrotu - niestety Ciebie dotyczy ta statystyka. Niestety bo będziesz musiał przejść dalsze leczenie, stety bo nie odebrałeś sobie szansy na obserwację (w tamtym czasie sytuacja była zupełnie inna!), także stety bo masa nowotworu jest mała (21x17 to mały węzeł chłonny!) a to rokuje bardzo dobrze - szanse na wyleczenie po zastosowaniu chemioterapii wynoszą około 98%.

Ponieważ zdecydowałeś się na obserwację, teraz zaczynamy wszystko niejako od nowa. Wg informacji z tego momentu należy rozpoznać stopień IIB zaawansowania klinicznego choroby (pT1 N2 M0 S0) ze wskazaniem do:
- radioterapii lub
- chemioterapii - 3x BEP
Ponieważ jest to wznowa moja sugestia jednoznacznie kieruje się w stronę chemioterapii (cel - wybić wszystkie komórki nowotworu). Odpowiadając na Twoje pytania:

-czy to dobra propozycja?

Jest to dobra propozycja może za wyjątkiem badania PET-CT. Ponieważ w badaniu CT (TK) jednoznacznie stwierdzono progresję (wznowę) nowotworu to badanie PET-CT może tylko niepotrzebnie wydłużyć czas do rozpoczęcia leczenia. PET-CT owszem, ma wartość diagnostyczną w przypadku nasieniaków ale jest to badanie najbardziej użyteczne do oceny odpowiedzi na leczenie, gdzie potrzebne jest decyzja - operować albo nie operować. W diagnostyce przed chemioterapią wszystko zależy od doświadczenia lekarza prowadzącego. Ja w tym momencie mogę jednoznacznie powiedzieć - czy PET-CT zostanie wykonany, czy nie, jaki da wynik - pozytywy czy negatywny, chemioterapia jest nieunikniona. Myślę, że rozsądnie byłoby rozpocząć chemioterapię na dniach, nie czekając na termin badania PET-CT a później na jego wynik. Może to kolejny czas na Wieliszew? Czy miałeś zrobione TK klatki teraz? Przed rozpoczęciem chemioterapii trzeba przygotować komplet aktualnych badań obrazowych.

- czy decyzja o EP lub BEP uzależniona jest od tego czym okażą się zmiany w płucach? Tzn. jeśli to nowotwór to BEP a jeśli zmiany włókniste to EP?

Nie, jakkolwiek istnieją przeciwwskazania do podawania bleomycyny to są one ściśle określone. Większość pacjentów nie potrzebuje wykluczenia bleomycyny z programu leczenia. Oczywiście tutaj decyzję podejmie Twój lekarz - 3x BEP stanowi ekwiwalent dla 4xEP.

- jeśli są to zmiany nowotworowe to są pozostałością po nasieniaku? Czy jest ryzyko, ze to ?nowy? nowotwór w drugim jądrze? Warto zrobić usg?

Istnieje niskie prawdopodobieństwo, że może to być nowotwór w drugim jądrze - wszystko jednak wskazuje na to, że jest to przerzut nasieniaka operowanego rok temu. USG moszny jest więc badaniem zasadnym i jeśli zostało zlecone to świadczy to o profesjonalizmie lekarza prowadzącego.
Pamiętaj, że sytuacja, pomimo, że się pokomplikowała, to jest wciąż dobra. Wymaga niestety chemioterapii, która nie będzie tylko spacerkiem ale daje ogromne szanse na wyleczenie! Warto także w każdym wątpliwym przypadku pojechać na konsultację np. do Wieliszewa (czy CO-I lub Magodentu) lub oczywiście zapytać na Forum

Pozdrawiam

[danek]

Dzięki Trollu za obszerną odpowiedź! Potwierdziłeś obawy, ale cieszę się bardzo , bo wiem na czym stoję!

Myślę, że rozsądnie byłoby rozpocząć chemioterapię na dniach, nie czekając na termin badania PET-CT a później na jego wynik.

W przyszły czwartek (13.12) będę przyjęty na oddział na badanie PET. Lekarz prowadzący obiecał, że wynik ma być natychmiast i natychmiast też, ma zapaść decyzja o pozostaniu na oddziale na chemię, lub wypuszczenie do domu. Mam nadzieję, ze to nie jest odległy termin? Ten tydziń wykorzystam na załatwienie zamrożenia nasienia, bo to dla mnie ważne.

Czy miałeś zrobione TK klatki teraz? Przed rozpoczęciem chemioterapii trzeba przygotować komplet aktualnych badań obrazowych.

Tak TK klatki i jamy brzusznej są z 27.11 czyli tygodniowe, chyba nie ma potrzeby powtarzania?

Ja w tym momencie mogę jednoznacznie powiedzieć - czy PET-CT zostanie wykonany, czy nie, jaki da wynik - pozytywy czy negatywny, chemioterapia jest nieunikniona.

Nie, jakkolwiek istnieją przeciwwskazania do podawania bleomycyny to są one ściśle określone. Większość pacjentów nie potrzebuje wykluczenia bleomycyny z programu leczenia. Oczywiście tutaj decyzję podejmie Twój lekarz - 3x BEP stanowi ekwiwalent dla 4xEP.

Czyli każda inna decyja lek prowadzącego niż 3xBEP powoduje moją ucieczkę z Bydgoszczy! Niestety nie da się dyskutować z tym lekarzem, on ma rację i tyle..

Może to kolejny czas na Wieliszew?

Dziś spróbuję się zapisać na konsultację rezerwowo na 14.12 w razie niepowodzenia w Bydzi.

Istnieje niskie prawdopodobieństwo, że może to być nowotwór w drugim jądrze - wszystko jednak wskazuje na to, że jest to przerzut nasieniaka operowanego rok temu. USG moszny jest więc badaniem zasadnym i jeśli zostało zlecone to świadczy to o profesjonalizmie lekarza prowadzącego.

To móje domysły, ale nie zarzucam braku profesjonalizmu mojemu lekarzowi.

Pamiętaj, że sytuacja, pomimo, że się pokomplikowała, to jest wciąż dobra. Wymaga niestety chemioterapii, która nie będzie tylko spacerkiem ale daje ogromne szanse na wyleczenie! Warto także w każdym wątpliwym przypadku pojechać na konsultację np. do Wieliszewa (czy CO-I lub Magodentu) lub oczywiście zapytać na Forum

Dzięki za miłe słowa. To forum jest BEZCENNE!

[romi]

Witaj
TK miałeś tydzień temu, a za tydzień masz mieć kolejne naświetlanie, które pewnie niewiele wniesie do sprawy. Dawki które otrzymuje się podczas TK czy PET są dość wysokie i naprawdę trzeba bardzo dobrych argumentów na wykonanie w tak krótkim odstępie czasu tak obciążających badań. Nie kwestionuję celowości, ale czy wynik PET może zmienić obecną diagnozę a co za tym idzie schemat leczenia? Przedyskutuj to ze swoim lekarzem.
Pozdrawiam

[danek]

Witajcie!!
Uważnie przeczytałem Wasze uwagi i zmartwiłem sie co do tego PETa. Z chęcią omówiłbym tą kwestie z onkologiem, ale tak naprawdę nie mam już takiej możliwości. Ten dr przyjmuje tylko jeden dzień w tygodniu, nie mam do niego numeru telefonu, nie wiem nawet gdzie go szukać w tym wielkim molochu. Najprawdopodobniej w ten czwartek, gdy będę w szpitalu już nawet sie z nim nie zobaczę, bo z tego co wiem chemioterapią zajmie sie już ktoś inny. Przykre to, ale niestety tutaj tak jest.
Dodatkowym problemem są sprawy prywatne. JA ABSOLUTNIE ROZUMIEM, że zdrowie jest najważniejsze i powinienem działać szybko, ale mam małe dziecko, żone, która po operacji ortopedycznej nie doszła jeszcze do siebie i te pare dni jest mi potrzebnych na zorganizowanie wszystkiego. No i najważniejszą sprawa jest oddanie nasienia, co mogę wykonać dopiero we wtorek, bo prędzej nie uzbieram wszystkich wyników badań, których ode mnie oczekują. Zdaję sobie sprawe z powagi sytuacji i konieczności pośpiechu, ale nie mając załatwionych pewnych spraw nie będę mógł w spokoju poddać sie leczeniu. Mam nadzieję, że te kilka dni zwłoki nie spowodują dużego spustoszenia

Żona dzwoniła do Wieliszewa, przedstawiła jak wygląda sytuacja. Podobno nie ma terminów w tym roku, ale udało jej sie wyprosić konsultacje 19go grudnia. Gdyby tutaj poszło coś nie tak mam gdzie uciekać.
I tu jest moje pytanie odnośnie chemii EP/BEP!!
Co zrobić, gdy zaproponują mi EP twierdząc, że zmiany w płucach (na KT z 27listopada) przemawiają za tym by pozostać na EP. Potrzebuje jakiegoś linka, gdzie są napisane konkretne przeciwskazania ze strony płuc do bleomycyny.
I kolejne pytanie: co jesli wybiorą BEP, a w trakcie będą chcieli pomijac dawki Bleomycyny (co jak widac po postach często sie zdarza). Nie mogę im napisać, że Troll (z całym szacunkiem i sympatia dla Ciebie ) powiedział, że tak sie nie robi. Powiedzą, żę mam nie czytać internetu i tyle. Więc potrzebuję jakichś procedur itd by móc na tym sie oprzeć.

Mam nadzieję, żę jasno wyraziłem co chciałem
Przykre jest to, że w naszym kraju człowiek nie może się w obliczu choroby, skupić tylko na wyleczeniu tylko na myśleniu czy aby na pewno schemat leczenia jest prawidłowy
Dziękuję Wam za to, że to forum istnieje, że można liczyć na Wasze wsparcie. Ratujecie ludziom życie!
Pozdrawiam

[romi]

Witaj
Co do PET to po prostu możesz się nie zgodzić na wykonanie badania. To i tak nie zmieni diagnozy i nie opóźni rozpoczęcia leczenia.
Jeśli chodzi o bleomycynę to znalazłem linki jak niżej. Pewnie jest dużo więcej, ale myślę, że te Cię zadowolą.
http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=134
http://chorujena.pl/Leki/1215-Bleocin
Bleomycyna nie jest mielotoksyczna i o tym lekarz onkolog powinien wiedzieć. Na pewno argumentem dla pominięcia dawki bleomycyny nie może być zła morfologia.
Bardzo dobrze, że udało się umówić na wizytę w Wieliszewie, to da Ci pewność.
Powodzenia

[troll]

Witaj,

Co do BEP/EP to jest to wybór Twojego lekarza. Naturalnie powinien być czymś podparty ale wciąż to wybór Twojego lekarza. Otrzymując 3 kursy BEP dostajesz po jednej dawce cisplatyny i etopozydu mniej - dostajesz za to przy każdym kursie bleomycynę, której nie zawiera program EP. Analogicznie EP to jeden kurs więcej ale bez bleomycyny. W przypadku istotnej choroby płuc warto wybrać program EP i zapobiec poważnym skutkom ubocznym. Nie ma w tym nic dziwnego Swego czasu (z tego co pamiętam a pamięć mnie czasem zawodzi ) w MSKCC podawano tylko program EP i wyniki leczenia były prawie porównywalne z ośrodkami stosującymi przede wszystkim program BEP. Piszę prawie ponieważ BEP jest jednak mniej toksyczny a wyniki leczenia zwykle były nieco lepsze niż programu EP (ale różnica niewielka! 92 vs. 96% przeżycia 5-letniego dla dobrej grupy rokowniczej). Dlatego wniosek jest taki - założenie dla wszystkich 3x BEP, jeśli istnieją przeciwwskazania - 4x EP. Oczywiście mówimy wciąż o dobrej grupie prognostycznej ale jest to jasne

Co do samej bleomycyny to warto spojrzeć chociaż w ulotkę dla pacjenta.
http://www.teva.pl/_itemserver/produkty ... _10_07.pdf

Co do typowych przeciwwskazań do podawania bleomycyny to jak wyżej + karta charakterystki (do znalezienia w Sieci) + np. typowy artykuł z oceny skuteczności BEP vs. EP:
http://jco.ascopubs.org/content/24/16/2597.full

Bleomycin, Etoposide, and Cisplatin for Three Cycles Compared With Etoposide and Cisplatin for Four Cycles in Good-Risk Germ Cell Tumors: Is There a Preferred Regimen?
Lawrence H. Einhorn, Richard S. Foster

In summary, we feel that BEP × 3 is the preferred regimen for good-risk disease. This decision is based on shorter duration of cisplatin with reduced cumulative anorexia, nausea, ototoxicity, neurotoxicity, and sterility, as well as the suggestion of improved survival with BEP × 3 versus EP × 4. This is in concordance with the recently published European consensus that states that ?for patients with good prognosis disease, according to IGCCCG criteria, standard treatment is three cycles of BEP. We prefer EP × 4 for patients older than age 50, heavy smokers, or with serum creatinine higher than 2 mg/100 mL. However, the great majority of good-risk patients do not fall within any of these categories.

- wiek powyżej 50 lat
- nałogowe i częste palenie tytoniu
- kreatynina > 2 mg/ 100 mL

Pozdrawiam

[danek]

Dziękuję za wszystkie rady, mam nadzieję, że jutro wszystko przebiegnie tak jak powinno. Trzymajcie kciuki! Raz jeszcze dzięki za to forum i Waszą pomoc. Do usłyszenia

[danek]

Witajcie!
Tu żona danka. Wróciłam właśnie ze szpitala i mam strasznie mieszane myśli. Mąż jednak miał tego Peta. Właściwie nie było z kim o tym w ogóle gadać. Opisu Peta jeszcze nie ma. Mężowi został przydzielony wydaje się, całkiem sensowny doktor. Był zbadany, miał pobrane wszelakie badania krwi, łącznie ze wszystkimi markerami. Wszystkie wyniki są prawidłowe.
I tu pojawia sie problem. Nadal nie ma podjętej decyzji co do leczenia, bo oni nadal uzależniają decyzje od Peta. Dr twierdzi że powiększony węzeł wcale nie musi być nowotworem tylko być skutkiem infekcji itd. Muszę sie przyznać, że nie dyskutowaliśmy za dużo, gdyż jesteśmy pewni, że węzeł okaże sie nowotworem i tą chemie od jutra dostanie. Zaczniemy dyskutować, gdy wymyślą jakiś dziwny schemat chemioterapii. Mam wydrukowane wszytskie linki, które od Was otrzymałam i wiele innych, żeby mieć podkładke. Jednak słowa lekarza wzbudziły u mnie małą niepewność. Czy jest możliwość, że węzeł to po prostu powiększony węzeł, a nie zmiana przerzutowa? Szczerze mówiąc mąż wolałby wziąć tą chemie i mieć spokoj, a nie zastanawiać sie przez następne miesiace czy aby na pewno dalsza obserwacja nie robi większego spustoszenia w organizmie. Mamy ten spokój psychiczny, że za kilka dni w razie co Wieliszew, ale uwierzcie nam- to jest dla nas długa wyprawa, która trzeba logistycznie zaplanować (dziecko, praca, moja kontuzja itd), że wolelibyśmy póki co trzymać sie Bydgoszczy.

Kończę swój wywód Napiszcie proszę cos o tym węźle
pozdrawiam